Tema 324 – Maconha para pessoas com NF?

“Eu queria consultá-lo sobre duas drogas para tratar NF2 e duas técnicas não-invasivas ou mini invasivas para “ablação” de tumores e seu potencial para tumores benignos, como encontrados nas NF. 

Gostaríamos também de saber sobre o uso de óleo de cannabis (maconha) em NF. Uma vez que na Argentina o uso de cannabis medicinal foi recentemente aprovado e os adeptos dizem que podem curar e / ou tratar quaisquer doenças relacionadas ao câncer. Leia mais

PIC NIC da AMANF no Parque Mangabeiras

Neste último domingo (17 de setembro de 2017) um grupo de pessoas, dentre aquelas que participam ativamente da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF), realizaram um encontro no Parque Mangabeiras em Belo Horizonte para curtirem o belo dia de sol e temperatura agradável numa paisagem maravilhosa.

Além do lanche e das brincadeiras, as companheiras e companheiros que participaram puderam aumentar sua amizade e sua solidariedade, que é a energia que nos move para continuarmos nossa luta em busca de melhores dias para as pessoas com neurofibromatoses.

A alegria de viver nos faz perceber que somos maiores do que nossa doença.
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Fundação norte-americana lança nova cartilha para NF1

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A Children’s Tumor Foundation (CTF), a principal organização norte-americana envolvida na divulgação de informações sobre as neurofibromatoses, lançou em setembro de 2017 uma nova cartilha chamada “Como ajudar crianças com dificuldades de aprendizado associadas com a Neurofibromatose do tipo 1”. Leia mais

Tema 323 – “Peeling” para o tratamento dos neurofibromas na face?

“Boa noite, me chamo JM., tenho 41 anos, minha mãe e eu temos neurofibromatose e também, infelizmente, meu filho caçula de 15 anos herdou de mim. Sou professora no ensino fundamental e as vezes as crianças questionam a razão dos pequenos caroços em meu rosto. Fico muito constrangida e respondo de maneira bem simples. Ao consultar minha dermatologista, ela me disse que havia a possibilidade de matar a raiz com o uso de um “peeling” de ácido de fenol, mas este é feito somente por cirurgião plástico. Então entrei em contato com a equipe do Dr. X e quase morri ao saber o valor inicial do tratamento que é a partir de R$15.000,00. Imagina! Jamais teria condições de pagar tal valor. Me ajude por favor, não quero que meu filho passe pelo mesmo constrangimento que eu. Se for o caso envio fotos da minha mãe, minha e do meu filho. Obrigada”. JM, de Porto Alegre, RGS. Leia mais

Tema 322 – Como tratar os meningiomas na NF2?

“Olá. Tenho NF2 e vários meningiomas no cérebro. Qual o melhor tratamento? ” GC, de São Luís, MA.

Obrigado pela sua pergunta, que pode ser útil a muitas pessoas.

Atualmente nossa orientação no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG para o tratamento dos meningiomas nas pessoas com NF2 segue o Consenso de 2012 (ver artigo completo em inglês AQUI).

Preciso chamar a atenção para o fato de que a conduta a ser escolhida é sempre difícil e deve ser ponderada caso a caso. Assim, o que adaptei do consenso e apresento abaixo deve servir apenas como orientação geral.
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Tema 321 – Sistema nervoso e dor na NF1 – Novidades do Congresso de 2017

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Comentei em outras oportunidades algumas novidades do Congresso de NF de 2017 sobre o problema da dor nas NF (ver AQUI). Hoje trago mais um estudo sobre dor e NF1 que foi apresentado naquele evento pela Dra. Taryn M. Allen e colaboradores do Instituto Nacional do Câncer dos Estados Unidos.

Adaptei abaixo o texto do resumo apresentado.

Pessoas com NF1 e neurofibromas plexiformes e neurofibromas nodulares podem apresentar dor crônica.

Em pessoas sem NF1, um conjunto de novas informações científicas tem mostrado relações entre a dor persistente e o estado de ativação do sistema nervoso autonômico (aquele que cuida das funções involuntárias, como batimentos cardíacos, movimentos do intestino e outras).

Pessoas com dor crônica tendem a apresentar pouca variabilidade da frequência cardíaca, ou seja, o ritmo dos batimentos cardíacos varia pouco num determinado tempo, o que reflete o estado de ativação do seu sistema nervoso autonômico. A menor variabilidade no ritmo indica maior atividade simpática (mais adrenalina, em termos mais simples), e ao contrário, maior variabilidade na frequência cardíaca indica mais atividade parassimpática (menos adrenalina, digamos).

Essa menor variabilidade da frequência cardíaca está associada com maior dificuldade para se adaptar a situações de estresse físico e psicológico, chamada de baixa flexibilidade psicológica, e também ao menor controle emocional.

No entanto, nenhuma pesquisa havia medido ainda a variabilidade do sistema nervoso autonômico e os processos psicológicos em pessoas com NF1, então este grupo de pesquisadores resolveu estudar 16 adolescentes e adultos jovens com NF1 (média de 24 anos, 43% masculinos) com pelo menos um neurofibroma plexiforme e dor crônica.

Todos os voluntários responderam a questionários sobre sua dor e seu funcionamento psicológico e eletrocardiograma em repouso (posição supina por 5 minutos) para análise da variabilidade da frequência cardíaca. Oito semanas depois, repetiram os mesmos procedimentos.

Os resultados mostraram que menor variabilidade da frequência cardíaca também nas pessoas com NF1 está relacionada à menor flexibilidade psicológica e maior interferência da dor em suas vidas. No entanto, a intensidade da dor não se correlacionou com estas medidas da flexibilidade psicológica, embora quanto menor a variabilidade da frequência cardíaca maior foi a intensidade da dor.

Este foi o primeiro estudo a unir a dor crônica à variabilidade da frequência cardíaca e aos processos psicológicos em pessoas com NF1. Os dados mostraram que nos adolescentes e jovens adultos com NF1 a pouca flexibilidade psicológica influencia o sistema nervoso autonômico e este influencia a intensidade da dor.

Este estudo sugere a complexa relação entre os processos mentais e corporais na experiência da dor nesta população. Diante disso, tratamentos baseados em intervenções comportamentais e sobre o sistema nervoso autonômico podem ser úteis no manejo clínico da dor crônica nas pessoas com NF1, por exemplo, a terapia cognitivo-comportamental (ver aqui resultados desta terapia em pessoas com NF1 e dor crônica – em inglês: AQUI)