Entrevista com Rogério Lima Barbosa
Como você vem estudando sociologicamente as Doenças Raras?
Uso o método “auto etnografia”, ou seja, uma abordagem que coloca o pesquisador como agente reflexivo do processo de investigação.
Meu trabalho aborda as relações que existem no campo das doenças raras, especialmente entre os agentes que representam as Associações, as Indústrias Farmacêuticas e as Famílias.
Parti da minha experiência como presidente de uma Associação Civil (a AMAVI), direcionada para o campo das doenças raras, e desenvolvi uma proposta inversa ao que se encontra na Europa.
Entre os europeus, predomina uma abordagem das Doenças Raras que denomino de Modelo Híbrido Coletivo (MHC). Neste modelo, os agentes (associações, indústrias e famílias) interagem independentes uns dos outros.
No entanto, o que a experiência tem demonstrado é que, apesar do MHC ser um modelo interessante, ele parece não acontecer na prática.
Baseado numa visão idealista, o MHC não percebe as confluências de interesses para o cuidado das pessoas com doenças raras, que termina centrado na venda de medicação.
Desta forma, em nome da pessoa com o diagnóstico da doença rara, cada agente alcança o seu próprio interesse.
Como contraproposta, desenvolvemos um pensamento e publicamos num artigo ( Ver aqui texto completo em português ), que apresenta o Modelo Utilitário do Cuidado.
Além de clarear as motivações entre as relações dos agentes, nosso modelo analisa a transformação exploradora da família como agentes do mercado e do paciente como fonte de matéria-prima.
Concluímos que o modelo de atendimento que propomos deva direcionar os esforços para a maior participação do Estado na saúde em contraposição ao mercado.
Veja foto e mais detalhes sobre o trabalho do Rogério aqui: http://rogeriolimabarbosa.portfoliobox.net/sobreorogrio
