Ata da Reunião da AMANF de 26 de agosto de 2017

No último sábado (26/8/17) durante a reunião da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses, em atendimento ao Edital publicado no Jornal O Tempo de Belo Horizonte no dia 14/8/2017  ocorreu a eleição de nova diretoria para o período 2017-2018.

A diretoria e o conselho foram constituídos de acordo com o Estatuto da AMANF e eleitos por um período de dois anos a contar desta data.

Art.14º – A Diretoria constituída de sócios efetivos será formada por um Presidente, um Diretor Administrativo, um Diretor Financeiro, um Diretor Científico e um Conselho Fiscal composto de 3 (três) membros titulares e 1 (um) suplente, eleitos pelo prazo de 2 (dois) anos, permitindo-se a reeleição. 

 Presidente: Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 6725 CRMMG, CPF 118790416-34, residente à rua Roberto L Aroeira 40, Belo Horizonte, MG, CEP 31710-570.

Diretora Administrativa: Maria Danuzia Silva Ribas, estado civil casada, nacionalidade brasileira, Profissão Técnica em Enfermagem, RG – 2007010115607 SSP CE, CPF – 72672650659, End. Rua Josué Meneses 255 Ap 201 Bairro Gameleira BH CEP 30510110
Diretor Científico e Financeiro: Nilton Alves de Rezende, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 541920 SSP MG, CRMMG 12791, CPF 360182286-53, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Conselho Fiscal:

Andréa Machado Borges, estado civil casada, nacionalidade brasileira, profissão artista plástica, CI M2865530, CPF 419720316-00, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Tânia Gorgosinho, estado civil casada, nacionalidade brasileira, profissão pedagoga, CI M3584736 SSP MG, CPF 547357856-04, residente à rua Deputado Bernardino Sena Figueiredo 249/301, Bairro Cidade Nova, Belo Horizonte, CEP 31170-210.

Leonardo Soares, estado civil solteiro, nacionalidade brasileira, mecânico, RG SSPMG 8324521, CPF 035851846-69, residente à rua Olegário Maciel 15, Bairro São Benedito, Santa Luzia, MG, CEP 33120-480.

Márcia Campos (suplente), estado civil solteira, nacionalidade brasileira, profissão secretária, SSP MG 2151096, CPF 580806786-34, residente à rua Gurupá, 145, apt. 01, Belo Horizonte, MG, CEP 31150180.

Foi aprovado também o Programa de trabalho para a nova diretoria da AMANF (2017-2019)

Nosso objetivo para este mandato será darmos continuidade às ações atuais, como as reuniões mensais e ampliarmos nossos objetivos nas seguintes direções:

  • Criação do Programa Madrinha e Padrinhos da NF, para que pessoas físicas e jurídicas possam apoiar famílias com NF e dificuldades financeiras;
  • Criação de uma fonte de renda permanente com os atendimentos médicos em consultório particular;
  • Construção da história da AMANF (patrocinarmos uma bolsa de iniciação científica em História);
  • Revitalização da página da AMANF na internet;
  • Criação de uma bolsa de iniciação científica em Medicina para revisão dos primeiros 1050 prontuários do Centro de Referência em NF do HC.
  • Criação de vídeos didáticos a partir de aulas do Curso de Capacitação que será oferecido em 2018.
  • Comparecer ao encontro Mundial sobre Neurofibromatoses em Paris em 2018.

Além da eleição, foram tratados os seguintes temas:

  • Lor e Dr. Nilton fizeram uma apreciação sobre o SUS e o desafio do mesmo. Consideramos que o objetivo da AMANF é fortalecer o Sistema Único de Saúde e aumentar nele a inserção do atendimento pleno às pessoas com Neurofibromatoses.
  • Comunicaram sobre o Encontro sobre Doenças Raras no RJ em outubro de 2017, de abrangência Ibero-Americana. Decidimos que seria mais produtivo para a AMANF concentrarmos nossas energias nas Neurofibromatoses e assim não participaremos.
  • A demanda bancária da AMANF está caminhando com a resolução da documentação atrasada.
  • Quanto à agenda externa, surgiu proposta de divulgar a AMANF na área da Praça da Estação em Belo Horizonte, mas depois de discutido o assunto mudamos para focar a divulgação nos postos de saúde e com profissionais de saúde, isso para quem puder contribuir. Levaremos o folder. Haverá um seminário na UFMG nesta semana, no qual o Dr. Nilton aproveitara para passar o material.
  • Conversamos sobre força muscular na NF1, dieta e suplementação com Carnitina.
  • Foram dadas as notícias sobre a implementação do novo site mais moderno da AMANF que deverá estar no ar em setembro.
  • Assuntos gerais, com interação informal dos presentes e acolhida por parte de todas e todos e proposta de fazer piquenique no Parque das Mangabeiras dia 17-9-17.

Nada mais havendo a relatar, assinam abaixo os participantes da reunião e os membros da nova diretoria e do conselho fiscal.

Presentes:

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Maria Danuzia Silva Ribas

Nilton Alves de Rezende

Andréa Machado Borges

Tânia Gorgosinho

Leonardo Soares

Márcia Campos

Fabiana Amélia Reis Pantuzza

Dilma Vicente Silva

Maria Helena Rodrigues Vieira

Georgete Viana Silva

Marcos Vinícius Soares Vieira

Ata da reunião da AMANF do dia 30/9/2017

Iniciada às 16 horas com a presença das pessoas abaixo assinadas, a reunião tratou de diversos temas, como o andamento da construção da nova página eletrônica da AMANF (atrasada em uma semana), a reunião festiva no Parque Mangabeiras (o interesse de todos em repetirem a experiência), a possibilidade do Dr. Bruno Cota vir a substituir Dr. Nilton e Dr. Lor no ambulatório do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC UFMG, a nova pesquisa sobre amusia na NF1 que estamos realizando, a prestação de contas da festa Junina, as dificuldades de comportamento que são mais comuns entre as pessoas com NF1, a decisão de programarmos a festa anual na reunião de outubro e a sugestão de leitura do livro “Extraordinário”, com a possibilidade de assistirmos o filme (baseado no livro) juntos em novembro depois da reunião final. Nada mais havendo a tratar, todas as pessoas assinaram sua presença e a reunião foi encerrada.

Presentes:

Maria Danuzia Silva Ribas

Márcia Monteiro Campos

Maria Helena Rodrigues Vieira

Ana Lucia Mota

Letícia Aparecida Miguel Santos

Rosângela da Silva Santos

Leonardo Soares Vasconcelos

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Ata da reunião da AMANF do dia 28/10/2017

Iniciada às 16 horas com a presença das pessoas abaixo assinadas, a reunião começou com a apresentação dos presentes e em seguida tratou dos seguintes temas:

  • Construção do novo site da AMANF: avaliação positiva, de que está ficando bom. Votada a permanência dos Depoimentos, com a ressalva de que a AMANF não se responsabiliza pelos seus conteúdos;
  • Necessidade de atualizarmos a situação dos relatórios do título de Utilidade Pública Federal (desde 2016 não há necessidade de relatórios anuais, mas até esta data precisam ser atualizados) – Ver com Dr. Nilton, que justificou sua ausência por motivo de viagem;
  • Facebook da AMANF – Decidimos que a Maria Helena irá reorganizar a página da AMANF no facebook.
  • A manutenção da Festa Anual dentro da Faculdade de Medicina com convite por Whatsapp e e-mail (enviar lista do curso para Maria Helena) apenas, cada um trazendo alguma coisa para beber ou lanchar e após a reunião irmos ao cinema para assistirmos ao filme “Extraordinário”;
  • Leonardo perguntou sobre planos para o ano seguinte e ficamos de acordo que deveremos:
    1. Repetir o Curso de Capacitação sendo gravadas as aulas para que os vídeos possam estar disponíveis na página da AMANF; com vídeos;
    2. Publicar na forma impressa um novo informativo da AMANF no segundo semestre com convite associado para a festa anual;
    3. Completarmos a regularização das contas, documentos de posse e títulos de Utilidade Pública.

Nada mais havendo a tratar, todas as pessoas assinaram sua presença e a reunião foi encerrada.

Márcia Monteiro Campos

Maria Helena Rodrigues Vieira

Ana Lucia Mota

Letícia Aparecida Miguel Santos

Edenilson Ribiro de Souza

Giorgete Viana Silva

Dilma Vicente da Silva

Leonardo Soares Vasconcelos

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues