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Ata da reunião da AMANF em 28 de julho de 2018


Foi realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no último sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 166, estando presentes as pessoas mencionadas abaixo.
Iniciamos com e apresentação dos participantes e, em seguida, registramos o comparecimento do professor Romeu Cardoso Guimarães, convidado para participar de nossa reunião em função da doação no valor de 2420 reais que foi realizada para a AMANF, donativo este que foi recolhido pelo casal Romeu e Alexandrina Guimarães durante a sua festa de aniversário. Realizamos o agradecimento público ao professor Romeu pela doação generosa, que será fundamental para darmos continuidade aos nossos projetos sociais, assim como pelas suas orientações informais que tem realizado em nossos projetos científicos.
Em seguida, foram discutidos os seguintes assuntos:
1) Festa Junina organizada pela Maria Danúzia com a colaboração do Leonardo Soares e da Rosângela Santos, que conseguiu realizar mais um belo trabalho de divulgação de nossa entidade, além de arrecadar 140 reais além das despesas realizadas.
2) Andamento do processo de regularização jurídica da AMANF (documentos reunidos para o Juiz da Comarca de Belo Horizonte) – quase tudo pronto, com perspectiva de solução final em agosto de 2018.
3) Discussão da resposta da direção do SUS para a carta de reclamação enviada em nome da associada Giorgete Viana Silva (adiada para quando a associada estiver presente).
4) Sugestão de produção de Kits da AMANF proposta pela Maria Helena.
5) Palavra livre, quando conversamos sobre assuntos de interesse dos associados, incluindo nossa participação no Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses que acontecerá em Paris em novembro de 2018, no qual apresentaremos diversos temas de pesquisas realizadas em nosso Centro de Referência do HC-UFMG.
Nada mais havendo a conversar, encerramos a reunião e assinamos a lista de presença.
Nilton Alves de Rezende
Rosângela da Silva Santos
Maria Danuzia Silva Ribas
Letícia Aparecida Miguel dos Santos
Edson Wonder Ines
Leonardo Soares Vasconcelos
Cristielle da Silva Rocha de Alcamiro

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Reuniões da AMANF neste sábado, 30 de junho de 2018

Neste próximo sábado realizaremos duas reuniões e uma festa junina.

Primeira reunião, de 14 às 16 horas

Esta reunião será exclusiva para a Diretoria da AMANF  para conversarmos sobre diversos assuntos relacionados à melhoria do estatuto da AMANF e andamento do processo de regularização jurídica da AMANF.

Segunda reunião, de 16 às 18 horas

Pauta:

Apresentação dos novos participantes e boas-vindas.

Prestação de contas dos recursos gerados pelo consultório particular.

Doação de um computador para a AMANF pelo Dr. Eric Grossi Morato.

Resposta da direção do SUS para a carta de reclamação enviada em nome da associada Giorgete Viana Silva.

Palavra livre.

 

Festa Junina a partir das 19 horas

 

Esperamos todos lá.

Somos muitos, mas você é indispensável!

 

 

Notícia: AMANF participa de reunião com deputados no Espírito Santo

O nosso amigo e associado professor Elcio Neves da Silva, representante da AMANF, enviou-nos a reportagem que relata a sua participação na Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Espírito Santo.

Obrigado professor Elcio e Dr. Paulo Chiabai pela participação ativa na construção do Centro de Referência em NF no Espírito Santo.

A reportagem abaixo é de Larissa Lacerda. A foto acima é de Tati Beling.

 

“Associação mineira de apoio a pacientes participou da reunião do colegiado

 

Uma doença rara conhecida como neurofibromatose (NF) foi tema da reunião desta terça-feira (26) da Comissão de Saúde. O colegiado recebeu representantes da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose (Amanf).

O cientista da educação e informação e professor Élcio Neves da Silva é o representante da Amanf em Vitória. Ele explicou que a neurofibromatose é um problema dermatológico raro de caráter genético que afeta a pele e o sistema neurológico dos pacientes, gerando sintomas como nódulos e tumores na pele.

De acordo com a entidade, existem cerca de 80 mil brasileiros com neurofibromatose, mas poucos profissionais da saúde conhecem bem as especificidades da doença, o que dificulta o diagnóstico. A neurofibromatose se manifesta geralmente na infância e na adolescência. A doença provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos tumores externos chamados de neurofibromas. O portador tem de conviver com dores crônicas ou desfiguramento de partes do seu corpo, o que causa grande sofrimento.

Silva disse que, após o diagnóstico, uma das principais dificuldades é a busca por tratamento. Muitos pacientes capixabas precisam ir até Belo Horizonte para serem atendidos em um centro de referência na capital mineira.

Lei estadual

O presidente da Comissão de Saúde, deputado Doutor Hércules (MDB), é autor da Lei Estadual 10.490/2016, que estende às pessoas com neurofibromatose os mesmos direitos de pessoas com deficiência. O objetivo é garantir cuidados diferenciados assegurados a esse público pela Constituição Estadual e demais legislações em vigor.

O assessor jurídico da associação, Paulo Sergio Furtado Chiabai, alertou que, apesar da lei ser importante, as pessoas com neurofibromatose ainda não têm acesso aos benefícios. “A lei ainda não está produzindo eficácia, porque o número de pessoas com neurofibromatose ainda é desconhecido no Estado, a Secretaria de Estado de Saúde não identifica essas pessoas e muitas não são diagnosticadas. Por isso, são necessárias ações do governo para identificar e viabilizar o acesso dos portadores aos direitos”, afirmou.

Os convidados sugeriram que o governo faça campanhas de divulgação das características e sintomas da doença à população, para que os afetados busquem diagnóstico e tratamento. Além disso, os representantes defendem a capacitação dos profissionais de saúde e a criação de um centro de referência para o tratamento multidisciplinar dos pacientes de neurofibromatose no Estado. ”

 

 

 

Vem aí!!!

Ata da Reunião da AMANF 28/4/18

Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos.

  • Relato da defesa da tese de doutorado do Rogério Lima Barbosa (na Universidade de Coimbra, Portugal), um estudo sobre aspectos sociológicos das associações de pessoas com doenças raras.
  • Relato da defesa de tese de doutorado da Cinthia Vila Nova Santana (na Universidade Federal de Minas Gerais), um estudo sobre marcadores biológicos para a diferenciação entre neurofibromas benignos e transformação maligna.
  • Andamento do projeto de doutorado do Bruno Cezar Cota Lage, um estudo sobre o papel da musicoterapia nas dificuldades cognitivas das pessoas com NF1.
  • Resumo do andamento da carta coletiva que está sendo preparada por alguns cientistas internacionais relacionados com a NF, que será enviada para a revista Lancet em resposta a um artigo publicado na revista sobre um fóssil que teria NF1.
  • Uma das associadas relatou o tratamento preconceituoso que recebera durante a avaliação de um anestesista no SUS. Depois de analisado o seu relato, decidiu-se por unanimidade que será feita uma carta ao SUS, em nome da associada, reclamando e pedindo providências, enfatizando o caráter educativo de nossa intervenção. Caso não haja resposta adequada por parte do SUS, daremos prosseguimento com queixa no Conselho Regional de Medicina.
  • Tomamos a decisão de participarmos novamente (quarto ano) da festa junina da Rede Sarah e foram discutidos alguns preparativos para o evento, que será em 30 de junho de 2018.

Nada mais havendo a tratar, de sempre e encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:

Edenilson Ribeiro de Souza

Leonardo Soares

Maria Danúzia Silva Ribas

Rosângela da Silva Santos

Maria Helena Rodrigues Vieira

Dilma Vicente da Silva

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Márcia C Monteiro Campos

Pedro Henrique Rodrigues Vieira

Marcos Vinicius Soares Vieira

Giorgete Viana Silva

Cassimiro Romero de Freitas (1964-2017)

 

Belo Horizonte, 14 de janeiro de 2018

 

Em nome da AMANF venho prestar a nossa solidariedade à Dona Vera de Freitas pelo falecimento de seu filho Cassimiro Romero de Freitas, ocorrido em 17/11/2017. Ficamos sabendo do ocorrido somente hoje, por intermédio da associada Márcia Monteiro, por isso não estivemos presentes no velório nem no sepultamento do nosso querido Cassimiro.

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PIC NIC da AMANF no Parque Mangabeiras

Neste último domingo (17 de setembro de 2017) um grupo de pessoas, dentre aquelas que participam ativamente da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF), realizaram um encontro no Parque Mangabeiras em Belo Horizonte para curtirem o belo dia de sol e temperatura agradável numa paisagem maravilhosa.

Além do lanche e das brincadeiras, as companheiras e companheiros que participaram puderam aumentar sua amizade e sua solidariedade, que é a energia que nos move para continuarmos nossa luta em busca de melhores dias para as pessoas com neurofibromatoses.

A alegria de viver nos faz perceber que somos maiores do que nossa doença.
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Barraca da AMANF na Festa Junina da Rede Sarah

Está chegando mais uma festa junina da Rede Sarah onde haverá barraca da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) com a venda de comidinhas deliciosas em benefício da associação.

As pessoas interessadas em participar devem entrar em contato com a Danuzia: danuzia@sarah.br

Propostas para a nova diretoria da AMANF (2017-2019)

Na primeira reunião de 2017 realizada neste último sábado na Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses foi apresentada a proposta de trabalho para a próxima diretoria, cuja eleição ocorrerá na reunião do último sábado de março de 2017. Convidamos a todos associados para a reunião.

Preferimos substituir o nome presidência por coordenação e dividimos as tarefas que nos parecem importantes para darmos continuidade e melhorarmos nosso trabalho.

Desta forma, a chapa que se candidata foi formada assim:

Luiz Oswaldo Rodrigues (Dr. Lor)

Coordenador – Atendimento clínico – divulgação científica no Blog – Representação oficial

Danuzia Ribas

Vice coordenadora – Promoção de eventos e festas – Representação social da Amanf

Nilton Rezende

Coordenador do Curso de Capacitação (que deve recomeçar na reunião de março de 2017, às 14 horas) – Conselheiro científico – Atendimento clínico

Andréa Rezende

Controle financeiro, empréstimos, financiamentos de projetos

Márcia Campos

Projeto de Acolhimento (famílias de fora, visitas a doentes, assistência social)

Alessandra Belo

Divulgação em escolas – Construção da história da AMANF

Maria Helena Vieira

Divulgação no Facebook e Whatsup da AMANF

Tânia Gorgosinho

Coordenação das reuniões mensais

Marcos Vieira

Página da AMANF e informática

Leonardo Soares

Secretaria – Documentos

Fabiana Reis

Contato internacional – Representação na associação de doenças raras

Leticia Miguel

Divulgação acadêmica – Contato mala direta

Rogério Barbosa (Coimbra)

Membro correspondente – (aquele que recebe informações regulares sobre a AMANF e sugere pautas, faz avaliações à distância, ajuda a termos uma visão crítica de nós mesmos)

Apoio Jurídico – Precisamos urgentemente da colaboração de algum familiar que seja advogado(a) porque temos algumas questões jurídicas importantes para resolver para que possamos tornar a AMANF mais eficiente.


Boa sorte para todos nós nesta nova etapa.