Posts

Os bolsos gordos da ciência da obesidade

Há dez anos era raro atendermos alguma pessoa com NF1, no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, que apresentasse também obesidade ou sobrepeso. Hoje, está cada vez mais comum a nossa recomendação de controle do peso por meio da alimentação saudável para adultos e crianças com NF1.

Saiba porque isto está acontecendo neste artigo muito bem escrito  CLIQUE AQUI

Pergunta 228 – Por que temos medo das neurofibromatoses?

Nunca tinha pensado em comparar NF1 com obesidade. Sinto que a NF é mais grave do que a obesidade, tenho mais medo do que vai acontecer, mas não sei o porquê”. JPS, de Manaus.

Cara J, obrigado pelo seu comentário. No post de ontem falei sobre os diferentes níveis de gravidade da NF1 (mínimo, leve, moderado ou grave) e ao final perguntei o que nos parece mais grave, uma criança com NF1 ou uma criança com obesidade. Minha intenção foi despertar a percepção de que o significado do termo gravidade depende muito de fatores subjetivos e emocionais, sobre os quais nem sempre estamos conscientes de sua importância.

Ao trazer para o mesmo plano duas doenças (NF1 e obesidade infantil) com significados emocionais distintos, imaginei que diversas pessoas manifestariam surpresa diante desta comparação. Algumas, como a JPS de Manaus, argumentaram que “sentem” que são gravidades diferentes. Sim, de fato, são doenças distintas entre si, a começar do fato de que a NF1 ocorre em 1 em cada 3 mil pessoas e a obesidade infantil em torno de 20% das crianças atualmente.

No entanto, NF1 e obesidade infantil possuem algumas características em comum, as quais nos permitem aproximá-las para tentarmos compreender nossas emoções diante delas. Ambas não têm cura, embora tenham tratamentos que evitam ou diminuem as complicações. Ambas aumentam a chance de apresentar doenças vasculares. Ambas aumentam a chance de alguns tipos de câncer. Ambas causam discriminação social e ambas reduzem a expectativa média de vida.

É justamente a raridade da NF1, especialmente se comparada com a epidemia de obesidade infantil, é que pode explicar as diferenças emocionais na nossa aceitação (ou não) das duas doenças.

A psicóloga Alessandra Cerello realizou um estudo sobre a “representação social” da NF1, numa pesquisa realizada em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Alessandra estudou uma das características humanas que é a construção de significados sociais para os principais acontecimentos em nossa vida (para ver a dissertação de mestrado CLIQUE AQUI ).

Por exemplo, se falarmos as palavras câncer, pneumonia ou gripe, quase todas as pessoas trazem à sua consciência, automaticamente, uma certa representação mental do que se trata. Esta representação social da doença contém desde informações objetivas até sentimentos os mais diversos, incluindo aspectos morais, religiosos e históricos e individuais.

Neste sentido, diante de uma pessoa com obesidade infantil, a maioria das pessoas possui determinados conceitos ou julgamentos que podem ser verdadeiros ou falsos, mas que fazem da obesidade algo que nos é familiar, com o qual podemos lidar sem medo. Por exemplo, apenas alguns conceitos mais comuns, alguém pode achar que:

1) A obesidade infantil não é doença (o que é falso – ver aqui o relatório da Organização Mundial da Saúde – CLIQUE AQUI )

2) A obesidade infantil é resultado do excesso de alimentação (o que é verdadeiro – ver cartilha obesidade aqui);

3) A obesidade infantil é falta de exercício (o que é falso – ver cartilha);

4) A obesidade é pouca força de vontade (o que é falso – ver cartilha);

5) A obesidade pode ser resolvida facilmente (o que é falso – ver ver estudo recente da agência de saúde pública do Canadá CLIQUE AQUI ).

Por outro lado, Alessandra Cerello mostrou que a raridade da NF1 vem naturalmente acompanhada de desconhecimento do que significa a doença. A maioria das pessoas leva algum tempo até conseguir pronunciar o nome “neu-ro-fi-bro-ma-to-se”, que, para complicar, ainda vem associada a outra denominação “do tipo 1”, indicando que mesmo que eu entendesse a primeira palavra ainda há mais mistério por trás do nome.

A falta de conhecimento pessoal (nunca ouvi falar, nunca encontrei outra pessoa com esta doença, nunca me explicaram) ou desconhecimento científico das equipes de saúde (que às vezes complicam ao invés de ajudar, como dizer que é a doença do Homem Elefante e mostrar fotos de casos muito graves) levam à falta de uma representação social adequada das neurofibromatoses (para ver o discurso que realizei no plenário da Câmara em Brasília CLIQUE AQUI).

Sem representação social para nos ajudar a lidar com as neurofibromatoses, as NF se tornam um território obscuro para o qual nossa lanterna pessoal ilumina apenas para trás, para aquilo que já conhecemos e nunca para diante, para o futuro. Especialmente quando somos informados que a doença é imprevisível e não se sabe o que poderá acontecer.

Então, diante do desconhecido a reação natural humana é o medo. O medo gera o preconceito, o distanciamento, a falta de empatia, o descaso e a discriminação. O medo também amplia a noção de gravidade: “não sei o que é, mas com este nome complicado deve ser alguma coisa muito grave” – disse-me uma mãe.

No entanto, em conclusão, diante de duas crianças, uma com NF1 e outra com obesidade, não é necessário saber qual delas possui a doença mais grave, pois ambas precisam de nossa atenção imediata, agora.

Pergunta 227 – O que é mais grave: uma criança com NF ou com obesidade?

“Descobri hoje que meu filho de 1 ano e 6 meses tem neurofibromatose. Não tem nada que eu possa fazer em relação a alimentação dele para diminuir o problema? Creio que TUDO está ligado a alimentação”. R24, de local não identificado.

“Tenho muito medo do futuro, desde que soube que minha filha tem NF1. Como posso saber qual é o nível de gravidade da doença dela? ”MCRP, do Rio de Janeiro.

Caras R e MCRP. Obrigado pelas suas perguntas, porque suas questões estão relacionadas de alguma maneira e este tema da alimentação na NF1 interessa a muitas outras famílias. 


Além disso, suas dúvidas abrem uma oportunidade para discutirmos a definição do que significa a “gravidade” das doenças.

Inicialmente, preciso esclarecer que, por enquanto, não há nenhuma dieta conhecida de forma cientificamente testada que possa interferir no caminho das manifestações da NF1 numa determinada pessoa. Portanto, tente oferecer ao seu filho uma dieta comum que faça parte de sua cultura, ou seja, prefira as comidas que eram encontradas antes da atual epidemia das lanchonetes e das comidas fast-food.

Sabemos, por outro lado que os hábitos alimentares de muitas pessoas com NF1 podem ser diferentes das demais pessoas da família: uns apresentam aversão a frutas ou legumes, outros não toleram carnes, outros só comem determinados produtos, e assim por diante. Assim, seu filho poderá apresentar certa resistência para aceitar uma dieta saudável. Quem desejar saber mais sobre os hábitos alimentares das pessoas com NF1, veja os estudos dos nutricionistas Aline Stangherlin e Márcio de Souza: CLIQUE AQUI.

Já é bastante conhecido também que a NF1 se expressa de diferentes maneiras em pessoas diferentes, por exemplo, entre irmãos, ainda que eles tenham herdado a mesma mutação do gene NF1 de um de seus pais. Assim, numa família, na qual geralmente 50% dos filhos (ou filhas) apresentam a NF1 como um dos pais, com a mesma dieta e a mesma mutação aquelas pessoas que herdaram a NF1 manifestarão a doença de forma muito distinta entre si: alguns terão mais dificuldades de aprendizado, outros terão mais neurofibromas cutâneos, um terá nascido com um neurofibroma plexiforme, outro com um glioma óptico, e outros, apresentarão a NF1 de maneira tão benigna que somente um especialista pode identificar os seus sinais.

Por isso, costumamos separar a gravidade da NF1 de acordo com as repercussões da doença sobre a vida da pessoa acometida. Gravidade MÍNIMA é aquela na qual a doença praticamente não produz sinais ou sintomas importantes e a pessoa leva uma vida como as demais sem a doença. Gravidade LEVE é aquela que alguns sinais ou sintomas são percebidos, mas ainda assim a pessoa com NF1 consegue acompanhar as atividades das demais pessoas de sua geração. Gravidade MODERADA é quando os sinais e sintomas já dificultam a inserção social da pessoa com NF1. E, finalmente, o nível GRAVE da NF1 acontece quando sinais e sintomas causam restrições à vida da pessoa acometida, de tal forma que ela se torna portadora de necessidades especiais.

Geralmente os níveis de gravidade MODERADA e especialmente GRAVE é que exigem tratamentos contínuos e causam uma redução de cerca de 10 a 15 anos na expectativa média de vida nas pessoas com NF1.

No entanto, ao observarmos uma criança com NF1, independentemente do nível de gravidade atual, sabemos apenas que ela possui uma doença genética que deverá progredir ao longo da vida: não sabemos qual será a velocidade desta progressão. 


Ela pode estar no nível MÍNIMO e levar 30 anos para passar ao LEVE ou ao MODERADO. Ou pode apresentar um neurofibroma plexiforme em crescimento no pescoço dentro de 3 anos e requerer cirurgia complexa, passando rapidamente para o nível GRAVE.

Não sabemos como a doença irá evoluir e este é um dos maiores sofrimentos para as pessoas com NF1 e suas famílias.

No entanto, a insegurança quanto ao futuro das crianças não é uma preocupação exclusiva da NF1. Por exemplo, neste momento, há outra doença que está afetando as crianças e aumentando assustadoramente (quase 20% das crianças neste momento, em várias partes do mundo): a obesidade. 


A obesidade é uma doença praticamente incurável, que irá progredir para diversas complicações ao longo dos anos, reduzirá a expectativa de vida da pessoa e, no mínimo, dificultará sua inserção social, seu bem-estar e sua felicidade (ver aqui cartilha sobre obesidade infantil CLIQUE AQUI ).

O que será mais grave? Uma criança com NF1 ou uma criança obesa?

Obesidade e neurofibromatose

Minha filha tem NF1 e não gosta de frutas e verduras, somente de batata frita e hambúrguer e aumentou de peso nos dois últimos anos. 

Já fiz tudo o que posso, mas ela não colabora para emagrecer. 
O que mais devo fazer? CVP, de Belo Horizonte, MG.
Prezada C, obrigado pela sua pergunta. Aproveitando que você é de Belo Horizonte, convido você e sua família (e a todas as pessoas que puderem) para as atividades que serão realizadas neste domingo em comemoração ao Dia das Crianças na Praça JK, no bairro Sion. Entre as muitas atrações para as crianças, teremos uma campanha da Sociedade Mineira de Pediatria de combate à obesidade infantil (ver aqui).
Sabemos que as dificuldades dietéticas são comuns nas pessoas com NF1, com padrões restritos de ingestão de determinados alimentos e especialmente de frutas e verduras. Além disso, por motivos ainda desconhecidos, a maioria das pessoas com NF1 apresenta baixo peso ou peso corporal abaixo da média da população em geral (exceto cerca de 5% que apresenta alta estatura e que podem ser casos de deleção dos genes – clique aqui para ver neste blog este assunto). 
Há 11 anos, quando começamos o atendimento clínico no Centro de Referência em Neurofibromatoses, o comum era encontrarmos pessoas com NF1 com baixo peso e raramente encontrávamos uma delas com sobrepeso e praticamente nunca com obesidade. 

No entanto, de uns quatro anos para cá temos observado progressivamente o aumento do sobrepeso e alguns casos de obesidade em pessoas com NF1, especialmente entre crianças.
Quando procuramos saber o comportamento alimentar destas pessoas, percebemos que há um excesso da ingestão de açúcar na forma de refrigerantes, sucos adoçados artificialmente, doces e guloseimas industrializadas (clique aqui para ver um resultado de nossas pesquisas sobre este assunto).

Infelizmente, a epidemia de obesidade infantil que acomete a população em geral parece estar chegando às pessoas com NF1 pelas pressões da sociedade pelo consumo de produtos industrializados de alto conteúdo de açúcar.
Preciso registrar que na NF2 e na Schwannomatose não há relações estabelecidas entre peso corporal e estas doenças.
Não é fácil combater a obesidade. Por isso a Sociedade Mineira de Pediatria lançou uma campanha de combate à obesidade infantil que agora foi abraçada pela Sociedade Brasileira de Pediatria. Tive a grande satisfação de ajudar na elaboração da cartilha usada na campanha e que está disponível (clique aqui) .
Se você ou se alguém de sua família está com sobrepeso ou obesidade, clique aqui para baixar a cartilha que foi produzida para ajudar nesta luta que precisa de todos unidos contra a obesidade e suas consequências para a saúde.
Mesmo que estejam todos com o peso normal, vale a pena ver a cartilha para nos ajudar a prevenir contra a obesidade. Bom final de semana.