Informação atualizada: Quando falar sobre a NF1 na escola?

, , ,
Recebi a pergunta abaixo e minha resposta no blog gerou uma discussão interessante com a fonoaudióloga Pollyanna Batista. Acompanhe nossa conversa. Precisamos alertar os leitores que Pollyanna e eu estamos falando como especialistas, que…
Leia mais

Novos critérios diagnósticos internacionais para NF1 e Legius

, , , ,
Foram publicados recentemente os novos critérios clínicos para os diagnósticos de Neurofibromatose do tipo 1 e Síndrome de Legius (para ver o artigo original completo em inglês: CLIQUE AQUI). Os novos critérios já se encontram…
Leia mais

Um poema sobre o desejo de viver

, , ,
A todas as pessoas que enfrentam os desafios das Neurofibromatoses neste momento de pandemia do coronavirus, ofereço a tradução de um poema do Dr. Vincent Riccardi (com a sua autorização).     Escolha   Quebrei…
Leia mais

Mais do que nunca, precisamos do SUS

, ,
Amigas e amigos da AMANF, Neste momento difícil para todo o mundo, em que a pandemia de coronavirus causa milhares de mortes e isola as pessoas, percebemos que a única esperança para a maioria da população é o Sistema Único de Saúde…
Leia mais

Será neste sábado a reunião anual da AMANF

,
Neste próximo sábado, 30 de novembro, às 16 horas, será realizada nossa reunião anual de congraçamento da AMANF, na Faculdade de Medicina da UFMG, na Avenida Alfredo Balena 190. Confira a sala na portaria. Como sempre, haverá um lanche…
Leia mais

Veja a nova edição da cartilha “As manchinhas da Mariana”

, , , ,
Finalizamos a quarta edição da cartilha "As manchinhas da Mariana", com algumas mudanças importantes. Esta nova edição será impressa com apoio da UNIMED BH para ser distribuída às famílias das pessoas com neurofibromatoses. …
Leia mais

OBRIGADO

,
A professora e engenheira Ana de Oliveira Rodrigues, fundadora e sócia da JUST CODING, uma Escola de Programação para crianças e adultos, ministrou ontem uma interessantíssima aula de introdução ao uso avançado da planilha EXCEL,…
Leia mais

Depoimento – Neurofibromatose mobiliza família no Estado do Espírito Santo

, , , , ,
Compartilhamos o depoimento abaixo, enviado espontaneamente pelo professor Elcio Neves, que anima a todas as pessoas com doenças raras.   Chamo-me Élcio Neves, resido em Vitória, capital do Espírito Santo e possuo seis irmãos,…
Leia mais

Neurofibromatose e autismo (atualizado 2021)

, ,
“Meu filho foi diagnosticado com autismo e depois descobrimos que ele tem Neurofibromatose do tipo 1. É possível ter as duas doenças ou o autismo é uma complicação da NF1? ” AGR, de Florianópolis, SC. Cara A, obrigado pela…
Leia mais

CONTRIBUIÇÕES E DOAÇÕES

Se você deseja fazer uma contribuição ou doação, basta clicar no botão ao lado.

Faça Uma Doação