Posts

De pai para pai

“Escrevo este texto de pai para pai, mais como um desabafo do que dúvidas sobre NF1 que sempre foram prontamente respondidas pelo Sr. Às vezes passo pelo seu Blog para ler sobre avanços no tratamento da NF1, rezando para achar notícias boas. A última foi sobre o medicamento para neurofibromas plexiformes que me deixou com um misto de alegria e preocupação, considerando as avaliações dos outros médicos sobre a droga em relação aos efeitos colaterais.

Este ponto serve para demostrar como tem sido meus dias desde que pegamos o resultado do exame do meu filho. Não consigo viver um único dia sem a angustia que está doença traz para quem é pai, ela realmente está me fazendo adoecer aos poucos.

Não consigo conversar com minha esposa para não a deixar tão preocupada como eu, não consigo falar sobre o assunto com outras pessoas, me sinto com um bloqueio mental quando falo de NF, evito leituras, busca em internet ou qualquer coisa referente a NF.

Meu filho tem um neurofibroma plexiforme na testa e tenho a percepção que a cada dia seu tamanho está aumentando, e sinto raiva da minha impotência em fazer algo para parar o avanço, de curar meu filho. Fazemos todos os acompanhamentos necessários mas sinto que isso é muito pouco e devo fazer mais, buscar mais, ver outras possibilidades, mas não consigo.

Converso com os médicos que acompanham meu menino mas vejo que sabem muito pouco a respeito, sempre com informações furadas e muitas vezes tenho que levar informações do seu Blog para apresentar aos médicos. 

Doutor, sei que o objetivo do blog é responder dúvidas e não ouvir desabafos, peço-lhe desculpas. O Dr. como pai já deve ter passado por algo parecido com o que estou passando e encontrou forças para ajudar outras famílias, eu ainda preciso encontrar esta força em mim. ”

E, de local não identificado.

 

Caro E,  obrigado pelo seu desabafo.

Sim, esta página da AMANF é também para desabafos, pois eles fazem parte do nosso enfrentamento da doença.

Sim, como você, sofri com minha impotência diante da doença de minha filha, mesmo sendo médico, pois desconhecia cientificamente as neurofibromatoses naquela época.

E pensava o pior, sempre o pior. Que ela apareceria de repente com um plexiforme deformante na face, que surgiria um tumor fatal no seu cérebro, que ficaria com o corpo tomado por múltiplos neurofibromas cutâneos, que sofreria uma fratura na tíbia, que passaria por convulsões e seria incapaz de conseguir uma profissão e viver uma vida plena de felicidade.

Hoje, ela é uma pessoa com 40 anos, feliz, trabalhando como fisioterapeuta, casada com um companheiro solidário e carinhoso, e adotou um menino que habita o coração de toda nossa família. É claro que os neurofibromas cutâneos a incomodam, mas ela retira cirurgicamente aqueles que aparecem mais. Assim acontece com a maioria das pessoas com NF1.

Quanto sofrimento poderia ter sido evitado para mim mesmo se eu soubesse aquilo que anos depois pude aprender.

 

Então, o primeiro passo para ajudarmos nossos filhos é conhecer melhor e cientificamente a doença.

Conhecer de forma científica é saber diferenciar o que pode acontecer (possibilidade) da chance de realmente acontecer (probabilidade). E se prevenir e tomar as providências adequadas para cada situação quando for o caso.

Vou dar uma ideia de como a gente se confunde com estas duas coisas.

Veja abaixo uma lista de alguns dos problemas que PODEM ACONTECER na NF1:

Manchas café com leite, efélides, Nódulos de Lisch, neurofibromas cutâneos, dificuldades de aprendizado, gliomas ópticos, neurofibromas plexiformes, displasia da tíbia e do esfenoide, convulsões, escoliose.

 

Sim, todos PODEM acontecer nas pessoas com NF1.

Agora, vamos ordenar de acordo com as chances aproximadas de que eles realmente aconteçam, dividindo em dois grupos, os menos graves e os mais graves.

Menos graves

Manchas café com leite 98%

Efélides 90%

Neurofibromas cutâneos 85%

Dificuldades de aprendizado 70%

Nódulos de Lisch 70%

 

Mais graves

Neurofibromas plexiformes 30%

Gliomas ópticos 15%

Convulsões 15%

Displasia da tíbia e esfenoide 5%

Escoliose 5%

 

Veja que os mais comuns são os menos graves, mas ainda assim parecem muitos problemas, não é mesmo? Mas nem todas as pessoas com NF1 apresentam TODOS os problemas.

Vamos ver agora a mesma lista de problemas dividida de acordo com a gravidade e com aquilo que podem causar.

Menos graves

Manchas café com leite – apenas efeito estético, não surgem novas ao longo da vida

Efélides – apenas efeito estético e podem surgir novas ao longo da vida.

Neurofibromas cutâneos – começam a crescer lentamente a partir da adolescência e serem poucos ou muitos, mas podem ser retirados cirurgicamente.

Dificuldades de aprendizado – geralmente causam uma ou duas repetições de ano escolar, mas na maioria das pessoas com NF1 permitem a conclusão dos estudos.

Nódulos de Lisch – nenhum efeito na visão ou na saúde.

 

Mais graves

Neurofibromas plexiformes – estão presentes no nascimento e, se não são diagnosticados nos primeiros anos de vida, não aparecem mais. Um em cada dez (os maiores e mais profundos) pode se transformar em tumor maligno e isto é uma grande preocupação que requer tratamentos complexos.

Gliomas ópticos – apenas 1 em cada 15 tumores dará sintomas como alteração visual ou puberdade precoce e requerem tratamentos complexos.

Displasia da tíbia e esfenoide – são congênitas, ou seja, estão presentes ao nascimento e podem causar fraturas espontâneas e necessitar de tratamentos complicados.

Convulsões – geralmente são benignas e respondem bem ao tratamento e podem desaparecer na vida adulta.

Escoliose – surgem geralmente entre os 4 e os 12 anos de idade e se não aparecerem nesta época, provavelmente não aparecerão mais. Requerem tratamentos complexos.

 

Desta forma, podemos ir equacionando melhor quais as preocupações que devemos ter em relação às nossas crianças com NF1.

Em qual situação o seu filho se encontra?

 

Conhecendo melhor, ajudaremos mais e sofreremos menos.

É o que desejo para você e para os outros pais e mães que lerem esta página.