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Boa noite

Aqui é o pai da Thayanne,

Gostaria de agradecer ao Dr. Lor, AMANF e a todos que cuidaram da minha filha até o fim de sua vida e também pelas mensagens de carinho enviadas pelo falecimento da Thayanne.

Minha filha era portadora de NF1. Acompanhamos desde pequena e nos últimos 2 anos descobrimos o câncer, que de certa forma vem da NF1, mas o que posso afirmar é que a Thayanne sempre se manteve forte, encarando tudo isto com muita alegria e sorrisos no rosto, sempre vendo de outra forma o mundo, mesmo tendo amputado a perna há um ano.

Nossa família também não mediu esforços para tentar salvá-la e sempre deu muito carinho a Thayanne, por isto agradecemos muito a Deus por nos enviar a Thayanne para nosso convívio por 25 anos.

Claro que para nós a dor é imensa, mas com certeza ela está com Deus e não sofrerá mais no plano terrestre.

Obrigado Dr. Lor e a todos, que Deus os abençoe sempre e continuem fortes nas pesquisas para minimizar as dores dos portadores de NF, pois um dia a cura deverá chegar.

Abraços

Reis Gedra

Gabriel Augusto Viana Lidovico faleceu aos onze anos de idade na madrugada do último sábado, no CTI do Hospital de Pronto Socorro João XXIII em Belo Horizonte, depois de sofrer complicações pulmonares e cardíacas.

Gabriel vinha sendo atendido desde seus 6 meses de idade em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das clínicas com diagnóstico de Neurofibromatose do Tipo 1.

Apesar da gravidade da deformidade na coluna com a qual ele nasceu, Gabriel manteve o bom humor e a alegria de viver, mesmo depois que a escoliose aumentou a compressão sobre sua medula e ele perdeu o movimento das pernas, necessitando de cadeiras de rodas para se locomover.

Gabriel e sua família são associados da AMANF e vinham participando como voluntários em nossas pesquisas no Centro de Referência. Ele começaria a colaborar nos próximos dias com a pesquisa do Dr. Bruno Cota sobre música na NF1 e estava produzindo vídeos para internet.

Enquanto viveu, Gabriel contou com o apoio permanente de sua família, especialmente de sua mãe Juliana, uma mulher amorosa, combativa e dedicada de forma incansável ao cuidado de suas crianças.

Lamentamos profundamente não dispormos ainda de tratamentos eficazes e seguros para a correção da cifoescoliose distrófica mais grave, como a que acometeu o Gabriel. Esperamos que a ciência médica consiga desenvolver o mais breve possível alguma terapia corretiva que evite que uma vida como a do Gabriel seja interrompida de forma tão triste, em plena juventude.

Em nome de todas as pessoas que estiveram presentes na última reunião da AMANF, durante a qual lamentamos a morte do Gabriel, envio nosso abraço solidário à Juliana e sua família.

Dr. Lor

Presidente da AMANF

 

Belo Horizonte, 14 de janeiro de 2018

 

Em nome da AMANF venho prestar a nossa solidariedade à Dona Vera de Freitas pelo falecimento de seu filho Cassimiro Romero de Freitas, ocorrido em 17/11/2017. Ficamos sabendo do ocorrido somente hoje, por intermédio da associada Márcia Monteiro, por isso não estivemos presentes no velório nem no sepultamento do nosso querido Cassimiro.

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A AMANF comunica com pesar que recebeu hoje a notícia do falecimento de nosso associado EDSON LUIZ GONÇALVES PEREIRA, aos 54 anos, no dia 28 de dezembro de 2017.

Edson foi membro da diretoria da AMANF e participou ativamente de nossas atividades enquanto sua saúde o permitiu.

Edson era uma pessoa de grande delicadeza e sensibilidade e foi um companheiro do qual sentiremos a falta.

Em nome da AMANF, expresso nosso pesar à família.

Dr. Lor

Presidente 2017-2018