DEPOIMENTOS


Em nosso site um espaço para depoimentos de portadores e familiares de portadores. Para publicar seu depoimento, basta entrar em contato com o Presidente da AMANF, Paulo Couto (coutoprf@gmail.com). 

Depoimento de Margaret Muchenski  de Curitiba, Paraná.

Meu nome é Margaret, 50 anos, fisioterapeuta, (cursei 3 anos de terapia ocupacional,mas parei), terapeuta Reiki e orientadora de monografia de graduação , pós graduação, entre outros, em todas as áreas de saberes. Moro em Curitiba, PR.
Sou portadora da NF tipo I. A doença foi diagnosticada aos 16 anos, por um ortopedista, pois, na adolescência, adquiri uma escoliose por neurofibromatose. De forma resumida, fui operada e correu tudo bem. Possuo vários fibromas e muitos deles, foram retirados em função estética, visto que nunca causaram outros problemas associados à NF. Ainda tenho muitos, bem pequenos, por todo o corpo.
Há dois anos apareceu um fibroma na papila de Vater (de 2,5 cm), o qual causou uma obstrução na região afetada, causando outras consequências. Foi realizada a colangeopancreatografia endoscópica retrógrada, para diagnóstico e desobstrução do local. Atualmente, o tumor está sob controle e do mesmo tamanho. Sei que neurofibromas nessa região são raros, por isso resolvi enviar essa mensagem.
Esta semana, ao realizar exames de controle (comecei a sentir desconforto e dores abdominais), foram descobertos mais fibromas no estômago e no esôfago, além do duodeno.  Ainda não retornei ao médico com meus exames, para saber qual será o tratamento. Por isso, estava a pesquisar sobre a doença, para ver se acho novos estudos em relação a NF e sistema gastrointestinal.
Enfim, apesar do meu problema (ninguém tem na minha família) sempre levei uma vida saudável,comum, como todas as pessoas. É claro que tenho consciência que sou diferente, mas descobri que minha identidade (e realidade) é esta. O que me faz acreditar que em tudo na vida existe um significado maior, por mais que não o entendamos. O importante está no olhar para a vida de forma positiva, dar a dimensão real dos fatos e escolher ser feliz com o que temos dela. Exercer a “resiliência”.

Estou à disposição, para colaborar, com outros dados que se façam necessários.

Um abraço fraterno

Margaret

Maria Helena (Ex-Presidente da AMANF)

Meu nome é Maria Helena de Oliveira Rodrigues, e sou portadora de Neurofibromatose tipo 1. O diagnostico foi feito quando eu tinha três anos. Mas nos primeiros meses de vida, tinha muita irritação de ficar no colo durante muito tempo e por esse motivo quase não comia. Eram características clinicas da NF, mas meus pais não sabiam . Meu desenvolvimento foi lento, fala andar e assim frequentada fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonodiologas. As características da doença, como os neurofibromas e dificuldade de aprendizado ( desde de pequena) começaram a aparecer depois da adolescência. Aos 14 tirei alguns, mas por estética, pois não tenho muito. De três em três anos ou menos tiro alguns. Em 2002 depois de 2 anos e meio de cursinho passei no vestibular para o curso de fisioterapia, no Uni BH onde também ''descobrir a AMANF'' através de um cartaz, neste mesmo ano conheci meu amor (Marcos), pela inetrnet. Tamanha era a minha dificuldade que resolvi mudar de faculdade e em 2006 fui para o Pitágoras, onde ate hoje Por volta de 2003 apareceu um neurofibromas na coxa esquerda, mas ele esta estável, apresentando dor algumas vezes.em 2004 fomo em congresso em São Paulo sobre NF, que foi de grande importância na minha relação com minha irmã ( Ana), hoje somo grandes amigas, inclusive sou madrinha da Alice ( filha dela). Ano passado (2007) comecei a sentir formigamento na mão esquerda, passei por vários exames, e constatou neurofibromas na região cervical. Com isso tomei a decisão mais difícil da minha vida, descartar a possibilidade de ser mãe biológica, pois alguns estudos descrevem o aumento dos fibromas (quantidade e tamanho), durante a gravidez. O ano de 2006 nasceu minha afilhada Alice e mudei de Faculdade, em 2007 o Francisco meu sobrinho ( filho da minha irmã Luiza) e fiquei noiva, O Marcos se formou na Faculdade e foi o terceiro melhor aluno da sala dele. Fiz terapia durante todo ano de 2007 e no dia 16 de janeiro de 2008 fiz a laqueadura de trompas. Hoje estou bem , um pouco triste , mas me recuperando da tristeza. Hoje convivo bem com a Doença, e isso deve pelo apoio que tenho da minha família. Minha mãe pelo amor incondicional, meu pai pelo empenho de se tornar um especialista em NF e por seu amor, minhas irmãs Ana e Luiza pela paciência, amizade e por terem me dado o sobrinho e afilhada mais linda do mundo, Juliano e Jorginho pelo carinho, e ao Marcos meu noivo que eu amo muito, pelo seu amor, carinho por mim. Obrigada , amo Vocês

Valéria

Descobri que era portadora de Neurofibromatose aos 9 anos até então os únicos sinais apresentados eram as manchas café com leite, mas como qualquer criança, não tinha noção do que era realmente a doença, o que poderia acontecer, e olha que fui a diversos médicos e nem eles na realidade sabiam. Tenho a sorte de ter pais constantemente preocupados que me levaram a diversos especialistas, mas até então só eram feitos exames clínicos. Até que em 1989, meu pai resolveu levar-me a um neurologista já que um pouco antes tinha me submetido a uma cirurgia nos dois pés, e o médico não sabia responder o que eu tinha, só que constantemente eu tomava alguns tombinhos básicos (tudo bem que sou desastrada, mas a quantidade era um pouco fora do normal), e o meu ortopedista sugeriu que meu pais me levasse a este profissional.

Ai, começou a minha vida aos médicos, (tudo bem que criança até não reclama muito pois meu pai me levava para comer diversos doces e salgadinhos), e fiz alguns exames que na época não eram em qualquer lugar que se faziam e meu pai com muito esforço me levou a fazer em alguns hospitais e laboratórios. Para mim, tudo era muito novo e assustador (Tomografias, Ressonâncias, Eletroencefalogramas, Exames específicos no olho, sangue...UFA!...um montão ao todos fiz em um período de 20 dias mais de 30 exames), foi quando observaram que eu tinha o glioma optico no olho esquerdo.

E o mais assustador que eu deveria operá-lo, fiquei 25 dias internada, cortei meu cabelo que era enorme e fiquei com um corte chanel (estava até charmosa), mas os dias foram se aproximando da cirurgia e eu estava assustada e sozinha tinha 11 anos, e era difícil não ter a presença dos meus pais, e acho que os médicos me detestavam pois eu era espuleta; fugia do hospital para comer na cantina (risos), e um dia antes eles decidiram não operar, acreditavam que um dia a ciíncia poderia proporcionar uma cura para que o glioma não afetasse o meu olho direito. E assim, foi feito voltei para casa gorda (muito remédio), com cabelo curto, mais feliz.

Deixei de lado tudo isto por 10 anos, até que em 99 resolvi procurar informações na INTERNET, e fiquei assustada, os médicos me deixavam muito mais assustada, informações que até então eu procurei não saber, já estava com alguns outros sintomas muitos nódulos no corpo, escoliose, etc. E resolvi que iria mudar a minha vida radicalmente.

Procurei muitos médicos até que mandei um e-mail para um médico e me falaram do Hospital do Câncer em SP aonde até hoje faço tratamento, quando cheguei lá todos os meus medos estavam cada vez mais presentes porque eu não tinha a informação correta sobre o que era a doença ou síndrome, não sei de qual melhor maneira especificar, e o medo da cirurgia voltou, até que tive que fazer a opção de esperar, e graças a Deus fiz esta opção pois o meu tumor está do mesmo tamanho, bonitinho, o meu percentual visual continua o mesmo 3% ou seja só enxergo até 10 cms (se estiver sem óculos), pois tenho um olho bom, e então não penso no que tenho de ruim, pois tenho um ótimo.

Agora o que faltava para completar a minha felicidade eram minhas cirurgias plásticas (mais uma cirurgia que retirassem vários nódulos), sei que muitos médicos não aconselham, mas eu precisava fazer algo que me deixasse realmente feliz. Então em 2001, encontrei o meu cirurgião plástico Dr. Francisco Alexandre de São Pedro em SP que fez algumas cirurgias retirando muitos nódulos, ainda faltam muitos mais aos poucos vou eliminando-os, prefiro a cicatriz do que o nódulo.

Então ate hoje faço constantes acompanhamentos e acho que isto é muito importante para você realmente conhecer o que tem.

Agora o que devo falar de mais importante é a importância que as Associações podem ter em sua vida, a importância de você participar, de se encontrar. No começo pode ser assustador, mas o fato de você compartilhar suas alegrias suas tristezas é gratificante.

O primeiro grupo que conheci foi o GANF/PR, que tive a oportunidade de conhecer o Jorge agora então presidente do ACANF/SC, o João que nos cede o espaço em SP para fazer nossas reuniões. De lá, saiu a minha vontade de conhecer a doença e de lá saiu a minha esperança a vontade de ajudar e as informações que hoje tenho.

É muito importante você ter a informação correta, se estabilizar emocionalmente, os grupos tem também o objetivo de divulgar a NF por todo mundo, para todas as pessoas, para todos os profissionais, pois se todos conhecerem realmente o que é a doença, você será uma pessoa informada, menos preconceituosa com você mesmo.

você que é portador nunca deixe de fazer as coisas que você gosta, viva de maneira intensa, seja feliz pois você vive, respira e pode ser mais um tijolinho da nossa construção, hoje temos algumas construções, AGANF/RS (Rejane), ACANF/SC (Jorge), NF/SP (Bruno), CNNF/RJ (Elane), AMANF (André), então faça parte desta construção, participe dos grupos de apoio, faça que esta construção cada vez mais se fortaleça, pois ela ganhará um tijolinho VOCE.

Eu hoje sou muito feliz, tenho claro meus momentos depressivos, mas sou muito feliz, ajudo outras pessoas pois sou diretora administrativa da Associação aqui de SP (chique não!) acho que muitos já receberam meus e-mails, entendo o que tenho, sou formada em duas faculdades, sou pós graduada (coisa que em 88 o médico disse que nunca o faria, pois eles tinham informações erradas), tenho uma família maravilhosa (que aos poucos também vai compreendendo o que tenho e que ingressarei também na associação), tenho um namorado que gosta de mim e procura aos poucos entender, sou feliz pois fiz amigos maravilhosos na associação. Tive a oportunidade de fazer parte do projeto do Bruno e da Leide que é uma geneticista maravilhosa.

Sou feliz pois estou escrevendo este recado que espero que ajude muitos a não desistirem e se motivarem a ajudar seja financeira ou com a sua presença nas reuniões, assim a NF poderá ser entendida melhor, compreendida melhor e porque não aceitada.

Caso alguém queira me escrever
valeriaflorenc@yahoo.com.br
diretoraadministrativa@nf.org.br
www.nf.org.br

Gláucia Freitas Vilela

"Me chamo Gláucia e tudo começou logo após meu nascimento. Nessa época, com 9 meses apresentei os primeiros sintomas de pneumonia; fiquei internada por 32 dias, mas consegui sobreviver. Já nasci com estrabismo, quando novinha usava tampão. Quando comecei a frequentar a escola eu tinha vergonha, decidi fazer a cirurgia. Com apenas 7 anos fiz uma decisão difícil. Aos 10 anos comecei a mancar da perna direita. Fiz uma bateria de exames que deu como resultado começo de paralisia. Me submeti a cirurgia para transferíncia de tendão.

Aos 14 anos comecei a sentir fortes dores de cabeça, mas os médicos diziam que eu não tinha nada. Aos 16 anos senti uma dor fortíssima seguida de vômitos que durou a madrugada inteira, desde então passei a perder o equilíbrio e a audição, caía sem nenhuma causa aparente.

Imediatamente retornei a Belo Horizonte (nessa época eu morava em Vila Velha no ES), onde comecei uma série de exames (ressonância, audiometria) dentre outros. Em fevereiro de 1998 veio o diagnóstico, eu era portadora de um tumor benigno raro, no nervo acústico, bilateral (neurofibromatose tipo 2). Em março de 1998 me submeti a primeira cirurgia do maior tumor, no lado esquerdo. Como sequelas, fiquei com paralisa facial e surdez total; passei dias horríveis no hospital, mas eu não queria morrer, de forma que passei a procurar desesperadamente motivos para continuar em frente. Logo desenvolvi uma ótima leitura labial, voltei a estudar e em 1999 comecei a trabalhar; enfim levar uma vida normal sem ter vergonha da minha doença. Quando me confrontava com algo desafiador, eu dizia a mim mesma "Consigo sim" e me esforçava para ser cada vez melhor.

Mais infelizmente ele voltou, e devido a isso fiz radioterapia todos os dias durante um mís e meio, os efeitos colaterais quase me matavam, por esse motivo tive que abandonar o pré-vestibular. A radioterapia acabou e me submeti a ressonância, o resultado: ela inchou o tumor. Nessa mesma época parei de andar e tive que abandonar o emprego.

Fiz a segunda cirurgia em dezembro de 2001 e essa demorou 9 horas, retirei dois tumores: um no tronco-cerebral que nunca mais voltou e um no nervo acústico que voltou, mas hoje está pequeno. Apesar de tudo sabia que podia lutar contra minha doença.

Mas como nada é perfeito, eu passei mal em Setembro de 2002 e os médicos me internaram na hora. Fiz a terceira cirurgia em 11 de Setembro desse mesmo ano para retirada parcial do tumor do lado direito. Só que o tumor estava muito duro e só foi possível retirar 10%.

Hoje tenho 21 anos e posso dizer que essa doença serviu muito para meu crescimento. Aprendi a aceitar minhas cicatrizes, pois elas representam minhas marcas da vida. Todos nós somos marcados pela vida, só que algumas cicatrizes são mais visíveis do que outras. Nossas cicatrizes nos mostram o que vivemos.

Tenho uma família que abandonou uma vida inteira para ficar ao meu lado. Sou a mais nova de trís irmãs, as outras duas ( gímeas ) não apresentam nada.

No momento convivo com o zumbido nos ouvidos e dor na coluna, mas não sinto dor alguma na cabeça. Uma pessoa muito especial falou para eu ter pensamento positivo e é o que eu venho tendo. Vou confessar que não tem sido fácil, mas sempre procuro pensar que a vida é uma caixinha de surpresas.

Deixo aqui minha mensagem para todos: "A vida continua e se entregar é uma bobagem."

Gláucia

Bruno Rebouças Tamassia

Olá pessoal !

Resolvi escrever um pouco da minha história de vida e no meio dela encaixar a NF.

Vou tentar escrever um breve resumo para que todos me conheçam um pouco mais porém ..... aguardem pois em breve publicarei um livro com minha biografia.

Sempre fui uma criança muito ativa e extrovertida, deixava meus pais de cabelo em pé !

Com 9 anos de idade, tive uma paralisia facial do lado direito, quase ficamos loucos em casa pois passamos por uma maratona de médicos e ninguém conseguia diagnosticar o problema.

Lembro-me até hoje que depois de uma longa jornada de médicos e nenhum diagnóstico, minha mãe teve um "ataque de nervos" em um dos neurologistas que estava me tratando e ele resolveu me encaminhar para um otorrinolaringologista.

Conheci então um excepcional médico e amigo o Dr.Ney Penteado de Castro, que além de ser otorrino tinha filhos da minha idade que estudavam no mesmo colégio que eu.

Já na consulta médica o Dr. Ney logo observou que existia algo comprimindo o nervo facial e que o problema se encontrava no ouvido médio.

Solicitou alguns exames com urgíncia e alguns dias depois eu fui internado no Hospital Osvaldo Cruz para a realização de uma cirurgia em novembro de 1987.

Sucesso Total !!!!!! A cirurgia foi um pouco longa, foram seis horas no centro cirúrgico e algumas horas de UTI e eu já apresentava melhora da paralisia facial .

Mesmo após a cirurgia, o diagnóstico não estava claro, sabíamos apenas que ele havia removido um tumor benigno e que durante a remoção ele precisou retirar alguns ossos do ouvido médio, o martelo ,o estribo e a bigorna.

Tive uma perda acentuada de audição (cerca de 50%) do ouvido direito em função da retirada dos ossos, os médicos chamam este tipo de perda de perda mecânica isto é pode ser corrigida através da utilização de aparelho auditivo.

O Dr.Ney já havia nos comunicado que seria necessária uma nova cirurgia caso ocorresse uma contração timpânica.

Em alguns dias meu rosto já tinha voltado 90% ao normal, eu estava ótimo e continuei aprontando por ai.

Cerca de trís anos após esta cirurgia, em novembro de 1990 comecei a ter sensações diferentes no ouvido direito, foi quando o Dr.Ney resolveu optar por uma nova cirurgia para a reconstrução do tímpano, do martelo do estribo e da bigorna.

A cirurgia foi tranquila mas minha audição continuou igual, não houve melhora auditiva do lado direito.

Passado o susto e sem diagnóstico claro do problema, continuei minha vida normalmente, realizando sempre acompanhamentos cada vez mais espaçados.

Mudei trís vezes de colégio, comecei a namorar, ingressei na faculdade de Administração de Empresas, comecei a trabalhar e ganhei meu primeiro carro. O problema tinha ficado para trás !!!

Passaram-se mais de dez anos da primeira cirurgia realizada pelo Dr.Ney e já no terceiro ano de faculdade com um ótimo emprego , tomei um susto ! Meus pais estavam viajando e eu comecei a sentir uma perda auditiva do ouvido esquerdo, já não conseguia mais entender direito o que os outros estavam falando, é como se o ouvido estivesse entupido.

Eu e meu irmão fomos até o Dr. Ney e pedimos para que ele desse uma avaliada e ele logo na consulta falou:

-Bruno, seu problema é no ouvido interno, vou te dar um medicamento para tentar restaurar sua audição , não posso te garantir que ela voltará, vamos torcer !

Então me passou um medicamento a base de cortisona e me solicitou uma batelada de exames para tentar diagnosticar o problema.

Senhores e Senhoras em trís ou quatro dias minha audição tinha voltado !!!! Continuei minha vida normalmente mesmo sem entender de fato o problema e esperei meus pais retornarem para conversar com eles e realizar os exames.

Nesta época eu tinha 20 anos de idade e foi quando através do exame de ressonância magnética realizado em agosto de 1997 foi detectada a presença do Neurinoma do Acústico Bilateral. Não foi nada fácil receber a notícia, sabíamos que tínhamos poucas chances para preservar minha audição.

No momento do diagnóstico do Neurinoma do Acústico o Dr.Ney nos falou sobre um dos grande estudiosos do assunto e sugeriu que procurássemos mais informações sobre o Dr. Antônio De La Cruz um médico que trabalhava em Los Angeles e tinha vasta experiíncia com este tipo de problema, nos falou também que não tinha mais como nos ajudar, pois ele não era especialista naquilo.

Nesta época, quando diagnosticamos os Neurinomas do Acústico eles tinham aproximadamente 5mm lado direito e 7 mm do lado esquerdo, eram super pequenos. Passamos por uma longa jornada de médicos e existia uma grande discussão e pontos de vistas diferentes, alguns acreditavam que a melhor opção era a de aguardar e observar, outros acreditavam que a melhor opção seria a cirurgia pois os tumores eram bem pequenos e havia uma chance de preservação da minha audição.

Durante esta longa jornada, conversamos com otorrinos e neurocirurgiões e percebemos que existia uma rivalidade entre as especialidades médicas .

Então uma série de perguntas começaram a surgir , Quem seria o especialista correto para o tratamento ?, Quais seriam as chances de preservação do meu nervo facial e do meu nervo auditivo ? Quais os riscos de uma cirurgia ? Qual a forma de cirurgia menos agressiva ?

Dentro destas inúmeras perguntas descobri algumas coisas importantes e que vocês precisam saber. As cirurgias de Neurinoma do Acústico podem ser feitas pelo otorrino e o neurocirurgião trabalhando em conjunto.

As chances de preservação dos nervos que estão envolvidos pelo tumor depende da experiíncia da equipe médica neste tipo de cirurgia e também de equipamentos intra-operatórios para monitoramento do nervo facial e do nervo auditivo.

Pois é ? ! E no Brasil, quem teria ambos ? Foi então que fui conversar sobre o meu caso com meu amigo e vizinho e atualmente médico Dr.Pedro Mangabeira, um excelente otorrino que conhece profundamente o assunto.

Eu já tinha escutado uma série de estatísticas e as chances de preservação de audição no Brasil giravam em torno de 35 %, como eu tinha o problema nos dois ouvidos e teria que realizar duas cirurgias, a preservação da minha audição era o prioritário. Já com alguns nomes de médicos que conheciam bem o assunto no exterior pedi ajuda ao Dr.Pedro sobre ser tratado fora do Brasil.

Dr.Pedro me deu a mesma sugestão do Dr.Ney , pediu para que eu procurasse o Dr.Antônio De La Cruz. Mandei então meus exames para a Alemanha (Dr.Samii) e Estados Unidos (Dr.De La Cruz). Recebi o retorno de ambos sugerindo procedimentos diferentes e comunicando que as chances de preservação do nervo auditivo no meu caso era em torno de 70%. Ó duvida cruel ? O que fazer ?

Então resolvi que gostaria de conhece-los pessoalmente para decidir , foi quando fiquei sabendo que o Dr.De La Cruz estava vindo dar uma palestra para um congresso médico no Rio de Janeiro. Imprimimos uma foto dele da Internet e fomos até lá procurá-lo.

Foi demais ! O Dr.De La Cruz nos levou até o centro de convenções colocou as imagens contra a luz e me falou:

- Isso é facil ! Essa é a sua chance de salvar a sua audição, você é jovem e as cirurgias são tranquilas e o pós operatório será muito rápido pois a sua idade favorece.

Ele me falou também que eles usavam monitores intra-operatórios nos nervos e caso estivesse difícil a remoção ele iria realizar apenas uma descompressão dos nervos o que me permitiria continuar escutando por mais alguns anos e que a cirurgia seria feita por uma equipe de profissionais aonde o otorrino (no caso ele) realizaria o acesso ao tumor e o neurocirurgião efetuaria a remoção.

Nunca nenhum médico no Brasil havia me falado desta possibilidade e achei super coerente tudo o que ele havia me dito.

Voltei para casa e pensei, pensei, pensei e resolvi junto com meus pais que iria aguardar e se o tumor estivesse crescendo ai sim eu iria procurar o Dr.De La Cruz. Na noite em que eu já havia tomado esta decisão, resolvi sair com uma "namoradinha" e ela me perguntou se eu já havia tomado a decisão.

Fui categórico em afirmar que não iria fazer nada, e ela ficou indignada e me falou:

- Bruno, você não está agindo com a razão você está agindo com a emoção, pare e pense, esta pode ser sua oportunidade de ficar livre deste problema e continuar a sua vida ! Aproveite a oportunidade que Deus está colocando em sua frente, você tem condição financeira de realizar um tratamento destes hoje em dia, você não sabe se terá a mesma condição no futuro.

Pensei, pensei e pensei .... cheguei em casa e solicitei aos meus pais que marcassem as duas cirurgias que eu iria ser operado nas minhas férias da faculdade para não perder aula. Meus pais marcaram as cirurgias, eu terminei meus estudos, pedi demissão do meu emprego e fui para os EUA para ser operado em fevereiro de 1998.

O local aonde o Dr.De La Cruz trabalhava era maravilhoso ! A clinica chama-se House Ear Clinic e fica em Los Angeles.

Quando cheguei fiquei até surpreso com a naturalidade de que eles tratavam meu caso, eu achava que era um problema muito sério mas eles ... eles não davam a menor importância, parecia que era tão comum e tão natural.

Fui internado em um hospital católico chamado St.Vicent Hospital que possui um andar que é só utilizado pelo House Ear Clinic para este tipo de cirurgia.

Um hospital muito, muito simples, sem estas frescuras que temos nos hospitais brasileiros. Fui operado pela equipe e quase não tive contato com o Dr.De La Cruz, a cirurgia levou cerca de duas horas e meia e passei dois dias na UTI, ficando mais trís dias no quarto.

Realizaram a primeira cirurgia no meu ouvido direito isto é aquele que já possuía uma audição comprometida.

Sucesso total ! A cirurgia foi realizada através de um acesso chamado fossa média e um pequeno pedacinho de gordura do meu abdome foi retirado para colocar no lugar do tumor removido, acordei com paralisia facial, afinal era a segunda vez que mexiam no meu nervo facial, certo ?! A audição foi totalmente preservada e o tumor integralmente removido.

Os dias de UTI foram bem difíceis pois eles colocaram uma série de aparelhos e sondas em mim, o que não me deixava sentir confortável porém, nada de dores , nada de tontura e nada de enjoou, a única sensação que me recordo de ter sentido eram uns pequenos estalos no ouvido operado. Pedi para que meus pais pudessem ficar comigo na UTI e eles deixaram e isso ajudou muito minha recuperação.

A recuperação foi fantástica e duas semanas após a cirurgia eu já estava de volta ao Brasil. Iniciei uma fisioterapia facial e fui melhorando da paralisia e seis meses depois da cirurgia eu já estava pronto para a segunda etapa.

A segunda cirurgia ocorreu em julho de 1998 e foi um pouco mais preocupante para mim pois os médicos estariam mexendo no meu único ouvido bom, o do lado esquerdo.

Me lembro bem que estávamos na época da copa do mundo e desta vez além do meu pai e da minha mãe, o meu irmão e minha namorada foram comigo !

Todo procedimento foi super parecido com o da cirurgia anterior a grande diferença foi que os médicos e as enfermeiras já me conheciam, o que tornou a estadia no hospital mais agradável.

Me lembro bem do médico que era responsável por monitorar os nervos durante a cirurgia, o nome dele era Dr.Alan Senne, ele era uma pessoa super carismática e adorava esportes.

Conheci o Alan, na minha primeira consulta do House Ear Clinic, ele foi quem fez a minha audiometria, lembro-me até hoje que ele estava andando de muletas pois tinha machucado a perna . Depois do sucesso da primeira cirurgia e de ter preservado minha audição, quando cheguei nos EUA para a segunda cirurgia, logo perguntei pelo Alan, gostaria de saber se seria ele que me monitoraria na segunda cirurgia.

Surpresa ! A resposta foi não ! O Alan estava realizando o monitoramento de algumas cirurgias que estavam ocorrendo naquele dia e no dia seguinte (dia da minha cirurgia) ele estaria de férias. Fiquei muito chateado e pedi para deixarmos um recado na secretária eletrônica do Alan que eu gostaria muito que ele me monitorasse durante minha cirurgia.

Quando eu estava entrando no centro cirúrgico, vi o Alan correndo com um computador enorme, ele passou por mim e falou:

_ Bruno, vim só para monitorar a sua cirurgia e depois vou viajar para as minhas férias, fique tranquilo, tudo correrá bem.

E tudo correu maravilhosamente bem !! Novamente um sucesso total, audição e facial preservados e o tumor removido integralmente !!!!!!!

Logo quando acordei na UTI, advinha quem estava comigo ?! O Alan !! Ele já havia visto a minha família esperando para entrar e ele me falou:

_Bruno, tudo correu bem, conseguimos preservar seus nervos, agora preciso ir embora, só gostaria de te deixar uma mensagem, agradeça sempre a Deus por ter uma família maravilhosa como a sua do seu lado, te dando forças e carinho. Que Deus sempre te abençoe.

Grande Alan !! Me emociono até de lembrar e escrever isto !

A recuperação foi muito parecida com a da cirurgia anterior, o único incomodo foi para que eu começasse a andar, era muito engraçado pois quando eu apoiava a ponta do meu pé no chão me doía o corpo inteiro, demorei um pouco mais para me locomover e eles me explicaram o motivo, eu não me lembro direito, acho que era porque tinha muito sangue no líquido que desce do cérebro para a coluna e que isto era normal e passaria rapidamente. E passou !

Já nesta segunda cirurgia, resolvi comprar um carrinho de controle remoto para montar enquanto eu estivesse internado, foi muito bom, uma espécie de terapia.

Outro fator importante e que me ajudou muito na recuperação era que eu tinha um suporte espiritual, tinha um padre chamado Francisco Ayala (atualmente um amigo que vive em Honduras) que esteve comigo nas duas internações e que rezava comigo todos os dias, inclusive na UTI.

Em todas estas etapas da minha vida o papel da minha família sempre foi de vital importância para que eu enfrentasse estes obstáculos da forma mais positiva possível.

Acredito que o pensamento positivo é fundamental para superarmos as dificuldades, precisamos acreditar que as coisas podem dar certo, que o mundo pode ser melhor, que podemos ser mais felizes, que podemos realizar todos nossos sonhos , etc.

Puts , estou me esquecendo de falar da NF ! Eu fiquei sabendo que era portador de uma doença rara chamada Neurofibromatose Tipo II lá nos Estados Unidos através do Dr .Antônio De La Cruz. Alguns médicos aqui no Brasil já haviam cogitado a hipótese mas... foi só o Dr.De La Cruz que confirmou o diagnóstico.

A noticia sempre me foi passada de uma forma muito tranquila, nunca pintaram para mim que a NF2 fosse um bicho de sete cabeças e nem é !

As informações que ele me passou eram a de que eu deveria começar a monitorar também minha coluna, pois, outros tumores benignos poderiam aparecer.

Sempre me disseram que a progressão da NF era lenta e que eu deveria apenas monitorar. Agora que conheço mais sobre o assunto, sei que apenas 1/3 dos casos são graves, os outros 2/3 se manifestam de uma forma mais leve. (podendo causar alguns comprometimentos, é claro!)

Após o retorno para o Brasil e a retomada das atividades, em outubro de 1999, tive fortes dores abdominais e fiquei internado no Hospital Israelita Albert Einstein e através de um exame de ressonância magnética da coluna confirmamos o diagnóstico de NF2, foram encontrados dois meningiomas calcificados isto é , que não apresentavam desenvolvimento.

Alguns remédios para dor e pronto, já estava livre do hospital e de volta para casa.

Após o diagnóstico de NF2 comecei a realizar exames anuais para acompanhamento do quadro. De volta para o Brasil, era hora de começar a repensar a minha vida, com o que eu vou trabalhar ? quais valores que eu tinha devem ser preservados e quais precisam ser mudados ? Estas perguntas rodeavam de tempos em tempos a minha cabeça e apenas uma coisa eu tinha consciíncia, a de que nunca mais iria transformar pequenos empecilhos que a vida coloca em nosso caminho em grandes problemas afinal, não podia mais me preocupar com este tipo de coisa pois estava mais interessado em viver e aproveitar cada minuto da minha vida.

Quem de vocês nunca se perguntou: O que eu estou fazendo aqui na terra ? Qual é a minha missão aqui ? Tenho certeza que muitos já se perguntaram mais... poucos procuraram as respostas. Eu resolvi procurar !!!!!

Desde que retornei das cirurgias, retornei com uma visão muito diferente do mundo, comecei a participar mais ativamente da minha igreja e de outros grupos de oração, decidi começar então a procurar um trabalho que tivesse um significado para mim maior que o dinheiro, passei meses procurando por um trabalho voluntário em que eu pudesse estar lado a lado com as pessoas que precisavam de um pouco de carinho e que não tinham condição de encontrá-lo em casa.

Iniciei dois projetos, o primeiro foi dentro de uma escola pública, buscando ajudar a melhorar o laboratório de informática e a biblioteca da escola, o segundo que vocês conhecem foi este site.

(www.neurinoma.com.br)

Acreditava que deveria devolver a sociedade parte daquilo que me foi dado e que como havia passado por tantas dúvidas e tantas faltas de informações corretas no Brasil sobre o neurinoma do acústico, deveria buscar um pouco de informação lá fora e trazer para as pessoas com menos condições no Brasil.

Com o decorrer do tempo, fui planejando o site , estruturando cada seção, pesquisando conteúdo na internet e quando já estava com tudo pronto resolvi dar início no projeto.

Quanto a escola ?! Ah , trabalhei por um ano lá e depois tive que sair em busca da minha verdadeira missão.

Quando comecei a pesquisar sobre NF 2, encontrei um site do Centro Nacional de Neurofibromatose que continha algumas informações mais eram bem superficiais.

Entrei em contato com a Elane (presidente do Centro Nacional de Neurofibromatose) pedindo que ela me auxiliasse na divulgação do meu site e ela me questionou do por que eu não estava fazendo um trabalho para a Neurofibromatose.

Eu fiquei com aquilo na cabeça , com o passar do tempo, minha namorada me falou que tinha assistido uma palestra com uma doutora em Neurofibromatose chamada Leide que era esposa de um professor dela.

Ela me trouxe os telefones para que eu fizesse o contato e eu entrei em contato com a Leide procurando ajuda para terminar o conteúdo da seção de NF2 do site.

A Leide defendeu sua tese de doutorado sobre Neurofibromatose no dia do meu aniversário e após isto nos encontramos para validar o conteúdo juntos.

No meio da conversa surgiu a idéia de criarmos um trabalho específico para familiares e portadores de Neurofibromatose, afinal a Leide já havia estado no Centro Nacional de Neurofibromatose e havia se interessado pelo trabalho.

Decidimos então iniciar um projeto de criação de uma associação que atualmente chamasse Associação de Neurofibromatose (www.nf.org.br), trabalho este que é parte da minha vida.

Passado quatro anos das cirurgias realizadas em Los Angeles, os exames de ressonância magnética de acompanhamento começaram a apresentar evolução dos neurinomas do acústico que haviam sido removidos.

Na realidade, só era possível se observar um retorno do Neurinoma do Acústico do lado direito, ainda existiam controvérsias quanto ao lado esquerdo.

É importante deixar claro que a chance de um neurinoma do acústico voltar a se desenvolver em pacientes que não possuem NF2 é muito pequena, a literatura relata cerca de 2% porém em casos de NF2 ainda não existem estatísticas mas com o passar do tempo descobri que na maioria dois casos de NF2 o neurinoma operado voltou a aparecer.

Na realidade o que acontece é que se apenas uma célula do tumor continuar presente ele pode voltar a se formar e como os neurinomas do acustico de portadores de NF2 costumar estar mais espalhados entre os nervos, a chance de deixar apenas uma minúscula célula é bem maior do que o neurinoma do acústico que se manifesta em não portadores de NF 2.

Ai sim, as coisas começaram a me preocupar, eu já havia imaginado que nunca mais ficaria surdo, então precisei aceitar a idéia de que um dia isso poderia se tornar uma realidade. Os tratamentos de neurinomas do acústico em portadores de NF2 são um grande desafio para a medicina. Adotar a melhor maneira de gerenciar o quadro não é uma tarefa fácil e deve ser feita em conjunto, médico - paciente.

Depois de monitorar por mais seis meses, em agosto de 2001 como o tumor já estava crescendo (cerca de 1,5 cm) resolvi que seria necessário decidir novamente a forma mais adequada de intervir. Diante dos avanços da medicina nos últimos anos, uma das hipóteses levantadas era a utilização da radiação para controlar o crescimento do tumor, ainda existia muita discussão sobre o assunto visto que já é conhecida na literatura médica as chances de malignização do tumor.

Novamente com muitas discussões sobre o assunto e opiniões diferentes entre os profissionais da área médica resolvi pesquisar o assunto para entender um pouco mais.

Sabendo dos riscos que eu correria novamente em uma cirurgia convencional e que as chances de preservação de audição de uma nova cirurgia seriam praticamente zero, achei apropriado procurar um método que pelo menos controlasse por alguns anos o desenvolvimento do meu tumor e que me desse algumas chances de preservar minha audição.

Estudei muito e optei junto com o meu médico Dr.Mangabeira por um tratamento chamado Radiocirurgia Estereotáxica Fracionada (FSR).

Procurei centros de tratamento que tivessem experiíncia em Neurinoma do Acústico no Brasil mas eles nunca haviam tratado um caso de NF2.

Procurei os melhores do Estados Unidos, isto é , com mais experiíncia no assunto. Alguns amigos já haviam sido tratados com sucesso no Staten Island University Hospital e me ajudaram no contato com o médico responsável Dr.Gil Lederman.

Por outro lado, eu tinha muita vontade de ser tratado no Hospital Jonh Hoppinks com o Dr.Jaffery Willians, a grande diferença destes dois centros era a dosagem de radiação aplicada e também a quantidade de seções.

Enviamos os exames para ambos e também para o Dr.Ladislau Stainer que utiliza o Gamma Knife para tratamento.

Eu e meu médicos achamos que a FSR era o tratamento mais apropriado no meu caso. Tivemos mais abertura na negociação com o Dr.Gil Lederman que demostrou interesse em me ajudar e também no meu caso.

Pedi afastamento do trabalho por quinze dias e fui para Staten Island - NY, em março de 2002, desta vez com meu irmão para realizar o tratamento.

O Dr.Lederman providenciou tudo, inclusive a hospedagem em um anexo ao hospital para baratear os custos.

Fomos atendidos pelo próprio Dr.Lederman, um médico muito carismático que tem uma confiança absurda no tratamento que ele realiza, logo de cara ele pediu para que eu realizasse uma nova ressonância para que ele pudesse identificar o tamanho atual do tumor .

Na ressonância demonstrou que o tumor estava com aproximadamente 2,5 cm e que estava mesmo na hora de agir.

Comecei o tratamento na semana seguinte, foram cinco seções em dias alternados com um detalhe, o Dr.Lederman usava a dosagem mais baixa de radiação do mundo neste tipo de tratamento. O tratamento foi muito tranquilo, as seções foram muito rápidas (cerca de 5 a 10 minutos) e a fixação na mesa era bem confortável, durante as seções eles moviam a mesa (cama) em posições diferentes. Após o tratamento eu me sentia um pouquinho cansado e tinha um pouco de dor de cabeça mas... não sei se tem relação com o tratamento ou era por causa do fuso horário e o meu corpo ainda não estava bem adaptado.

Dentro de quinze dias eu retornei ao Brasil, o melhor fator da viajem foi poder estar ao lado do meu irmão e poder conversar e curtir bastante ele.

Na verdade tava um frio desgraçado e não dava nem vontade de sair do hotel, como não tínhamos dinheiro, não alugamos nenhum carro então fazíamos tudo a pé ou de táxi.

Fomos para Manhatan - NY algumas vezes para passear e conhecer a cidade. A cidade estava muito feia pois o atentado tinha ocorrido a alguns meses atrás e os bombeiros ainda estavam trabalhando no local mas valeu a pena conhecer mais uma cidade.

Aproveite a oportunidade de estar lá e fui visitar o presidente da The National Neurofibromatosis Foudation, Inc., um homem muito simpático chamado Peter Bellermann que me deu várias dicas para conduzir os trabalhos com a Associação de Neurofibromatose no Brasil.

Já se passaram um ano do tratamento e estou realizando o controle, no meu primeiro e segundo exame seis meses e um ano respectivamente após o tratamento, o tumor já demostrava alguns pontinhos pretos e estava controlado, tive uma pequena queda de audição do ouvido tratado apenas em algumas frequíncias sonoras e não tive problemas até agora com o meu nervo facial.

Atualmente levo uma vida normal, trabalho e monitoro a minha saúde, procuro no meu tempo disponível transmitir um pouco do que aprendi as pessoas e isso me faz muito bem. Me formei em Administração de Empresas, iniciei meu MBA em Marketing , desisti do curso e resolvi seguir outra área. Conclui um curso de pós graduação voltado para Administração de Organizações do Terceiro Setor e atualmente estou cursando minha segunda pós graduação em Responsabilidade Social e Terceiro Setor.

Ouso afirmar que atualmente sou uma pessoa muito mais feliz do que antes de descobrir o problema, encontrei uma razão para viver !!!! E você já encontrou a sua ?! Bom pessoal essa é a minha história e espero que possa ajudá-los de alguma forma.

Estou a disposição para quaisquer informações que vocês não tenham encontrado no site.
Que Deus abençoe todos,

Bruno Rebouças Tamassia

E-mail: nf2@neurinoma.com.br