Como deve ser o acompanhamento PEDIÁTRICO de crianças com NF1?

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Recebemos recentemente o guia de monitoramento e vigilância de longo prazo adotado pela Sociedade de Neurofibromatose de Ontário, no Canadá. Sabendo que o Canadá tem um sistema de saúde que se parece bastante com o nosso Sistema…
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Um homem diferente… na ficção e na realidade

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Vi o filme “Um homem diferente”, que foi celebrado nos festivais de cinema de 2024 como uma comédia atípica, intrigante e impactante, sobre Edward, um personagem que nasceu com grande deformidade na face e que se submete a uma experiência…
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Para compreender os exames genéticos

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A AMANF realizou um convênio com o Laboratório Mendelics para a realização de exames genéticos com descontos para nossos associados (ver aqui). Em junho de 2025, o laboratório Mendelics comemorou 13 anos de atividades e disponibilizou…
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Manifestações dermatológicas nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1

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Dando prosseguimento à nossa divulgação online dos capítulos escritos para a Edição Comemorativa dos 20 anos do CRNF, a ser lançada em dezembro de 2024, apresentamos o texto fundamental da Dra. Luciana Baptista Pereira, professora…
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Quando a ajuda vem da natureza

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  Leandro Cruz Ramires da Silva Médico cirurgião oncológico mastologista e coordenador da AMA-ME   O desafio em busca da melhor qualidade de vida para pessoas portadoras de mutações genéticas que determinam condições…
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A mãe em busca de diagnóstico para sua criança

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  Kiribati é um pequeno livro que conta emocionante história real de Bárbara Lafetá para descobrir o diagnóstico e o tratamento de uma doença rara que acometeu seu filho de 4 anos. Mesmo sendo uma produtora artística de…
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Minha filha só aprende o que quer

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  Minha filha AC, de 9 anos, já atendida no CRNF, tem neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). Por causa da irritabilidade acentuada e agressividade um neurologista sugeriu…
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Neurologia pediátrica: novo livro com a participação do Dr. Nikolas Mata-Machado

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Recebemos uma cópia do capítulo escrito pelo Dr. James H. Tonsgard e pelo médico brasileiro Dr. Nikolas Mata-Machado, radicado há muitos anos nos Estados Unidos, intitulado “Crianças com síndromes neurocutâneas” (entre elas as…
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