O livro “As Gêmeas que ficaram diferentes” completou sua meta de financiamento para ser publicado!!! Obrigado a todos que tornaram nosso sonho possível! Alice e eu queremos agradecer imensamente as 150 pessoas que contribuíram para que possamos lançar o livro em breve. Abraçamos a todas elas (abaixo em ordem alfabética) inclusive algumas que permaneceram anônimas! […]
“Levei meu filho com NF1 num neurologista que avisou que se ele não operasse o glioma, meu filho iria morrer. Foi então que descobrimos em seu blog (AQUI) que os gliomas ópticos geralmente são mais benignos nas pessoas com NF1. Por que os neurocirurgiões nos assustam assim? ” JFC, de São Paulo, SP. Caro JFC, […]
“Tenho ido a muitos médicos e nenhum deles tocou a mão em mim. Andei de um médico para outro durante anos sem saber qual é a minha doença. Quando um deles falou que era NF1, mostrou umas figuras terríveis no computador. Eu fiquei chocada. Por que os médicos são tão indiferentes ao nosso sofrimento? ” […]
“Dr. LOR, hoje faço uma pergunta sobre o tema do SELUMETINIBE. Sei que não é possível precisar data. Sabemos que as pesquisas demoram e tem etapas a serem cumpridas. Em medicamento pelo que tenho visto acredito que agora entrará na Fase 2 e depois na Fase 3, para depois ser liberada para produção caso seja […]
Recebi algumas perguntas sobre a portaria do Ministério da Saúde (dezembro de 2016) que habilita um hospital de Brasília como Centro de Referência em Doenças Raras, incluindo na sua competência as doenças de origem genética e não genéticas. Primeiramente, devo esclarecer que sou professor aposentado na Universidade Federal de Minas Gerais e presto serviço ao […]
“Pessoas com Neurofibromatose estão falando de uma técnica realizada nos consultórios de dermatologia chamada eletrocauterização com laser. Essa técnica seria utilizada para remover neurofibromas cutâneos. Gostaria que o senhor pudesse explicar se é eficiente e segura vale a pena ser feita nos casos de muitos neurofibromas. Não sei ao certo se os hospitais públicos/ SUS […]
Temos um motivo de esperança para começarmos o novo ano: foram publicados ontem no New England Journal of Medicine, uma das mais importantes revistas médicas do mundo, os resultados dos estudos pré-clínico (em camundongos) e de Fase 1 (com 24 crianças e adolescentes entre 3 a 18 anos) obtidos com um novo medicamento chamado SELUMETINIBE […]
Acaba de ser publicado na Revista Brasileira de Medicina mais um estudo realizado em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (ver AQUI aqui o artigo completo em inglês). A pesquisa foi conduzida pelo nutricionista Marcio Leandro de Souza durante seu mestrado, sob as orientações dos professores […]
Ontem visitei a CAPE, a Casa de Acolhida Padre Eustáquio, fundada em 2013 e que recebe crianças e adolescentes (com seus acompanhantes) que vêm de outras cidades para tratamento médico para vários tipos de cânceres em Belo Horizonte. Apesar da maioria das pessoas com neurofibromatoses apresentarem tumores benignos (e não malignos, que são os cânceres), […]
Nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses entrará em recesso a partir da próxima semana e retornaremos em fevereiro do próximo ano. 2016 se encerra com muitos acontecimentos importantes para todxs nós que procuramos enfrentar com ações construtivas as dificuldades causadas pelas neurofibromatoses. Uma das nossas realizações foi termos atingido mais de mil famílias cadastradas no […]