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Agradecimento do Doutor Rogério Lima Barbosa

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Transcrevo abaixo o agradecimento do nosso colaborador Rogério Lima Barbosa, que acaba de conquistar seu doutorado em Coimbra, com uma tese em defesa das pessoas com neurofibromatoses.

Prezad@s, bom dia!

Quero utilizar essa mensagem somente para compartilhar a felicidade de ter terminado os meus estudos doutorais. Na última sexta-feira defendi a Tese sob o título: Ninguém nasce doente, torna-se doente! Itinerários Diagnóstico e Itinerários Terapêuticos no caso da Neurofibromatose, na Universidade de Coimbra. O trabalho pode ser encontrado aqui.
Compartilho, também, que o momento foi de grande emoção e um dos mais marcantes de minha vida. Ao saber da menção máxima que o Júri considerou para a Tese, o único sentimento que me preencheu por completo foi o de Gratidão.
Gratidão pelas pessoas que cruzaram o meu caminho durante esses anos, pelas entrevistas que tornaram o trabalho possível e pela confiança que tod@s, de alguma forma, depositaram no trabalho. Por isso, também quero agradecer a sua disposição e incentivo para tornar a nossa tese possível.  Muito obrigado.
E, por fim, divido com vocês o termo que preencheu a Tese
UBUNTU – Eu sou porque nós somos!
Muito obrigado!

Rogério Lima Barbosa
+351 911762434

A doença mais difícil para todos: a desconhecida.

Diante dos cortes de recursos financeiros para a saúde decretados pelo governo Temer, apresento abaixo o discurso que proferi na Câmara dos Deputados em 26 de fevereiro de 2014, durante evento sobre Doenças Raras.

Tema 281 – “É preciso uma tribo inteira para cuidar de uma criança”


Representei a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) no II Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras em Brasília, onde realizei uma palestra sobre a rede humana necessária para o cuidado das pessoas com neurofibromatoses (ver aqui o resumo da palestra AQUI).

Primeiramente, quero parabenizar a equipe da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI) sob a liderança da sua presidente Lauda Santos, pelo excelente trabalho de programação, pela dedicação à causa e pela hospitalidade.

Acompanhei muitas das palestras e mesas redondas, que me permitiram aprendizados diversos sobre vários assuntos. Desde informações sobre as políticas públicas do Ministério da Saúde até os projetos empresariais para as doenças raras, além de informações sobre doenças raras que eu desconhecia completamente.

Entre minhas impressões, notei que uma das frases mais repetidas em todos os eventos sobre doenças raras é aquela que diz que, segundo as Organização Mundial de Saúde, já teriam sido identificadas cerca de 5 a 8 mil doenças raras e que cerca de 3 a 6% da população mundial seria afetada por doenças raras.

Parece-me que precisamos melhorar a precisão estatística desta informação, porque entre 5 e 8 mil doenças existe uma margem de erro de 60% e entre 3 e 6% de pessoas afetadas existe uma variação de 100%. Ou seja, esta imprecisão nos dados sobre as doenças raras enfraquece os argumentos dos defensores das pessoas afetadas, por exemplo, numa discussão de políticas públicas destinadas a elas. Por outro lado, temos que procurar saber se estes números têm sido inflacionados por interesses comerciais.

Assim, uma de nossas tarefas importantes para o futuro é dimensionarmos de forma realista o verdadeiro número de doenças raras e sua incidência na população.

Outra impressão que tive no Congresso foi a dominância dos temas discutidos em função dos medicamentos para algumas doenças raras. As palestras mais concorridas e com maior carga emocional envolvida foram aquelas que abordaram o fornecimento de alguns medicamentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a liberação de medicamentos pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (AVISA) e os processos judiciais que as famílias têm realizado para obter determinados medicamentos (judicialização).

No entanto, sabemos que a grande maioria das doenças raras não possui ainda qualquer medicamento cientificamente comprovado e que deva ser ministrado às pessoas afetadas.

Esta imensa maioria de doenças raras precisa de outros recursos, especialmente a formação de equipes multidisciplinares que sejam capazes de fornecer o diagnóstico correto, aconselhamento genético, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, enfermagem, enfermagem, apoio psicológico e psicopedagógico.

Ou seja, a maioria das doenças raras necessita de uma tribo inteira de cuidadores para que a qualidade de vida das pessoas afetadas seja melhorada, mesmo que não haja cura para a doença. 

No entanto, a discussão sobre medicamentos abafa a criação desta rede pública de suporte às pessoas com doenças raras. Uma das consequências desta prioridade seletiva sobre medicamentos é que a estrutura multidisciplinar dos Centros de Referência em Doenças Raras que deveriam existir a partir da Portaria 199 do Ministério da Saúde de 2014 praticamente não saíram do papel.

E por que apenas algumas doenças raras recebem mais atenção do que a maioria das outras? Porque algumas delas já possuem medicamentos fabricados por laboratórios farmacêuticos que nos percebem apenas como um tipo de mercado de consumidores.

Esta postura empresarial em busca do lucro ficou explícita numa das palestras, a realizada pelo Dr. Fernando Ferrer da Multinational Partnerships, que terminou sua fala convidando os empresários multinacionais da indústria farmacêutica a investirem na América Latina, pois aqui seria uma excelente oportunidade de negócios no campo das doenças raras.

Creio que estas divergências nas doenças raras se encaixam na luta política entre o modelo de saúde pública (universal, para todos, e portanto estatal) e o outro de saúde privada (apenas para os que podem pagar).

Esta é a grande luta política sobre a saúde que ocorre neste momento em todo o mundo e, em particular, no Brasil, onde o governo Temer quer limitar os investimentos públicos em benefício da sociedade para maior lucro dos bancos e empresas multinacionais.

A rede humana de apoio às pessoas com neurofibromatoses

II Congresso Ibero-americano de Doenças Raras

Acontecerá em Brasília no próximo final de semana (21 e 22 de outubro de 2016) o II Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, no Centro de Convenções Ulysses Guimarães.

Ver a programação completa no endereço: www.amaviraras.com

Aceitamos o convite para falar sobre as neurofibromatoses e assim apresento abaixo o resumo da palestra que farei no sábado às 16 horas.




As neurofibromatoses (NF) são doenças genéticas que atingem cerca de oitenta mil pessoas no Brasil e que fazem parte do grande grupo de doenças raras.

As NF constituem três doenças distintas, NF1, NF2 e Schwannomatose que possuem com comum o aparecimento de tumores no sistema nervoso e na pele. No restante de sua apresentação, cada uma das NF é completamente distinta das demais.

A mais encontrada delas, a NF1, geralmente apresenta-se desde a infância e sua manifestação mais comum são as dificuldades de desenvolvimento psicomotor. A NF2, mais rara, geralmente é diagnosticada na juventude e acomete a audição e o equilíbrio. A Schwannomatose é mais rara ainda e mais tardia, e seu principal sintoma é a dor.

A medicina ainda não tem cura para as NF, mas todas elas possuem tratamentos que podem melhorar a qualidade e a duração da vida das pessoas afetadas.

A principal demanda das pessoas e famílias afetadas pelas NF é por informação confiável, porque as doenças raras, apesar de afetarem cerca de 3% da população mundial, não podem ser compreendidas em profundidade por todos os profissionais da saúde.

Diante disso, nossa entidade de apoio às pessoas com NF, a Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF), tem procurado suprir esta demanda com as seguintes ações:

1) Informação pessoal durante os atendimentos clínicos no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (cerca de 1 mil famílias cadastradas em 12 anos de existência);

2) Reuniões mensais de pessoas com NF, suas famílias e profissionais de saúde (que vêm ocorrendo há 14 anos de forma ininterrupta);

3) Publicação e distribuição de cartilhas didáticas, escritas em linguagem acessível (por exemplo, a cartilha “As manchinhas da Mariana” está na terceira edição, com tradução para o inglês, espanhol e alemão e cerca de 5 mil exemplares distribuídos);

4) Palestras educativas em congressos da área de saúde (como este II Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras), em escolas e instituições públicas;

5) Publicação de informações em página na internet;

6) Manutenção de blog na internet com sistema de perguntas e respostas (cerca de 300 temas já abordados, com média de 12 mil acessos mensais);

7) Apoio a pesquisas de alunos de iniciação científica (5), mestrado (8) e doutorado (4) nas áreas de medicina, fonoaudiologia, psicologia, nutrição, biologia molecular e fisioterapia;

8) Publicação de artigos científicos (18) e participação em congressos nacionais (8) e internacionais (32);

9) Curso de capacitação de profissionais e familiares no cuidado de pessoas com neurofibromatoses.

10) Movimentos junto a entidades políticas para promoção do reconhecimento legal das necessidades especiais das pessoas afetadas pelas NF.

Além disso, uma parte das pessoas com NF apresenta dificuldades de inserção social, o que faz com que elas necessitem de apoio de familiares e amigos para levarem uma vida adequada.

Esta rede de apoio precisa ter origem na pessoa afetada pela NF, em função de sua maior ou menor necessidade de cuidados especiais.

Em seguida, é claro, os familiares formam o primeiro elo da pessoa com NF e a sociedade, seguindo-se os amigos, que devem ser conscientizados dos problemas e dificuldades das pessoas afetadas pela NF, para que possam compreender melhor seu comportamento.

Os professores e a escola constituem o passo seguinte, que devem receber laudos e cartilhas que possam auxiliar os profissionais da educação a exercerem o seu papel de desenvolvimento do potencial humano das pessoas com NF, especialmente a NF1.

O nível seguinte de apoio deve ser formado pelos profissionais da saúde no bairro da pessoa afetada pela NF, os quais precisam ser informados da existência e característica da doença por meio das cartilhas especializadas e dos endereços adequados na internet. O Programa de Saúde da Família, os Postos de Atendimento e os demais segmentos do Sistema Único de Saúde devem ser mobilizados progressivamente para o atendimento das pessoas com NF.

Esta rede humana de apoio às pessoas com NF pode ser fortalecida pela participação em associações como a AMAVI, a AMANF e outras, que precisam abraçar o seu papel político na formação de uma representação social da doença junto à sociedade e, desta forma, influenciar as decisões coletivas nas políticas públicas de bem-estar social e direitos humanos.

A imagem social construída para as NF poderá influenciar a política nacional de saúde, a política de formação de recursos humanos destinados ao seu cuidado, assim como o financiamento para pesquisas científicas que venham a contribuir para mais qualidade de vida para as pessoas afetadas.

O círculo virtuoso desta rede humana de apoio às pessoas com NF é formado por autoestima, amor familiar, amizade, empatia profissional, espírito público, justiça social e solidariedade.

Brasília, outubro de 2016.
Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Professor Titular
Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses
Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais

Em defesa das pessoas com doenças raras

Recebi o convite (ao lado) da Câmara Legislativa do Distrito Federal e da AMAVI (Associação Maria Vitória de Doenças Raras) para a Audiência Pública a ser realizada no próximo dia 16 de fevereiro de 2016, em Brasília.


Creio que é um bom momento para relembrar o meu relato sobre um evento anterior e semelhante, do qual participamos eu e Thalma, em nome da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses, a nossa AMANF. 

Associação Maria Vitória de Doenças Raras: a vitória de muitas Marias!

Relato de participação e proposta de ação.

Estivemos presentes, Thalma e eu, ao primeiro congresso Ibero-Americano de Doenças Raras, em Brasília, dia 25 de setembro de 2013, representando a nossa Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF).

O congresso promovido pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras (AMAVI) foi um momento dos mais marcantes em nossas vidas. A equipe da AMAVI, liderada pelo amoroso Rogério Lima, realizou um trabalho que evidenciou seu entusiasmo, humanismo e espírito democrático na construção deste passo fundamental para a conquista de direitos cidadãos para as pessoas com doenças raras.

Estiveram presentes muitas associações de apoio, as quais têm sido criadas e conduzidas, com raras exceções, por mulheres. Estas mulheres valorosas podem atender pelos nomes de Marisa, Ieda, Martha, Adriana, Maria Helena, Virginia, Tânia, Mara, Silvia, Lilian, Mônica, Thalma, Cristina, Sandra ou tantos outros, mas, na verdade, todas elas são as nossas Marias guerreiras.

São nossas Marias incansáveis na defesa de filhos ou filhas, netas ou netos porventura acometidos por uma dentre os milhares de doenças raras. E as Marias venceram mais uma etapa na sua jornada em busca de amor e conhecimento para seus entes queridos.

O que foi dito no congresso confirma que está em andamento uma nova maneira de lutarmos pelas pessoas com doenças pouco compreendidas e que atualmente recebem pouca atenção da sociedade. Temos certeza agora que estamos unidos pelo motivo comum de construirmos redes sociais de apoio, a partir do núcleo fundamental das famílias atingidas, em busca de políticas públicas destinadas às doenças raras.

Tivemos a alegria de participar das manifestações realizadas pelas diversas associações durante o congresso, contribuindo cada uma delas com seu conhecimento específico para a construção da compreensão geral das doenças raras. Voltamos com a certeza de que precisamos continuar cuidando das neurofibromatoses, nosso dever específico, mas que temos que nos unir sob esta grande bandeira das doenças raras, pois estaremos participando de uma luta de milhões de brasileiros.

E esta união precisa ser em torno da Associação Maria Vitória: porque ela já mostrou sua capacidade de nos reunir, porque ela possui uma face humana ao apresentar a sociedade seu lindo nome Maria, porque ela traz a nossa Vitória no próprio nome.

Sabemos que as neurofibromatoses constituem três doenças genéticas que afetam cerca de 80 mil brasileiros. Apesar deste número relativamente grande de pessoas acometidas, elas são consideradas também doenças raras e padecem de dificuldades semelhantes às demais doenças incluídas neste grupo: desconhecimento científico por parte dos profissionais de saúde, omissão institucional e representação social ausente.

Chamamos de D-O-R a esta combinação de desamparo, omissão e redução da qualidade de vida para as pessoas com neurofibromatoses e, consequentemente, com doenças raras.

Devemos fortalecer as entidades de apoio mútuo a partir da AMAVI para compensar:

· A falta de conhecimento sobre as doenças raras por parte dos profissionais de saúde: Com atendimento, pesquisa e ensino; Divulgação de informações seguras na página na internet; Cartilhas de fácil compreensão por parte de pacientes e familiares; Realização de Simpósios, encontros, congressos; Palestras para profissionais da área de saúde.

· A solidão das pessoas com doenças raras, com solidariedade, promoção da autoestima, reuniões e suporte emocional;

· O preconceito público, com divulgação popular e defesa dos direitos sociais;

· A omissão institucional com a conquista de legislação destinada a fornecer amparo institucional às pessoas com doenças raras e suas famílias.

· A falta de atendimento especializado com a criação de centro de referências e mecanismos de intercâmbio de informações entre eles.

Sabemos que existem dificuldades de participação de muitos associados, de falta de recursos financeiros e de esvaziamento ocasional das associações. No entanto, no balanço geral, estamos caminhando para frente e o congresso foi uma prova deste caminho acertado.

Como resultado de nossa participação no congresso, venho propor aos companheiros da AMANF que devemos abraçar este caminho, que devemos aumentar nossa participação na luta geral das doenças raras, pois isso nos trará união de forças, maior visibilidade, conquista de espaço público e avanços nas próprias questões das neurofibromatoses.

Com a inserção mais ativa da AMANF no campo das doenças raras, creio que haveria a oportunidade de troca de experiências e, principalmente, um ganho enorme na construção da nossa humanidade e solidariedade.

Belo Horizonte, 27 de setembro de 2013

Nota: Hoje, 11 de fevereiro de 2016, não estou conseguindo entrar na antiga página da AMAVI na internet.

Uma dor especial nas neurofibromatoses: a da família.

Nos últimos dias falei sobre as formas mais comuns de dor nas neurofibromatoses. Hoje, quero comentar aquela que talvez seja a mais comum: a angústia das famílias diante da incerteza quanto ao presente e ao futuro de seus entes queridos acometidos pela doença.
O sofrimento geralmente começa na demora para se chegar a um diagnóstico. As neurofibromatoses são doenças raras e por isso a maioria dos profissionais da saúde desconhece os critérios diagnósticos para as NF e os problemas de nossos filhos e filhas são tratados como se tivessem outras causas. Assim, o diagnóstico correto costuma demorar para acontecer e o diagnóstico errado sempre leva a condutas equivocadas.
Quando o diagnóstico correto é feito e descobrimos que se trata de doenças genéticas e nós, pais e mães, ficamos confusos porque não temos conhecimento científico suficiente para compreendermos as questões biológicas mais complexas que nos são apresentadas pelos médicos. Nós não sabemos exatamente o que são doenças genéticas, doenças hereditárias, doenças adquiridas ou doenças congênitas.
Infelizmente, muitos médicos, com a intenção de esclarecer os pais, completam de forma equivocada o seu diagnóstico mostrando-nos imagens de pessoas com neurofibromatoses, fotos e ilustrações escolhidas em livros de medicina ou na internet, geralmente os casos mais graves, que nos deixam arrasados. Então, o meu bebê vai ficar assim?
Em seguida, além do diagnóstico de que se trata de uma doença genética, ficamos sabendo que não há cura. Isto geralmente provoca um grande sentimento de culpa por parte dos pais, e ficamos nos perguntando o que teríamos feito de errado: será que foi o cigarro, a bebida, a exposição a substâncias perigosas, a alimentação, etc.?
Geralmente não somos informados pelos médicos de que nada do que tenhamos feito foi a causa da mutação nova no gene da nossa criança, mutação esta que acontece totalmente por acaso em 1 em cada 3 mil crianças na NF1, em 1 em cada 20 mil crianças na NF2 e em 1 em cada 40 a 50 mil crianças com schwannomatose.
A partir daí a dor familiar vai aumentando a cada dia naqueles casos realmente mais graves, que requerem internações e cirurgias, provocam perda de capacidades funcionais, dificuldades de aprendizado graves e até mesmo a morte.
Nos outros casos menos graves, mesmo naqueles casos em que nosso filho ou filha está bem e feliz, a incerteza do seu futuro, de como a doença vai evoluir, nos deixa noites sem dormir na angústia. Não somos informados de que os casos mais graves geralmente já nascem mais graves e que é possível para a maioria das pessoas com NF levar uma vida feliz.
Assim, sofremos cronicamente como família e, muitas vezes, por falta de informação. Por isso, num questionário realizado pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras, a maioria das pessoas com NF e suas famílias responderam que sua maior necessidade neste momento, acima mesmo de tratamentos medicamentosos ou cirúrgicos, é mais informação sobre as neurofibromatoses.
Então, é preciso lembrar que cura não é o mesmo que tratamento. As neurofibromatoses não têm cura, é verdade, mas têm tratamentos.
Uma parte do tratamento para alívio da dor no coração das famílias com neurofibromatoses vem sendo construída em todo o mundo por associações de famílias que enfrentam de frente o problema.

Estas associações nos oferecem informação científica, cuidadosa, carinhosa e acolhedora sobre a doença das nossas crianças.

Um novo livro para melhorar nossa compreensão das doenças raras

Meu querido amigo Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Brasília – DF), está fazendo seu doutorado em Ciências Sociais na Universidade de Coimbra, sob a orientação da brilhante professora Silvia Portugal.

Antes mesmo de completar sua pós-graduação, ele nos presenteia com este seu livro muito interessante, no qual discute as relações entre as indústrias (farmacêuticas, de equipamentos, médicas) com as associações de apoio a pessoas com doenças raras, entre elas as neurofibromatoses.
O lançamento será em Coimbra e desde já desejo que o livro do Rogério traga mais luz para muitas pessoas nesta luta por mais qualidade de vida para as pessoas com doenças raras.
Parabéns Rogério, por mais esta contribuição.


Por falar na Associação Maria Vitória (AMAVI), as pessoas que precisarem de atendimento em neurofibromatoses e estiverem mais próximas a Brasília, uma boa alternativa é obterem informações na página da AMAVI: http://amavi.org/