Dificuldades de aprendizado

Tem sido observado que dificuldades de aprendizado escolar e social, chamados de déficits cognitivos, são comuns na NF1, podendo afetar cerca de 50% a 80% das pessoas com NF1.

Estas pessoas com NF1 e problemas de aprendizado apresentam dificuldades com as tarefas visuais, assim como nas habilidades de memória e linguagem, o que pode resultar em baixo desenvolvimento da escrita, leitura e matemática.

As crianças podem exibir planejamento insuficiente, pouca capacidade de organização e de controle temporal, além de dificuldades de absorver e integrar novas informações, o que as atrasam na escola e no desenvolvimento social de um modo geral.

Pouca coordenação e força muscular e flexibilidade exagerada das articulações também podem impedir que indivíduos com NF1 se desempenhem como os colegas em atividades físicas, como brincadeiras e esportes, ou em atividades cotidianas como andar de bicicleta, amarrar os sapatos ou segurar corretamente a caneta.

Além disso, as pessoas com NF1 têm dificuldade para entender ironia, sarcasmo e piadas. Isto pode ser causa de discriminação social.

Em nosso meio verificamos que a maioria dos pacientes apresenta distúrbios da voz e do controle motor oral e possivelmente 100% das pessoas com NF1 apresentam desordem do processamento auditivo (DPA), ou seja, ouvem normalmente, mas não entendem bem o que ouvem. Verificamos também que a DPA está correlacionada com as dificuldades de aprendizado em pessoas com NF1.

Até o presente, não há medicamentos que sejam comprovadamente eficazes para o tratamento das dificuldades de aprendizado na NF1. Algumas pesquisas têm apresentado resultados promissores com o uso da Lovastatina (ver neste site página dedicada a este assunto e entre na caixa de perguntas para mais informações).

O fundamental, o mais importante é o apoio  de familiares e das instituições escolares (maior paciência com as dificuldades, explicar com mais clareza na pronúncia das palavras, dar mais tempo para seu aprendizado, reduzir as pressões por desempenho e enfatizar a socialização mais do que o conhecimento ou a competição) para que as crianças com NF1 atinjam seu potencial humano.

As crianças com problemas mais graves de aprendizado podem ser beneficiadas pelas leis que estendem a elas os direitos das pessoas com necessidades especiais (ver neste site em Leis).

Dificuldades de comportamento

Embora os problemas de comportamento sejam independentes das dificuldades cognitivas, estas duas complicações da NF1 estão relacionadas entre si: quanto maior a dificuldade cognitiva, maior o problema comportamental e vice-versa.

Os problemas de comportamento na NF1 podem ser:

1) dificuldades de sono (para começar a dormir, acordar frequente, dormir pouco e sonolência fora de hora);

2) diminuição da capacidade de socialização (vida retraída com poucos amigos, amizade apenas com crianças menores);

3) pouca capacidade de perceber as circunstâncias sociais (dificuldade para entender quando alguém está sendo irônico, as dicas das pessoas, entender piadas e metáforas);

4) baixa autoestima em decorrência do isolamento social e discriminação pelos colegas. Este conjunto de dificuldades pode contribuir e ser agravado para que algumas crianças com NF1 apresentem comportamentos semelhantes aos autistas.

Cerca de metade das crianças com NF1 apresentam em algum grau um tipo de de comportamento semelhante ao descrito como “Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade” (conhecido como TDAH). Para mais informações sobre este problema CLIQUE AQUI

Em nosso Centro de Referência, consideramos que os problemas cognitivos e comportamentais são a maior causa de redução da qualidade de vida das pessoas com NF1.

Além dos problemas cognitivos e comportamentais, sobre os quais falamos acima, algumas dificuldades psicológicas são comuns entre as pessoas com NF1. Elas são obrigadas a enfrentar o fato de que possuem uma doença que é:

1) Genética – o que traz muitas vezes conflitos de culpa, medo de transmissão para os filhos e netos, preconceitos sociais;

2) Crônica – os achados e complicações da NF1 estão presentes desde o nascimento e podem ocorrer ao longo da vida;

3) Incurável – apesar de diversos tratamentos poderem melhorar a qualidade de vida das pessoas com NF1, não existe qualquer tratamento cirúrgico ou medicamentoso que possa acabar com a doença de uma vez;

4) Variável de uma pessoa para outra – como a NF1 se manifesta de forma completamente diferente de uma pessoa para outra, torna-se difícil conhecermos a evolução natural da doença;

5) Imprevisível – é muito difícil saber o que vai acontecer com determinada pessoa num dado momento;

6) Sem representação social – ou seja, a sociedade desconhece a doença, as suas causas, o significado do seu nome, as suas consequências e assim não sabemos o que sentir diante de uma pessoa com NF1;

7) Que pode causar discriminação social – seja pela aparência dos neurofibromas e outras lesões, seja pelas dificuldades de aprendizado, ou pelos problemas cognitivos e comportamentais, as pessoas com NF1 têm muitas chances de serem incompreendidas e sofrerem discriminação na comunidade em que vivem.

Por tudo isso, as pessoas com NF1 apresentam maior número de casos de ansiedade, medo, baixa autoestima e falta de sucesso profissional, o que afeta também a sua família.

Uma ampla faixa de sintomas psicossociais pode estar presente nas crianças e adolescentes com NF1, como imaturidade emocional, incompetência social, timidez excessiva, limitações para entrar no mercado de trabalho e dificuldades para desenvolver relações amorosas.

Apesar de tudo isto, surpreendentemente, as próprias pessoas com NF1 se avaliam de forma mais positiva do que seus pais e professores, o que aumenta a nossa preocupação em não superprotegê-las, mas, ao contrário, tentarmos garantir a realização do potencial humano de cada uma delas.

As intervenções profissionais direcionadas aos aspectos psicossociais das pessoas com NF1 devem ser baseadas em quatro aspectos:

1) Facilitar o acesso e a transferência de informação sobre a NF1 entre os profissionais que cuidam da pessoa com NF1 (professores, profissionais da saúde) e a família, acompanhando de que maneira ela compreende e adota as informações disponíveis;

2) Ajudar o desenvolvimento de estratégias para a pessoa com NF1 lidar com problemas, relacionados ou não à NF1, estimulando os sentimentos positivos e a aceitação da doença;

3) Auxiliar o desenvolvimento de um plano de vida profissional e afetivo para a pessoa com NF1 e fornecer aconselhamento genético;

4) Mediar as relações entre a pessoa com NF1 e sua família com as instituições de saúde (públicos ou planos de saúde, seguridade social).

Tratamentos

É importante lembrar que o principal tratamento para as dificuldades de aprendizado e comportamentais é o suporte social da família e da sociedade, que envolve tanto os aspectos de saúde quanto problemas sociais e econômicos.

Para saber mais sobre medicamentos relacionados com as dificuldades de aprendizado e comportamentais entre na caixa de perguntas neste site.