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Decisões da Reunião de Setembro de 2018

Ata da reunião da AMANF em 29 de setembro de 2018

Foi realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no último sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 16, estando presentes as pessoas mencionadas abaixo.

Iniciamos com e apresentação dos participantes e, em seguida, foram feitos os relatos das atividades do mês.

Entre as atividades, ocorreu a palestra realizada pelo Dr. Lor no Colégio Eurico Gaspar Dutra, no Horto, em Belo Horizonte, na qual a cartilha “As manchinhas da Mariana” foi apresentada a cerca de 100 estudantes adolescentes e 6 professores na forma de slides e depois cerca de 20 perguntas foram respondidas. Foi uma experiência muito bonita e emocionante direcionada pela escola para o melhor acolhimento social de uma das alunas que é portadora de NF1.

Em seguida, foram discutidos os seguintes assuntos:

  • Festa Anual a ser realizada no último sábado de novembro, para a qual sugerimos a coordenação pela Maria Danúzia com a colaboração da equipe de festas (Leonardo Soares e da Rosângela Santos). A sala 16 já está reservada pelo Dr. Nilton.
  • Assinatura final do processo de regularização jurídica da AMANF (documentos reunidos para o Juiz da Comarca de Belo Horizonte).
  • Decisão da associada Giorgete Viana Silva de levar adiante – uma nova carta da AMANF – para os esclarecimentos por parte da diretoria do SUS do erro de atendimento médico sofrido por ela.
  • Aprovação de produção de Kits da AMANF, com a indicação de Tânia Corgosinho Maria Helena para a organização desta atividade.
  • Decisão de postarmos na página da AMANF uma orientação para os associados votarem de acordo com suas consciências, lembrando que a defesa do SUS e da democracia deve ser um compromisso importante para quem defende o bom atendimento às pessoas com NF. Ver AQUI
  • Resolvemos discutir a criação de Cartão de Associado da AMANF, o qual poderia dar direito às votações nas assembleias, ao atendimento gratuito com Dr. LOR no consultório particular, convênios com drogarias, laboratório e outras entidades comerciais, mediante uma taxa anual ou mensal a ser decidida em 2019. Além disso, o Cartão da AMANF poderia conter para quem desejasse uma informação sobre necessidades especiais de acordo com a Lei Estadual.
  • Palavra livre, quando conversamos sobre assuntos de interesse dos associados, incluindo explicações sobre porque indicamos o uso de cetotifeno para diversas pessoas com NF1.

Nada mais havendo a conversar, encerramos a reunião e assinamos a lista de presença.

Nilton Alves de Rezende

Rosângela da Silva Santos

Edson Wonder Ines

Leonardo Soares Vasconcelos

Maria Helena Rodrigues Vieira

Marcos Vinicius Soares Vieira

Tânia Marília Silva Corgosinho

Márcia C. Monteiro Campos

Juliana Ronachu Almeida

Edenilson Ribeiro de Souza

Marcos Paulo Soares Campos

Giorgete Viana Silva

Dilma Viana da Silva

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

 

 

Ata da reunião da AMANF em 28 de julho de 2018


Foi realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no último sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 166, estando presentes as pessoas mencionadas abaixo.
Iniciamos com e apresentação dos participantes e, em seguida, registramos o comparecimento do professor Romeu Cardoso Guimarães, convidado para participar de nossa reunião em função da doação no valor de 2420 reais que foi realizada para a AMANF, donativo este que foi recolhido pelo casal Romeu e Alexandrina Guimarães durante a sua festa de aniversário. Realizamos o agradecimento público ao professor Romeu pela doação generosa, que será fundamental para darmos continuidade aos nossos projetos sociais, assim como pelas suas orientações informais que tem realizado em nossos projetos científicos.
Em seguida, foram discutidos os seguintes assuntos:
1) Festa Junina organizada pela Maria Danúzia com a colaboração do Leonardo Soares e da Rosângela Santos, que conseguiu realizar mais um belo trabalho de divulgação de nossa entidade, além de arrecadar 140 reais além das despesas realizadas.
2) Andamento do processo de regularização jurídica da AMANF (documentos reunidos para o Juiz da Comarca de Belo Horizonte) – quase tudo pronto, com perspectiva de solução final em agosto de 2018.
3) Discussão da resposta da direção do SUS para a carta de reclamação enviada em nome da associada Giorgete Viana Silva (adiada para quando a associada estiver presente).
4) Sugestão de produção de Kits da AMANF proposta pela Maria Helena.
5) Palavra livre, quando conversamos sobre assuntos de interesse dos associados, incluindo nossa participação no Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses que acontecerá em Paris em novembro de 2018, no qual apresentaremos diversos temas de pesquisas realizadas em nosso Centro de Referência do HC-UFMG.
Nada mais havendo a conversar, encerramos a reunião e assinamos a lista de presença.
Nilton Alves de Rezende
Rosângela da Silva Santos
Maria Danuzia Silva Ribas
Letícia Aparecida Miguel dos Santos
Edson Wonder Ines
Leonardo Soares Vasconcelos
Cristielle da Silva Rocha de Alcamiro

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Reuniões da AMANF neste sábado, 30 de junho de 2018

Neste próximo sábado realizaremos duas reuniões e uma festa junina.

Primeira reunião, de 14 às 16 horas

Esta reunião será exclusiva para a Diretoria da AMANF  para conversarmos sobre diversos assuntos relacionados à melhoria do estatuto da AMANF e andamento do processo de regularização jurídica da AMANF.

Segunda reunião, de 16 às 18 horas

Pauta:

Apresentação dos novos participantes e boas-vindas.

Prestação de contas dos recursos gerados pelo consultório particular.

Doação de um computador para a AMANF pelo Dr. Eric Grossi Morato.

Resposta da direção do SUS para a carta de reclamação enviada em nome da associada Giorgete Viana Silva.

Palavra livre.

 

Festa Junina a partir das 19 horas

 

Esperamos todos lá.

Somos muitos, mas você é indispensável!

 

 

Assuntos para a reunião de março

Realizaremos nossa reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala a ser indicada na portaria.

Alguns assuntos que podemos discutir:

  • Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente.
  • Lovastatina e dificuldades de aprendizado na NF1
  • Relato do primeiro encontro de profissionais do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC UFMG
  • Palavra aberta para quaisquer outros temas de interesse dos associados.

Primeira reunião de 2018

Realizamos nossa primeira reunião mensal de 2018, que foi iniciada às 16 horas com a presença das pessoas abaixo assinadas. A reunião começou com a apresentação dos presentes e em seguida tratou dos seguintes temas:

  • Relato do período de férias, quando soubemos do falecimento de dois de nossos associados: Edson e Cassimiro, cujas mortes lamentamos.
  • Andamento da regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente: documentos no cartório, aguardando o pagamento de taxas e cópia do edital publicado no jornal.
  • Possibilidade de aumentarmos a arrecadação de recursos como entidade de Utilidade Pública Federal com o apoio de uma entidade especializada neste assunto que se ofereceu para nos ajudar (Mônica Langsdorf da CAONG https://caong.com.br/ ). É uma entidade de empreendedorismo social.  É uma plataforma que nos conecta com vários tipos de comércio on-line. Quando alguém compra em qualquer das lojas, parte da sua compra será revertida em doações para projeto sociais.
  • Referendada a decisão de não realizarmos o Curso de Capacitação este ano para arrecadarmos recursos para podermos gravar as aulas de forma profissional para que possam estar permanentemente na página da AMANF.
  • Comentamos sobre o Projeto de Pesquisa do Dr. Bruno Cota, que investigará no seu doutorado se um treinamento em música (tambores, ritmo e dança) poderia melhorar o aprendizado de adolescentes com NF1. Todos se entusiasmaram com a ideia.
  • Tivemos no tempo restante uma rica troca de ideias sobre sexualidade, comportamento, casamento e NF1.

Às 18 e 30 a reunião foi encerrada.

Márcia Monteiro Campos, Maria Helena Rodrigues Vieira, Letícia Aparecida Miguel Santos, Edenilson Ribeiro de Souza, Tânia Gorgosinho, Rosângela Silva Santos, Dilma Vicente da Silva, Valquíria Nascimento, Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues