Palestrantes e seus temas por ordem de apresentação

 

 

Médica Juliana Ferreira da Souza

 

Médica com mestrado e doutorado em Saúde do Adulto pela UFMG e Professora Adjunta do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da UFMG, especialista em Medicina de Família e Comunidade, Diretora Clínica da AMANF e Coordenadora do Encontro de Capacitação em NF – 2021.

Temas: abertura de cada etapa do Encontro e, no sábado à tarde, falará sobre atendimento às doenças raras no contexto do Sistema Único de Saúde e na Estratégia de Saúde da Família.

 

 

Médico Mauro Geller

 

Professor Titular de Imunologia Curso de Pós-Graduação em Imunologia Clínica do Instituto de Pós-Graduação Médica Carlos Chagas e da Faculdade de Medicina UNIFESO. Coordenador do Setor de Facomatoses – Genética Médica da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Professor da Pós-Graduação em Clínica Médica da UFRJ. Professor Colaborador da New York University Medical School. Doutor em Clínica Médica pela UFRJ. Mauro Geller foi homenageado pela AMANF com o Troféu Mônica Bueno pelos seus serviços pioneiros prestados às pessoas com Neurofibromatoses.

Tema: As neurofibromatoses no Brasil. Aspectos históricos da atenção às NF. Situação atual e perspectivas.

 

 

 

Médico Nilton Alves de Rezende

 

Médico, Residência em Clínica Médica, Mestrado e Doutorado pela Universidade Federal de Minas Gerais. Pôs Doutorado no Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) e na Universidade Emory nos Estados Unidos. em Atlanta.

Professor Titular Aposentado da UFMG. Atualmente Professor Convidado voluntário na Faculdade de Medicina da UFMG onde atua como professor e orientador no Programa de pós Graduação em Ciências Aplicadas à Saúde do Adulto. Desde 2004 dedica-se ao estudo, pesquisa e atendimento a pacientes com neurofibromatoses pelo Sistema Único de Saúde nas dependências do Hospital das Clinicas da UFMG, de forma voluntária. Um de seus filhos tem o diagnóstico confirmado de neurofibromatose tipo 1.

Tema: Neurofibromatoses – do diagnóstico clínico aos exames complementares.

 

Médico Bruno Cezar Lage Cota

 

Médico especialista em clínica médica e neurofibromatoses; professor do curso de medicina da UNIFENAS-BH; músico; doutorando na Faculdade de Medicina da UFMG, com pesquisa em neurofibromatoses, música, audiologia e cognição.

Tema: A palestra abordará as principais manifestações cognitivas da Neurofibromatose tipo 1, da base fisiopatológica às perspectivas terapêuticas.

 

 

Médica Rayana Elias Maia

 

Médica geneticista com residência e mestrado em genética pela USP. Médica geneticista do Hospital universitário Alcides Carneiro. Docente do curso de Medicina da UFPB. Médica geneticista no grupo Oncoclinicas. Membro Titular da Sociedade Brasileira de Genética e Genômica

 

Tema: Aspectos genéticos da neurofibromatose: o que causa neurofibromatose, papel da genética no quadro clínico, modo de herança, risco de recorrência e diagnóstico pré natal e pré implantacional.

 

 

 

Médica Luciana Baptista Pereira

 

 

Professora Assistente de Dermatologia, Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da UFMG. Trabalha como dermatologista, com ênfase nas áreas de dermatologia pediátrica, linfomas cutâneos primários e genodermatoses.

 

Tema: O diagnóstico diferencial das manchas café com leite com outras dermatoses pigmentares será discutido. Serão apresentadas também síndromes associadas com as manchas café com leite, além da neurofibromatose tipo I.

 

 

 

Médica Vanessa Waisberg

 

 

Médica, Oftalmologista, Mestre e Doutora em Medicina Molecular pela UFMG, com pesquisa na área de Oftalmologia e Alterações Genéticas na Neurofibromatose tipo 2. Preceptora do serviço de Oftalmologia do IPSEMG.

 

Tema: Importância da Oftalmologia nas Neurofibromatoses.

 

 

 

Médico Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. Lor)

 

Médico, professor aposentado da Universidade Federal de Minas Gerais, Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG e diretor administrativo (2021-2024) da Associação Mineira de Apoio às pessoas com Neurofibromatoses (AMANF). Também é cartunista.

Tema: Evolução habitual da neurofibromatose do tipo 1. Principais demandas das famílias e portadores. Quais manifestações e complicações clínicas da NF1 podemos  esperar em cada etapa da vida das pessoas portadoras. Como orientar o acompanhamento clínico.

 

 

Fisioterapeuta Maria Helena Rodrigues Vieira

 

Graduada pela Faculdade Pitágoras (2010), Estágio em Fisioterapia Neurológica (HC UFMG – 2010-2011), Shantala – massagem terapêutica para bebês (2011), Fisioterapeuta na Clínica Equilíbrio (2014-2020), Formação em Pilates (2019), atendimento por videoconferência durante pandemia de Covid (2020-2021).

Tema: depoimento pessoal sobre vida como portadora de NF1 e trajetória profissional. Relato de tratamento com Pilates em pessoas com NF1 durante a pandemia.

 

 

Psicóloga Letícia Meinert Lindner

 

Graduação em Psicologia pela UFSC (2010) e Pedagogia- Habilitação em Orientação Educacional pela UESC (2011). Mestra em Educação pelo programa de pós-graduação em educação (PPGE-UFSC) e pós graduada em Psicopedagogia pela Universidade do Oeste de SC. Mãe de uma criança com Neurofibromatose tipo 1

Tema: Dificuldades de aprendizado e NF1: apresentação da Cartilha Canadense (A PARENT’S GUIDE: to Learning Disabilities Associated with Neurofi bromatosis Type 1) em tradução para disponibilização via AMANF. Este projeto surgiu com o intuito de informar e proporcionar aos familiares e equipe multiprofissional ferramentas para o manejo de dificuldades cognitivas ocasionadas pela doença. Com o apoio da AMANF e da engenheira e professora Ana de Oliveira Rodrigues, a proposta visa disponibilizar para os Centros de Referência em meio impresso e digital o material traduzido para o Português. Como mãe de uma criança com NF1 e profissional da área da Psicologia e Educação considero de extrema importância o acesso ao conhecimento sobre disfunções executivas, dificuldades de aprendizagem e Neurofibromatose.

 

Fisioterapeuta Márcia Andreya Zanon

 

Fisioterapeuta, com Doutorado em Medicina Interna e Terapêutica pela Universidade Federal de São Paulo.

 

Tema: Dificuldades motoras como parte dos problemas de desenvolvimento mais comuns em crianças com NF1.

 

 

 

Nutricionista Aline Stangherlin Martins

 

 

Graduada em nutrição pelo Centro Universitário Newton Paiva. Pós graduada em Nutrição Clínica pelo GANEP, Especialista em terapia nutricional enteral e parenteral pela Sociedade Brasileira de Terapia Nutricional Enteral e Parenteral (SBNPE). Mestre e Doutora em Saúde do Adulto pela UFMG e docente do Centro Universitário Estácio de Belo Horizonte.

 

Tema: Desenvolvimento corporal e nutrição na Neurofibromatose tipo 1. Apresentação da trajetória da nutrição e dos trabalhos desenvolvidos no CRNF, como os estudos sobre perfil glicêmico e sensibilidade à insulina em pessoas com NF1.

 

 

 

 

Nutricionista Marcio Leandro Ribeiro de Souza

 

 

Nutricionista. Doutor e Mestre pela UFMG com pesquisas na área de Nutrição e Neurofibromatose. Possui quatro pós-graduações lato sensu em Nutrição Clínica Funcional, Nutrição Esportiva Funcional, Fitoterapia Funcional e Treinamento Desportivo. Docente no curso de graduação em Nutrição na FAMINAS-BH. Docente em cursos de pós-graduação da VP Centro de Nutrição Funcional em parceria com a Faculdade de Medicina da Santa Casa de SP.

 

Tema: Desenvolvimento corporal e nutrição na NF1 – características antropométricas e de composição corporal na NF1 e sua relação com o estado nutricional. Dentre os aspectos nutricionais, iremos abordar as publicações sobre consumo alimentar de nutrientes e padrão alimentar nessa população, e possíveis associações com características da NF1 como massa óssea, massa muscular e força muscular, além de discutir os aspectos relacionados à sensibilidade à insulina e metabolismo energético.

 

 

 

Fonoaudióloga Carla Menezes

 

Fonoaudióloga Clínica, Doutora em Ciências Aplicadas à Saúde do Adulto – UFMG, Mestre em Fonoaudiologia – PUC SP e Docente do Curso de Fonoaudiologia da PUC Minas.

 

Tema: Alterações da Motricidade Orofacial e da Voz na NF1. Abordagem das principais alterações fonoaudiológicas da motricidade orofacial e da voz nas pessoas com NF1.

 

 

 

 

Fonoaudióloga Pollyanna Barros Batista

 

Fonoaudióloga com mestrado e doutorado em Ciências da Saúde pela Faculdade de Medicina da UFMG, autora do blog “Pollyanna Batista Fonoaudióloga” e idealizadora da plataforma Hey Ear.

 

Tema: Transtornos de linguagem e aprendizagem na Neurofibromatose Tipo 1.

 

 

 

Terapeuta ocupacional Charlene Lays Alexandre Eggenschwiler

 

Terapeuta Ocupacional Infantil, com Pós-graduação em Terapia Ocupacional Clínica Infantil e Pós-graduação em Saúde mental. Mestrado em Aspectos Jurídicos e Bioéticos da Saúde. Curso Neuroevolutivo -Conceito Bobath Infantil. Certificação Internacional em Integração Sensorial-CLASI. Docente do Núcleo Materno Infantil e do Adolescente da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas.

 

Tema: Apresentando as possibilidades de intervenção da Terapia Ocupacional em crianças com Neurofibromatose tipo I, através de um relato de caso.

 

Psicóloga Anna Cláudia Eutrópio

 

 

Anna Cláudia Eutrópio é psicóloga, psicodramatista, professora na pós-graduação do IMPSI desde 2008, lecionando as disciplinas Psicodrama e Sexualidade e Psicodrama e Relações de Gênero desde 2009. É Doutora em Educação pela UFMG (2014), com tese sobre formação de professores para o trabalho com educação em sexualidade. Também é Mestre em Psicologia Social. É feminista e suas pesquisas se relacionam com a Educação em Sexualidade, relações de gênero e feminismo e metodologias participativas de intervenção. É mãe de duas crianças lindas e buscante de renovação e reinvenção constante.  Atua como Psicoterapeuta e formadora de profissionais. Em 2020, lançou o livro @meuadolescente, junto com Carolina Dantas e Carolina Lentz. Coordena o @nosevozbh, que aborda temáticas de Psicologia, Educação e Sexualidade. Tem dois cursos online disponíveis: um em parceria com o Ciclo Ceap que se chama “Sexualidade e Diversidade Sexual na Psicologia Clínica”, lançado em 2019. O outro se destina a famílias de crianças e aborda temas da educação em sexualidade na infância: “Mamãe como eu entrei na sua barriga?”, produzido em parceria com a @wetree, escola de famílias e lançado em 2019.

 

 

 

Médico Daniel Kumpinski

 

Graduação em medicina pela UFRGS, Residência em Psiquiatria: UFPEL

Especialização em Psicoterapia de Orientação Analítica: CELG-UFRGS

Ocupação atual: psiquiatra judiciário do TJRS.

 

Tema: Descrever experiência de cursar a faculdade sendo portador de NF1 e não encontrar professores ou especialistas que entendessem a importância dos fatores psicológicos e problemas na qualidade de vida envolvidos com a doença.

 

 

 

Influenciadora digital Josiane Borges

 

@josimaedo_pedro é mãe de portador de NF1 e usa as redes sociais para acolher mães que estão a descobrir o diagnóstico em seus filhos, assim como de portadores com dúvidas.

 

Tema: As maiores dificuldades que as famílias encontram antes e depois do diagnóstico.

 

 

 

 

Médico Luiz Guilherme Darrigo Júnior

 

 

Médico com Residência em Oncologia e Hematologia Pediátrica pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP. Doutor em Pediatria pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto- USP. Pós Doutorado pela Paris Descartes, Sorbonne Paris Cité University.

 

Tema: apresentar os principais tumores em pacientes com NF1, com destaque para os gliomas benignos e malignos, plexiformes e MPNST, neoplasias hematológicas com foco nas mielomoniciticas. Além disso, comentar os dados epidemiológicos dos demais tumores, como mama e sarcoma gástrico.

 

 

 

Médica Sara de Castro Oliveira

 

Médica Endocrinologista, Coordenadora do serviço Endocrinologia do IPSEMG, Mestranda em Medicina Molecular pela UFMG

Tema: Endocrinologia e NF1. Crescimento e Puberdade na NF1

 

 

 

Médico José Renan da Cunha Melo

 

 

Professor Emérito da Faculdade de Medicina da UFMG, é médico, veterinário e advogado, com mestrado em fisiologia, doutorado e pós doutorado em cirurgia e Pesquisador Sênior do CNPq. Recebeu o Troféu Mônica Bueno pelo seu trabalho como cirurgião, tratando de pessoas com Neurofibromatose, especialmente alguns casos cirúrgicos muito difíceis, acolhendo nossos associados com grande empatia e perfeita competência profissional, dentro da mais genuína medicina pública e humanitária.

Tema: Desafios cirúrgicos na neurofibromatose do tipo 1.

 

 

 

Historiador Francemberg Teixeira Reis

 

Graduado em História pela Universidade Estadual de Feira de Santana, 2011 (UEFS/Ba), Mestre em História Regional e Local pela Universidade do Estado da Bahia, 2014 (UNEB), Especialista em Ensino da Sociologia no Ensino Médio pela Universidade Federal da Bahia, 2016 ( UFBA), Professor efetivo de História das Redes Municipais de Ensino de Anguera e Coração de Maria, Bahia.

Tema: relato da trajetória pessoal e profissional e como a neurofibromatose esteve invisibilizada por mim mesmo e pela família desde a minha infância até recentemente na vida adulta, em virtude da sua manifestação mínima a leve.

 

 

Médica Maria Carolina Melo Feitosa

 

Formada em Medicina desde 2008, especialista em Acupuntura e Medicina do Trabalho. Mãe de Agnes portadora de NF1.

Tema: repercussões da NF1 na capacidade funcional e de trabalho das pessoas com NF1.

 

 

 

Médica Luíza de Oliveira Rodrigues

 

Graduada em Medicina e com residência em Clínica Médica pela UNIFESP e mestrado em Ciências Aplicadas à Saúde do Adulto pela UFMG, atualmente é Professora de Medicina Baseada em Evidências da Faculdade de Ciências Médicas de MG e tem formação e atuação em Avaliação de Tecnologias em Saúde, com mais ênfase nos últimos anos em Oncologia, principalmente elaborando pareceres científicos e protocolos baseados em evidências.

 

Tema: medicamentos em estudo e protocolo de cuidados no tratamento de pessoas com NF1.

 

 

 

Socióloga Adriana Venuto

 

Presidenta da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses. Foi coordenadora o Núcleo de Apoio às Pessoas com Necessidades Educacionais Especiais no CEFET-MG. Atualmente coordena, também no CEFET-MG, dois projetos (um de pesquisa e um de extensão) direcionados para inclusão de pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras. Graduada, Mestre e Doutora em Sociologia pela UFMG.

Tema: Numa conversa informal pretende-se falar sobre os direitos das pessoas com NF no ambiente escolar. A intenção é mostrar como pessoas com NF, pais, professores e profissionais da saúde podem, utilizando os direitos garantidos pela Constituição Federal e a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, melhorar as condições de aprendizado e interação das pessoas com neurofibromatose na escola.

 

 

 

Advogado Renato Penido

 

Advogado especialista em Direito Público, com ênfase em servidores e concursos públicos. Mestre em Direito pela Escola Superior Dom Helder Câmara (2016), graduado pela Universidade de Itaúna (2008). Colaborador da AMANF.

 

Tema: Fomento da produção de conteúdo relacionado aos direitos dos portadores de neurofibromatose; acesso à informação; direito dos portadores de neurofibromatose às vagas para PDC em concursos públicos.

 

 

Estudante Marina Corgozinho

 

Estudante de Enfermagem do 8º período pela PUC Minas, portadora de Neurofibromatose tipo 1, membro da equipe técnica do CRNF.

Tema: Relato de vivência de pessoa portadora de NF no dia a dia e sendo profissional de saúde.

Foto:

 

 

 

 

Taciana Real

 

Tema: Depoimento pessoal como portadora de NF1