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Novidades para as pessoas com neurofibromatoses no Estado do Espírito Santo
Resolvidos meus problemas técnicos com o computador, retomo as postagens diárias.
Continuarei amanhã os relatos da Dra. Juliana Ferreira de Souza sobre o último congresso sobre neurofibromatoses realizado recentemente nos Estados Unidos.
Hoje, encaminho a vocês o link da reportagem produzida pela TV Universidade Federal do Espírito Santo sobre doenças raras, incluindo as neurofibromatoses: clique aqui para ver a reportagem no YouTube
Vale a pena ver o trabalho importante que o professor Elcio Neves e seus companheiros e companheiras do Grupo de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (GAPA) estão realizando, inclusive com a aprovação de Lei Estadual para a extensão dos benefícios da Lei de Inclusão de Portadores de Necessidades Especiais às pessoas com neurofibromatoses.
Elcio e o grupo estão de parabéns e são um exemplo para outros estados e municípios.
Problema técnico no computador
Leitoras e leitores deste blog, por motivos técnicos no meu computador, voltarei a escrever na próxima semana.
Até lá.
Lor
Revisão do Mês – Um novo modo de compartilharmos conhecimento sobre as NF
Caras leitoras e leitores deste blog.
O objetivo deste blog é transferir informações científicas para as pessoas e suas famílias com NF, porque as NF são doenças raras, o que dificulta o seu conhecimento pela maioria dos profissionais de saúde.
Assim, procuro utilizar uma linguagem compreensível para todas as pessoas alfabetizadas, para que cada pessoa e sua família possam compreender melhor sua doença e desenvolver autonomia para decidir junto com os profissionais da saúde.
Neste blog você encontra nas páginas permanentes ao lado: cartilhas, leis, artigos e links úteis. Além disso, já temos à nossa disposição cerca de 230 perguntas respondidas. Para acessar cada assunto nestas perguntas respondidas, basta entrar na caixa de perguntas ao lado e digitar o que deseja saber.
No entanto, entre as dezenas de e-mails que tenho recebido, a maioria traz perguntas bastante semelhantes àquelas que já respondi, indicando que as pessoas não estão utilizando a caixa de assuntos à sua disposição.
Por isso, peço novamente que veja na ilustração acima um exemplo de como você pode introduzir suas perguntas antes de enviar um e-mail para mim.
Reconheço que nossa tentação é grande de acharmos que nosso problema de saúde é especial e que não encontraremos resposta para ele nas perguntas feitas por outras pessoas. Especialmente porque as neurofibromatoses são doenças raras e não estamos acostumados a encontrar casos parecidos com os nossos ou de nossas famílias.
Por isso, para darmos um passo adiante no conhecimento geral das pessoas que acessam este blog, a partir de amanhã iniciarei o chamado REVISÃO DO MÊS, com a minha tradução e comentários dos principais trechos e informações de artigos científicos de revisão sobre NF publicados recentemente.
A primeira a ser comentada será “Avanços terapêuticos para os tumores das neurofibromatoses”, escrita pelos médicos Jaishri Blakeley e Scott Plotkin, da Faculdade de Medicina de Harvard, que foi publicado na revista Neuro-Oncology de maio de 2016.
Até amanhã.
Uma semana de folga para leitoras e leitores
Viajarei na próxima semana para Porto Alegre, onde participarei de um seminário no Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Rio Grande do Sul sobre “Neurofibromatoses: cura ou tratamento? ”
Voltarei a postar novas informações no dia 18 de abril.
Até lá.
Até lá.
Nova alternativa para agendar consultas no Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC da UFMG
A partir de hoje, quem desejar marcar consultas conosco pode utilizar o e-mail:
adermato@hc.ufmg.br
ou telefonar para 31 3409 9560 numa quarta de 8 às 10 horas, em virtude de férias do pessoal da secretaria.
