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Sócias e sócios estão convidadas (os) para a Assembleia Geral da AMANF de 2021, que será realizada neste sábado, dia 27 de março de 2021, às 16 horas por meio de videoconferência (sócias e sócios com cadastros atualizados, receberão o link por e-mail para a reunião).

Nesta Assembleia Geral será votada a mudança no Estatuto da AMANF da duração do mandato da Diretoria e do Conselho Fiscal dos atuais 2 (dois) anos para 4 (quatro) anos de duração (proposta enviada por e-mail para todas as sócias e sócios com cadastro atualizado).

Além disso, será apresentado para homologação o relatório referente à prorrogação do mandato da atual diretoria por causa do processo judicial no Cartório de Títulos (2019) e em decorrência da pandemia de COVID-19 (2020) (enviado por e-mail para todas as sócias e sócios com cadastro atualizado).

Em seguida, na mesma Assembleia Geral, será eleita a nova diretoria da AMANF para o período de 2021-2024.

Seguindo o Edital de 4 de fevereiro de 2021, houve apenas uma chapa inscrita, composta pelas seguintes pessoas:

Adriana Venuto (presidenta)

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Diretor Administrativo)

Juliana Ferreira de Souza (Diretora Científica)

Marcos Vinícius Soares Vieira (Diretor Financeiro)

Fabiana Amélia Reis Pantuzza (Conselheira)

Márcia Cristina Monteiro Campos (Conselheira)

Tânia Maria Silva Corgozinho (Conselheira)

Maria Helena Rodrigues Vieira (Suplente)

 

Esta chapa tem como propostas gerais para a nova gestão:

  • Continuar o apoio ao Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG;
  • Manter a página da AMANF na internet como fonte permanente de informação e atualização;
  • Aprimorar a destinação dos recursos financeiros adquiridos com as doações;
  • Manter reuniões virtuais enquanto durar a Pandemia de Covid-19.
  • Criar um sistema mais eficiente de inscrição de associadas e associados;
  • Realizar um curso de Treinamento no Cuidado de Pessoas com NF;

Desejo a todas e todos uma boa Assembleia Geral.

 

Belo Horizonte, 22 de março de 2021

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Presidente

Neste último sábado (30 de março de 2019), o tema das necessidades especiais para as pessoas com neurofibromatoses foi o assunto principal das discussões da reunião mensal da nossa associação, a AMANF.

A principal ideia defendida por várias pessoas foi: RECONHECER AS NOSSAS NECESSIDADES ESPECIAIS NÃO É ASSUMIR A POSIÇÃO DE POBRES COITADOS, MAS SIM LUTAR PELOS NOSSOS DIREITOS, É EXERCER A NOSSA CIDADANIA.

A participação nesta discussão foi democrática e animada entre as pessoas presentes (ver lista abaixo), e conversamos e decidimos sobre diversos assuntos, mas aprofundamos principalmente nossa compreensão da questão das necessidades especiais.

Muitas pessoas manifestaram sua preocupação com as propostas de reforma da Previdência que estão sendo apresentadas pelo atual governo federal. Muitos temem que ocorra redução na prestação de benefícios e na concessão de aposentadorias pelo INSS.

Há um receio também na fala de muitos associados de que as perícias médicas daqui para a frente sejam realizadas com excessivo rigor e as pessoas que precisam de benefícios sejam impedidas de receber aquilo que merecem por direito. Aliás, tivemos alguns relatos sobre isto, entre eles o de um dos presentes, o qual levou 4 laudos de especialistas em sua doença atestando que ele está totalmente incapacitado para o trabalho de forma permanente, mas o médico perito, apesar de desconhecer a doença (Schwannomatose) e sem sequer examinar nosso associado, desconsiderou os laudos apresentados e recusou a aposentadoria.

Houve relatos também de pessoas com dificuldades visuais e cognitivas, também com laudos médicos atestando suas necessidades especiais, que não têm recebido adaptações por parte de universidades particulares e nem condições especiais para provas e afastamentos para tratamento, situações estas a que elas têm direito por lei.

Foi dito que O SOL NÃO NASCE IGUALMENTE PARA TODAS AS PESSOAS, porque algumas nascem com doenças genéticas, por exemplo, como as neurofibromatoses, doenças estas que causam limitações na sua capacidade de estudar, de conseguir trabalho ou mesmo levar de uma vida social e afetiva plena.

Comentou-se que é dever de toda sociedade proteger a todas as pessoas de forma que todas elas sejam iguais em cidadania, quer dizer, iguais em direitos. Como foi dito por um dos associados: não é passar a mão na cabeça, o que é preciso é se adaptar as condições para que a pessoa com necessidades especiais possa aprender e se desenvolver como os demais colegas sem doenças limitantes.

Concluímos que somente com a proteção da sociedade é que aqueles que nascem com limitações físicas, psicológicas ou econômicas poderão alcançar o seu potencial humano e serem pessoas completas em sua humanidade.

Depois de uma boa e amistosa discussão, ficou decidido que a página da AMANF nas próximas semanas apresentará e divulgará uma série de direitos que possuem as pessoas com necessidades especiais.

 

Seminário sobre NF e convite ao Senador Romário

Outro assunto que aprovamos na reunião foi a possibilidade de convidarmos o senador Romário (que tem defendido as pessoas com doenças raras) para participar de um seminário que estamos preparando para 2019, no qual serão discutidos os principais avanços no tratamento das neurofibromatoses. A data e a programação ainda serão marcadas e divulgadas na página da AMANF.

Ficou decidido que será elaborada uma lista de prioridades para as pessoas com NF a ser apresentada ao senador Romário, incluindo o fornecimento de medicamentos para dor neuropática, a garantia de aposentadoria e prestação de benefício continuada para aqueles que precisam, a garantia e ampliação das cotas para pessoas com deficiência e melhoria do atendimento nas perícias do INSS.

 

Ritalina na NF1

Outro tema tratado foi se devemos ou não usar o metilfenidato (Ritalina) nas crianças e jovens com NF1 e dificuldades de aprendizado. Lembramos algumas informações que já foram divulgadas nesta página.

 

Outros temas

  • Foram comunicados que temos novos horários de atendimento médico pelo SUS no Centro de Referência com a contratação do Dr. Bruno Cota pelo Hospital das Clínicas.
  • Foi adiada a criação do Cartão de Associado da AMANF para depois do julgamento da ação judicial que está regularizando a situação dos documentos da AMANF no cartório.
  • Ficamos de continuar a conversa sobre dificuldades psicológicas, cognitivas e comportamentais das pessoas com NF1 (escolares, sono, psicomotoras, esportes, autismo, relacionamentos afetivos e outras), especialmente comentando os efeitos da psicanálise, da psicoterapia e dos medicamentos.
  • Todas as pessoas foram convidadas para participarem da pesquisa da Dra. Sara de Castro Oliveira e responderem o questionário sobre problemas de sono nas pessoas com NF1 que está disponível na página da AMANF.

Sem mais nada a tratar, realizamos um pequeno lanche e foi elaborada esta Ata por mim, como presidente atual da AMANF, registrando a presença das seguintes pessoas:

Dr. LOR (Presidente 2017-2019)

Claudio Luiz

Danielle Castro

Marcos Paulo S. Campos

Nicolas Alves

Giorgete Viana Silva

Luiz Felipe das Neves

Dilma Vicente Silva

Karina Imaniche

Letícia Aparecida Miguel dos Santos

Adriana Venuto

Edenilson Ribeiro de Souza

Edwei Carlos de Souza

Ata da Reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala 166.

Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os assuntos abaixo.

  • Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente – foi comunicado que estamos aguardando apenas um documento da Receita Federal para homologação da nova diretoria
  • Lovastatina e dificuldades de aprendizado na NF1 – foi explicada e discutida a decisão dos médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) de não mais recomendar o uso do medicamento Lovastatina para pessoas com dificuldades de aprendizado.
  • Relato do primeiro encontro de profissionais do CRNF – foi relatado o encontro de diversos profissionais da área da saúde (medicina, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e fisioterapia) que têm participado do atendimento clínico e de pesquisas científicas no CRNF e que ainda não se conheciam pessoalmente. A finalidade do encontro foi estreitar os laços afetivos entre estas pessoas para aumentarmos nossa capacidade de atuação em favor das pessoas com NF.
  • Foi aberta a palavra aberta para quaisquer outros temas de interesse dos associados.

Um dos temas discutidos foi apresentado pelo professor Elcio Neves da Silva, de Vitória (ES), sobre as entidades em seu Estado que estão atuando em defesa das pessoas com doenças raras. Foram apresentadas algumas opiniões sobre as relações entre as neurofibromatoses e as demais doenças raras.

Foi lembrado que nosso CRNF está à disposição do Hospital das Clínicas da UFMG para participarmos de um Centro de Referência em Doenças Raras cuidando especificamente das questões relacionadas às neurofibromatoses.

Discutimos o documento do senador Romário que está propondo uma Comissão Parlamentar de Inquérito para investigar porque as instituições públicas não estão fornecendo medicamentos para pessoas com doenças raras.

Foi lembrado que muitas associações de doenças raras têm sido orientadas pela indústria farmacêutica para entrarem na justiça para que os municípios paguem medicamentos extremamente caros, muitos deles sem eficácia comprovada e que não fazem parte da lista de medicamentos do Ministério da Saúde. Reconhecemos que esta é uma situação complexa e que devemos estar alertas para as manipulações da indústria farmacêutica sobre as doenças raras.

Reafirmamos o compromisso tradicional da AMANF com o Sistema Único de Saúde, com nossa defesa de que queremos atendimento de qualidade à saúde para todos e não defendemos privilégios para as pessoas com Neurofibromatoses.

Nada mais havendo a tratar, realizamos nosso lanche de sempre e encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:

Leonardo Soares

Cristiano Paiva de Carvalho

Alisson Augusto de Oliveira Prata

Rosângela da Silva Santos

Maria Helena Rodrigues Vieira

Elcio Neves da Silva

Gabriel Souza Garcia

Débora da Silva Santanna

Letícia Aparecida Miguel Santos

Raimunda Miguel os Santos

Dilma Vicente da Silva

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Márcia C Monteiro Campos

Nilton Alves de Rezende

Pedro Henrique Rodrigues Vieira

Marcos Vinicius Soares Vieira

 

Está chegando mais uma festa junina da Rede Sarah onde haverá barraca da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) com a venda de comidinhas deliciosas em benefício da associação.

As pessoas interessadas em participar devem entrar em contato com a Danuzia: danuzia@sarah.br

Nos últimos dias falei sobre as formas mais comuns de dor nas neurofibromatoses. Hoje, quero comentar aquela que talvez seja a mais comum: a angústia das famílias diante da incerteza quanto ao presente e ao futuro de seus entes queridos acometidos pela doença.
O sofrimento geralmente começa na demora para se chegar a um diagnóstico. As neurofibromatoses são doenças raras e por isso a maioria dos profissionais da saúde desconhece os critérios diagnósticos para as NF e os problemas de nossos filhos e filhas são tratados como se tivessem outras causas. Assim, o diagnóstico correto costuma demorar para acontecer e o diagnóstico errado sempre leva a condutas equivocadas.
Quando o diagnóstico correto é feito e descobrimos que se trata de doenças genéticas e nós, pais e mães, ficamos confusos porque não temos conhecimento científico suficiente para compreendermos as questões biológicas mais complexas que nos são apresentadas pelos médicos. Nós não sabemos exatamente o que são doenças genéticas, doenças hereditárias, doenças adquiridas ou doenças congênitas.
Infelizmente, muitos médicos, com a intenção de esclarecer os pais, completam de forma equivocada o seu diagnóstico mostrando-nos imagens de pessoas com neurofibromatoses, fotos e ilustrações escolhidas em livros de medicina ou na internet, geralmente os casos mais graves, que nos deixam arrasados. Então, o meu bebê vai ficar assim?
Em seguida, além do diagnóstico de que se trata de uma doença genética, ficamos sabendo que não há cura. Isto geralmente provoca um grande sentimento de culpa por parte dos pais, e ficamos nos perguntando o que teríamos feito de errado: será que foi o cigarro, a bebida, a exposição a substâncias perigosas, a alimentação, etc.?
Geralmente não somos informados pelos médicos de que nada do que tenhamos feito foi a causa da mutação nova no gene da nossa criança, mutação esta que acontece totalmente por acaso em 1 em cada 3 mil crianças na NF1, em 1 em cada 20 mil crianças na NF2 e em 1 em cada 40 a 50 mil crianças com schwannomatose.
A partir daí a dor familiar vai aumentando a cada dia naqueles casos realmente mais graves, que requerem internações e cirurgias, provocam perda de capacidades funcionais, dificuldades de aprendizado graves e até mesmo a morte.
Nos outros casos menos graves, mesmo naqueles casos em que nosso filho ou filha está bem e feliz, a incerteza do seu futuro, de como a doença vai evoluir, nos deixa noites sem dormir na angústia. Não somos informados de que os casos mais graves geralmente já nascem mais graves e que é possível para a maioria das pessoas com NF levar uma vida feliz.
Assim, sofremos cronicamente como família e, muitas vezes, por falta de informação. Por isso, num questionário realizado pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras, a maioria das pessoas com NF e suas famílias responderam que sua maior necessidade neste momento, acima mesmo de tratamentos medicamentosos ou cirúrgicos, é mais informação sobre as neurofibromatoses.
Então, é preciso lembrar que cura não é o mesmo que tratamento. As neurofibromatoses não têm cura, é verdade, mas têm tratamentos.
Uma parte do tratamento para alívio da dor no coração das famílias com neurofibromatoses vem sendo construída em todo o mundo por associações de famílias que enfrentam de frente o problema.

Estas associações nos oferecem informação científica, cuidadosa, carinhosa e acolhedora sobre a doença das nossas crianças.
Olá. Tenho dois filhos, sendo que o mais velho (com 15 anos) foi diagnosticado já há algum tempo com neurofibromatose do tipo 1, depois… tipo 2…pois além dos neurofibromas plexiforme, também possui schwannomas plexiforme cutâneos e intracerebrais… com vários tumores espalhados pelo sistema nervoso central e periférico. 

Ele tem tido com frequência diplopia, tem estatura baixa, tem azoospermia devido ao seu cariótipo que é 46XX. Tem por característica, segundo médico da época, “baço comprido”. Graças a deus vive normalmente, mas… e amanhã? Como serão seus dias? Será tudo isso consequência das neurofibromatoses? Coração apertado de uma mãe, que percebeu um despreparo muito grande em relação aos profissionais da área da saúde com essa doença devastadora. Se puder ajudar de alguma forma, agradeço. AH, de Canoas, RGS.
Cara AH. Obrigado pela confiança em entrar em contato comigo. Você mencionou diversas questões importantes sobre seu filho, mas as informações que me enviou ainda não são suficientes para que eu possa orientá-la com segurança, por isso pedi-lhe que me enviasse exames complementares, laudos, resultados de biópsias, etc. que ele já tenha realizado, para que eu, quem sabe, possa ajuda-la.
Por hoje, desejo comentar sua angústia diante do despreparo dos profissionais de saúde para lidarem com a doença do seu filho.
De fato, esta é uma reclamação muito frequente entre as pessoas acometidas por qualquer uma das doenças raras. Sabendo que existem cerca de cinco mil doenças raras, podemos compreender que não é possível que todo profissional da saúde tenha conhecimento suficiente sobre todas elas. Eu, por exemplo, tenho estudado as neurofibromatoses, que são apenas 3 doenças, e ainda não me sinto completamente informado sobre elas. No entanto, praticamente nada sei sobre a Síndrome de Down, sobre a Síndrome do X Frágil ou sobre ouras doenças raras e não saberia orientar uma pessoa com uma destas doenças.
Assim, creio que a alternativa seria as famílias e as pessoas com doenças raras se organizarem em associações, como a nossa Associação Mineira de Apoio às pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) para educarem os profissionais da saúde sobre nossas necessidades especiais.
As associações de doenças raras podem reunir informações científicas e repassá-las aos profissionais da saúde diretamente em contato com as pessoas acometidas.
Além disso, as associações de doenças raras devem pressionar as autoridades (prefeituras, estados e governo federal) a implementarem os chamados Centros de Referência em Doenças Raras, criados na Portaria do Ministério da Saúde em janeiro de 2014. Infelizmente, estes centros ainda não saíram do papel.

Amanhã darei continuidade à nossa conversa, pois já recebi alguns exames que me enviou sobre seu filho.
Me chamo AC e tenho NF1, assim como minha irmã gêmea. Eu estava lendo seu blog, mas estou com uma dúvida quanto aos benefícios da Lei dos Portadores de Necessidades Especiais aos portadores de Neurofibromatoses. Eu vi no seu blog que a NF1 isoladamente não garante os direitos especiais, sendo necessária a comprovação das deficiências específicas, sejam elas físicas, intelectuais e/ou sociais. Queria prestar concurso, mas não tenho deficiências físicas. Tenho neurofibromas (mas ficam na região das costas e barriga) e 2 plexiformes (no colo e nas costas). Tenho dificuldade intelectual, como memória curta por exemplo. Diante disso gostaria de saber se tenho o direito de prestar concurso como portadora de necessidade especial ou não. ACB, de Belo Horizonte, MG.
Cara AC. De fato, já comentei esta questão anteriormente ((ver aqui), mas é sempre bom esclarecermos um pouco mais o assunto.
Pessoalmente, creio que as dificuldades cognitivas geralmente apresentadas pelas pessoas com NF1 são suficientes para pleitear uma vaga como portadora de necessidades especiais.
Em Minas Gerais temos a Lei 21459 (de agosto de 2014) que assegura às pessoas com as neurofibromatoses os direitos e benefícios previstos na Constituição do Estado e na legislação estadual para a pessoa com deficiência. Para isso, é preciso que a pessoa se enquadre no conceito definido por uma Lei anterior (13.465, de 12 de janeiro de 2000), sobre o que é ou não deficiência física.
Para documentar suas dificuldades você deve obter um laudo médico que comprove a neurofibromatose do tipo 1 e realizar exames fonoaudiológico e psicológico. Como você está em Belo Horizonte, pode agendar estes exames no nosso Centro de Referência do Hospital das Clínicas. As pessoas de outras cidades devem procurar os profissionais em seus postos de saúde, levando a eles as informações sobre sua doença e nossa disposição em ajudar à distância, num verdadeiro processo de conquista de seus direitos.
Em seguida, de posse destes laudos, você pode tentar se inscrever como portadora de necessidades especiais no concurso que pretende realizar.
Como a Lei das Neurofibromatoses é recente e o seu conceito ainda não está muito conhecido, talvez seja necessária a ajuda jurídica para que você consiga sua inscrição.
Em Minas Gerais, você pode tentar a ajuda da Associação Mineira de Apoio às Neurofibromatoses (AMANF) que está se organizando para dar apoio jurídico às pessoas com neurofibromatoses. Nos outros estados do Brasil, estimulamos todas as famílias de pessoas com neurofibromatoses para que se unam na criação de associações civis para lutarem pelo seu reconhecimento e seus direitos.

Minha filha tem nove anos e é portadora de Neurofibromatose. Eu gostaria de saber como consigo um cadastro na UFMG para receber assistência e esclarecimento sobre essa doença, pois a única coisa que eu sabia até então era somente sobre as manchas, mas agora estou preocupada porque minha filha está tendo uma dificuldade enorme de aprendizado e eu preciso de ajuda, aguardo respostas atenciosamente. CMB de Betim, MG.
Prezada C., obrigado pela sua participação.
Para receber atendimento no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF-UFMG), basta agendar no (031) 3409 9560 (ligar numa quarta pela manhã).
No entanto, mesmo sendo atendidas em nosso CRNF, temos sugerido a todas as pessoas que construam ou mantenham seu vínculo com o Programa de Saúde da Família (PSF) em seu próprio bairro, levando nossas informações para os profissionais de saúde do PSF. Desta forma, você garante e dá continuidade aos cuidados gerais que sua filha necessita como todas as outras crianças (pediatria, vacinas, pronto atendimento, etc.), além do controle periódico com o especialista em neurofibromatoses.
Insistimos que as neurofibromatoses são doenças raras e por isso a maioria dos profissionais de saúde não está obrigada a conhecê-las. É nossa responsabilidade como pais e pessoas com NF a construção da nossa cidadania neste sentido, buscando informações e direitos e compartilhando estes conhecimentos com os serviços públicos de atendimento à saúde.
Diversas informações úteis sobre as Neurofibromatoses você pode obtê-las na coluna à direita neste meu blog ou na página na internet da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose (AMANF): www.amanf.org.br.
Recomendo, em especial, que você leia nossa cartilha “As manchinhas da Mariana” que pode ser baixada da página e imprimida para ser distribuída às pessoas que cuidam diretamente de sua filha.

Quanto às dificuldades de aprendizado de sua filha, veja neste mesmo blog, na coluna à direita em assuntos mais procurados por ordem alfabética, se as respostas que já dei sobre esta questão são suficientes para esclarecer você. Se ainda precisar de mais informações, volte a entrar em contato comigo.

Neste último sábado de maio, participei de mais uma das reuniões mensais da Associação Mineira de Apoio às pessoas com Neurofibromatoses (AMANF), que acontecem há cerca de 13 anos de forma regular. 

Entre os diversos temas interessantes que discutimos, um deles parece importante comentar aqui: se devemos ou não informar às pessoas com as quais convivemos que temos uma das formas de neurofibromatose. É claro que cada pessoa tem suas razões para comentar ou não com os outros sobre sua doença, então, vou apresentar a minha opinião.


Inicialmente, é preciso saber se a doença é evidente para as demais pessoas. Uma doença pode ou não ser percebida de imediato por causa de sinais aparentes (como as manchas café com leite, os neurofibromas, ou uma deformidade) ou por causa de alterações na interação social, como dificuldade cognitiva (tipo de fala, capacidade de perceber o ambiente) ou alteração comportamental (timidez, inquietude, isolamento).

Por exemplo, na neurofibromatose do tipo 1, desde a infância alguns sinais e comportamentos são visíveis para a família, colegas e professores. Ao contrário, na neurofibromatose do tipo 2 os sinais e sintomas geralmente aparecem depois da adolescência e na Schwannomatose depois dos 30 anos de idade.

Na minha opinião, especialmente como pai de uma pessoa com NF1, creio que quando a doença não é visível de imediato não haveria benefício em tornar pública a sua existência, a não ser quando alguma limitação (auditiva ou visual, por exemplo, na NF2) se tornasse evidente. 

Por outro lado, na NF1, os sinais e sintomas geralmente já são facilmente percebidos em metade das crianças desde a sua infância e, numa parte delas são tão evidentes que não podem ser ignorados (como uma assimetria facial causada por um neurofibroma plexiforme sobre uma das pálpebras, por exemplo).
Assim, creio que quando a neurofibromatose for evidente, seria útil falarmos sobre a doença com aquelas pessoas que convivem diretamente e cuidam da criança.

Por quê? Primeiro, porque tenho a impressão de que quando as pessoas tomam conhecimento do que se trata um determinado problema (uma mancha cutânea, um neurofibroma, um comportamento diferente, timidez, dificuldade de aprendizado, por exemplo), elas podem afastar o seu medo e o seu preconceito.
É humano e natural que tenhamos medo do desconhecido, e por isso reagimos ao nosso próprio medo com a zombaria, a discriminação, a piada, o preconceito e a discriminação da diferença. 

No entanto, nos sentimos mais tranquilos quando somos informados de que aquele problema não é contagioso, de que não vai crescer duma hora para outra, de que aquilo pode doer ou não, de que já está sendo acompanhado por profissionais da saúde e que faz parte de outros problemas ligados à neurofibromatose.

Ao serem informadas sobre o problema de saúde da criança, as pessoas sentem que mereceram a confiança da pessoa doente ou de sua família e elas têm a chance de manifestarem sua simpatia e seu acolhimento. Como meu neto Francisco, que ao saber que sua tia Maria Helena era a única em toda a família com as manchas café com leite, disse: – Não se preocupe, tia Bebé, quando eu crescer vou ter neurofibromatose com você.

Além disso, é fundamental que as pessoas envolvidas nos cuidados da criança com NF1 (professores, familiares) saibam de sua doença para ajudarem-na a enfrentar as dificuldades relacionadas com a doença, oferecendo os suportes especiais para que ela possa atingir seu potencial humano (como mais tempo para fazer o para casa, local especial na sala de aula para não ser distraída, dicas de atenção durante uma prova, posição especial nos esportes, etc.).

No entanto, sei o quanto é difícil dizermos a outra pessoa que um parente nosso, especialmente um filho ou filha, tem uma doença genética. Muitas famílias fazem verdadeiro voto de silêncio em torno de uma doença genética num de seus membros, e esta negação da doença acaba por aumentar um certo sentimento de vergonha, como se houvesse algum tipo de culpa por parte dos pais. Se não se pode falar de um assunto é porque ele deve ser motivo de vergonha, e assim, com nosso silêncio, acabamos reforçando o preconceito.

Como as doenças genéticas são mesmo de difícil compreensão (até mesmo pelos profissionais da saúde), temos medo de expor nossa criança e não sermos compreendidos, de que nossos outros filhos sejam prejudicados em seus relacionamentos, enfim, temos receio de que oportunidades sejam perdidas pela nossa família pelo preconceito social.

Apesar disso, ainda acredito que o melhor caminho é vencermos a barreira do silêncio e revelarmos a doença para quem convive com nossa criança.

Mas, se vamos falar sobre a neurofibromatose, o quanto explicar sobre a doença de cada vez? Aos professores, demais parentes e cuidadores, devemos fornecer informações básicas e úteis, que possam fazer diferença no cuidado, de forma positiva, evitando transformar nossa criança numa vítima.

E para colegas e amigos das crianças com neurofibromatose? Este é um ponto muito importante. Primeiro, penso que devemos informar a própria criança sobre sua doença, na medida em que ela for perguntando e tendo idade para compreender as respostas. Para isto criamos a cartilha “As manchinhas da Mariana”, gratuita e disponível na página da AMANF. Nossa experiência nestes vários anos com a cartilha é que ela é útil para os pais conversarem com a criança e com os professores e colegas.

Para concluir, a nossa presidente atual da AMANF, Maria Danúzia Ribas, tem utilizado uma saída muito interessante: ela pede à própria filha que explique, quando possível, é claro, a sua doença para colegas e amigos. Creio que isto é uma boa ideia.