No Rio de Janeiro

Entrar em contato com: Centro Nacional de Neurofibromatose

Em Niterói

Entrar em contato com: Prof. Dra. Karin Soares Gonçalves Cunha: karingcunha@gmail.com

Em Vitória

Entrar em contato com: Professor Elcio Neves Rua José Motta Fraga 149 Bairro São Cristóvão – Vitória – ES CEP 29048-470 elcioneves16021967@hotmail.com

No Rio Grande do Sul

Entrar em contato com: Hospital das Clínicas de Porto Alegre Dra. Patricia Ashton-Prolla e Dra. Cristina Netto Serviço de Genética Médica HCPA Rua Ramiro Barcelos 2350 Porto Alegre Tel: (51) 3359-8011 Programa de Informações em Oncogenética para profissionais de saúde: telefone (51) 3359-7904

Em São Paulo

Temos recebido dezenas de e-mails solicitando indicação de atendimento médico especializado em neurofibromatoses na cidade de São Paulo ou nas suas proximidades. Temos respondido que, infelizmente, não conhecemos nenhum serviço médico especializado no atendimento das neurofibromatoses regularmente funcionando na região da Grande São Paulo e temos indicado:

Prof. Dra. Eny Maria Gollony Bertollo e equipe São José do Rio Preto pesquisa@famerp.br

Prof. Dr. Luiz Guilherme Darrigo Junior Ribeirão Preto darrigo.jr@gmail.com

como pessoas com experiência em NF e que estão mais próximas de quem reside na capital paulista.

Também reafirmamos que os pediatras, clínicos gerais, geneticistas, dermatologistas, oncologistas, neurologistas e outras especialidades médicas que tenham adquirido conhecimento sobre as NF, podem diagnosticar e acompanhar o tratamento das pessoas com a Neurofibromatose do tipo 1, assim como aquelas com a Neurofibromatose do tipo 2, a Schwannomatose ou a Síndrome de Legius.

Desejamos muito que as pessoas com NF em São Paulo possam ter acesso a um centro de atendimento médico especializado. Com este objetivo, há vários anos a nossa associação (AMANF) e nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) têm procurado manter contato e colaborar com uma associação de pessoas com NF que há (ou havia – ver abaixo) em São Paulo, denominada Associação Nacional de Neurofibromatose.

Em agosto de 2008, inclusive, fomos convidados e estivemos numa de suas reuniões realizando uma palestra sobre neurofibromatose (ver foto abaixo da referida reunião). Naquela época, a Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues, especialista em Clínica Médica, participava da associação paulistana e chegou a desenvolver um ambulatório para atendimento de pessoas com Neurofibromatoses no Hospital São Paulo (da UNIFESP), o qual funcionou por alguns meses e depois foi desativado quando a Dra. Luíza retornou para Belo Horizonte.

Desde aquela época, à medida que a AMANF e o CRNF foram crescendo, continuamos a convidar a associação de São Paulo para todos para os eventos que promovemos, inclusive para dois Simpósios Internacionais. Infelizmente, por motivos que desconhecemos, as pessoas da referida associação nunca participaram de nossas atividades e nos últimos seis anos não sabemos se ainda recebem nossos e-mails e convites. Atualmente, não temos conseguido, sequer, localizar a associação pela internet (quando entramos no Google com o nome da associação, somos enviados para uma notícia postada em outra página do Centro Nacional de Neurofibromatose no Rio de Janeiro).

De qualquer forma, torcemos para que a ANF esteja ativa e que possa acolher estas pessoas que nos procuram e reafirmamos nosso interesse em colaborar com todas as pessoas interessadas nas NF em São Paulo ou em qualquer outra cidade, da maneira que for necessária e possível.

Por exemplo, oferecemos gratuitamente estágios presenciais em nosso ambulatório no Hospital das Clínicas, acompanhados de aulas teóricas seguidas de orientação à distância para médicas e médicos interessados (especialmente residentes em Pediatria, Clínica Médica, Genética e Dermatologia) que desejarem trabalhar com NF em São Paulo ou em qualquer outra cidade. Para isto, basta que a pessoa interessada nos envie um e-mail para definirmos datas e demais procedimentos.

Também oferecemos a oportunidade de realização de pesquisas científicas sobre as neurofibromatoses para pessoas interessadas na realização de mestrado e doutorado em Ciências Aplicadas à Saúde do Adulto na Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais.

Queremos ajudar as pessoas com NF de qualquer parte do Brasil, assim como temos colaborado com associações de pessoas com NF em Portugal, na Argentina, nos Estados Unidos e na Alemanha.

Estamos à disposição.

 

Atualização em 23 de fevereiro de 2018

Depois de postar estas informações acima, enviei um e-mail para uma pessoa conhecida que mora em São Paulo e que participava da ANF e ela me respondeu que a ANF continua ativa e me forneceu o e-mail do atual presidente. Enviei ao presidente outro e-mail propondo nossa colaboração e maior contato. Estou aguardando sua resposta.

Dr Lor Presidente da AMANF 2017-2018