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Durante o ano de 2008, a Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) conquistou as seguintes realizações:

  • Reuniões mensais dos associados, sem interrupção, com envio mensal de cartas aos associados convocando para a reunião e comentando sobre os acontecimentos do mês.
  • Apoio à pesquisa no Centro de Referência, com envio de formulários aos mais de 160 associados que farão parte de uma pesquisa extensa sobre Neurofibromatose, Vitamina D e Força, desenvolvida no Centro de Referência em neurofibromatose do Hospital das Clínicas de Belo Horizonte.
  • Apoio financeiro à participação do Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, médico do Centro de Referência em Neurofibromatose, em Congresso Internacional nos EUA sobre Neurofibromatose, com apresentação de três trabalhos científicos desenvolvidos no Centro de Referência em Neurofibromatose.
  • Desenvolvimento de três cartilhas com distribuição gratuita para os associados via internet e via impressa:
    • ”O que são as Neurofibromatoses? NF Tipo 1 – Manual para pacientes, familiares e profissionais da área da saúde.” sobre Neurofibromatose do Tipo 1, em parceria com o Centro de Referência em Neurofibromatose.
    • ”Realizando apesar de… – Um folheto sobre Dificuldades de Aprendizado.” em parceria com a Children’s Tumor Foundation (www.ctf.org)
    • ”Lidando com a NF – Um guia para Adolescentes com Neurofibromatose.” em parceria com a Children’s Tumor Foundation (www.ctf.org)
  • Reformulação e manutenção da página na internet com informações para os associados (www.amanf.org.br), incluindo uma biblioteca virtual, informações médicas e contatos.
  • Divulgação da Neurofibromatose em parceria com a Maçonaria do Estado de Minas Gerais e do Estado do Rio de Janeiro, com arrecadação de fundos em toda Minas Gerais.
  • Ajuda financeira à duas gêmeas de 9 anos e um garoto de 7 anos, portadores de Neurofibromatose, para compra de remédios mensalmente.
  • Apoio financeiro ao Centro de Referência em Neurofibromatose, com compra de um ventilador para a sala de consultas.
  • Desenvolvimento do folheto semanal, com perguntas e respostas sobre Neurofibromatose, tópicos de discussão para a reunião e outras informações importantes para os associados e familiares.

2009: voltar

    1. Reuniões mensais dos associados, sem interrupção, com envio mensal de correio eletrônico (e-mail) aos associados convocando para a reunião e comentando sobre os acontecimentos do mês.
    1. Desenvolvimento e distribuição de cinco cartilhas com distribuição gratuita para os associados via internet e via impressa:
      • Cartilha sobre NF1: “NF Tipo 1 – Manual para pacientes, familiares e profissionais da área da saúde.” Esta primeira cartilha foi escrita em parceria com o Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clinicas da UFMG, a partir da experiência dos profissionais e pesquisadores da saúde, como médicos, psicólogas e fonoaudiólogas. http://www.amanf.org.br/NF1_pacientes_Maio2008.pdf
      • Cartilha sobre Dificuldades de Aprendizado : “Realizando Apesar De… Um folheto sobre Dificuldades de Aprendizado”. Tradução autorizada da cartilha ”Achieving in Spite Of… a booklet on learning disabilities”, escrita por Pamela Bellermann, realizada em parceria com a Children’s Tumor Foundation, a maior organização internacional de apoio aos portadores de NF. http://www.amanf.org.br/DificuldadesDeAprendizado.pdf
      • Cartilha para Adolescentes com NF : “Lidando com a NF… Um Guia para Adolescentes com Neurofibromatose”. Tradução autorizada da cartilha “Facing Neurofibromatosis: A Guide for Teens”, escrita por Bruce R. Korf, M.D., Ph.D., Gretchen Shneider, M.S., e Diana Platt Frenkel, M.S, realizada em parceria com a Children’s Tumor Foundation. http://www.amanf.org.br/AdolescentesComNF.pdf
      • Cartilha para Educadores sobre NF : “NF1 – Guia para Educadores” Tradução autorizada da cartilha “”Neurofibromatoses Type One: A Guide for Educators”, escrita por Bruce R. Korf, M.D., Ph.D.”, realizada em parceria com a Children’s Tumor Foundation. http://www.amanf.org.br/Educadores.pdf
      • Cartilha sobre Schwanomatose : “Schwanomatose”. Tradução autorizada da cartilha ”Schwannomatosis”, realizada em parceria com a Children’s Tumor Foundation. http://www.amanf.org.br/Schwanomatose.pdf
    1. Manutenção da página na internet com informações para os associados (www.amanf.org.br), incluindo uma biblioteca virtual, informações médicas e contatos.
    1. Apoio ao Centro de Referência em Neurofibromatose na realização do 2o. Simposio Internacional de Neurofibromatose, realizado de 29-31 de Outubro de 2009 .
  1. Realização do evento AMANF NA PRAÇA, realizado no dia 30 de Maio de 2009, das 10h às 14h, na Praça da Estação em Belo Horizonte, MG, para divulgação da AMANF e da Neurofibromatose, com apoio da Prefeitura Municipal de Belo Horizonte e distribuição de folders explicativos da Neurofibromatose, canetas e balões com o logotipo da AMANF e o site na internet.

2010: voltar

    1. Obtenção do titulo de utilidade pública Federal, publicado no DOU de 26 de Maio de 2010. Com a obtenção deste titulo, a AMANF se torna elegível para arrecadar fundos junto à empresas para que possa manter programas de apoio aos Portadores de Neurofibromatoses e suas famílias. Arrecadação de doações de forma sistemática permitirão que a AMANF amplie sua atuação junto aos Portadores de Neurofibromatoses e suas famílias, oferecendo apoio psicológico, júrico, financeiro, médico, entre outros.
    1. Reuniões mensais dos associados, sem interrupção, com envio mensal de correio eletrônico (e-mail) aos associados convocando para a reunião e comentando sobre os acontecimentos do mês.
    1. Distribuição de cinco cartilhas com distribuição gratuita para os associados via internet e via impressa:
      • Cartilha sobre NF1: “NF Tipo 1 – Manual para pacientes, familiares e profissionais da área da saúde.” Esta primeira cartilha foi escrita em parceria com o Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clinicas da UFMG, a partir da experiência dos profissionais e pesquisadores da saúde, como médicos, psicólogas e fonoaudiólogas. http://www.amanf.org.br/NF1_pacientes_Maio2008.pdf
      • Cartilha sobre Dificuldades de Aprendizado : “Realizando Apesar De… Um folheto sobre Dificuldades de Aprendizado”. Tradução autorizada da cartilha ”Achieving in Spite Of… a booklet on learning disabilities”, escrita por Pamela Bellermann, realizada em parceria com a Children’s Tumor Foundation, a maior organização internacional de apoio aos portadores de NF. http://www.amanf.org.br/DificuldadesDeAprendizado.pdf
      • Cartilha para Adolescentes com NF : “Lidando com a NF… Um Guia para Adolescentes com Neurofibromatose”. Tradução autorizada da cartilha “Facing Neurofibromatosis: A Guide for Teens”, escrita por Bruce R. Korf, M.D., Ph.D., Gretchen Shneider, M.S., e Diana Platt Frenkel, M.S, realizada em parceria com a Children’s Tumor Foundation. http://www.amanf.org.br/AdolescentesComNF.pdf
      • Cartilha para Educadores sobre NF : “NF1 – Guia para Educadores” Tradução autorizada da cartilha “”Neurofibromatoses Type One: A Guide for Educators”, escrita por Bruce R. Korf, M.D., Ph.D.”, realizada em parceria com a Children’s Tumor Foundation. http://www.amanf.org.br/Educadores.pdf
      • Cartilha sobre Schwanomatose : “Schwanomatose”. Tradução autorizada da cartilha ”Schwannomatosis”, realizada em parceria com a Children’s Tumor Foundation. http://www.amanf.org.br/Schwanomatose.pdf
    1. Manutenção da página na internet com informações para os associados (www.amanf.org.br), incluindo uma biblioteca virtual, informações médicas e contatos.
    1. Apoio ao Centro de Referência em Neurofibromatose.
  1. Realização do evento AMANF NA PRAÇA, realizado no dia 29/05/2010, das 10h as 14h na Praça da Assembléia em Belo Horizonte, MG, para divulgação da AMANF e da Neurofibromatose, com apoio da Prefeitura Municipal de Belo Horizonte e distribuição de folders explicativos da Neurofibromatose, canetas e balões com o logotipo da AMANF e o site na internet.


A REALIZAR: voltar

Os atuais projetos que a AMANF pretende realizar são:

  1. Necessidade de oferecer aos pacientes de NF e seus familiares o acompanhamento de um profissional de Assistência Social, para que garantam seus direitos em assuntos como licenças médicas, auxílio para fazer exames médicos e transporte médico para pacientes de baixa renda.
  2. Necessidade de oferecer aos participantes da reunião Apoio Psicológico profissional. A dinâmica da reunião tem sido organizada pelos membros da diretoria, que não tem treinamento profissional para lidar com questões psicológicas especificas dos portadores de doenças. Em especial, os pais de crianças e adolescentes recém-diagnosticados com a doença, que apresentam muita angústia e medo em relação ao futuro de seus filhos.
  3. Necessidade de contratação de Assessoria Jurídica para a Associação e seus Associados, garantindo os direitos dos pacientes à tratamentos, aposentadoria, e outras questões legais ligadas à Neurofibromatose.
  4. Oportunidade de participar mais no desenvolvimento de pesquisa e informações para os pacientes de NF e seus familiares, como participação em encontros de outras associações e encontros científicos sobre NF, no Brasil e no Exterior.
  5. Oportunidade de fornecer ajuda financeira à todos os pacientes carentes de NF que precisem de medicamentos, exames médicos específicos ou procedimentos cirúrgicos, especialmente para crianças e adolescentes.
  6. Oportunidade de oferecer auxílio de estadia e transporte para pacientes carentes que queiram participar das reuniões, mas sejam incapacitados por motivos financeiros.
  7. Confecção da carteirinha de Associado da AMANF, para fornecer aos associados uma identidade junto à Associação e desenvolver parcerias com laboratórios farmacêuticos, bioquímicos e afins, para oferecimento de descontos aos associados na compra de remédios associados ao tratamento de sintomas da Neurofibromatose.

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