Atas ordenadas a partir das mais recentes

Ata da Reunião de 26 de maio de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala 16.

Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos.

  • Justificamos o baixo comparecimento à reunião por causa da paralisação dos caminhoneiros, que resultou na falta de ônibus e combustíveis para muitas pessoas comparecerem.
  • Fizemos o relato do andamento da documentação da AMANF no Cartório, que solicitamos o seu envio para o Juiz de Direito da Vara de Registros Públicos da Comarca de Belo Horizonte, para que possamos aprovar as diretorias eleitas depois da morte dos ex-presidentes André Belo e Paulo Couto.
  • Completamos os detalhes dos preparativos para a festa junina da Rede Sarah, que será em 30 de junho de 2018.
  • Registramos o início da coleta de dados para o projeto de doutorado do Bruno Cezar Cota Lage, um estudo sobre o papel da musicoterapia nas dificuldades cognitivas das pessoas com NF1. Ainda estamos precisando de voluntários para a pesquisa. Quem desejar participar, deve entrar em contato com Dr. Bruno Cota ou Dr. Lor (99971 0622)
  • Relato da carta coletiva de diversos cientistas internacionais ligados às NF (incluído o Dr. Lor) que foi enviada para a Revista Lancet (que publicara um artigo sobre um fóssil que teria NF1), salientando o papel importante do gene da NF1 (sem mutação) para o desenvolvimento da espécie humana.
  • Aprovamos o conteúdo da carta que elaboramos para ser enviada ao SUS reclamando do tratamento preconceituoso que uma de nossas associadas recebeu durante a avaliação de um anestesista no SUS. Confirmamos por unanimidade que enviaremos por correio registrada a carta, em nome da associada, reclamando e pedindo providências, enfatizando o caráter educativo de nossa intervenção. Caso não haja resposta adequada por parte do SUS, daremos prosseguimento com queixa no Conselho Regional de Medicina.
  • Comentamos a participação do Dr. Nilton e Dr. Lor como convidados na comissão de revisão dos critérios diagnósticos para as NF, a qual será concluída no Congresso Mundial em Paris em novembro de 2018. Atribuímos este convite a algumas contribuições científicas internacionais realizadas pelo Centro de Referência em NF do HC UFMG para o conhecimento das NF (como alterações da fala, redução da força muscular, diminuição da capacidade física, redução da capacidade termorregulatória, desordem do processamento auditivo e efeitos do treinamento fonoaudiológico, fenótipo dos dedos relacionado com a deleção do gene, maior sensibilidade à insulina, alterações nutricionais e no metabolismo basal, alterações da retina na tomografia de coerência óptica e amusia, entre outras).
  • Salientamos os pontos ainda deficientes no atendimento médico do CRNF, como as cirurgias para a retirada de grande quantidade de neurofibromas cutâneos sob anestesia geral.
  • Conversamos sobre a ideia da associada Karina de promover a troca de livros entre os associados. Consideramos uma boa ideia e ficamos de sugerir a ela pessoalmente o maior foco em informações relacionadas às neurofibromatoses.

Nada mais havendo a tratar, encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:

Maria Danúzia Silva Ribas

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Nilton Alves de Rezende

Giorgete Viana Silva

Cristiano Paiva de Carvalho

Ata da Reunião de 28 de abril de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala 16.

Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos.

  • Relato da defesa da tese de doutorado do Rogério Lima Barbosa (na Universidade de Coimbra, Portugal), um estudo sobre aspectos sociológicos das associações de pessoas com doenças raras.
  • Relato da defesa de tese de doutorado da Cinthia Vila Nova Santana (na Universidade Federal de Minas Gerais), um estudo sobre marcadores biológicos para a diferenciação entre neurofibromas benignos e transformação maligna.
  • Andamento do projeto de doutorado do Bruno Cezar Cota Lage, um estudo sobre o papel da musicoterapia nas dificuldades cognitivas das pessoas com NF1.
  • Resumo do andamento da carta coletiva que está sendo preparada por alguns cientistas internacionais relacionados com a NF, que será enviada para a revista Lancet em resposta a um artigo publicado na revista sobre um fóssil que teria NF1.
  • Uma das associadas relatou o tratamento preconceituoso que recebera durante a avaliação de um anestesista no SUS. Depois de analisado o seu relato, decidiu-se por unanimidade que será feita uma carta ao SUS, em nome da associada, reclamando e pedindo providências, enfatizando o caráter educativo de nossa intervenção. Caso não haja resposta adequada por parte do SUS, daremos prosseguimento com queixa no Conselho Regional de Medicina.
  • Tomamos a decisão de participarmos novamente (quarto ano) da festa junina da Rede Sarah e foram discutidos alguns preparativos para o evento, que será em 30 de junho de 2018.

Nada mais havendo a tratar, de sempre e encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:

Edenilson Ribeiro de Souza

Leonardo Soares

Maria Danúzia Silva Ribas

Rosângela da Silva Santos

Maria Helena Rodrigues Vieira

Dilma Vicente da Silva

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Márcia C Monteiro Campos

Pedro Henrique Rodrigues Vieira

Marcos Vinicius Soares Vieira

Giorgete Viana Silva

Ata da Reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala 166.

Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os assuntos abaixo.

  • Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente – foi comunicado que estamos aguardando apenas um documento da Receita Federal para homologação da nova diretoria
  • Lovastatina e dificuldades de aprendizado na NF1 – foi explicada e discutida a decisão dos médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) de não mais recomendar o uso do medicamento Lovastatina para pessoas com dificuldades de aprendizado.
  • Relato do primeiro encontro de profissionais do CRNF – foi relatado o encontro de diversos profissionais da área da saúde (medicina, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e fisioterapia) que têm participado do atendimento clínico e de pesquisas científicas no CRNF e que ainda não se conheciam pessoalmente. A finalidade do encontro foi estreitar os laços afetivos entre estas pessoas para aumentarmos nossa capacidade de atuação em favor das pessoas com NF.
  • Foi aberta a palavra aberta para quaisquer outros temas de interesse dos associados.

Um dos temas discutidos foi apresentado pelo professor Elcio Neves da Silva, de Vitória (ES), sobre as entidades em seu Estado que estão atuando em defesa das pessoas com doenças raras. Foram apresentadas algumas opiniões sobre as relações entre as neurofibromatoses e as demais doenças raras.

Foi lembrado que nosso CRNF está à disposição do Hospital das Clínicas da UFMG para participarmos de um Centro de Referência em Doenças Raras cuidando especificamente das questões relacionadas às neurofibromatoses.

Discutimos o documento do senador Romário que está propondo uma Comissão Parlamentar de Inquérito para investigar porque as instituições públicas não estão fornecendo medicamentos para pessoas com doenças raras.

Foi lembrado que muitas associações de doenças raras têm sido orientadas pela indústria farmacêutica para entrarem na justiça para que os municípios paguem medicamentos extremamente caros, muitos deles sem eficácia comprovada e que não fazem parte da lista de medicamentos do Ministério da Saúde. Reconhecemos que esta é uma situação complexa e que devemos estar alertas para as manipulações da indústria farmacêutica sobre as doenças raras.

Reafirmamos o compromisso tradicional da AMANF com o Sistema Único de Saúde, com nossa defesa de que queremos atendimento de qualidade à saúde de todos e não defendemos privilégios para as pessoas com Neurofibromatoses.

Nada mais havendo a tratar, realizamos nosso lanche de sempre e encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:

Leonardo Soares

Cristiano Paiva de Carvalho

Alisson Augusto de Oliveira Prata

Rosângela da Silva Santos

Maria Helena Rodrigues Vieira

Elcio Neves da Silva

Gabriel Souza Garcia

Débora da Silva Santanna

Letícia Aparecida Miguel Santos

Raimunda Miguel os Santos

Dilma Vicente da Silva

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Márcia C Monteiro Campos

Nilton Alves de Rezende

Pedro Henrique Rodrigues Vieira

Marcos Vinicius Soares Vieira

Ata da Reunião de 25 de fevereiro de 2018

Realizamos nossa primeira reunião mensal de 2018, que foi iniciada às 16 horas com a presença das pessoas abaixo assinadas. A reunião começou com a apresentação dos presentes e em seguida tratou dos seguintes temas:

  • Relato do período de férias, quando soubemos do falecimento de dois de nossos associados: Edson e Cassimiro, cujas mortes lamentamos.
  • Andamento da regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente: documentos no cartório, aguardando o pagamento de taxas e cópia do edital publicado no jornal.
  • Possibilidade de aumentarmos a arrecadação de recursos como entidade de Utilidade Pública Federal com o apoio de uma entidade especializada neste assunto que se ofereceu para nos ajudar (Mônica Langsdorf da CAONG https://caong.com.br/ ). É uma entidade de empreendedorismo social.  É uma plataforma que nos conecta com vários tipos de comércio on-line. Quando alguém compra em qualquer das lojas, parte da sua compra será revertida em doações para projeto sociais.
  • Referendada a decisão de não realizarmos o Curso de Capacitação este ano para arrecadarmos recursos para podermos gravar as aulas de forma profissional para que possam estar permanentemente na página da AMANF.
  • Comentamos sobre o Projeto de Pesquisa do Dr. Bruno Cota, que investigará no seu doutorado se um treinamento em música (tambores, ritmo e dança) poderia melhorar o aprendizado de adolescentes com NF1. Todos se entusiasmaram com a ideia.
  • Tivemos no tempo restante uma rica troca de ideias sobre sexualidade, comportamento, casamento e NF1.

Às 18 e 30 a reunião foi encerrada.

Márcia Monteiro Campos, Maria Helena Rodrigues Vieira, Letícia Aparecida Miguel Santos, Edenilson Ribeiro de Souza, Tânia Gorgosinho, Rosângela Silva Santos, Dilma Vicente da Silva, Valquíria Nascimento, Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Ata da reunião da AMANF do dia 28/10/2017

Iniciada às 16 horas com a presença das pessoas abaixo assinadas, a reunião começou com a apresentação dos presentes e em seguida tratou dos seguintes temas:

  • Construção do novo site da AMANF: avaliação positiva, de que está ficando bom. Votada a permanência dos Depoimentos, com a ressalva de que a AMANF não se responsabiliza pelos seus conteúdos;
  • Necessidade de atualizarmos a situação dos relatórios do título de Utilidade Pública Federal (desde 2016 não há necessidade de relatórios anuais, mas até esta data precisam ser atualizados) – Ver com Dr. Nilton, que justificou sua ausência por motivo de viagem;
  • Facebook da AMANF – Decidimos que a Maria Helena irá reorganizar a página da AMANF no facebook.
  • A manutenção da Festa Anual dentro da Faculdade de Medicina com convite por Whatsapp e e-mail (enviar lista do curso para Maria Helena) apenas, cada um trazendo alguma coisa para beber ou lanchar e após a reunião irmos ao cinema para assistirmos ao filme “Extraordinário”;
  • Leonardo perguntou sobre planos para o ano seguinte e ficamos de acordo que deveremos:
    1. Repetir o Curso de Capacitação sendo gravadas as aulas para que os vídeos possam estar disponíveis na página da AMANF; com vídeos;
    2. Publicar na forma impressa um novo informativo da AMANF no segundo semestre com convite associado para a festa anual;
    3. Completarmos a regularização das contas, documentos de posse e títulos de Utilidade Pública.

Nada mais havendo a tratar, todas as pessoas assinaram sua presença e a reunião foi encerrada.

Márcia Monteiro Campos

Maria Helena Rodrigues Vieira

Ana Lucia Mota

Letícia Aparecida Miguel Santos

Edenilson Ribiro de Souza

Giorgete Viana Silva

Dilma Vicente da Silva

Leonardo Soares Vasconcelos

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Ata da reunião da AMANF do dia 30/9/2017

Iniciada às 16 horas com a presença das pessoas abaixo assinadas, a reunião tratou de diversos temas, como o andamento da construção da nova página eletrônica da AMANF (atrasada em uma semana), a reunião festiva no Parque Mangabeiras (o interesse de todos em repetirem a experiência), a possibilidade do Dr. Bruno Cota vir a substituir Dr. Nilton e Dr. Lor no ambulatório do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC UFMG, a nova pesquisa sobre amusia na NF1 que estamos realizando, a prestação de contas da festa Junina, as dificuldades de comportamento que são mais comuns entre as pessoas com NF1, a decisão de programarmos a festa anual na reunião de outubro e a sugestão de leitura do livro “Extraordinário”, com a possibilidade de assistirmos o filme (baseado no livro) juntos em novembro depois da reunião final. Nada mais havendo a tratar, todas as pessoas assinaram sua presença e a reunião foi encerrada.

Presentes:

Maria Danuzia Silva Ribas

Márcia Monteiro Campos

Maria Helena Rodrigues Vieira

Ana Lucia Mota

Letícia Aparecida Miguel Santos

Rosângela da Silva Santos

Leonardo Soares Vasconcelos

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Ata da Reunião da AMANF de 26 de agosto de 2017

No último sábado (26/8/17) durante a reunião da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses, em atendimento ao Edital publicado no Jornal O Tempo de Belo Horizonte no dia 14/8/2017  ocorreu a eleição de nova diretoria para o período 2017-2018.

A diretoria e o conselho foram constituídos de acordo com o Estatuto da AMANF e eleitos por um período de dois anos a contar desta data.

Art.14º – A Diretoria constituída de sócios efetivos será formada por um Presidente, um Diretor Administrativo, um Diretor Financeiro, um Diretor Científico e um Conselho Fiscal composto de 3 (três) membros titulares e 1 (um) suplente, eleitos pelo prazo de 2 (dois) anos, permitindo-se a reeleição. 

 Presidente: Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 6725 CRMMG, CPF 118790416-34, residente à rua Roberto L Aroeira 40, Belo Horizonte, MG, CEP 31710-570.

Diretora Administrativa: Maria Danuzia Silva Ribas, estado civil casada, nacionalidade brasileira, Profissão Técnica em Enfermagem, RG – 2007010115607 SSP CE, CPF – 72672650659, End. Rua Josué Meneses 255 Ap 201 Bairro Gameleira BH CEP 30510110
Diretor Científico e Financeiro: Nilton Alves de Rezende, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 541920 SSP MG, CRMMG 12791, CPF 360182286-53, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Conselho Fiscal:

Andréa Machado Borges, estado civil casada, nacionalidade brasileira, profissão artista plástica, CI M2865530, CPF 419720316-00, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Tânia Gorgosinho, estado civil casada, nacionalidade brasileira, profissão pedagoga, CI M3584736 SSP MG, CPF 547357856-04, residente à rua Deputado Bernardino Sena Figueiredo 249/301, Bairro Cidade Nova, Belo Horizonte, CEP 31170-210.

Leonardo Soares, estado civil solteiro, nacionalidade brasileira, mecânico, RG SSPMG 8324521, CPF 035851846-69, residente à rua Olegário Maciel 15, Bairro São Benedito, Santa Luzia, MG, CEP 33120-480.

Márcia Campos (suplente), estado civil solteira, nacionalidade brasileira, profissão secretária, SSP MG 2151096, CPF 580806786-34, residente à rua Gurupá, 145, apt. 01, Belo Horizonte, MG, CEP 31150180.

Foi aprovado também o Programa de trabalho para a nova diretoria da AMANF (2017-2019)

Nosso objetivo para este mandato será darmos continuidade às ações atuais, como as reuniões mensais e ampliarmos nossos objetivos nas seguintes direções:

  • Criação do Programa Madrinha e Padrinhos da NF, para que pessoas físicas e jurídicas possam apoiar famílias com NF e dificuldades financeiras;
  • Criação de uma fonte de renda permanente com os atendimentos médicos em consultório particular;
  • Construção da história da AMANF (patrocinarmos uma bolsa de iniciação científica em História);
  • Revitalização da página da AMANF na internet;
  • Criação de uma bolsa de iniciação científica em Medicina para revisão dos primeiros 1050 prontuários do Centro de Referência em NF do HC.
  • Criação de vídeos didáticos a partir de aulas do Curso de Capacitação que será oferecido em 2018.
  • Comparecer ao encontro Mundial sobre Neurofibromatoses em Paris em 2018.

Além da eleição, foram tratados os seguintes temas:

  • Lor e Dr. Nilton fizeram uma apreciação sobre o SUS e o desafio do mesmo. Consideramos que o objetivo da AMANF é fortalecer o Sistema Único de Saúde e aumentar nele a inserção do atendimento pleno às pessoas com Neurofibromatoses.
  • Comunicaram sobre o Encontro sobre Doenças Raras no RJ em outubro de 2017, de abrangência Ibero-Americana. Decidimos que seria mais produtivo para a AMANF concentrarmos nossas energias nas Neurofibromatoses e assim não participaremos.
  • A demanda bancária da AMANF está caminhando com a resolução da documentação atrasada.
  • Quanto à agenda externa, surgiu proposta de divulgar a AMANF na área da Praça da Estação em Belo Horizonte, mas depois de discutido o assunto mudamos para focar a divulgação nos postos de saúde e com profissionais de saúde, isso para quem puder contribuir. Levaremos o folder. Haverá um seminário na UFMG nesta semana, no qual o Dr. Nilton aproveitara para passar o material.
  • Conversamos sobre força muscular na NF1, dieta e suplementação com Carnitina.
  • Foram dadas as notícias sobre a implementação do novo site mais moderno da AMANF que deverá estar no ar em setembro.
  • Assuntos gerais, com interação informal dos presentes e acolhida por parte de todas e todos e proposta de fazer piquenique no Parque das Mangabeiras dia 17-9-17.

Nada mais havendo a relatar, assinam abaixo os participantes da reunião e os membros da nova diretoria e do conselho fiscal.

Presentes:

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Maria Danuzia Silva Ribas

Nilton Alves de Rezende

Andréa Machado Borges

Tânia Gorgosinho

Leonardo Soares

Márcia Campos

Fabiana Amélia Reis Pantuzza

Dilma Vicente Silva

Maria Helena Rodrigues Vieira

Georgete Viana Silva

Marcos Vinícius Soares Vieira