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Novo estudo publicado mostra os efeitos da NF1 sobre a estatura e o peso


Acaba de ser publicado na Revista Brasileira de Medicina mais um estudo realizado em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (ver AQUI aqui o artigo completo em inglês).

A pesquisa foi conduzida pelo nutricionista Marcio Leandro de Souza durante seu mestrado, sob as orientações dos professores Ann Jansen e Nilton Rezende e contou com a colaboração de 60 pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) que se prontificaram a serem examinadas do ponto de vista nutricional. Agradecemos a todas estas pessoas que contribuíram para que tenhamos mais conhecimento científico sobre a NF1.

Em resumo, o estudo mostrou que aquilo que clinicamente era suspeitado foi observado: a baixa estatura e o baixo peso são mais comuns nas pessoas com NF1 do que na população em geral. Também verificou-se menor massa muscular, o que está de acordo com nossos estudos anteriores que mostraram menor força muscular (ver  AQUI ) e menor capacidade aeróbica (ver AQUI).

Quero esclarecer que uma pessoa com NF1 pode apresentar baixa estatura ou baixo peso ou menor massa muscular ou todos estes fatores juntos e levar uma vida plena e feliz, porque nossa civilização desenvolveu equipamentos que dispensam a necessidade de muito músculo e grande tamanho corporal para realizarmos as atividades cotidianas.

No entanto, nossa cultura privilegia as pessoas mais altas e mais fortes, criando padrões estéticos que geram infelicidade naquelas pessoas que estão fora daquele modelo de beleza. O resultado disso é que muitas famílias saem em busca de medicamentos para aumentar a estatura, dietas para ganhar peso e suplementos para desenvolvimento dos músculos.

Todas estas procuras podem ser inúteis (porque não funcionam nas pessoas com NF1) e perigosas, porque hormônios do crescimento podem desencadear o aparecimento e aumento dos neurofibromas nas pessoas com NF1, dietas para ganhar peso podem resultar em obesidade (somente gordura sem músculos) e muitos suplementos geralmente contém hormônios masculinos (anabolizantes) que podem trazer graves consequências para a saúde física e mental das pessoas.

Assim, é fundamental compreendermos que cada pessoa possui suas próprias características, com ou sem NF1, que a definem como ser humano e que ninguém deve ser forçado a se transformar num padrão inventado pela sociedade.

Devemos respeitar o que somos, o corpo que temos e encontrar a felicidade dentro de nossos limites.

Suplementos e hormônios com neurofibromatose?

Bom dia eu tenho algumas manchas café com leite e poucos nódulos de Neurofibromatose, estou fazendo academia a um tempo, e queria saber se posso tomar suplementos e se isso pode ocasionar no aparecimento de mais nódulos, também tenho a dúvida se posso tomar Dianabol, que é um hormônio. LG, Belo Horizonte, MG.


Caro LG, obrigado pelas suas duas perguntas.
Primeiro, os “suplementos”.
Para responder com segurança à sua pergunta, preciso saber o que você está usando e que chama de “suplementos”, porque existem centenas de produtos industrializados vendidos sob este nome, cada um deles com diferentes supostas propriedades e efeitos sobre a saúde.
Parece-me que, apesar da variedade de conteúdos nestes “suplementos”, a maioria destes produtos pouco fiscalizados pelos órgãos de vigilância sanitária promete oferecer maior quantidade de proteínas e ou vitaminas, as quais aumentariam o seu crescimento muscular.
Em pessoas sem as neurofibromatoses, é possível que uma dieta rica em proteínas aumente um pouco a resposta ao exercício de musculação (clique aqui para ver a revisão).
No entanto, não existe qualquer estudo científico sobre o efeito da ingestão destes produtos em pessoas com neurofibromatoses, portanto, não tenho como responder de forma segura e científica o que me perguntou, se eles aumentam ou não os neurofibromas.
O meu palpite é que você deve fazer uma dieta saudável, baseada naquilo que sua cultura familiar costuma utilizar como alimento, sem qualquer adição destes produtos industrializados, porque esta é a forma mais econômica e segura de manter a sua saúde.
Agora, o Dianabol.
A droga existente sob o nome de Dianabol é a “Metandrostenolona”, um medicamento semelhante ao hormônio masculino “testosterona”.
O tal Dianabol foi desenvolvido para ser ingerido e não injetado como os que havia então no mercado.
Os hormônios semelhantes à testosterona têm sido usados, especialmente nos esportes de competição, para aumentar a resposta dos músculos aos exercícios, porque os homens têm, naturalmente, mais músculos do que as mulheres por causa da presença de maior quantidade deste hormônio masculino no seu corpo.

Em quantidades normais, ou seja, aquelas que são produzidas no organismo naturalmente, a testosterona é fundamental para a saúde. Porém, o uso de quantidades artificiais de hormônios masculinos, como neste medicamento Dianabol, é muito perigoso, pois causa desde problemas menores, como infecções na pele (acne), aumento das mamas e queda de cabelo, como complicações graves, como hipertensão e lesões do fígado, podendo, inclusive serem fatais.
Por isso, estas drogas são proibidas nos esportes e os estudos científicos sérios com seres humanos com a Metandrostenolona foram interrompidos em 1986. Além disso, sua comercialização foi interrompida há muitos anos nos Estados Unidos, portanto há uma grande probabilidade de você estar usando um produto falsificado ou com a validade vencida.
Se problemas graves podem ser causados por estes hormônios ingeridos em pessoas que não têm neurofibromatoses, imagina só o perigo que correm as pessoas com neurofibromatoses, nas quais nem mesmo sabemos ainda, com segurança, qual o papel dos hormônios naturais sobre o crescimento dos neurofibromas e outros tumores.

Minha opinião é: NUNCA use qualquer droga que não tenha comprovação científica de que fará bem a você.

Estilo de vida saudável para pessoas com NF – Final

Na última parte de sua pergunta, LC de Cataguases, MG, diz que está usando uma vitamina, e que ganhou peso e quer saber se deve usar outros suplementos.
Inicialmente, preciso lembrar que qualquer vitamina somente deve ser ingerida quando for comprovada a sua deficiência. Quando ingerimos vitaminas sem precisarmos, elas são eliminadas nas fezes e na urina e junto com elas vai o dinheiro que você gastou na compra destes medicamentos desnecessários.
Infelizmente, há muita propaganda de laboratórios interessados no seu dinheiro e não na sua saúde.
O remédio que está usando é uma mistura de uma vitamina (B12) e um anti-histamínico (ciproeptadina). Não há efeitos comprovados de que aumentar a ingestão de Vitamina B12 aumente a formação de proteínas (especialmente nos músculos, como você desejaria).
Por outro lado, o uso de anti-histamínicos (os mesmos que são usados para alergias), pode causar efeitos colaterais importantes e prejudicar sua capacidade de atenção, inclusive para dirigir veículos.
Finalmente, uma das características comuns da maioria das pessoas com NF1 é apresentarem peso abaixo da média, assim como estatura menor do que outras pessoas de mesmo sexo e idade. Este corpo menor faz parte da NF1 e não deve ser tratado com hormônios e vitaminas suplementares.
E por que fazemos estas tentativas de modificação do nosso corpo, às vezes prejudiciais à nossa saúde? Parece-me que é para atingirmos um ideal de corpo imposto pela sociedade de consumo, que estabelece certos padrões de beleza, desrespeitando as diferenças naturais entre as pessoas.
Quanto sofrimento inútil para tentarmos nos transformar em Bobs e Barbies.

Caro LC, minha sugestão é que você faça suas atividades físicas regularmente, de preferência todos os dias, em ambientes abertos com Sol, e alimente-se de forma saudável e natural, evitando açúcar em excesso e os suplementos vitamínicos e anabolizantes.