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Resumo da reunião de maio – Mês que vem é a Festa Junina!

Resumo da reunião de 26 de maio de 2018 

Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos.

  • Justificamos o baixo comparecimento à reunião por causa da paralisação dos caminhoneiros, que resultou na falta de ônibus e combustíveis para muitas pessoas comparecerem.
  • Fizemos o relato do andamento da documentação da AMANF no Cartório, que solicitamos o seu envio para o Juiz de Direito da Vara de Registros Públicos da Comarca de Belo Horizonte, para que possamos aprovar as diretorias eleitas depois da morte dos ex-presidentes André Belo e Paulo Couto.
  • Completamos os detalhes dos preparativos para a festa junina da Rede Sarah, que será em 30 de junho de 2018.
  • Registramos o início da coleta de dados para o projeto de doutorado do Bruno Cezar Cota Lage, um estudo sobre o papel da musicoterapia nas dificuldades cognitivas das pessoas com NF1. Ainda estamos precisando de voluntários para a pesquisa. Quem desejar participar, deve entrar em contato com Dr. Bruno Cota ou Dr. Lor (99971 0622)
  • Relato da carta coletiva de diversos cientistas internacionais ligados às NF (incluído o Dr. Lor) que foi enviada para a Revista Lancet (que publicara um artigo sobre um fóssil que teria NF1), salientando o papel importante do gene da NF1 (sem mutação) para o desenvolvimento da espécie humana.
  • Aprovamos o conteúdo da carta que elaboramos para ser enviada ao SUS reclamando do tratamento preconceituoso que uma de nossas associadas recebeu durante a avaliação de um anestesista no SUS. Confirmamos por unanimidade que enviaremos por correio registrada a carta, em nome da associada, reclamando e pedindo providências, enfatizando o caráter educativo de nossa intervenção. Caso não haja resposta adequada por parte do SUS, daremos prosseguimento com queixa no Conselho Regional de Medicina.
  • Comentamos a participação do Dr. Nilton e Dr. Lor como convidados na comissão de revisão dos critérios diagnósticos para as NF, a qual será concluída no Congresso Mundial em Paris em novembro de 2018. Atribuímos este convite a algumas contribuições científicas internacionais realizadas pelo Centro de Referência em NF do HC UFMG para o conhecimento das NF (como alterações da fala, redução da força muscular, diminuição da capacidade física, redução da capacidade termorregulatória, desordem do processamento auditivo e efeitos do treinamento fonoaudiológico, fenótipo dos dedos relacionado com a deleção do gene, maior sensibilidade à insulina, alterações nutricionais e no metabolismo basal, alterações da retina na tomografia de coerência óptica e amusia, entre outras).
  • Salientamos os pontos ainda deficientes no atendimento médico do CRNF, como as cirurgias para a retirada de grande quantidade de neurofibromas cutâneos sob anestesia geral.
  • Conversamos sobre a ideia da associada Karina de promover a troca de livros entre os associados. Consideramos uma boa ideia e ficamos de sugerir a ela pessoalmente o maior foco em informações relacionadas às neurofibromatoses.

Nada mais havendo a tratar, encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:

Maria Danúzia Silva Ribas

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Nilton Alves de Rezende

Giorgete Viana Silva

Cristiano Paiva de Carvalho