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Devemos participar de bancos de dados?

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“Existe uma organização nos Estados Unidos chamada Children’s Tumor Foundation (CTF), que é dedicada a estudar e apoiar as pessoas com neurofibromatoses. Eles disponibilizaram um cadastro para pessoas com NF do mundo todo, pois alguns laboratórios dos EUA e da Europa estão estudando e desenvolvendo medicamentos para achar uma possível cura ou controle. O link para o cadastro é: http://nfregistry.org . Não sei se o senhor já falou sobre isso no blog, mas é muito importante. É um cadastro bem extenso e todo em inglês, eles perguntam muita coisa, mas é importante que os portadores se cadastrem e divulguem. CAA, de local não identificado.

 

Caro CAA, obrigado pela sua pergunta muito interessante.

Sim, conhecemos a Children’s Tumor Foundation e desde 2008 participamos de todos os congressos anuais que a fundação promove (VER AQUI).

A CTF é uma organização muito importante para o desenvolvimento dos conhecimentos sobre as neurofibromatoses e tem sido a principal instituição de divulgação científica sobre as NF em escala mundial.

Já apresentamos dezenas de trabalhos científicos naqueles eventos, inclusive recebendo prêmios e distinções (por exemplo,  VER AQUI ).

Neste ano de 2018 acontecerá o Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses em Paris promovido também pela CTF e já estamos inscritos com 7 temas livres para serem apresentados no evento, levando novos resultados de pesquisas realizadas no ano passado no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais .

Quanto à sua pergunta sobre participarmos do banco de dados da Fundação parece-me uma ideia interessante e por isso eu mesmo sou cadastrado como pai, pois minha filha Maria Helena possui neurofibromatose do tipo 1, para receber qualquer nova informação da CTF. Creio que este tipo de registro permite aos cientistas obterem um conjunto de dados sobre as pessoas com neurofibromatoses, o qual pode ser útil na definição de demandas e políticas para a melhor qualidade de vida das pessoas com NF.

No entanto, sabemos que estes dados podem ser utilizados de forma inadequada por parte de interesses empresariais de laboratórios farmacêuticos, que buscam o lucro, literalmente, a qualquer preço.

Para evitarmos estes abusos é necessária a organização política mais justa e democrática da sociedade civil, incluindo a constituição de associações de defesa dos interesses sociais das pessoas com determinadas doenças, como a nossa Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses, as quais possam controlar a transparência destes bancos de dados e destiná-los ao bem das pessoas e não aos lucros corporativos.