Posts

Carta de esperança

, ,

Amigas e amigos da AMANF, leitoras e leitores desta nossa página.

Sim, muitas pessoas estão tristes com os milhares de mortes pela COVID e cansadas do longo tempo de isolamento com a pandemia.

É cada dia mais difícil mantermos os comportamentos necessários para reduzir o espalhamento da doença: evitar aglomerações, manter distanciamento, usar máscaras e testar as pessoas com sinais e sintomas da COVID.

Para piorar a situação, o mundo vive uma segunda onda, dando a impressão de que jamais sairemos desta agonia.

E nossas famílias com neurofibromatose ainda carregam as incertezas e complicações da própria doença, sem sabermos se somos mais ou menos vulneráveis à COVID.

 

No entanto, haveremos de superar esta tragédia mundial, com cicatrizes, mas fortalecidos pelo longo aprendizado ao qual estamos sendo submetidos.

Já passamos por momentos difíceis, como epidemias, guerras e crises econômicas, das quais a humanidade se recuperou com novos conhecimentos e mudanças sociais importantes. É só lembrar como o mundo vivia há cem anos, quando, por exemplo, o racismo era a lei, as mulheres não votavam, o planeta era dividido em colônias e as ditaduras dominavam a maior parte da população. Muita coisa vem mudando para melhor.

E nesta pandemia já há sinais positivos importantes.

Algumas vacinas já estão quase prontas, aprendemos a cuidar melhor de quem adoece com a COVID, a economia está se ajustando às novas necessidades e alguns políticos cínicos e cruéis, que negam a ciência e causam mais mortes, estão sendo desmascarados.

Da nossa parte, o isolamento social nos fez desenvolver as consultas médicas por meio de videoconferência, o que aumentou o acesso de muitas famílias, que vivem em regiões distantes e em outros países, para serem atendidas em nosso Centro de Referência do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Agora, temos atendimento virtual e presencial.

Nossa equipe de profissionais da saúde passou a se reunir semanalmente por meio de videoconferências muito construtivas, inclusive com convidados nacionais e internacionais, e assim retomamos os estudos e os projetos de pesquisa.

 

Mas as festas deste fim de ano ainda serão marcadas pelo medo e restrições da pandemia, pela saudade de milhares de pessoas amigas e parentes vítimas da COVID, pelo pesadelo de milhões de desempregados e pela ameaça de uma crise climática.

A minha esperança é de que a pandemia esteja nos ensinando que, neste vasto e complexo mundo, cada vez dependemos mais uns dos outros.

Por isso, precisamos construir uma sociedade solidária capaz de usar o conhecimento científico para evitar novas epidemias, reduzir o desemprego e proteger o ambiente.

Um outro mundo é possível. Depende de nós.

 

Dr LOR

Presidente da Amanf

/por

BOAS FESTAS

E que a ciência continue a nos ajudar no próximo ano.

/por

Tema 269 – Quanto custa a pesquisa sobre o tratamento proposto pela Dra. Kate Barald?


Recebi na semana passada um novo e-mail (em verde, abaixo) da AG, de Portugal.

“Olá, acabei de ler a sua publicação no blog e fiquei triste por algumas pessoas terem interpretado mal as informações, levando a “falsas esperanças” de uma cura para breve. Uma vez que parecem não estar em curso estudos tão promissores como este, será que não se justificaria (caso não obtenham em breve o financiamento necessário) campanhas massivas de angariação de fundos?

Não sei se estou sendo ingénua e imagino que seja exorbitante o montante necessário…, mas sendo tantas as pessoas necessitadas, será que não conseguimos fazer algo mais? Existem vários fóruns, blogues e comunidades onde poderia ser plantada esta semente. Haja vontade, e vontade há imensa! ”. AG, de Portugal.
Respondi sugerindo que ela perguntasse à Dra. Kate Barald quanto custaria a continuidade de sua pesquisa até chegarmos ao tratamento clínico. Dra. Kate respondeu e apresento abaixo (em azul) um resumo de seu e-mail.

“Cara AG, fiquei muito sensibilizada com sua mensagem e oferta de tentar conseguir fundos para apoiar nosso trabalho.

Nós temos tentado por mais de 4 anos, sem sucesso, conseguir financiamento para os estudos pré-clínicos (com o STX3451). Temos procurando universidades, instituições nacionais (como o Instituto Nacional de Saúde e outras) e fontes privadas….

Acredito que esta droga poderá algum dia ser útil para reduzir a carga de tumores em pessoas com NF1 (e talvez em pessoas com NF2 como sugerem novos dados). Não vou desistir.

O US FDA (Federal Drug Administration of United States – semelhante à ANVISA no Brasil) exige que sejam feitos estudos sobre a de toxicidade de qualquer novo medicamento em animais antes dele ser experimentado em seres humanos. Este trabalho é muito caro… O custo mínimo é de 350 mil dólares (cerca de um milhão de reais) POR ANO.

Novamente eu agradeço seu apoio. É certamente reconfortante que temos pelo menos apoio moral para desenvolvermos estes medicamentos. ” Kate
Diante da resposta da Dra. Kate Barald, apesar de já ter imaginado que seria uma pesquisa cara, a nossa amiga de Portugal sentiu-se desmotivada diante dos custos que ela considerou enormes. Ela temeu que outras pessoas, ao saberem disso, percam as esperanças. Mas ela mesma levantou outras possibilidades:

“De qualquer forma, começo a acreditar que se não for a própria comunidade atingida pela NF a procurar e a contribuir para o financiamento deste tipo de estudo, ninguém mais o fará… Parece-me que neste momento não estão a decorrer estudos tão promissores quanto este, e que deveríamos assim investir aqui “as nossas fichas”… Talvez uma ideia (caso a Dr. Kate não consiga o financiamento) fosse lhe solicitar que criasse uma página de divulgação do estudo a pedir fundos, e todos nós a publicitássemos em todos os fóruns, páginas de facebook e blogues dedicados à NF…”

Compreendo o desânimo da AG diante da grande quantia de dinheiro necessária para realizar apenas um dos estudos científicos destinados a descobrir um tratamento para os neurofibromas. Para termos uma comparação, eu recebo do Conselho Nacional de Pesquisa (CNPq) cerca de 12 mil reais por ano para todas as pesquisas com as quais eu trabalho atualmente, que são os estudos em neurofibromatoses e também outros em fisiologia do exercício, que é minha linha original como bolsista de pesquisa do CNPq muito antes de começar a trabalhar com as NF.

De fato, as pesquisas básicas, que são feitas em laboratórios com culturas de células e testes em animais, os testes pré-clínicos, são a parte mais cara das pesquisas para novos medicamentos. E como as pesquisas básicas ainda não apresentam garantia de sucesso (leia-se lucros para as empresas), são justamente aquelas que encontram mais dificuldade para encontrar financiamento.

Como já disse na semana passada, por causa deste enorme custo financeiro, os recursos públicos recolhidos por meio dos impostos cobrados dos cidadãos são aqueles que sustentam as pesquisas básicas. No entanto, os recursos públicos devem ser repartidos de acordo com critérios políticos entre todos que necessitam deles, incluindo os cientistas interessados nos mais diferentes assuntos.

Quando nossa leitora AG disse que deveríamos apostar todas as nossas fichas na pesquisa da Dra. Kate Barald, ela está usando um critério que nossa comunidade envolvida com as neurofibromatoses pode concordar imediatamente. No entanto, pesquisadores envolvidos com outras doenças, por exemplo em busca de uma vacina contra a Dengue, podem achar que o estudo que eles estão realizando seja muito mais prioritário do que reduzir os neurofibromas.

E quais são os critérios que regem as distribuições de recursos públicos? Como atuar sobre eles?

Falarei sobre isto amanhã.

/por

Tema 268 – Resposta da Dra. Kate Barald sobre o seu estudo em Michigan


Recebi nesta semana este novo e-mail da AG de Portugal. Agradeço à AG por autorizar a reprodução de sua correspondência com a Dra Kate Barald.

“Caro Doutor, fiquei feliz por ter partilhado no seu blogue o estudo que lhe enviei. Se deu, nem que seja, uma luzinha de esperança a alguém, já fico feliz e com a sensação que a extensiva pesquisa que tenho feito não tem sido em vão. Contactei a Dr. Kate do estudo em questão (sim, sou obstinada a esse ponto) para saber se existem novidades quanto a próximos passos da sua pesquisa e ela respondeu-me o seguinte:

Cara AG,
Muito obrigado pelo seu gentil e-mail. Nós temos tentado conseguir financiamento para este estudo para podermos avançar para o estágio pré-clínico. Até o momento, não tivemos sucesso. Estamos submetendo um projeto para financiamento de um estudo pré-clínico ao Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos no próximo mês junto com colegas de Oxford. Se isto der certo, e o estudo indicar que estudos clínicos poderiam ser úteis, nós esperamos então poder dar continuidade à busca pelo financiamento do estágio clínico. Kate.[1]

“Espero e vou rezar para que ela consiga o financiamento necessário. Tanto neste como em outros âmbitos, dá a sensação que a ciência evolui a passos de caracol e que são inúmeros os entraves e obstáculos. É difícil ter e manter a fé. Que Deus nos ajude a todos. Cumprimentos cordiais, AG”.

Podemos observar nesta correspondência que a Dra. Kate Barald reafirma o estágio atual (laboratorial, ou seja, antes do pré-clínico) da sua pesquisa e mostra a dificuldade de conseguir financiamento para as próximas etapas do estudo, até quem sabe chegarem a experimentar a droga em pessoas com NF1 e neurofibromas.

Portanto, veja que também existem nos Estados Unidos dificuldades de financiamento para a pesquisa em NF, mas certamente são menores do que as nossas no Brasil e outros países com menor investimento em ciência.

A ciência é um empreendimento humano que se desenvolveu com o capitalismo e está submetida à possibilidade de um conhecimento se transformar em lucro. Geralmente, os governos recolhem impostos (mais dos trabalhadores do que das grandes fortunas) e aplicam em pesquisas básicas de laboratório. A maior parte dos investimentos em ciências básicas vem dos recursos públicos.

Quando estas pesquisas básicas prometem dar algum resultado lucrativo, as corporações privadas se apropriam destes conhecimentos e desenvolvem tecnologias para serem vendidas e ficam com as patentes e os lucros.

Quando há possibilidade de lucro imediato, portanto, a “ciência” evolui rapidamente para “tecnologia”. Quando o benefício é da coletividade, da humanidade em geral e não dos empresários, a ciência evolui em ritmo de caracol, como você disse. Veja, por exemplo, como as doenças mais comuns nos países colonizados e entre as pessoas mais pobres permanecem sem tratamento, como a Doença de Chagas em nosso país.

No nosso caso, a indústria farmacêutica somente investirá em pesquisa para tratamento dos neurofibromas se houver uma possibilidade de lucrar com a nova tecnologia, por exemplo, num tipo de câncer mais comum na população. Como as NF são doenças raras, somos deixados de lado em função de outros interesses mais lucrativos a curto prazo.

Por isso, defendo a necessidade da população se unir para controlar o destino do dinheiro público de forma a direcionar os esforços científicos para beneficiarem a todos e não apenas às indústrias de equipamentos médicos e farmacêutica.

Compreendo sua angústia e o sentimento de impotência que nos atinge diante da imensa máquina do mundo. Nós percebemos que somos pequenos e então apelamos para algo maior que nos ajude. Respeito aqueles que recorrem às preces para tentar mudar as coisas, mas penso que seria mais transformador da vida se muitos pequenos humanos unidos formassem algo maior e real: uma humanidade solidária.

Na próxima semana, comentarei a possibilidade de nos unirmos para reunir dinheiro para financiar pesquisas em NF.

[1] O original em inglês do email da DR. Dear AG, Thank you very much for your kind email. We have tried to find funding for this work in order to move it to pre-clinical trial stages. So far, we have had no success. We are submitting an application to fund the pre-clinical trial to the US NIH next month with our Oxford colleagues. If those are successful, and the trials indicate that further clinical trials could be helpful, we hope then get to proceed to find funding for the clinical trial stage. … Kate

/por