Esta página é dedicada à memória de nossos companheiros e companheiras da AMANF que já nos deixaram. A todas estas pessoas somos gratos pela amizade que nos ofereceram e em seu nome seguimos adiante nesta luta em defesa das pessoas com Neurofibromatoses.

Paulo Roberto Ferreira Couto

Faleceu em 4 de julho de 2015 nosso ex-presidente Paulo Roberto Ferreira Couto, pessoa estimada por todos nós, ativo participante da Associação Mineira de Apoio às pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) desde 2005, tendo sido nosso presidente por dois mandatos.

Entusiasmado com a AMANF, Paulo enfrentou diversas dificuldades para manter nossa associação viva, sempre solidário e prestativo, mantendo seu telefone celular à disposição de quem precisasse de orientações, encaminhamentos ou uma palavra de consolo e esperança.

Paulo participou ativamente de diversos movimentos que temos feito no sentido de darmos maior visibilidade social às neurofibromatoses, inclusive atuando regularmente por vários meses nas comissões municipais de saúde.

Paulo foi um dos construtores dos certificados de Utilidade Pública Municipal e Utilidade Pública Federal concedidos à AMANF durante sua gestão.

Seu despojamento pessoal em defesa da AMANF pode ser lembrado por um episódio: em 2013, votamos em assembleia que todo presidente da AMANF deveria receber uma quantia mensal para despesas relacionadas às atividades da Associação. No entanto, apesar de não estar em condições de dispensar aquela ajuda, Paulo se recusou a receber um centavo, argumentando que os poucos recursos financeiros da AMANF deveriam ser destinados a outras pessoas mais necessitadas.

Nos últimos meses de vida, possivelmente já acometido pelo agravamento da sua doença, Paulo transmitiu o cargo à nova presidente eleita, Maria Danúzia Ribas e começou a faltar às reuniões da AMANF pela primeira vez desde que se tornara membro efetivo em 2005.

Antes de falecer, Paulo nos relembrou que perdera seu pai e sua mãe nos últimos anos e que ele acompanhara seu pai nos últimos momentos de vida. Falou-me que desejaria ter uma morte serena como fora a de seu pai. Apesar de seus temores diante do futuro, Paulo pareceu-nos sereno como ele desejava estar. Espero que ele tenha conseguido descansar em paz.

Paulo vai nos fazer falta, como pessoa, como militante de nossa associação e como uma espécie de símbolo das pessoas que têm neurofibromatose, mas que não se deixam vencer pela doença e se tornam maiores do que ela.

André Bueno Belo

Em 2 de abril de 2016, perdemos nosso amigo e fundador da AMANF o André Bueno Belo, vítima de um infarto agudo.
André completaria 46 anos e deixou Alessandra, sua esposa, e Yara, sua filha, seus grandes amores.
André e sua mãe Monica Bueno foram os criadores da AMANF em 2002, inspirados numa consulta com o Dr. Mauro Geller no Rio de Janeiro.
Eles fizeram a estrutura básica, o estatuto, o logotipo e promoveram as primeiras reuniões em sua casa, onde muitos de nós tiveram a oportunidade de mudar suas vidas e de seus filhos e filhas com neurofibromatoses. Somos profundamente gratos ao André e à Dona Mônica por tudo que fizeram por nossas famílias.
Na última reunião de confraternização da qual participou em 2015, André encantou a todos com jogos e diversas atividades interativas.

Sentiremos muito a falta do nosso pioneiro, sem o qual nada do que fazemos hoje teria acontecido. Milhares de pessoas em Minas e em  todo o Brasil são devedoras do carinho nos oferecido pelo André e sua família.Obrigado, André, pelos anos que desfrutamos de sua companhia.

Na foto abaixo, André aparece de pé, de camisa vermelha, entre Hamilton e Maria Helena.

Victor Silva Rezende
Faleceu em 16 de setembro de 2015, aos 23 anos, Victor Silva Rezende, um de nossos mais queridos companheiros da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF).
Seus pais, Socorro e Ladislau, trouxeram Victor ao nosso ambulatório em 2008 e a partir daquela data acompanhamos o carinho, a dedicação e o amor profundo que eles dedicavam ao seu filho único, que infelizmente nasceu com uma forma mais grave da NF1.
Socorro e Ladislau empenharam-se de todas formas ao seu alcance para dar ao Victor apoio, educação e segurança. Eles acolheram de forma ativa e construtiva as grandes limitações de aprendizagem que a doença causou ao Victor.
Victor, Socorro e Ladislau foram companheiros assíduos nas nossas reuniões mensais nestes últimos 7 anos, permitindo-nos conviver com a simpatia, a cordialidade, as grandes mãos delicadas e a participação silenciosa e atenta do adolescente Victor, que foi se tornando homem ao longo do tempo, sem perder a candura dos primeiros anos de sua vida.
Sentiremos sua falta, Victor. A falta do seu coração bondoso a nos iluminar nas atividades da nossa AMANF.
Continuaremos adiante em seu nome, da Socorro e do Ladislau.
Na foto acima, de uma das nossas reuniões mensais, em setembro de 2013, na qual Victor está de camisa vermelha em primeiro plano.