Carta da nossa nova presidenta Adriana Venuto

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Penso ser tarefa das mais difíceis ocupar um lugar que por muitos anos foi preenchido pela pessoa certa. Todos os que acompanham as atividades da AMANF, seja participando das reuniões, dos encontros festivos ou buscando apoio e informações através do Blog, sabem que o Dr. LOR se tornou a principal referência para muitos de nós que convivemos com as NEUROFIBROMATOSES.

Não seria exagero dizer que, sendo a pessoa certa que é, o Dr. LOR se confunde com a própria AMANF e é graças ao trabalho cuidadoso que ele desenvolveu à frente da nossa associação e do zelo com que atende seus pacientes no Centro de Referência que hoje estamos aqui.

Foi com imensa honra que recebi, do próprio Dr. LOR, o convite para compor a chapa que hoje preside a AMANF. Ao aceitar o convite, tive consciência dos desafios de suceder alguém tão admirado e competente.

Também tive clareza de que a vontade de dividir a responsabilidade e repartir com a nova gestão o conhecimento e a experiência adquiridos nos muitos anos em que presidiu a AMANF era, antes de mais nada, uma forma corajosa e generosa de dizer sim para nossa existência enquanto associação.

Ao nos convidar a ocupar o seu lugar, comprometendo-se a nos acompanhar durante os quatro anos que virão, o Dr. LOR nos ensina que a AMANF precisa ser maior do que cada um de nós, precisa, até mesmo, ser maior do que o próprio LOR para, aí sim, ser capaz de representar a todos nós.

Acho que esse é o maior desafio da nossa gestão, e nosso principal desejo, radicalizar o princípio do associativismo que nos trouxe até aqui.

Isso implica que devemos apostar na consolidação de uma associação em cada um de nós se sinta representado; uma associação em que os portadores de NF e seus familiares, que convivem de forma singular com a sua doença, possam se identificar, encontrar ali o eco das suas necessidades e sentir-se acolhidos.

Mais do que isso, a AMANF, enquanto instituição que está para além de nós porque representa a todos nós, deve promover o sentido de pertencimento, a consciência de sermos iguais mesmo diante das nossas diferenças e o efetivo reconhecimento social das nossas necessidades enquanto cidadãos de direito e deveres.

Não tenho dúvidas de que é na singularidade dos impactos causados pelas NEUROFIBROMATOSES que devemos encontrar a força propulsora da nossa união.

É nas múltiplas formas de viver e enfrentar os problemas causados pela doença que devemos desenvolver nosso senso de coletividade e que é no enfrentamento por vezes solitário das nossas dificuldades e sofrimentos que devemos buscar a construção de um grupo coeso e solidário que lute unido pelos nossos direitos e interesses.

Eu, Adriana Venuto, mãe, filha, mulher, profissional da educação e, hoje, presidenta da AMANF, convido a todas e todos a se juntarem a nós, fazendo do ideal associativista, tão caro ao nosso querido Dr. LOR, o elo que nos moverá para uma sociedade mais justa, solidária e colaborativa.

Espero vocês nas nossas reuniões que acontecem todos os últimos sábados do mês.

Até breve!

Adriana Venuto

 

 

 

Volta às aulas presenciais?

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Algumas famílias têm perguntado se suas crianças já devem voltar às aulas por causa da pandemia de COVID-19.

Todos sabemos que a escola é fundamental nas vidas das crianças, não apenas no aspecto do conhecimento, mas principalmente na sua socialização, amadurecimento e desenvolvimento da personalidade. Além disso, para cerca de 30 milhões de crianças no mundo, a escola é sua única fonte de alimentação regular.

Consultei colegas que estão estudando esta questão de forma sistemática e vejam abaixo que seus comentários (por ordem de chegada) mostram que não há uma única resposta para quando e como deve ser feito o retorno presencial às aulas.

Precisamos discutir esta questão de forma racional, científica e política.

 

Professor Unaí Tupinambás (Infectologista)

Respondeu verbalmente que considera que as crianças mais pobres devem retornar às escolas em Belo Horizonte, porque elas estão em condições de vulnerabilidade por falta de alimentação, violência doméstica, e outras dificuldades sociais que se agravaram com o aumento da pobreza e desigualdade.

No entanto, ele acha que se a família tem condições financeiras adequadas para realizar o ensino remoto emergencial, o retorno presencial deve ser adiado até controle adequado da pandemia. Este controle adequado seria quando tivéssemos menos de 50 casos por 100 mil habitantes. Para se ter uma ideia, hoje estamos em mais de 300 casos por 100 mil habitantes em BH.

Além disso, ele cobra que os professores e outros trabalhadores da educação deveriam ser considerados grupo prioritário para receber a vacinação.

Dr. Unaí enviou também um artigo científico que apresenta argumentos neste sentido (ver aqui: https://doi.org/10.1016/j.cell.2021.01.044  )

 

Dra. Maria das Graças Rodrigues de Oliveira (Pediatra e Sanitarista)

Respondeu por escrito:

“Tenho visto e lido muitas discussões sobre este assunto.

Claro que é muito importante que as crianças voltem para a escola, pela sua socialização, pelo aprendizado, para a sua alimentação nos casos das famílias pobres, para que os pais possam trabalhar e para a redução da violência doméstica.

Entretanto, neste momento, quando estamos com um alto índice de transmissão do coronavírus (como a situação em Rondônia, por exemplo, que está muito grave), acho que não é o momento de volta às aulas.

Primeiramente, por causa do risco de adoecimento para as próprias crianças e seus familiares, para os professores e demais funcionários das escolas. Além disso, as escolas públicas não têm estrutura física para aplicar as medidas corretas de biossegurança exigidas neste momento.

Em São Paulo, por exemplo, os professores entraram em greve nesta semana, porque teriam que voltar às aulas.

Destaco no documento da Sociedade Mineira de Pediatria, divulgado em 05/12/2020, um parágrafo que considero pertinente na situação atual: “As evidências técnico-científicas sustentam que a situação epidemiológica de baixa transmissão comunitária consistente é indispensável para um retorno seguro ao ambiente escolar. É perfeitamente plausível que este retorno ocorra em momentos diferentes para cada município ou região considerada, mas sempre obedecendo a critérios rigorosos de cuidados e segurança em relação à possível transmissão da doença. Consideramos que determinar o momento ideal para a volta às aulas deve ser responsabilidade das autoridades, baseado nas situações e condições epidemiológicas locais, na capacitação das escolas para adoção e prática das medidas sanitárias, e no isolamento dos contatos e doentes” (ver aqui documento completo: https://www.smp.org.br/arquivos/site/posicionamento-smp-de-retorno-as-escolas_final.pdf )

 

Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues (Clínica Médica)

Respondeu por escrito:

Diante de algumas evidências e de muito debate sobre o assunto, tenho a impressão de que muitas pessoas usam os problemas que a COVID-19 só revela, e não os causa, para criticar as medidas sanitárias necessárias contra a pandemia.

 Por exemplo, o feminicídio aumentou. Por causa das medidas de distanciamento social? Não. Por causa da misoginia! As mulheres e as crianças estão mais expostas à violência doméstica sim, muito mais. Mas isso tem diversos fatores. Além de estarmos mais restritos ao domicílio, a pandemia aumentou o desemprego, a pobreza e o consumo de álcool (Abuso de álcool cresce na pandemia de coronavírus), que são fatores relacionados à violência doméstica (Violência doméstica, álcool e outros fatores associados: uma análise bibliométrica e Interface entre a violência conjugal e o consumo de álcool pelo companheiro). A solução não é evitar essas medidas de distanciamento social em momentos de alta transmissão comunitária, como o fechamento do comércio e das escolas, o que só nos exporia também à COVID, mas criar mecanismos efetivos para proteger as mulheres e as crianças, o que já era necessário antes da pandemia.

 As crianças não estão sofrendo acidentes domésticos por causa da quarentena, mas porque estão mais tempo em casa sem supervisão adequada. A solução não é expô-las também à COVID-19, mas sim criar redes efetivas de apoio, viabilizar uma licença parental remunerada para as famílias com crianças até 12 anos e outras medidas legais, sociais e econômicas.

 A grande falácia da pandemia é que os problemas que ela revela seriam resolvidos se a vida “voltasse ao normal”. Não serão. E podem ser ainda agravados pelo adoecimento e morte pela COVID-19. Temos que nos lembrar que quase metade das pessoas que morreram de COVID-19 no Brasil têm menos de 60 anos (https://www.thelancet.com/journals/lanres/article/PIIS2213-2600(20)30560-9/fulltext). E a pobreza é um fator de risco para violência doméstica e também para a morte por COVID-19.

 As crianças estão de fato em muito menor risco de morte por COVID-19, mas grande parte de seus pais e responsáveis não estão. As evidências ainda não são claras, mas parece que as crianças menores de 10 anos também não são grandes transmissores de COVID-19 (Prevalence of SARS-CoV-2 Infection in Children and Their Parents in Southwest Germany), porém, as maiores de 10 talvez sejam tanto quanto os adultos (ver aqui Factors Associated with Positive SARS-CoV-2 Test Results in Outpatient Health Facilities and Emergency Departments Among Children and Adolescents Aged 18 Years — Mississippi, September–November 2020 | MMWR e aqui Susceptibility to SARS-CoV-2 Infection Among Children and Adolescents Compared With Adults).

 As crianças de baixa renda estão passando fome porque dependem da merenda escolar e porque sua fome é decorrente da pobreza e da ausência de distribuição adequada de renda. Expor as crianças e suas famílias também à COVID-19 é a solução? Não. A solução é garantir uma cesta básica para essas crianças, pelo menos enquanto durarem as medidas sanitárias, e melhorar a distribuição de renda.

 As medidas de saúde pública necessárias, inclusive, protegem muito mais essas mesmas pessoas vulneráveis. Não dá pra culpar a pandemia por problemas que tem outras causas, que precedem a pandemia e que não se resolve criando outro problema, que é expor as pessoas vulneráveis a uma doença como a COVID-19.

 Claro que a retomada das aulas presenciais é desejável, por todos os benefícios que a escola pode oferecer às crianças. Mas os dados disponíveis até o momento deixam bem claro que a segurança da retomada depende de baixos níveis de transmissão comunitária, o que não está ocorrendo ainda na maior parte das cidades brasileiras, além de medidas de biossegurança nas escolas, o que também não está assegurado na maior parte das escolas, especialmente as públicas.

 Para garantir a redução da transmissão comunitária, diversos estudos demonstram que as autoridades deveriam fechar bares, restaurantes e academias de ginástica (Restaurantes e academias são os lugares com maior chance de transmissão da Covid entre pessoas sem máscara, dizem cientistas de Stanford), e outras atividades não essenciais e, aí sim, abrir as escolas! Mas é justamente o oposto do que se tem feito, demonstrando que colocar as crianças de volta nas escolas presencialmente, com segurança, não é uma prioridade dos governos.

 Dessa maneira, acredito que o debate social e político precisa focar nas soluções efetivas (como as que eu sugeri acima, cesta básica, redes de apoio, distribuição de renda, licença parental remunerada, fechamento de atividades e ambientes de alta transmissibilidade, etc.) para os problemas que a pandemia tem revelado. Senão, corremos o risco de, mesmo com muitas boas intenções e pensando somente no bem-estar das crianças e adolescentes, defender o mecanismo que de fato causa esses problemas (veja uma reflexão interessante aqui: https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232020006702469&lng=en&nrm=iso&tlng=en).

 Afinal, toda crise humanitária expõe as feridas e os problemas de uma sociedade. A pandemia de COVID-19 expõe a miséria e a desigualdade causadas pelo capitalismo, especialmente em países como o nosso.”

Dra. Luíza também enviou textos sobre suas reflexões:

Community Transmission Index – COVID-19 | Coastal Health District

CDC finds scant spread of coronavirus in schools with precautions in place

https://www.scientificamerican.com/article/schools-have-no-good-options-for-reopening-during-covid-19/

Desigualdade social cresce nas metrópoles brasileiras durante a pandemia

 

Conclusão

Como podemos ver, além das medidas imediatas e urgentes de apoio às pessoas vulneráveis e para o controle da pandemia, precisamos enfrentar a estrutura injusta em que vivemos, senão a COVID será apenas mais uma entre outras crises humanitárias que devem surgir cada vez mais no futuro próximo.

Obrigado colegas Graça, Luíza e Unaí.

Lor

 

 

 

 

 

COVID – Até a vacina chegar!

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Este texto foi publicado no jornal Estado de Minas pelo médico e meu amigo Carlos Starling (ver aqui: Blog do Dr. Carlos Starling ) em 9/1/20121

 

 

Bom dia,

Recebemos uma série de recomendações sobre como evitar ou tratar a COVID, escritas por um grupo de pessoas que se dizem “profissionais da saúde”, mas que não se identificaram.

Várias pessoas da nossa Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) perguntaram-me, por ser médico, o que eu acho delas.

Antes de responder a cada uma das recomendações, preciso dizer meu sentimento.

 

Estamos com medo de uma doença causada por um vírus que não conseguimos ver, que pode ser transmitida pelo ar por pessoas sem sintomas, que pode ser benigna em alguns casos, mas que pode ser fatal em outros ou deixar sequelas.

Estamos confusos porque o presidente diz que é uma gripezinha, diz que somente os fracos é que ficam doentes, mas milhares de pessoas continuam morrendo.

Estamos cansados de tentarmos manter o isolamento social, sem poder encontrar as pessoas queridas.

Estamos tristes porque muitos perderam seus empregos, outros fecharam suas lojas e nossas crianças estão presas em casa sem educação adequada.

Estamos confusos porque há médicos que dizem uma coisa e outros dizem outra. Em quem podemos confiar?

 

Então vou dizer o que estamos fazendo na minha família (onde já ocorreram casos) e como oriento meus pacientes, nossas dez regras básicas, que foram construídas a partir das orientações da Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues, minha filha médica e especialista em Avaliação em Novas Tecnologias em Saúde:

  • Mantemos o isolamento social, especialmente para os grupos de risco (idosos, diabéticos, hipertensos, obesos). Somente saímos de casa para atividades essenciais.
  • Usamos máscaras de forma correta em todas as ocasiões que temos que nos aproximar de outras pessoas que não fazem parte do nosso isolamento familiar.
  • Lavamos a mão com frequência e não tocamos a boca, nem os olhos e nem o nariz sem lavar as mãos antes.
  • Lavamos produtos e alimentos trazidos da rua.
  • Mantemos atividades físicas regulares pelo menos três vezes por semana.
  • Evitamos aumentar o peso controlando a dieta.
  • Cuidamos das nossas doenças crônicas (no meu caso, tomo remédios para o coração).
  • Lemos e confiamos nas notícias divulgadas nos sites dos jornais de grande circulação (Folha de São Paulo, G1), com jornalistas profissionais, e não no Facebook, nem Instagram. Além disso, como médico, leio diariamente o Boletim da Faculdade de Medicina sobre a COVID (ver aqui) e outras revistas científicas e sites científicos.
  • Tomamos banhos de sol, nos horários adequados, sempre que possível.
  • Desta forma, esperamos receber qualquer uma das vacinas já desenvolvidas, para podermos fazer parte da sociedade mundial que está tentando controlar a pandemia.

Agora, podemos conversar sobre a pergunta que me foi feita no WhatsApp da AMANF, da qual sou o presidente atual.

Primeiro, é preciso dizer que a lista de recomendações que nos enviaram, contém informações corretas, como a descrição de alguns dos sinais e sintomas da COVID, e outras incorretas.

Vou tentar dar a minha visão como médico sobre cada uma delas.

É preciso lembrar que a medicina aumentou tremendamente os conhecimentos sobre a COVID desde o começo da pandemia e que hoje temos mais certezas do que antes. Apesar disso, novos conhecimentos poderão ser alcançados à medida que as pesquisas científicas continuarem nas universidades.

A – Sinais e sintomas da COVID

Como o tal documento apresenta sinais e sintomas de forma confusa, vou rever como a COVID geralmente acontece:

  • De cada 100 pessoas infectadas por contato com outras pessoas infectadas, todas elas podem transmitir o vírus para outras. No momento, em Belo Horizonte, cada 100 pessoas infectadas transmitem para outras 106 pessoas. Por isso a pandemia está crescendo.
  • Entre as 100 pessoas infectadas:
    1. 40 delas não vão apresentar nenhum sintoma (mas podem transmitir o vírus para outras pessoas)
    2. 40 delas vão apresentar sintomas entre o terceiro e o sétimo dia da infecção (febre, tosse, dor de cabeça, dor no corpo, perda do olfato e do paladar).
  • As outras 20 pessoas vão apresentar cansaço e falta de ar e devem ser levadas ao hospital:
    1. 15 delas vão poder ser tratadas na enfermaria
    2. 5 delas vão precisar de ser levadas para o Centro de Tratamento Intensivo (CTI ou UTI)
    3. Destas 5 internadas no CTI, 3 delas sobrevivem.

B – Devo usar antibióticos, como Azitromicina?

Não existe nenhum estudo científico sério e bem conduzido que tenha recomendado o uso de qualquer antibiótico contra o vírus da COVID.

C – Devo usar vermífugos, como a Ivermectina?

Não existe nenhum estudo científico sério e bem conduzido que tenha recomendado o uso de ivermectina contra o vírus da COVID.

D – Devo ingerir bastante líquido?

O melhor a fazer é seguir a sede. Somente pessoas que não podem se alimentar sozinhas é que precisam de ingestão controlada de líquidos.

E – Devo usar Vitamina C e Vitamina D?

A Vitamina C é abundante em frutas e toda a Vitamina C ingerida além das necessidades diárias contidas na alimentação saudável é jogada fora na urina. Junto com a Vitamina C em excesso, vai o dinheiro que gastamos para comprar a Vitamina C na farmácia.

A Vitamina D é sintetizada nos banhos de sol e armazenada no nosso organismo. A imensa maioria das pessoas não precisa de Vitamina D suplementar na dieta. Somente pessoas acamadas, em uso de certos medicamentos, especialmente onde não há muito sol é que precisam de Vitamina D suplementar.

F – Devo usar xarope Acetilcisteína para a tosse?

Não existe nenhum estudo científico sério e bem conduzido que tenha recomendado o uso de acetilcisteina pra controlar a tosse provocada pelo vírus da COVID.

G – Devo ingerir apenas alimentos quentes?

Os alimentos adquirem a temperatura do corpo assim que são ingeridos e alimentos frios não produzem qualquer dano à saúde.

O mito de que a temperatura fria cause resfriado é muito difundido em todo o mundo, mas não tem qualquer comprovação científica. Nós confundimos o reflexo do espirro em ambientes frios (normal, ocasional) com os espirros causados pelas viroses (persistentes, acompanhados de coriza e outros sintomas).

H – Devo ingerir alimentos alcalinos?

Não existe nenhum estudo científico sério e bem conduzido que tenha recomendado o uso de alimentos especiais como parte do tratamento da COVID.

Uma dieta habitual, saudável é suficiente para fornecer TODOS os nutrientes que seu corpo precisa para enfrentar o vírus da COVID.

 

O que acabei de escrever é aquilo que é recomendado pela Organização Mundial da Saúde e que estudei com especialistas em doenças infecciosas, como a Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues (especialista em Avaliação de Novas Tecnologias em Saúde) e o Professor Unaí Tupinambás (Infectologista) da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais.

É o melhor que posso recomendar à minha família e aos meus pacientes.

Espero que seja útil a você.

Não se desespere: há milhares de cientistas estudando maneiras de controlarmos esta pandemia. Vamos construir uma nova maneira de conviver. Vamos voltar a encontrar as pessoas queridas, a festejar, a viajar e aproveitar as alegrias da vida.

Abraço com esperança.

 

Eu sou Dr Lor (Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues), sou médico (CRMMG 6725) e Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais

Caso queira entrar em contato comigo, meu e-mail é rodrigues.loc@gmail.com

Belo Horizonte, 7 de janeiro de 2021

Uma grande ideia!

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Maria Graziela Malevichi é mãe de uma criança com neurofibromatose e passou pelo sofrimento, conhecido por tantas outras famílias, de correr de médico em médico em busca de diagnóstico e tratamento. A partir de sua experiência ela teve a ideia de formar uma REDE de informação e compartilhamento para ajudar outras pessoas.

Veja abaixo a ideia da Graziela numa carta que me enviou.

Quem sabe você gosta e entra em contato com ela para participar deste projeto?

O e-mail da Graziela é: redenf.grazielamalevichi@gmail.com

 

“Caro Dr. Lor,

Estou entrando em contato, para ver a possibilidade de criar uma Rede de Ajuda às mães e aos portadores de Neurofibromatose, a REDE NF.

E por que eu pensei na rede?

Sou mãe de um menino lindo chamado Joaquim, e quando ele tinha apenas meses de idade e eu, já ciente da possibilidade de Neurofibromatose, escutei uma voz que dizia “Ele veio para trazer a FÉ”.

Acredito que todo possível diagnóstico venha das manchinhas cor de café com leite e, no caso do meu filhote, a primeira começou com a manchinha na coxa da perna esquerda. Achei um charme, pois era a manchinha da Angélica, mas logo na primeira consulta com o pediatra já havia mais uma, e depois mais de 30.

Só o que eu ouvia dos médicos era que meu filho teria a possibilidade de ter a Neurofibromatose, porém não atingia todos os critérios. Então o que ouvi de vários médicos era que como Joaquim não atingira os critérios, então eles não iriam me explicar o que era a neurofibromatose.

Bom com base nisso, a gente acaba caindo no Google e se deparando com as imagens de casos mais graves de neurofibromatose, o que acaba nos abalando demais.

No meu caso, como mãe de um menino que teve a mutação, foi isso que ocorreu: passei por muito mais de 100 médicos e pouquíssimos foram aqueles que realmente sabiam da doença, pois uns nem conheciam a neurofibromatose.

O meu filho chegou a realizar um exame de genética para saber se ele era portador de neurofibromatose com 9 meses de idade, porém o resultado foi “Negativo”, mas não descartava a possibilidade de ele ser positivo.

Em 2018, meu chão desmoronou quando, através de um exame de ressonância craniana, foi detectado um tumor na cabeça do meu filho, nas vias ópticas. Eu não tinha chão, até que uma mãe com um filho que também tem neurofibromatose, me indicou um médico em Ribeirão Preto, e esse médico nos tranquilizou MUITO, e o que nos trouxe novamente a PAZ.

Em 2020, meu filho repetiu o exame de ressonância e a forma na qual foi descrito o exame caracterizava aumento desse tumor: de novo, fiquei sem chão. Fomos para Ribeirão Preto novamente na tentativa de passar com o doutor que nos trouxe PAZ, porém ele não mais estava trabalhando e quem nos atendeu foi residente, que nos informou que deveríamos procurar um Neurocirurgião.

Entrei em choque e comecei a procurar onde poderia levar meu filho, e lembrei que o médico de Ribeirão havia contado a história da AMANF, e fui atrás do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG em Belo Horizonte. Nesse Centro, no mês de novembro de 2020, consegui uma consulta (gostaria de ter passado nessa consulta quando meu filho tinha meses de vida, pois me pouparia inúmeros sofrimentos). Nessa consulta esclareci todas as dúvidas, e o melhor ele me direcionou, tirou as escamas dos meus olhos.

Daí, de novembro até agora, fiquei pensando: por que novas mães precisam passar pelo que eu passei. O que eu posso fazer para poupá-las de tanto sofrimento?

E dai surgiu a ideia da REDE, a partir de um evento profissional que fiz, para contatos comerciais e indicações, achei fantástica a ideia e gostaria de formar a REDE de Neurofibromatose.

No que consiste essa rede?

Seria uma espécie de auxílio aos primeiros “possíveis” diagnósticos de Neurofibromatose, onde entraríamos com esclarecimentos auxiliando as mães, indicando os caminhos mais fáceis (tirando da frente as pedras que muitas vezes tropeçamos), fora que é sempre bom dividir experiência.

Essa rede consistiria em:

  • Indicações de profissionais APTOS (que conhecem) a neurofibromatose;
  • Achados importantes;
  • Apoio emocional

Mas como buscaríamos essas mães?

Nós, mães e outros voluntariados, iriamos aos postos de pediatria e deixaríamos nosso contato, para que quaisquer mães ou pais, recém informados da possibilidade de NF em seus filhos, pudessem entrar em contato conosco.

E até mesmo poderíamos ver a possibilidade de encontrar algumas empresas ou prefeituras que nos ajudassem a imprimir as cartilhas para já deixar nos postos de pediatria.

Como funcionaria?

  • Líder Cidade

O interessante, é ter em cada CIDADE uma mãe líder que encabeçasse isso, ela seria responsável pelo primeiro contato, contaria sua experiencia e daria a abertura à AMANF.

Essa líder criaria um grupo de transmissão, informando os achados importantes (por exemplo, descobertas de médicos competentes e notícias enviadas da Amanf, esclareceria dúvidas, escolas que tem capacidade técnica de inserir nossos filhos, por causa da dificuldade do aprendizado)

Duas vezes ao ano haveria uma reunião via web com essas mães de sua cidade (convite) para troca de experiência daquele ano.

  • Líder Estado

Teria uma responsável por estado para divulgação direta de alguma informação que a AMANF queira, ou esclarecimentos de dúvidas especificas com a Amanf de casos de pacientes.

  • Médicos (CIDADE)

Criar uma rede de médicos que queiram aderir a esse programa, capacitando-se e mantendo contato direto desses médicos com a AMANF.

O ideal é ter todos as (os) pediatras da rede SUS inseridas, e um ou dois médicos por convenio e particulares de cada especialidade.

Essa rede seria inserida nas nossas divulgações de médicos capacitados.

Cadastro:

Ter cadastro de pacientes portadores de Neurofibromatose por cidade, responsável a líder da cidade, pois é importante para avaliar o aumento e investimento do estado.

Acredito que a União é a base para o SUCESSO!!!

Com essa estrutura formada e habilitada podemos ter base para que se invistam mais em pesquisas, podemos compartilhar casos, com o exterior e levar essa ideia para outros países (se isso, já não existir).

Abraço,

Maria Graziela”

 

 

Décima Oitava Reunião Anual da AMANF

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Ata da reunião anual da AMANF

Foi realizada a 18ª Reunião Anual da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) no dia 19/12/2020 das 16 às 18 horas por videoconferência (link enviado aos inscritos e autorizados até um dia antes da reunião), com a participação de Gabriela Balieiro de Oliveira, intérprete de libras para as pessoas com deficiência auditiva.

16:05 horas – Abertura, com apresentação de alguns dos participantes e aprovação da pauta.

Relato do presidente da Amanf sobre as atividades da associação no ano 2020 e a pandemia de COVID-19.

Foram comentados o impedimento das reuniões presenciais da Amanf, mas o aumento das interações por videoconferência, principalmente das consultas.

Agradecemos a TODAS as pessoas que contribuíram para a Amanf neste ano, cada uma dentro de suas possibilidades, permitindo que pudéssemos cumprir nossos objetivos.

 

16:20 horas – Depoimento de Marina Corgozinho, uma pessoa com NF1 e estudante de enfermagem, que destacou seu empenho em superar as limitações causadas pela NF1.

 

16:30 horas – Relato da participação no Congresso Europeu de Neurofibromatose feito pela Dra. Luiza de Oliveira Rodrigues, que comentou a ênfase da estrutura do congresso nos cuidados centrados no paciente, maior do que nos congressos norte-americanos.

 

16:45 horas – Depoimento de Luiz Felipe Neves, uma pessoa com Schwannomatose, que nos relatou sua luta para enfrentar a dor intensa e constante que sofre há vários anos. Apesar disso, ele nos disse que a vida vale a pena.

 

16:55 horas – Relato da participação no Congresso Europeu de neurofibromatose pelo Dr. Bruno Cezar Lage Cota, que comentou a falta que ele sentiu da discussão de outras intervenções terapêuticas não medicamentosas.

 

17:10 horas – Justificativa da ausência do professor Élcio Neves.

 

17:20 horas – Depoimento do Dr. Daniel Kumpinski, um médico e portador de NF1, que nos falou da sua percepção da necessidade de um grupo de estudos de profissionais da saúde com NF1 para realizarem pesquisas sobre novos tratamentos, inclusive psicoterapia e inoculação local de agentes químicos capazes de reduzi os neurofibromas cutâneos. Ele abriu seu e-mail para quem quiser dialogar diretamente com ele: kumpinski2015@gmail.com

Membros do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG se prontificaram a apoiar esta ideia e a colaborar com os estudos e pesquisa.

 

Fora da pauta, tivemos o depoimento breve de Karina Imaniche, que nos relatou os preconceitos que sofre por causa de sua deficiência visual, mas as superações que conseguiu, realizando dois cursos de graduação e publicando livros para crianças.

 

17:30 – Foram apresentadas as sugestões da Dra. Carolina Feitosa e da Josi Olivera para o II Curso de Capacitação em Neurofibromatoses:

  • Ser realizado em junho de 2021 por meio de videoconferência (gravada ou não? – data exata – ainda em discussão);
  • Ser formatado para atender a profissionais da saúde (e estudantes da área), mas com a possibilidade de pessoas com NF1 e familiares assistirem;
  • Ainda em discussão se haveria uma taxa de inscrição em benefício da Amanf;
    1. Convidadas e convidados iniciais seriam as médicas e médicos do CRNF-HCUFMG (Nilton Rezende, Juliana Souza, Bruno Cota, Luíza Rodrigues, Vanessa Waisberg, Renato Viana e Dr. Lor), fonoaudiólogas (Pollyanna Batista e Carla Silva), nutricionistas (Aline Martins e Marcio Sousa), fisioterapeuta (Maria Helena Rodrigues), psicóloga (Alessandra Cerello e Karina Imaniche), dermatologista (Raquel Queiroz), psiquiatra (Daniel Kumpinski), e medicina do trabalho (Carolina Feirosa), além de outras pessoas que possam contribuir com seus conhecimentos.
    2. O programa será detalhado nas próximas semanas e apresentado na página da Amanf.

 

17:45 horas – Depoimento de Marcelo Costa, uma pessoa com NF2 e professor de libras, que nos falou sobre sua trajetória de descoberta precoce de sua doença e das superações que vem conseguindo.

 

Palavra livre – Dr. Bruno Cota prestou sua homenagem a uma criança (por motivos de privacidade não podemos revelar seu nome sem autorização da família), com duas doenças raras associadas (NF1 e Síndrome de Kleinefelter), que foi atendida por ele e por diversos especialistas de diferentes áreas e que, apesar de todos os esforços dos profissionais da saúde, veio a falecer. Uma perda, uma tristeza e uma lição de humildade para nós.

 

Apresentação da prestação de contas da contabilidade anual que fora aprovada previamente pela diretoria e que está resumida abaixo.

 

Relatório de contas AMANF 2020  
Entradas Saídas Saldo
Totais 41086,94 16606,06 24480,88
Saldo inicial 1/1/2020 5766,56  
Doações recebidas 35320,38 % das despesas
Bolsas iniciação científica e pesquisas 8276,8 50
Despesas administrativas 1000,52 6
Artigos e congressos 4384,91 26
Tarifas bancárias 303,83 2
Auxílio associados 2640 16

 

18:00 – Encerramento pelo Dr. Lor, presidente da Amanf, recomendando a todas e todos que mantenham os cuidados de distanciamento social e medidas de higiene e desejando que as vacinas contra a COVID-19 estejam disponíveis o mais breve possível, POIS AINDA NÃO TEMOS NENHUM TRATAMENTO PREVENTIVO OU PRECOCE CONTRA ESTA DOENÇA QUE JÁ MATOU MAIS DE 180 MIL BRASILEIROS.

 

Belo Horizonte, 20 de dezembro de 2020

Dr. Luiz Oswaldo C. Rodrigues

Presidente da Amanf

Carta de esperança

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Amigas e amigos da AMANF, leitoras e leitores desta nossa página.

Sim, muitas pessoas estão tristes com os milhares de mortes pela COVID e cansadas do longo tempo de isolamento com a pandemia.

É cada dia mais difícil mantermos os comportamentos necessários para reduzir o espalhamento da doença: evitar aglomerações, manter distanciamento, usar máscaras e testar as pessoas com sinais e sintomas da COVID.

Para piorar a situação, o mundo vive uma segunda onda, dando a impressão de que jamais sairemos desta agonia.

E nossas famílias com neurofibromatose ainda carregam as incertezas e complicações da própria doença, sem sabermos se somos mais ou menos vulneráveis à COVID.

 

No entanto, haveremos de superar esta tragédia mundial, com cicatrizes, mas fortalecidos pelo longo aprendizado ao qual estamos sendo submetidos.

Já passamos por momentos difíceis, como epidemias, guerras e crises econômicas, das quais a humanidade se recuperou com novos conhecimentos e mudanças sociais importantes. É só lembrar como o mundo vivia há cem anos, quando, por exemplo, o racismo era a lei, as mulheres não votavam, o planeta era dividido em colônias e as ditaduras dominavam a maior parte da população. Muita coisa vem mudando para melhor.

E nesta pandemia já há sinais positivos importantes.

Algumas vacinas já estão quase prontas, aprendemos a cuidar melhor de quem adoece com a COVID, a economia está se ajustando às novas necessidades e alguns políticos cínicos e cruéis, que negam a ciência e causam mais mortes, estão sendo desmascarados.

Da nossa parte, o isolamento social nos fez desenvolver as consultas médicas por meio de videoconferência, o que aumentou o acesso de muitas famílias, que vivem em regiões distantes e em outros países, para serem atendidas em nosso Centro de Referência do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Agora, temos atendimento virtual e presencial.

Nossa equipe de profissionais da saúde passou a se reunir semanalmente por meio de videoconferências muito construtivas, inclusive com convidados nacionais e internacionais, e assim retomamos os estudos e os projetos de pesquisa.

 

Mas as festas deste fim de ano ainda serão marcadas pelo medo e restrições da pandemia, pela saudade de milhares de pessoas amigas e parentes vítimas da COVID, pelo pesadelo de milhões de desempregados e pela ameaça de uma crise climática.

A minha esperança é de que a pandemia esteja nos ensinando que, neste vasto e complexo mundo, cada vez dependemos mais uns dos outros.

Por isso, precisamos construir uma sociedade solidária capaz de usar o conhecimento científico para evitar novas epidemias, reduzir o desemprego e proteger o ambiente.

Um outro mundo é possível. Depende de nós.

 

Dr LOR

Presidente da Amanf

O diagnóstico da doença que é rara como fator de mudança de vida

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Vejam um novo relato pessoal na seção de depoimentos. A história comovente de um pai diante do diagnóstico de neurofibromatose para sua filha, feito pelo Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da Associação Maria Vitória de Doenças Raras.

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