Pesquisa sobre música na NF1 continua!

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Venham participar! Convite a jovens de Belo Horizonte e cidades próximas! Ainda temos vagas para voluntários com idade entre 12-16 anos que tenham interesse em participar do projeto de pesquisa do doutorado do dr. Bruno Cota. Dr.…

Uma boa conversa sobre NF1, dificuldades de aprendizado, vitamina D e outros assuntos.

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Reproduzo abaixo a conversa interessante que tive por e-mail com a leitora SS, de Curitiba, sobre o uso de Vitamina D como possível prevenção do crescimento de neurofibromas em sua filha. Separei o texto por assuntos e irei respondendo…

Um tratamento possível para os neurofibromas inoperáveis

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Os neurofibromas plexiformes são uma das complicações da Neurofibromatose do tipo 1 (NF1), eles já estão presentes desde o nascimento (mesmo que somente se tornem mais visíveis nos primeiros anos de vida) e ocorrem em cerca de 40%…

Devemos fazer o diagnóstico precoce?

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“Tenho neurofibromatose e um filho de 4 anos de idade. Devo fazer exames nele para saber se ele herdou ou não a minha doença? ” ALB, de Mossoró, CE. Cara A, obrigado pela sua pergunta que trata de um assunto muito importante. Temos…

Novas mutações poderiam curar a doença?

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“Queria esclarecer uma dúvida. Como as neurofibromatoses são causadas por mutações no cromossomo 17 e 22, é possível que ao longo da vida o DNA do portador pare de sofrer mutações ou sofra mutações ao ponto de produzir a merlina…

Não sou a favor do aborto: sou contra ele ser um crime.

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Ninguém deseja passar pela experiência dolorosa de interromper uma gravidez. Todos sabemos o quanto sofrem as mulheres que precisam tomar esta decisão. Então, não posso ser a favor do aborto, ou seja, não posso desejar passar, ou que…

Mais um passo importante para o tratamento dos neurofibromas

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Temos comentado neste blog que uma das dificuldades para o estudo de medicamentos para o tratamento dos neurofibromas cutâneos é a nossa falta de métodos científicos padronizados para a medida do número e do tamanho dos neurofibromas…

Ata da reunião da AMANF em 28 de julho de 2018

Foi realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no último sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 166, estando presentes as pessoas mencionadas abaixo. Iniciamos com e apresentação dos participantes e, em seguida,…

Reunião da AMANF no próximo dia 28 de julho de 2018

Convidamos a todas as pessoas associadas e interessadas nas neurofibromatoses a comparecerem à nossa reunião mensal de julho de 2018. Será no próximo sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala informada na portaria. Assuntos: …

Por que preferimos ressonância magnética e não tomografia?

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“Meu filho nasceu com NF1... fico pensando se a radiação emitida pelos aparelhos de raio X e o contraste venham a desencadear algum problema. Ontem meu filho fez o raio x de ossos longos. Não colocaram colete e não protegeram o…

Devemos participar de bancos de dados?

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“Existe uma organização nos Estados Unidos chamada Children's Tumor Foundation (CTF), que é dedicada a estudar e apoiar as pessoas com neurofibromatoses. Eles disponibilizaram um cadastro para pessoas com NF do mundo todo, pois alguns…

Alimentação e neurofibromas

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Muitas pessoas nos perguntam se alguns alimentos podem aumentar ou diminuir o crescimento dos neurofibromas. Circulam pela internet informações de que comer carnes aumentaria os neurofibromas porque elas conteriam hormônios injetados…

Ata da reunião da AMANF em 30 de junho de 2018

Com a presença dos associados abaixo, demos início à reunião, sabendo de antemão que não contaríamos com algumas pessoas por causa da preparação da Festa Junina, de viagens a trabalho e de doença familiar. Realizamos a apresentação…

Análise genética e transformação maligna de neurofibromas plexiformes

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Como prometi há algumas semanas, apresento o resumo dos dados da tese de doutorado da Cinthia Vila Nova Santana, defendida no dia 13 de abril de 2018 no Programa de Pós-Graduação em Genética do Instituto de Ciências Biológicas da…

Reuniões da AMANF neste sábado, 30 de junho de 2018

Neste próximo sábado realizaremos duas reuniões e uma festa junina. Primeira reunião, de 14 às 16 horas Esta reunião será exclusiva para a Diretoria da AMANF  para conversarmos sobre diversos assuntos relacionados à melhoria…

Notícia: AMANF participa de reunião com deputados no Espírito Santo

O nosso amigo e associado professor Elcio Neves da Silva, representante da AMANF, enviou-nos a reportagem que relata a sua participação na Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Espírito Santo. Obrigado professor…

O que o sistema de saúde precisa oferecer para as pessoas com NF?

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O Dr. Paulo Chiabai, um advogado de Vitória (ES) que generosamente vem auxiliando a construção da Associação de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose do Espírito Santo, nos pergunta quais os procedimentos adotados no nosso Centro…

Como medir a gravidade da NF1?

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As pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), assim como as portadoras de outras doenças, querem saber qual é a gravidade da sua doença e diante dela o que pode acontecer no futuro. As complicações mais comuns da NF1 já foram comentadas…

Publicada a primeira parte da pesquisa sobre música e NF1

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Já está disponível na página eletrônica da revista científica Arquivos de Neuropsiquiatria o artigo publicado pelo Dr. Bruno Cota e colaboradores sobre as dificuldades musicais nas pessoas com NF1 (VER AQUI). O artigo apresenta…

Resumo da reunião de maio - Mês que vem é a Festa Junina!

Resumo da reunião de 26 de maio de 2018  Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos. Justificamos o baixo comparecimento à reunião por causa da paralisação…

Começou nossa pesquisa sobre a musicoterapia para adolescentes com NF1

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Neste sábado passado, 19 de maio, iniciamos nossa pesquisa sobre os efeitos da musicoterapia sobre as dificuldades de aprendizado em adolescentes com NF1. É a pesquisa que servirá de base para a Tese de Doutorado do Dr. Bruno Cota,…

Aperfeiçoamento dos critérios para o diagnóstico das neurofibromatoses

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Completamos 30 anos desde o primeiro consenso internacional que aprovou os critérios atuais para o diagnóstico das neurofibromatoses (ver aqui uma referência - em inglês). Ao longo destes anos, especialistas em NF vem sugerindo que os…

Agradecimento do Doutor Rogério Lima Barbosa

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Transcrevo abaixo o agradecimento do nosso colaborador Rogério Lima Barbosa, que acaba de conquistar seu doutorado em Coimbra, com uma tese em defesa das pessoas com neurofibromatoses. Prezad@s, bom dia! Quero utilizar essa mensagem somente…

Ata da Reunião da AMANF 28/4/18

Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos. Relato da defesa da tese de doutorado do Rogério Lima Barbosa (na Universidade de Coimbra, Portugal), um estudo sobre…

O que desejamos para o fim de nossas vidas?

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Outro dia, a Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues e eu vimos um vídeo que mostra duas maneiras de se viver os últimos dez anos de vida (o sentido geral do vídeo pode ser compreendido mesmo para quem não entende o inglês: ver AQUI) Dra.…

Tema 340 – O que pode vir a acontecer na NF1

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É bastante comum que as pessoas com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) sofram com a possibilidade de surgirem novas complicações da doença ao longo do tempo. De fato, algumas complicações podem surgir, mas outras não, dependendo da…

O sentimento do dever cumprido

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No dia 13 de abril de 2018 aconteceu a defesa da tese de doutorado da Cinthia Vila Nova Santana (foto à esquerda), no Programa de Pós-Graduação em Genética do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Grais. O…

Menos diabetes nas pessoas com NF1: mostra nosso novo estudo publicado

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Foi publicado nesta semana o artigo científico da nutricionista Aline Stangherlin Martins e colaboradores com os resultados da pesquisa que ela realizou em seu doutoramento no Programa de Pós-Graduação em Ciências Aplicadas à Saúde do…

Fumar é ainda pior para pessoas com NF – Lançamento da cartilha

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O hábito de fumar é prejudicial à saúde de diversas maneiras. As pessoas com neurofibromatoses, que possuem alterações genéticas que favorecem o aparecimento de tumores benignos e malignos, podem ser prejudicadas ainda mais pelo hábito…

Ata da Reunião de 31 de março de 2018

Ata da Reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala 166. Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os assuntos abaixo. Regularização…

Tema 339 – Comunicado importante: não mais recomendamos a Lovastatina para dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1

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Conforme anunciado na última reunião da AMANF (31/3/2018) a equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) decidiu não mais recomendar a Lovastatina…
Assuntos para a reunião de março Realizaremos nossa reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala a ser indicada na portaria. Alguns assuntos que podemos discutir: Regularização das atas…

Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses 2018

Estamos nos preparando para comparecer ao Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses que será realizado em Paris em novembro de 2018. Veja o programa completo (em inglês) disponível AQUI. Pretendemos apresentar no evento alguns…

Primeira reunião de 2018

Realizamos nossa primeira reunião mensal de 2018, que foi iniciada às 16 horas com a presença das pessoas abaixo assinadas. A reunião começou com a apresentação dos presentes e em seguida tratou dos seguintes temas: Relato do…

Porque brincar é muito importante

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Muitos pais perguntam como devem brincar com seus filhos que tem neurofibromatoses para de alguma forma ajudar no seu desenvolvimento. Tenho respondido que devemos brincar com as crianças e criar condições para que elas brinquem sempre…

Cassimiro Romero de Freitas (1964-2017)

  Belo Horizonte, 14 de janeiro de 2018   Em nome da AMANF venho prestar a nossa solidariedade à Dona Vera de Freitas pelo falecimento de seu filho Cassimiro Romero de Freitas, ocorrido em 17/11/2017. Ficamos sabendo do ocorrido…

Falecimento do Edson Luiz

  A AMANF comunica com pesar que recebeu hoje a notícia do falecimento de nosso associado EDSON LUIZ GONÇALVES PEREIRA, aos 54 anos, no dia 28 de dezembro de 2017. Edson foi membro da diretoria da AMANF e participou ativamente de…

Opinião JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE: MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO

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  JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE: MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO[1] André Borges de Rezende[2] Belo Horizonte 2017   A Constituição Federal do Brasil de 1988 (CF/88) estabeleceu entre os direitos fundamentais dos brasileiros,…

Post de Férias

Amigas e amigos da AMANF e visitantes desta página, Entramos hoje em nosso recesso anual: a AMANF volta a se reunir em 24 de fevereiro e nossos ambulatórios e consultórios voltam a atender no dia 1 de fevereiro. Até lá, façam…

A quem interessa avacalhar com a Universidade Pública?

Conheço pessoalmente os professores e funcionários da UFMG que sofreram a injustiça de serem levados à Polícia Federal de forma coercitiva para deporem numa investigação sobre o Memorial da Anistia. Conheço, em especial, o reitor…

Os bolsos gordos da ciência da obesidade

Há dez anos era raro atendermos alguma pessoa com NF1, no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, que apresentasse também obesidade ou sobrepeso. Hoje, está cada vez mais comum a nossa recomendação…

Reunião da AMANF de ontem

 VIVA a AMANF Momento de cortar o bolo dos quinze anos da AMANF    

Associação norte americana de apoio às pessoas com NF lança folheto para profissionais da saúde

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A NF Midwest lançou um folheto (em inglês) para profissionais da saúde. Seu conteúdo é bastante explicativo para facilitar o diagnóstico e acompanhamento das pessoas com NF1. Ver aqui: http://www.nfmidwest.org/wp-content/uploads/2012/10/Information-for-Medical-Professionals-2017.pdf  

Extraordinário!

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Estou profundamente agradecido à minha neta Alice por ter me emprestado o livro “Extraordinário”, da escritora norte-americana RJ Palacio, publicado pela Editora Intrínseca em 2012 e que se transformou em filme a ser lançado em 17…

PIC NIC da AMANF no Parque Mangabeiras

Neste último domingo (17 de setembro de 2017) um grupo de pessoas, dentre aquelas que participam ativamente da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF), realizaram um encontro no Parque Mangabeiras em Belo Horizonte…

Fundação norte-americana lança nova cartilha para NF1

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A Children’s Tumor Foundation (CTF), a principal organização norte-americana envolvida na divulgação de informações sobre as neurofibromatoses, lançou em setembro de 2017 uma nova cartilha chamada “Como ajudar crianças com dificuldades…

Tema 321 – Sistema nervoso e dor na NF1 – Novidades do Congresso de 2017

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Comentei em outras oportunidades algumas novidades do Congresso de NF de 2017 sobre o problema da dor nas NF (ver AQUI). Hoje trago mais um estudo sobre dor e NF1 que foi apresentado naquele evento pela Dra. Taryn M. Allen e colaboradores…

Não posso me desesperar

Diante do diagnóstico da doença genética e incurável de uma de nossas filhas, Thalma ouviu da amiga e pediatra Cleonice Mota que precisávamos manter a calma para podermos ajudar nossa menina. Apesar de não sermos culpados pela sua doença,…

Tema 320 – Dúvidas sobre manchas cutâneas e o diagnóstico de NF1

Muitas famílias que acessam este blog ainda permanecem com algumas dúvidas sobre as manchas café com leite e outras manchas cutâneas. O e-mail abaixo, enviado por S. de local desconhecido, é um exemplo desta situação e por isso vou…

Tema 318 - Boas notícias para quem tem a forma segmentar da NF1 – Atualização 2017

A Dra. Luciana Baptista Pereira é professora de dermatologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais e minha amiga e nossa colaboradora no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG.…

Tema 315 – Novidades do congresso - Parte 4: novo medicamento em estudo para alterações de comportamento na NF1

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As alterações comportamentais são uma das complicações da NF1 e ainda não temos um tratamento específico, seguro e eficaz para este problema. Por isso, alguns estudos laboratoriais tentam encontrar um medicamento capaz de melhorar a…

Tema 312 – Parte 1 - Novidades do congresso sobre NF de 2017

O congresso sobre NF recentemente realizado em Washington trouxe diversas informações importantes e novos passos em direção ao melhor tratamento das pessoas com neurofibromatoses. Apresentarei a partir de hoje uma análise de alguns aspectos…

Notícias: Participação brasileira no congresso sobre NF em Washington

Dr. Nilton Alves de Rezende e Dra. Juliana Ferreira de Souza participaram ativamente do congresso anual promovido nos Estados Unidos pelo Children’s Tumor Foundation, em 2017, neste ano realizado em Washington. Comentarei em breve as novidades…

Tema 309 – Perda de um bebê na gestação, NF1 e antidepressivos

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“Tenho 24 anos e moro em Brasília. Sou portadora da neurofibromatose tipo 1 e faço acompanhamento desde uns 5 anos de idade. A NF1 já vem de carga hereditária da minha família. Em setembro do ano passado descobri que estava grávida,…

Notícias extras - Uma casa de acolhimento e um esclarecimento

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Ontem visitei a CAPE, a Casa de Acolhida Padre Eustáquio, fundada em 2013 e que recebe crianças e adolescentes (com seus acompanhantes) que vêm de outras cidades para tratamento médico para vários tipos de cânceres em Belo Horizonte. Apesar…

E qual é a chance de uma pessoa herdar a NF1 ou a NF2 de um de seus pais?

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Continuando a resposta para IT, de Portugal. Para compreendermos as chances de uma pessoa herdar a NF1 ou a NF2, é preciso lembrar que há duas formas destas doenças: a forma completa e a forma segmentar (ou parcial). Na forma completa,…

Como é a hereditariedade na NF1?

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"Minha sobrinha tinha 37 anos portadora da NF já nasceu com manchas café com leite no corpo. Faleceu no dia 09/03/2014. Foi internada e os médicos acharam um tumor de 20X16 cm pressionando o pulmão e rim. Ela sempre estava fazendo raio-x…

CONTRIBUIÇÕES E DOAÇÕES

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