NF1, autismo, desatenção e hiperatividade

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  Temos atendido crianças com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) que também nos chegam com o diagnóstico de Transtorno no Espectro do Autismo (TEA) em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da…

DIFICULDADES COGNITIVAS E COMPORTAMENTAIS NA NF1: NOVA CARTILHA DISPONÍVEL!

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Lançamos hoje uma nova cartilha para orientar sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1. É uma cartilha canadense que foi traduzida para o português e traz muitas orientações importantes para o tratamento das crianças com NF1…

Você ainda tem dúvida sobre as vacinas? Vamos conversar?

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  Grande parte da população brasileira já está vacinada contra a COVID 19, mas algumas pessoas ainda estão inseguras se devem ou não vacinar, principalmente se devem vacinar as crianças. Como você se sente a respeito disso? Como…

Enfrentando a solidão das doenças raras

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Toda família que possui alguém com alguma doença rara deve ter vivido momentos de grande solidão, ao descobrir que desconhecia a doença ou qualquer outra pessoa com os mesmos problemas.  Profissionais da saúde também desconhecem,…

Quando pedir exames?

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É bastante comum em nosso ambulatório que as famílias que nos procuram já tragam consigo diversos resultados de exames, como testes de laboratório, radiografias, tomografias, ressonâncias magnéticas, exames genéticos e muitos outros. Precisamos…

Informação atualizada: Quando falar sobre a NF1 na escola?

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Recebi a pergunta abaixo e minha resposta no blog gerou uma discussão interessante com a fonoaudióloga Pollyanna Batista. Acompanhe nossa conversa. Precisamos alertar os leitores que Pollyanna e eu estamos falando como especialistas, que…

Novos critérios diagnósticos internacionais para NF1 e Legius

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Foram publicados recentemente os novos critérios clínicos para os diagnósticos de Neurofibromatose do tipo 1 e Síndrome de Legius (para ver o artigo original completo em inglês: CLIQUE AQUI). Os novos critérios já se encontram…

Um poema sobre o desejo de viver

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A todas as pessoas que enfrentam os desafios das Neurofibromatoses neste momento de pandemia do coronavirus, ofereço a tradução de um poema do Dr. Vincent Riccardi (com a sua autorização).     Escolha   Quebrei…

Mais do que nunca, precisamos do SUS

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Amigas e amigos da AMANF, Neste momento difícil para todo o mundo, em que a pandemia de coronavirus causa milhares de mortes e isola as pessoas, percebemos que a única esperança para a maioria da população é o Sistema Único de Saúde…

CONTRIBUIÇÕES E DOAÇÕES

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