NF1, autismo, desatenção e hiperatividade

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Temos atendido crianças com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) que também nos chegam com o diagnóstico de Transtorno no Espectro do Autismo (TEA) em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

As famílias querem saber se devem tratar suas crianças como TEA ou não. 

Temos respondido que as pessoas com NF1 podem apresentar sintomas parecidos com os sintomas do TEA, mas que estes sintomas são causados pelo desenvolvimento inadequado do sistema nervoso.

Alguns problemas cognitivos acontecem porque a variante genética que ocorreu no DNA produz deficiência de uma proteína (chamada neurofibromina), a qual é fundamental para o desenvolvimento neurológico especialmente na vida intrauterina (ver revisão de 2022 sobre este tema clicando aqui – em inglês). 

Nossa opinião tem sido que a maioria destas pessoas com NF1 tem sintomas parecidos com TEA, mas não possuem TEA.

Um estudo científico publicado em 2020 (ver abaixo), reforça nossa opinião, embora apresente limitações (ver abaixo).

O estudo sugere que:

 

  • Não houve mais diagnóstico de TEA em pessoas com NF1 do que na população em geral (cerca de 2%).

 

(Notar que o diagnóstico de TEA foi relatado a partir dos registros médicos e a população comparada foi a dos Estados Unidos)

 

  1. Alguns sintomas de TEA estavam presentes em pessoas com NF1, mas não eram suficientes para o diagnóstico de TEA por meio de testes validados para a pesquisa de autismo.

(Ou seja, as crianças com NF1 pontuaram nestes testes um pouco mais do que as crianças sem NF1 e sem TEA)

 

  1. A presença do transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) em pessoas com NF1 pode explicar uma certa confusão entre os diagnósticos de NF1 e TEA 

(Quando estes diagnósticos são feitos por meio de questionários respondidos por pais e professores, alguns sintomas do TDAH se assemelham a alguns sintomas de TEA e podem gerar falsos diagnósticos de TEA)

 

  1. Os comportamentos das crianças com NF1 mostraram uma socialização normal, apesar da menor capacidade de comunicação.

O estudo foi realizado em Portland (Oregon, Estados Unidos) e intitulado “Transtornos do Autismo e do Déficit de Atenção e Hiperatividade e sintomas em crianças com Neurofibromatose do Tipo 1” e publicado por Hadley Moroti e colaboradores, um grupo de especialistas em psicologia, psiquiatria e desenvolvimento infantil, na revista científica Developmental Medicine & Neurology (ver aqui o artigo completo – em inglês).

LIMITAÇÕES DO ESTUDO

A equipe de cientistas reconhece que algumas características do estudo limitam a capacidade de extrair conclusões definitivas sobre o assunto, uma vez que o mesmo foi feito com poucas pessoas com NF1 (apenas 45 pessoas examinadas diretamente) e sem acompanhamento ao longo do tempo.

Além disso, a equipe não possuía informações clínicas sobre as variantes genéticas e a gravidade da NF1 nas crianças avaliadas.  

Finalmente, foram avaliadas apenas crianças na idade escolar, portanto, os resultados podem não se aplicar a adolescentes e adultos com NF1.

 

Apesar de suas limitações, o estudo traz outras informações importantes sobre este tema, as quais resumirei a seguir.

 

TEA É MAIS COMUM DO QUE NF1

A equipe de cientistas lembra que na população em geral a NF1 é considerada uma doença rara (1 em cada 3000 crianças). Por outro lado, quando o TEA é diagnosticado por especialistas (e não por pais ou professores), sua incidência é de cerca de 1 em cada 50 pessoas (1 a 2%), ou seja, o TEA é 60 vezes mais comum do que a NF1

 

CAUSAS DA NF1 E DO TEA

A NF1 é uma doença de causa bem conhecida, provocada por variantes genéticas patogênicas no gene NF1, que alteram a produção de uma proteína (neurofibromina), a qual regula o crescimento dos tecidos, especialmente o sistema nervoso. A deficiência da neurofibromina produz diversos problemas no desenvolvimento neurológico.

O TEA parece ter causas genéticas (90% – com variantes localizadas em múltiplos genes) e ambientais (ver artigo interessante e bastante compreensível do Dr. Dráuzio Varela sobre as causas do TEA, clicando aqui). A explicação mais aceita é de que variantes genéticas patogênicas em genes responsáveis pela produção de algumas proteínas dos neurônios afetariam o aprendizado, a linguagem, a comunicação social e a memória.

Mas o gene da NF1 não parece estar entre os genes causadores do TEA. 

 

SINTOMAS PARECIDOS

A NF1 pode causar problemas no desenvolvimento cognitivo, dificuldades de aprendizado, atraso motor, limitação das habilidades sociais, descontrole emocional, ansiedade e sintomas de desatenção e hiperatividade.

Estes mesmos problemas e sintomas também podem ocorrer em crianças diagnosticadas com TEA. Por isso, alguns estudos anteriores, realizados com critérios diagnósticos de TEA menos rigorosos (baseados apenas nos relatos de pais e professores), mostraram que cerca de metade das crianças com NF1 teriam TEA (ver aqui o estudo realizado na Inglaterra em 2013). 

Sabendo que o TEA é 60 vezes mais comum do que a NF1, é possível que as famílias, escolas e profissionais da saúde estejam mais familiarizados com o TEA do que com a NF1. Então, é mais comum enquadrar os problemas cognitivos, comportamentais, motores e sociais das crianças com NF1 no TEA, do que reconhecer que são problemas causados pela própria NF1 e não pelo TEA. 

Além disso, têm sido propagados tratamentos para os sintomas do TEA (que ainda precisam ser comprovados:  ver aqui – em inglês), mas ainda não existem tratamentos propostos para os transtornos cognitivos específicos para a NF1. 

Assim, o diagnóstico do TEA acaba por se tornar aparentemente mais útil para as famílias com NF1 do que o diagnóstico da própria NF1. Porque as famílias e os profissionais da saúde ficam com a impressão de que poderemos oferecer mais recursos de tratamento para o TEA, mas não para a NF1. 

 

SINTOMAS DE TDAH PODEM PARECER TEA

Este estudo também sugere que o diagnóstico de TDAH foi mais comum (8,8%) nas pessoas com NF1 do que na população em geral (5%).

Vários comportamentos do TDAH podem se assemelhar a comportamentos de crianças com TEA, assim, a maior presença de TDAH entre pessoas com NF1 (do que na população em geral) pode induzir ao falso diagnóstico de TEA nelas.

Para conhecer melhor os sintomas de TDAH visite nossa cartilha sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1 clicando aqui

 

CONCLUSÃO

Diante de uma pessoa com diagnóstico de NF1 e com problemas cognitivos e/ou comportamentais, devemos procurar a ajuda de especialistas na psicologia e psiquiatria que possam realizar com segurança a distinção entre TEA ou TDAH.

Achamos que será útil levar ao/a profissional que irá avaliar a criança com NF1 os resultados encontrados neste estudo que acabamos de comentar.

Mas, independentemente da criança com NF1 ter ou não o TEA, se ela apresentar problemas e sintomas que prejudiquem seu desenvolvimento e sua socialização, há diversas maneiras de ajudá-la.

Ela precisa contar com o investimento amoroso  e paciente de sua família, sua escola, sua comunidade de forma geral, e sua rede de profissionais da saúde, que devem estar bem informados e integrados entre si.

 

A redação deste documento foi feita pelo Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. Lor) e pela Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues e contou com a aprovação do Dr. Nilton Alves de Rezende e do Dr. Renato de Souza Viana.

Setembro 2022

 

 

 

 

 

 

Como se tornar cientista – Ciência e religião – Parte 4

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Post #4 – final

Esta é a quarta e última parte da conversa com uma jovem estudante (MD, de 17 anos), que gostaria de saber como poderia se tornar uma cientista para descobrir a cura para a neurofibromatose do tipo 1 para um dia poder ajudar seu irmão mais novo, que nasceu com a doença. Nossa correspondência foi muito interessante e então, com a autorização de MD, resumi abaixo algumas perguntas e respostas que foram surgindo durante nossa conversa, porque talvez elas sejam úteis a outras pessoas.

A quinta pergunta de MD:

Como conviver com minha família religiosa?

Todas as etapas e condições que já comentamos antes parecem tornar muito difícil para uma garota como você, negra, brasileira e filha de trabalhadores, se tornar uma cientista. Para tornar as coisas ainda um pouco mais complicadas, você também relata um conflito com sua família, que possui princípios religiosos, os quais parecem se contrapor ao campo científico no qual você pretende ingressar.

Você pergunta sobre como conviver com sua família com crenças diferentes e, ao mesmo tempo, viver sua própria vida de acordo com as evidências materialistas que a ciência apresenta.

Você tem razão, não é fácil, especialmente quando as crenças religiosas interferem nas estruturas públicas de ensino e pesquisa. Se desejar, veja uma reflexão mais detalhada sobre isto no texto “Entre deus e o orientador ateu”.

Neste difícil território das opiniões, minha sugestão para você é deixar qualquer arrogância científica de lado e lembrar que o surgimento da ciência é muito recente na história. Nossa gente sobreviveu (e muitos povos originários ainda sobrevivem) por dezenas de milhares de anos sem a ciência, portanto, não podemos desprezar outras formas de ver o mundo simplesmente porque a ciência se mostra mais capaz de fazer previsões corretas sobre a realidade material, o que nos permite confiar mais nos satélites, por exemplo, do que nos búzios para prever o clima de amanhã.

Dependendo do campo do conhecimento, a ciência poderá ter respostas mais úteis, por exemplo no enfrentamento de uma pandemia, na criação de vacinas, no aquecimento do planeta ou no funcionamento das doenças neurológicas e psiquiátricas. Por outro lado, a ciência não oferece evidências objetivas sobre o sentido da vida individual ou sobre seus valores morais. Por isso, em determinados assuntos, muito subjetivos, é perda de tempo contrapor a ciência aos conhecimentos tradicionais ou mesmo contra a religião.

Além disso, compreender bem as informações científicas requer uma educação básica, a qual a maioria da população brasileira não tem acesso. Quantos jovens são forçados a abandonar a escola para trabalhar! Por isso precisamos ter respeito pelas pessoas cuja história de vida as levou à falta de escolaridade e de formação científica.

Com muito cuidado, podemos oferecer os dados científicos a quem não compreende a ciência somente quando algo objetivo precisa ser resolvido e a ciência tenha dados confiáveis sobre aquele assunto. Por exemplo, vamos vacinar nossas crianças? Ou, como evitar a gravidez precoce? Quais as vantagens de se oferecer educação sexual para todas as pessoas? Como podemos combater o racismo? Por que mulheres e homens são iguais em capacidades e direitos? Se o planeta está aquecendo, o que devemos fazer?

Solidão e conhecimento

Outro comentário seu, mas não menos importante, foi que “se sente solitária, porque acredita em um ideal que quase ninguém acredita”. Vamos chamar esta situação que descreveu de “solidão filosófica”, algo que acontece progressivamente à medida que vamos vivendo, pensando, estudando e descobrindo coisas sobre o mundo. Essas novas percepções (científicas, por exemplo) podem reduzir o número de pessoas que nos reconheciam anteriormente como parte de seu grupo (religioso, por exemplo) (se desejar, ver aqui um poema sobre isso ).

No entanto, nós precisamos do reconhecimento dos outros para construirmos nossa identidade porque somos, em parte, aquilo que os outros pensam que somos. Então, vivemos nos equilibrando entre o desejo de possuir uma identidade (que nos distingue do grupo) e o desejo de pertencer ao grupo (que tende a nos assimilar e massificar).

Neste sentido, o conhecimento científico adquirido também gera o desejo de pertencer a uma comunidade mais ampla, internacional e acadêmica, na qual vamos querer (novamente) construir nossa identidade, reproduzindo noutro nível o conflito permanente entre ser único e pertencer ao grupo. Enfim, sempre buscaremos por status em qualquer grupo social ao qual desejarmos pertencer, como todo ser humano neurotípico.

Conclusão

Você já percebeu nesta conversa que mesmo quando os temas são aparentemente simples, todos os assuntos são complexos porque a sociedade é complexa, porque nós, humanes, somos complexes (veja só quanta complexidade está envolvida no uso destas palavras “humanes” e “complexes” que usei para incluir os diferentes gêneros!). Ou seja, não temos respostas simples para questões complexas se quisermos resolvê-las de fato, sem preconceitos religiosos nem arrogância científica.

Então, tanto você, uma jovem estudante, quanto eu, um velho médico e cientista, para abordarmos qualquer assunto, devemos estar preparados para enfrentarmos sua complexidade. Parece um longo caminho e, de fato, o é.

No entanto, apesar de todas as dificuldades que conversamos, nossa vida como cientistas pode ser uma fascinante viagem pelas dúvidas e perguntas e, quem sabe, com bastante sorte, poderemos encontrar algumas respostas valiosas.

Entre elas, a resposta para algum tratamento efetivo para os problemas que afligem as pessoas com NF1.

Dr Lor

Junho 2022

 

 

Comentários sobre este texto, que foi lido por estudantes de graduação que estão realizando sua Iniciação Científica sob a orientação do Dr. Bruno Cézar Lage Cota durante seu projeto de doutorado, no qual ele está pesquisando os efeitos do treinamento musical sobre a capacidade cognitiva de adolescentes com NF1.

Gabriela Poluceno (medicina)

Como se tornar uma cientista? A minha resposta como uma jovem que acabou de entrar na universidade, de 22 anos, nova nesse mundo da pesquisa é: ainda não sei!

É um processo que acredito ser longo, trabalhoso, repleto de marcas importantes (será? um doutorado dá a alguém um título de cientista?) e que começa com algo tão simples quanto uma boa pergunta.

Claro que equipamentos de qualidade, uma boa estrutura e financiamento fazem uma diferença enorme nesse contexto (inclusive, infelizmente, define através do lucro a importância de certos estudos), porém acredito que o passo inicial para ser um cientista consista em ter curiosidade e criatividade para realizar boas perguntas.

 Conseguir extrair bons questionamentos de lugares não-usuais e elaborar soluções interessantes e pouco convencionais estão entre as habilidades que acredito que bons cientistas possuem e que basearam as grandes revoluções científicas.

A nossa pesquisa atual é um ótimo exemplo disso, ao utilizar a música e um diferente olhar sobre o processamento auditivo como pontapé inicial para um possível tratamento para a NF1. Ter o interesse e a motivação de afetar positivamente a vida de alguém, melhorar sua qualidade de vida ou até mesmo curar uma doença são atitudes essenciais durante o trajeto de um verdadeiro cientista, de modo que tenha-se sempre em mente que estamos lidando com pessoas e não apenas números, exames ou sintomas.

As questões éticas que isso envolve são inúmeras, e deve-se deixar claro que o sofrimento humano nunca compensa qualquer tipo de conhecimento científico adquirido, e que, ciência sem ética não é ciência.

Agora, de um ponto de vista mais prático, eu diria para que quando entrasse numa universidade, buscasse professores orientadores e uma iniciação científica, mas como exatamente fazer isso? Afeto! Tenha boas relações com seus professores, faça amigos, conheça pessoas dos mais diversos contextos e se assuste para onde a vida te levará! Ciência não se faz sozinho e não se vira cientista sozinho. A beleza da ciência está na diversidade e no coletivo.

Veja meu caso, ter tido aula com a professora Juliana, que em uma de nossas conversas de feedback citou a AMANF, o que me gerou muito interessante e me fez correr atrás do professor Bruno. Ao chegar no Bruno, que me acolheu imensamente e sou muito grata, pude acompanhar diversas consultas e ter um contato próximo com as pessoas participantes da pesquisa, que me trouxe a esse grupo enorme de estudantes, professores e colaboradores!

Por fim, essa é a minha pequena visão até agora de como se tornar um cientista, caminho longo que acredito que tenho muito a percorrer e que ainda sei pouquíssimo sobre.

E por fim, uma reflexão: reconhecer a ignorância não faz parte de ser um verdadeiro cientista?

 

Maíla Araújo Pinto (medicina)

Desde o ensino médio, eu sonhava em me tornar cientista e, com isso, almejava entrar para a iniciação científica no contexto universitário. Dessa forma, assim que entrei na faculdade de medicina fui em busca de como realizar esse sonho. Entretanto, por mais que esse desejo fosse antigo, só consegui de fato entrar para iniciação científica ao terceiro ano da faculdade.

 

A faculdade que ingressei é particular e não obtive resposta acerca do processo da iniciação científica. Por outro lado, sempre que tive a possibilidade conversei com professores demonstrando meu interesse.

 

Em vista disso, minha oportunidade surgiu quando conheci o professor Bruno Cota que em sua apresentação contou sobre seu projeto de doutorado pela universidade federal. O caminho não é fácil, nem antes de entrar, nem durante o processo, mas sem dúvida tem sido uma experiência enriquecedora. Sendo assim, caso se tornar cientista seja de fato um sonho, vale a pena buscar formas de alcançar.

 

Marina Silva Corgosinho (enfermagem)

Acredito que todos que desejam e possuem o gosto pela busca de conhecimento já é um dos caminhos para ser um cientista, além disso é necessário estar matriculado em um curso de ensino superior, e a melhor parte é que pode ser qualquer curso, basta buscar um projeto e um profissional que esteja disposto a caminhar juntamente com você durante todo o processo de construção do projeto, que será em forma de uma iniciação científica.

Ser um cientista vai além de boas notas ou ser um destaque, é ser responsável e ter a certeza de que seus estudos irão beneficiar as pessoas e às vezes podem vir a descoberta da cura de alguma doença ou uma inovação que fará bem a todos. 

 

Thaís Andreza Oliveira Barbosa (fonoaudiologia)

Como o Lor já ressaltou, o ambiente da universidade pública nos proporciona muitas oportunidades de ingressar no meio acadêmico e científico. Eu ainda estou no começo dessa caminhada, mas posso dizer que algo essencial é o apoio dos nossos professores e orientadores nesse processo.

 

Nem sempre decidir pesquisar algo é fácil (arrisco dizer que provavelmente nunca é) e surgem muitas dúvidas e inseguranças ao longo do caminho, então o apoio desses profissionais mais experientes é essencial, bem como a confiança deles de que somos capazes de embarcar nessa oportunidade.

 

Vitória Perlin Santiago (medicina)

Como se tornar um cientista e minha experiência ao longo da iniciação científica.

Como relatado pelo professor Lor, para se tornar um cientista é necessário passar por diversas formações acadêmicas, que demandam tempo, dedicação e recursos, podendo estes serem financeiros ou governamentais.

Como ainda sou estudante no curso de medicina, estou nos primeiros passos de minha carreira científica, ou seja, participando de uma iniciação científica. O projeto de doutorado sobre a relação da música com a Neurofibromatose tipo 1, do professor Bruno, foi introduzido a mim em meu segundo ano de curso, na nossa primeira aula juntos. Naquele momento, despertou em mim características que acho fundamentais para quem quer seguir na área da ciência, a curiosidade acerca do projeto, o entusiasmo de querer fazer parte e a identificação com o tema da pesquisa.

Após diversas reuniões com o professor Bruno em que ele, pacientemente, explicava seus estudos, hipóteses e métodos, ficava cada vez mais clara e consciente a vontade de participar do projeto, principalmente por ser diferente de qualquer outra experiência oferecida ao longo do curso. Quando finalmente começamos a realizar as práticas da pesquisa, ficou ainda mais nítido o quanto o professor Bruno estava empolgado com seu projeto, sempre buscando as melhores soluções, dedicando cada dia mais de seu tempo à pesquisa, se solidarizando com os participantes estudados e nunca estando satisfeito com pequenos resultados, indo cada vez mais profundo em seus estudos. Toda essa dedicação do professor incentivou ainda mais a minha participação, e tenho certeza que das outras voluntárias também, pois vemos nele algo que também é muito essencial para ser um cientista, o propósito de mudar a vida de muitas pessoas com os resultados encontrados.

Estou na pesquisa há quase um ano e meio e posso garantir que está sendo uma experiência única, não só pelos diversos conhecimentos científicos que adquiri, mas pelas pessoas que conheci, histórias que me emocionei e interesses que despertei.

Com isso, pela minha experiência, entendo que para se tornar um cientista, além das formações acadêmicas, é necessário ter muita dedicação e foco em seus objetivos; sempre ter curiosidade e buscar saber cada vez mais, não estando satisfeito com apenas alguns resultados; se identificar com o tema da sua pesquisa, pois isso faz com que você tenha incentivo e interesse em segui-la; encontrar pessoas que estejam dispostas a contribuir em seus estudos e estejam em sintonia com você, pois elas serão essenciais para orientá-lo e ser um apoio e, por fim, sempre lembrar do propósito da pesquisa, para que a essência dela não se perca e você tenha satisfação em seus resultados.

 

É possível pesquisar a cura da NF no Brasil? – Parte 3

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Como disse ontem, já está bem comprovado que pesquisa científica geralmente acontece nas universidades públicas.

Para trabalhar numa universidade (que realiza pesquisa de qualidade) você precisará ter sido aprovada num concurso para se tornar professora daquela instituição, a qual, de preferência, deve estar localizada num país (no qual você teve a sorte ou azar de nascer) que valoriza a ciência e o conhecimento tecnológico e científico.

Portanto, é importante lembrar que certos fatores e oportunidades da carreira científica dependem em parte do acaso, o qual, para nossa angústia, não podemos controlar completamente. Por exemplo, você precisa ter a sorte de seu país estar sendo (ou não) governado por pessoas que os eleitores do seu país tiveram a responsabilidade de eleger e que querem construir o futuro da nação por meio de investimentos prioritários na educação e na cultura.

Os investimentos em ciência e educação variam muito de acordo com os governos. Nestes 50 anos em que trabalho na UFMG, uma universidade pública considerada entre as melhores do Brasil, apenas durante os governos do Partido dos Trabalhadores foi que as universidades públicas receberam financiamentos e estímulos para a pesquisa.

Esta maior oferta de recursos públicos federais dos governos petistas entre 2005 e 2016 também contemplou nosso Centro de Referência, o que nos permitiu publicar até 7 artigos científicos num ano. Infelizmente, desde os governos Temer e Bolsonaro estamos novamente sem recursos e nossa publicação científica parou completamente nos últimos dois anos.

Então, respondendo à sua pergunta, é mais provável que novos tratamentos para as NF sejam descobertos em outros países que investem recursos financeiros em ciência e educação, como, por exemplo, os Estados Unidos, onde, portanto, haverá maior probabilidade de ser descoberto um tratamento eficiente.

Sua quarta pergunta:

O fato de eu ser mulher atrapalha meu desejo de ser cientista?

Espero, do fundo do meu coração, que um dia eu possa responder a esta pergunta dizendo: o fato de você ser mulher não afetará sua carreira científica. Mas, por enquanto, infelizmente, sabemos que as mulheres enfrentam uma cota extra de dificuldades profissionais causadas pelo nosso machismo estrutural.

Para entender melhor a situação das mulheres no mundo, veja o aprendizado que tive com a feminista Ângela Davis e uma história impressionante sobre o apagamento dos trabalhos de uma grande cientista, a Mary Hesse.

No entanto, apesar de ainda vivermos numa sociedade machista, você poderá encontrar esperança para seguir seu projeto pessoal nas palavras de mulheres pensadoras e feministas, como a cientista Natália Pasternak, por exemplo.

Amanhã responderei sua quinta pergunta sobre o conflito entre querer ser cientista numa família religiosa.

 

 

 

Como descobrir a cura para NF? – Parte 2

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Post #2

Esta é a segunda parte da conversa com uma jovem estudante (MD, de 17 anos), que gostaria de saber como poderia se tornar uma cientista para descobrir a cura para a neurofibromatose do tipo 1 para um dia poder ajudar seu irmão mais novo, que nasceu com a doença. Nossa correspondência foi muito interessante e então, com a autorização de MD, resumi abaixo algumas perguntas e respostas que foram surgindo durante nossa conversa, porque talvez elas sejam úteis a outras pessoas.

A segunda pergunta de MD:

Como posso me tornar cientista?

O caminho para se tornar uma cientista, capaz de descobertas importantes em algum momento de sua história, geralmente começa com a participação num programa de iniciação científica, envolvendo-se durante o curso de graduação numa pesquisa sob a orientação de alguém mais experiente cientificamente, o que acontece na maioria das vezes numa instituição pública de ensino universitário.

Para chegar na iniciação científica, a pessoa deve entrar para uma universidade, e para isso geralmente consegue ter boas notas no ensino médio e no fundamental, o que habitualmente exige condições financeiras suficientes por parte da família (na qual você teve a sorte ou o azar de nascer) e boa saúde em geral e capacidade cognitiva (que muitas vezes pode estar prejudicada, como no caso de seu irmão).

Superadas essas etapas, que não são triviais, você poderá concluir sua graduação e em seguida ingressar num mestrado por uns dois anos, depois num doutorado por mais uns 2 ou 3 anos, ao final do qual estará pronta para fazer suas próprias perguntas científicas, entre elas, por exemplo, como curar uma determinada complicação da NF1.

É claro que, para obter respostas para suas questões científicas, com seu diploma de doutora, você precisará de condições de trabalho adequadas, com liberdade de pensamento e estrutura para pesquisa, que só podem ser oferecidas por universidades públicas, e contar com recursos financeiros (também geralmente públicos) para custear as despesas com a sua pesquisa.

Então, respondendo à sua pergunta, para se tornar uma cientista, você deve seguir algumas etapas no aprendizado dos diversos conhecimentos necessários para fazer uma pergunta relevante sobre as NF e tentar respondê-la com os métodos científicos.

Amanhã responderei sua terceira pergunta: É possível pesquisar a cura da NF no Brasil?

 

Como descobrir a cura para NF?

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Introdução

Conversei por e-mail algumas vezes com uma jovem estudante (MD, de 17 anos), que gostaria de saber como poderia se tornar uma cientista para descobrir a cura para a neurofibromatose do tipo 1 para que um dia ela possa ajudar seu irmão mais novo, que nasceu com a doença.

Nossa correspondência foi muito interessante e então, com a autorização de MD, resumi abaixo algumas perguntas e respostas que foram surgindo durante nossa conversa, pois talvez elas sejam úteis a outras pessoas.

Antes de tudo, MD, quero reafirmar que admiro o seu amor fraterno e seu desejo de contribuir para a saúde de seu irmão e compartilho do seu sonho de que sejam descobertos, o mais breve possível, tratamentos capazes de corrigir as dificuldades de aprendizado e outros problemas que ele apresenta. Como você sabe, uma de minhas filhas nasceu com NF1 e é por isso que espero e trabalho para que este sonho aconteça.

Tentarei mostrar os diversos passos que imagino que sejam necessários para um dia descobrirmos tratamentos eficazes para as NF. É um caminho longo e complexo, mas ele pode ser percorrido com a alegria e o entusiasmo que sentimos quando estamos fazendo algo em benefício das outras pessoas.

Para concluir esta introdução, pode ser que, daqui a alguns anos, você se encontre realizando outras pesquisas ou mesmo envolvida em atividades profissionais sem qualquer relação aparente com a NF1, mas não se decepcione, pois o acaso é fundamental em nossas vidas e pode mudar completamente os nossos projetos. Eu mesmo estou aqui trabalhando com as neurofibromatoses por causa de um acaso, uma variante patogênica que ocorreu aleatoriamente no espermatozoide (ou no óvulo) que deu origem à minha filha. No entanto, a esperança de que podemos controlar o futuro nos ajuda a procurar os melhores caminhos, a pensarmos nos nossos semelhantes e no nosso planeta e a agirmos eticamente.

 

Atenção

Publicarei a partir de amanhã esta nossa conversa em mais 3 episódios, para não ficar cansativa a leitura. Vou falar mais sobre a NF do tipo 1, por ser a mais comum (1 em cada 3 mil pessoas na NF1) do que sobre a NF do tipo 2 (1 em cada 20 mil pessoas) e a Schwannomatose (1 em cada 40 mil pessoas). No entanto, a maioria das respostas para a NF1 nesta conversa se aplica às demais neurofibromatoses.

Ao final, apresento os comentários sobre este texto, que foi lido por algumas estudantes que estão realizando sua Iniciação Científica sob a orientação do Dr. Bruno Cézar Lage Cota, que está pesquisando os efeitos do treinamento musical sobre a capacidade cognitiva de adolescentes com NF1. Agradeço as leituras de Gabriela Poluceno (medicina), Maíla Araújo Pinto (medicina), Marina Silva Corgosinho (enfermagem), Thaís Andreza Oliveira Barbosa (fonoaudiologia) e Vitória Perlin Santiago (medicina).

Agradeço as leituras atentas de Bruno Cézar Lage Cota e Daniel Maier dos Santos.

 

Post #1

Sua primeira pergunta:

Por que ainda não existem medicamentos para tratar a NF1?

É uma pergunta muito importante e que é feita por muitas pessoas e inclusive já comentei este assunto em nosso blog.

Você tem razão em querer saber o porquê, depois de tantos anos estudando a NF1, nós ainda não conhecemos nenhum medicamento cientificamente comprovado para sua cura. Realmente, a doença é conhecida há mais de dois séculos e ainda não sabemos como evitar ou corrigir o seu aparecimento. O primeiro centro de atendimento especializado em NF foi criado em Austin, no Texas, em 1978 pelo nosso amigo e orientador Dr. Vincent M. Riccardi.

Então, vamos pensar em quais seriam os motivos para esta falta de opções terapêuticas até o momento.

NF1 é uma doença rara

A primeira dificuldade para encontrarmos medicamentos eficazes para a NF1 é o fato de ser uma doença que, apesar de atingir cerca de 80 mil brasileiros, é considerada rara e faz parte das mais de 5 mil doenças raras já identificadas que afetam os seres humanos.

É compreensível que a maioria dos médicos não tenha interesse em estudar as doenças raras, pois imaginam que jamais encontrarão em sua vida profissional uma daquelas doenças. Então, por que gastar o precioso tempo de estudo na faculdade com uma doença rara e não com uma doença comum?

Este desinteresse aconteceu inclusive comigo, quando era estudante de medicina (ver aqui meu relato sobre este episódio) e explica, em parte, porque a maioria dos profissionais de saúde desconhece as doenças raras, incluindo a NF1, apesar de ser mais comum do que o diabetes do tipo 1.

A raridade das doenças também reduz o interesse dos cientistas e laboratórios farmacêuticos em desenvolver novas técnicas e medicamentos, porque seriam consumidos por número potencialmente pequeno de pessoas que comprariam aqueles produtos. No sistema capitalista, todas as atividades são orientadas para a produção de lucro e, se o medicamento for comprado por pouca gente, os ganhos financeiros da indústria de saúde serão pequenos. Para conhecer melhor este assunto, no futuro vale a pena ler “Medicamentos mortais e crime organizado – como a indústria farmacêutica corrompeu a assistência médica”, um livro de Peter Gotzsche (2014), premiado pela Associação Médica da Inglaterra.

Se não há interesse financeiro na NF1, a indústria da saúde não promove congressos sobre o assunto, não faz propaganda, não patrocina eventos e publicações científicas e assim a doença continua sem uma representação social, ou seja, desconhecida.

NF1 é uma doença complexa

Além de ser rara, a NF1 é uma doença genética, hereditária, congênita, limitante, progressiva e potencialmente fatal. E se torna mais complexa porque diversos órgãos e sistemas podem ser envolvidos. Por exemplo, a pele, o sistema nervoso central, os nervos, os músculos e os ossos podem apresentar alterações ou problemas no seu desenvolvimento. Pode haver dificuldades de aprendizado e de comportamento. Podem surgir tumores e ocasionalmente haver transformação maligna.

Para complicar, a NF1 apresenta uma grande variabilidade na sua manifestação clínica, ou seja, cada pessoa com a doença tem uma doença muito diferente das outras, mesmo numa mesma família que compartilha a mesma variante patogênica. Até irmãos gêmeos univitelinos (com a mesma variante patogênica NF1 e o mesmo conjunto de genes) evoluem com manifestações diferentes da NF1.

Além disso, a evolução da doença ao longo do tempo é praticamente individual, ou seja, as manifestações e complicações ocorrem de forma imprevisível.

Somando-se a raridade, a complexidade, a variabilidade de expressão e a evolução imprevisível, tudo isso torna muito difícil formarmos grupos homogêneos de voluntários para estudarmos cientificamente algum medicamento ou tratamento nas pessoas com NF1.

Assim, por mais forte que seja o nosso desejo de ajudar, descobrir a cura para uma doença RARA E COMPLEXA é um daqueles problemas complicados para os quais não temos respostas simples ou fáceis. Então, com esta cautela em mente, tentarei responder as outras questões que você trouxe, lembrando algumas coisas que aprendi no último meio século trabalhando como médico e cientista.

Receio que algumas das minhas informações a seguir possam parecer obstáculos muito difíceis, mas espero que meu depoimento seja uma referência realista que permita a você construir seu próprio plano de navegação por mares ainda desconhecidos. Sem esquecer do acaso, lembra?

Amanhã falaremos sobre sua segunda pergunta: Como posso me tornar cientista?

Premiado projeto de pesquisa em NF1 de um jovem estudante!

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Recebemos uma notícia animadora: o jovem estudante Daniel Maier dos Santos, de 18 anos, de Gravataí, Rio Grande do Sul, que vem mostrando interesse em se tornar um cientista para estudar as neurofibromatoses, nesta última semana foi premiado pelo seu projeto de pesquisa (ver abaixo o pôster) numa Feira de Ciências da instituição em que estuda: Escolas e Faculdades QI.

Seu projeto se chama “Neuroplasticidade e teste WHOQOL como tratamento para displasia cerebral em decorrência da Neurofibromatose do tipo 1“. O teste WHOQOL é um questionário para avaliar a Qualidade de Vida das pessoas e a hipótese do Daniel é que a intervenção terapêutica de pessoas com NF1 em vários níveis cognitivos poderia estimular sua plasticidade cerebral (renovação dos tecidos do sistema nervoso) e melhorar sua qualidade de vida.

Em nome da AMANF, dou os parabéns para o Daniel, que tem demonstrado grande interesse e capacidade intelectual para se tornar um cientista, para as professoras e o professor que estão orientando seu estudo (Giana Lagranha, Luciane Daniel e Rodrigo Barreto) e para sua família querida (André Luís e Elisandra Maier), que são a fonte de inspiração para o longo caminho que o Daniel pretende percorrer (foto acima).

O próximo passo do Daniel é levar seu projeto para representar a instituição onde ele estuda num outro evento reunindo jovens cientistas da América Latina.

Essa exposição do tema da NF1 no Poster e a premiação tornaram as neurofibromatoses mais conhecidas no universo de pessoas que frequentaram aFeira de Ciências e agradeço imensamente ao Daniel pela contribuição para nossa causa: a saúde das pessoas com NF!

Abraço com admiração

Dr. Lor

 

Problemas vocais em crianças com NF1

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Recebemos algumas perguntas de uma família de Curitiba, que deseja esclarecer os problemas de voz em sua filha, que nasceu com NF1.

Para responder a estas dúvidas, convidamos a estudante Thaís Andreza, que está cursando Fonoaudiologia na Faculdade de Medicina da UFMG e é Bolsista de Iniciação Científica sob a orientação do Doutorando Bruno Cezar Cota Lage em sua pesquisa sobre terapia musical para as dificuldades cognitivas de adolescentes com NF1.

Inicialmente, apresento as dúvidas da família e, em seguida as respostas da Thaís, a quem agradecemos pela brilhante colaboração.

Perguntas da família

A questão que gostaríamos de compartilhar e para a qual solicitamos seu esclarecimento está relacionada com a fala da nossa filha de 5 anos, portadora de NF1.
Nossa filha possui a voz anasalada desde muito cedo e mais recentemente, dê uns 6 meses para cá, iniciou sessões de fonoaudiologia com exercícios diários. Ela tem evoluído, mas de forma muito lenta, a ponto da fonoaudióloga sinalizar um término de sessões devido insuficiência/incompetência velofaríngea (foi a primeira vez que nos deparamos com esse termo).

Pesquisando na internet sobre insuficiência/incompetência velofaríngea, encontramos associação com neurofibromatose: VER AQUI
O assunto nos trouxe várias dúvidas:

Existe mesmo correlação da voz anasalada com a NF1?

Esse problema persiste durante a vida adulta ou é mais restrito à infância?

Parece existir uma diferença entre insuficiência e incompetência velofaríngea.

“Insuficiência” talvez esteja mais associado com a anatomia das estruturas que impedem o fechamento velofaríngeo, enquanto que “incompetência” mais relacionado com questões de ordem neurológica.

Seria isso? De qualquer forma, no caso de existir correlação com a NF1, o mecanismo seria neurológico?

O tratamento com fonoaudiologia tem se mostrado efetivo para tratar a voz anasalada em crianças com NF1?

Há algum estudo/histórico de crianças com NF1 que precisaram se submeter a algum tipo de intervenção cirúrgica?

O otorrino que nos atendeu sugeriu fazer um exame de nasofibroscopia, porém, com a criança acordada e falando. Por se tratar de um exame invasivo e desconfortável para uma criança de 5 anos ficamos na dúvida se o momento seria adequado ou se aguardamos mais um tempo.  

Praticamos exercícios diários de exercícios vocais: A-ÃHN, KÃ-GÃ, sopro de língua de sogra, respiron invertido (ela assopra em vez de inspirar) e tubo laxvox. Adicionalmente, não percebemos qualquer desvio no aspecto da audição.

Enfim, neste momento, temos buscado informações que possam contribuir para um direcionamento adequado seja com especialistas, exames etc.

Muito obrigado.

Respostas da Thaís Andreza

Prezades MR e SS,

Começo respondendo à pergunta principal de vocês: sim, existem correlações entre a ressonância predominantemente nasal em indivíduos com NF1.

Um estudo preliminar de Souza et al (2009), realizado no Centro de Referência em Neurofibromatose de Minas Gerais (CRNF-MG), demonstrou que 36% dos pacientes avaliados tinham hipernasalidade leve, além de mobilidade de palato diminuída, de forma regular (86%) entre outras alterações fonoaudiológicas associadas. A conclusão deste estudo foi de que as alterações fonoaudiológicas apresentadas pelos indivíduos com NF1 eram relacionadas às alterações neurológicas, que levam à hipotonia muscular orofacial e laríngea.

Outro estudo, realizado com indivíduos adultos com NF1 na Bélgica, relatou que, em relação ao grupo controle, os indivíduos com NF1 apresentaram maiores scores de nasalidade (COSYNS, et al. 2011).

Alguns anos depois, em 2013, a fonoaudióloga Dra. Carla Menezes da Silva estudou as alterações fonoarticulatórias em indivíduos com NF1, também no CRNF-MG, e, novamente, encontrou uso nasal excessivo, em concordância com a literatura (SILVA, 2013).

Além disso, encontrei outro estudo, mais antigo, aparentemente pioneiro na pesquisa da hipernasalidade na neurofibromatose, realizado em 1981, que analisou 7 pacientes e todos apresentaram hipernasalidade, em diferentes níveis, causada por “insuficiência velofaríngea”. Entretanto, em nenhum dos pacientes havia evidências de anormalidade estrutural do palato duro, palato mole, faringe ou coluna cervical. Apenas um dos casos apresentava alterações orofaciais, mas não na faringe e no palato. Ao mesmo tempo, o estudo notou que era improvável que essa disfunção fosse por conta de alguma neoplasia no sistema nervoso, pois não havia indícios disso. Assim, ele finaliza sugerindo que indivíduos com neurofibromatose parecem ter um risco aumentado de fala hipernasal, mesmo na ausência de anormalidades estruturais ou achados neurológicos, e que a patogênese da insuficiência velofaríngea na neurofibromatose pode não ser evidente. (POLACK e SHPRINTZEN, 1981).

A disfunção velofaríngea (DVF) é um distúrbio em que não há o fechamento velofaríngeo adequado durante a fala e/ou deglutição. A incompetência velofaríngea acontece quando a estrutura está adequada, porém a função (mobilidade) não está.

Já a insuficiência velofaríngea acontece quando a anatomia está inadequada, não há estrutura o suficiente para que o fechamento ocorra da maneira adequada. Em casos de crianças com fissuras labiopalatinas pode acontecer, ainda, da cirurgia de palato acontecer após o desenvolvimento da fala e, então, a criança continuar com o padrão de fala que aprendeu antes da cirurgia. Na NF1, um estudo realizado em 2012 verificou se havia uma associação entre insuficiência velofaríngea e pacientes com NF1 e encontrou que, dos 21 pacientes analisados, 11 apresentaram algum grau de insuficiência. (ZHANG et al., 2012).

Para avaliar se o indivíduo tem uma incompetência ou uma insuficiência, precisamos de um exame objetivo que nos mostre o funcionamento velofaríngeo. Para isso, a nasofibroscopia e a videofluoroscopia podem ser utilizadas, complementando a avaliação feita pelo fonoaudiólogo. Saber de qual alteração se trata é importante para pensarmos em como a terapia será feita. No caso da NF1, não podemos descartar a possibilidade de neurofibromas na região oral (apesar de raros). Caso algum neurofibroma acometesse a região de fechamento velofaríngeo, seria necessária uma avaliação médica para analisar a necessidade de sua retirada.

Um estudo de 2017 relatou um caso raro de insuficiência velofaríngea progressiva como sintoma na Neurofibromatose do tipo 1. Esse caso específico apresentou, também, alterações de ressonância magnética que evoluíram para uma neurocirurgia, mas, é bom dizer novamente, foi um caso raro. (Johnson AB, Phillips JD, Bright KL, Ocal E, Hartzell LD, 2017).

Por outro lado, procurando no portal periódicos CAPES e no Google Acadêmico, não encontrei artigos a respeito da efetividade do tratamento de disfunção velofaríngea em NF1. Assim, por enquanto, a melhor estratégia terapêutica pode ser decidida por um(a) fonoaudiólogo(a) especialista em disfunção velofaríngea, que avaliará melhor cada caso e poderá pensar em estratégias que podem ser utilizadas.

Espero que minhas respostas tenham sido úteis e me coloco à disposição para outros esclarecimentos.

 

Referências

COSYNS, M. et al. Voice characteristics in adults with neurofibromatosis type 1. Journal of Voice, v. 25, n. 6, p. 759-764, 2011c.

Johnson AB, Phillips JD, Bright KL, Ocal E, Hartzell LD (2017) Progressive Velopharyngeal Insufficiency: A Rare presenting Symptom of Neurofibromatosis Type 1. J Otol Rhinol 6:6. doi: 10.4172/2324-8785.1000328

Pollack, Michael A.; Shprintzen, Robert J. Velopharyngeal insufficiency in neurofibromatosis, International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology. Volume 3, Issue 3, 1981, Pages 257-262, ISSN 0165-5876. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/0165587681900094

Silva, Carla Menezes da. Alterações fonoarticulatórias em indivíduos com neurofibromatose tipo 1. Belo Horizonte, 2013. Dissertação de doutorado apresentada ao Programa de Pós Graduação em Ciências Aplicadas à Saúde do Adulto da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais.

Souza, Juliana Ferreira de et al. Neurofibromatose tipo 1: mais comum e grave do que se imagina. Revista da Associação Médica Brasileira [online]. 2009, v. 55, n. 4 [Acessado 17 Abril 2022] , pp. 394-399. Disponível em: <https://doi.org/10.1590/S0104-42302009000400012>. Epub 03 Set 2009. ISSN 1806-9282. https://doi.org/10.1590/S0104-42302009000400012.

ZHANG, I. et al. Neurofibromatosis and velopharyngeal insufficiency: is there an association? Journal of Otolaryngology – head & neck surgery, v. 41, p. 58-64, 2012.

 

Gestantes, COVID e neurofibromatose

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Temos recebido perguntas de gestantes que possuem NF e desejam saber se a COVID apresenta maior risco para elas.

Minha resposta é que a NF1, por si mesma, já constitui um risco maior de complicações na gestação. Veja outras postagens que fiz sobre o assunto: Clique aqui para ler

Além disso, infelizmente, também tenho que responder que as gestantes correm maior risco de morte pela COVID, principalmente no Brasil.

 

Mortes de gestantes no Brasil

 

O Brasil tem a maior mortalidade materna por Covid-19 do mundo!

Desde o início da pandemia são 1.978 gestantes e puérperas mortas pela COVID-19 no Brasil.

Foram 459 óbitos maternos em 2020 e 1.510 óbitos em 2021.

 

Algumas das causas para esta tragédia são antigas:

  • A assistência de saúde inadequada para as mulheres na sua vida sexual e reprodutiva
  • A baixa qualidade da assistência no pré-natal e no parto
  • O excesso de intervenções desnecessárias
  • A violência obstétrica
  • O excesso de cesarianas sem indicação

Mas com a Covid-19, o descaso com a vida das mulheres se aprofundou: uma a cada cinco gestantes e puérperas mortas por COVID-19 não teve acesso a unidades de terapia intensiva (UTI) e 1 em cada 3 não foram sequer entubadas.

Para as mulheres negras a tragédia é ainda pior, com a mortalidade três vezes maior do que entre as brancas.

Além disso, gestantes com COVID-19 tem risco maior de parto prematuro e de morte fetal.

 

Atraso na vacinação

O atraso da vacinação das gestantes e a exigência absurda de prescrição médica impôs às mulheres a exclusão de acesso à única possibilidade de prevenção da morte por Covid-19.

Este é um assunto que não está recebendo a atenção adequada e não há no Brasil um esforço de qualificação da assistência ou de mobilização para a divulgação de informação correta.

Precisamos proteger nossas gestantes, melhorando seu atendimento em saúde, combatendo as fakenews e aumentando a vacinação para gestantes!

Estas informações, eu consegui com a Associação Brasileira de Médicas e Médicos pela Democracia.

 

Se você deseja saber mais

Venha participar deste esforço para salvarmos nossas gestantes venha assistir o programa “Democracia e Saúde”, do dia 14/2/2022, às 20 horas discutiremos este tema com a Dra. Melania Amorim.

Ela é professora da Universidade Federal de Campina Grande atua na área de Saúde da Mulher e da Infância, com ênfase em suas linhas de pesquisa: Medicina Baseada em Evidências, Humanização do Parto e Nascimento, Hipertensão e Gravidez, Gestação de Alto-Risco, Medicina Fetal, Mortalidade Materna, Aborto, Terapia Intensiva em Obstetrícia, Pesquisa Translacional e Cirurgia Ginecológica.

Ela participou do grupo elaborador das Diretrizes Brasileiras de Assistência ao Parto Normal e à Operação Cesariana. Fez parte do Grupo de Desenvolvimento do Guideline (GDG) para as recomendações da Organização Mundial da Saúde sobre cuidados intraparto para uma experiência de nascimento positiva.

Além disso, Dra. Melania Amorim participa de dois grupos de pesquisa cadastrados no CNPq, coordenando o “Grupo de Estudos em Saúde da Mulher” (UFCG).

Ela é feminista, ativista em questões de gênero e violência contra a mulher, ativista pela humanização do parto e nascimento, defensora dos direitos reprodutivos, da autonomia feminina e da descriminalização do aborto.

O Programa “Democracia e Saúde” é uma parceria entre a Associação Brasileira de Médicas e Médicos pela Democracia, seção Minas Gerais, e o Coletivo Alvorada.

 

(ative o  para definir lembrete e não perder)

Abraço e até breve com novas informações.

Dr Lor

 

 

Você ainda tem dúvida sobre as vacinas? Vamos conversar?

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Grande parte da população brasileira já está vacinada contra a COVID 19, mas algumas pessoas ainda estão inseguras se devem ou não vacinar, principalmente se devem vacinar as crianças.

Como você se sente a respeito disso?

Como a AMANF pode ajudar você a sanar essas dúvidas?

O que ajudaria você a tomar uma decisão?

Queremos ouvir suas dúvidas.

Mande um e-mail com sua dúvida para mim: rodrigues.loc@gmail,com

 

Enquanto isso, devo dizer que as principais dúvidas das pessoas no Brasil, segundo uma pesquisa conduzida pela Fiocruz, quanto à imunização dos filhos, são:

Já respondemos a estas perguntas em postagens anteriores, mostrando que:

  • As vacinas são seguras no curto e no longo prazo;
  • A COVID pode ser grave em crianças e inclusive pode ser fatal (só no Brasil, já temos 1.449 mortes de crianças de 0 a 11 anos desde o início da pandemia);
  • A imunidade causada pela doença é menos duradoura do que a imunidade causada pelas vacinas.

Hoje, quero responder uma outra dúvida: sobre a rapidez com que as vacinas foram criadas.

Para isso, vou repassar a vocês esta informação publicada na Folha de São Paulo

Um dos medos de algumas pessoas em relação à segurança da vacinação é porque acham que as vacinas contra a Covid-19 foram produzidas com muita rapidez, o que tornaria difícil garantir sua segurança.

Na verdade, nenhuma etapa de testagem de segurança ou eficácia foi pulada durante as pesquisas para as vacinas de Covid-19, e todas essas fases foram supervisionadas por órgãos regulatórios, como a ANVISA e a agência de medicamentos dos EUA.

O que aconteceu, no caso das vacinas de Covid-19, é que, graças à urgência da pandemia, etapas que antes ocorriam uma de cada vez puderam ocorrer simultaneamente, economizando tempo.

Além disso, as vacinas contra Covid-19 —que em épocas normais teriam de aguardar numa fila de medicamentos até chegar sua vez de serem analisadas pelos órgãos regulatórios— foram colocadas logo no começo da fila.

Por fim, os cientistas ressaltam que a tecnologia por trás das vacinas não é nova – pelo contrário, existe há décadas. A ciência já tinha ao menos 20 anos de conhecimento acumulado sobre coronavírus prévios (da SARS e da MERS), então não partiram da estaca zero com o Sars-CoV-2.

Especificamente sobre a tecnologia de mRNA, do imunizante da Pfizer, essa vacina ensina nossas células a produzir um pedaço da chamada proteína spike do coronavírus, para alertar nosso sistema imunológico a reagir caso se depare com o vírus.

Mas essa vacina não tem nenhum efeito sobre o nosso DNA. E a vacina não permanece em nosso organismo por muito tempo: ela é processada e dissipada em questão de horas ou dias, diz o curso.

E quanto aos “ingredientes tóxicos” presentes em vacinas?

De fato, ingredientes presentes em pequenas quantidades nas vacinas, como o alumínio, podem ser tóxicos, mas só quando ingeridos em quantidades muito mais elevadas do que aquelas que estão nas vacinas.

Na verdade, as vacinas têm menos alumínio do que aquele ao qual somos expostos em nosso cotidiano.

Em breve trarei mais informações sobre as vacinas.

 

Abraço e até lá.

Dr Lor

 

O que a ciência diz sobre as vacinas contra a COVID

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Tenho recebido muitas perguntas sobre se devemos ou não vacinar.

Já respondi a maioria delas num texto anterior ( VER AQUI ), mas ontem o jornal inglês The Guardian publicou algumas dúvidas comuns sobre as vacinas e o que a ciência tem a responder sobre estas questões ( VER AQUI aqui o texto original em inglês).

Achei muito interessantes as respostas e resolvi adaptar para o português e compartilhar com vocês.

 

Dúvida 1 – Jovens saudáveis precisam de uma vacina contra a COVID

Embora seja verdade que as pessoas mais velhas estão em maior risco de doenças graves e morte, os mais jovens podem morrer e morrem de Covid-19.

De acordo com os últimos dados da Agência de Segurança sanitária do Reino Unido (UKHSA), houve 39 mortes entre 20 e 29 anos com COVID confirmado em laboratório na Inglaterra desde janeiro de 2021. Entre os de 30 a 39 anos, houve 185 óbitos no mesmo período. Esse total de mortes é inferior às 18.931 mortes em pessoas com mais de 80 anos, mas não podem ser desprezadas.

(Infelizmente, no Brasil, não temos estes dados de forma segura informados pelo Ministério da Saúde do Governo Bolsonaro)

Os jovens também podem apresentar formas graves da COVID e os benefícios diretamente para o jovem são muito maiores do que quaisquer riscos de vacinação.

Uma pesquisa realizada com 73.197 adultos britânicos que foram internados durante a primeira onda da pandemia descobriu que 27% dos jovens de 19 a 29 anos sofreram danos em seus rins, pulmões ou outros órgãos como resultado do Covid-19, enquanto 13% deixaram o hospital com uma capacidade reduzida para cuidar de si mesmos.

 

Dúvida 2 – O risco de miocardite é maior se tiver COVID do que tomando nas vacinas

A miocardite é uma inflamação ocasionada no músculo do coração e jovens do sexo masculino infectados com o vírus apresentam seis vezes mais chances de desenvolver miocardite do que aqueles que recebem a vacina.

Os dados do Comitê Consultivo de Práticas de Imunização dos EUA mostram uma taxa de cerca de 450 casos de miocardite em cada milhão de pessoas com infecção por COVID entre meninos de 12 a 17 anos, em comparação com 77 casos por milhão após a vacinação. Ou seja, a chance de miocardite é 5,8 vezes maior com COVIUD do que com as vacinas.

Outros dados científicos da Nature, com 38,6 milhões de pessoas com mais de 16 anos que foram vacinadas na Inglaterra identificaram um número extra de 2 a 6  casos de miocardite em cada milhão de pessoas nos 28 dias após receberem uma primeira dose das vacinas AstraZeneca, Pfizer ou Moderna, e mais 10 casos por milhão após uma segunda dose da vacina Moderna. Em comparação, ocorreram 40 casos por milhão de pessoas nos 28 dias após um teste de COVID positivo.

Ou seja, mais uma vez, o risco de miocardite foi cerca de 8 vezes maior com a COVID do que com as vacinas.

“Portanto, o risco de miocardite é substancialmente maior após a infecção por COVID do que a vacinação na população geral, embora seja muito pouco frequente após qualquer uma destas situações”, disse Nicholas Mills, professor de cardiologia da British Heart Foundation na Universidade de Edimburgo, que participou do estudo.

“A maioria dos relatórios sugere que, quando a miocardite surge após a vacinação, é leve e auto-limitante”, completou o especialista britânico.

 

Dúvida 3 – O vermífugo ivermectina parece inútil contra o vírus da COVID

De acordo com uma recente Revisão Cochrane, que analisou dados de vários estudos, não há provas ou evidências que sustentem o uso de ivermectina, seja para prevenir ou para tratar a COVID.

“Devido à falta de evidências de boa qualidade, não sabemos se a ivermectina administrada no hospital ou em um ambiente ambulatorial leva a mais ou menos mortes após um mês quando comparada com um placebo ou cuidados habituais”, disseram seus autores.

 

Dúvida 4 – As vacinas de RNA não são terapia genética

A terapia genética é uma forma de tratamento que altera de forma permanente o DNA da pessoa tratada.

As vacinas do tipo RNA mensageiro (mRNA) convencem nossas próprias células a fabricar a proteína da espícula do vírus, o que por sua vez estimula a produção de anticorpos. No entanto, as vacinas mRNA não alteram o nosso DNA, pois o processo de fabricação das proteínas acontece fora do núcleo das nossas células (onde fica o nosso DNA). Além disso, as proteínas formadas desaparecem após cerca de 72 horas.

Como as nossas células imunes são capazes de se lembrar de pedaços de vírus que encontraram dentro do nosso organismo, este encontro temporário do nosso sistema imune com as proteínas copiadas do vírus tem um efeito duradouro, nos protegendo contra o vírus inteiro, mas não altera nosso genoma.

Outros tipos de vacinas, como a vacina contra gripe ou hepatite B, também expõem o sistema imunológico a proteínas virais, embora elas cheguem ao nosso corpo pré-montadas.

 

Dúvida 5 – Quem já teve a COVID tem anticorpos, mesmo assim precisa vacinar

Embora a chamada imunidade natural seja capaz de fornecer alguma proteção contra novas infecções, a vacinação fortaleceria e estenderia a duração dessa resposta.

Cerca de uma em cada cinco pessoas que recebem COVID não gera uma resposta imune útil, e aqueles que forem posteriormente vacinados ganham um valioso efeito de reforço, aprofundando e aumentando sua resposta imune para que dure por mais tempo, e seja melhor capaz de reconhecer novas variantes.

 

Dúvida 6 – Interromper certas atividades não piora as coisas

De acordo com uma análise do impacto dos bloqueios e do distanciamento social em 11 países europeus, publicadas na Nature, tais medidas em conjunto têm um “efeito substancial”, evitando a transmissão do vírus para um número maior de pessoas.

O vírus é transmitido pelo ar e por isso a transmissão é mais provável dentro de casa, lojas, locais de trabalho, etc., principalmente se a ventilação for fraca. Mas o objetivo dos bloqueios é reduzir o número de contatos e, portanto, a probabilidade de encontrar alguém que seja infeccioso.

 

Em conclusão, vamos vacinar e manter o distanciamento social até que haja tão pouca gente infectada e a maioria vacinada de tal forma que a chance de surgirem novas variantes seja muito pequena.

Dr. Lor (vacinado, 3 doses, trabalhando em casa)

Fevereiro de 2022