LOR 2023
Saber QUANDO procurar especialistas é uma das questões importantes no acompanhamento das pessoas com neurofibromatoses.
Na maioria das vezes, a primeira consulta com especialistas em NF1 pode identificar os achados, as manifestações e as complicações da NF1 e classificar a gravidade da doença (ver aqui mais informações sobre isto).
NF1 com gravidades mínima e leve
Assim, na maioria dos casos, as pessoas com gravidade mínima ou leve devem levar uma vida normal, sem quaisquer restrições de atividades físicas ou alimentares.
As pessoas com gravidade mínima ou leve devem levar consigo um laudo da primeira consulta com especialista em NF1 e podem ser acompanhadas APENAS pela equipe multidisciplinar da Atenção Primária à Saúde (APS), junto ao médico(a) de família e comunidade (MFC) (pessoas de todas as idades), pediatra (crianças e adolescentes) ou clínica médica (pessoas adultas).
Especialistas em NF devem emitir laudos para orientar a equipe da APS e os profissionais médicos (MFC, pediatria e clínica médica) sobre os problemas que devem ser acompanhados nas crianças e adolescentes (geralmente dificuldades de aprendizado, acuidade visual, pressão arterial, alinhamento da coluna e puberdade) ou nos adultos (geralmente pressão arterial, aconselhamento genético, neurofibromas cutâneos).
Quando surgir um sintoma novo ou no caso de alguma dúvida é o momento de ouvir a pessoa especializada em NF1.
De um modo geral, exceto nas situações de urgência, é claro, sugerimos aos profissionais da APS que ouçam a médica ou médico especialista em NF1, antes de serem indicados novos exames (ressonâncias, biópsias etc.) ou consultas com outros especialistas (cirurgia, neurologia, dermatologia etc.).
NF1 com gravidade moderada
Na primeira consulta, especialistas em NF1 podem identificar algumas complicações da NF1 que classificam a gravidade da doença como moderada.
Nestes casos, a pessoa com NF1 também deve retornar aos cuidados gerais da equipe multidisciplinar da APS, junto ao médico ou médica de família e comunidade (pessoas de todas as idades), pediatra (crianças e adolescentes) ou clínica médica (pessoas adultas), com o laudo detalhado e com reavaliações periódicas com especialista em NF1.
A situação ideal para os casos de gravidade moderada é aquela em que a APS coordena os cuidados gerais em parceria com a pessoa especialista em NF1 e com outras especialidades como a cirurgia, oftalmologia, neurologia etc.
Casos graves de NF1
Mais uma vez, acreditamos no papel de coordenação do cuidado do profissional médico da APS (MFC, pediatria ou clínica médica) na condução médica dos principais problemas existentes.
É preciso alguém com a visão de conjunto dos diversos e complexos problemas de saúde que acometem as pessoas com NF1 e maior gravidade.
Geralmente, os casos mais graves necessitam de consultas mais frequentes com especialistas em NF1.
Schwannomatoses
As Schwannomatoses (SCH) são mais raras do que a NF1 e geralmente se manifestam a partir da segunda década de vida.
Nas primeiras consultas com especialistas em NF, deve ser confirmado o diagnóstico do tipo de SCH (ver aqui mais informações sobre isto) e laudos devem ser entregues para ajudar a equipe da APS, no acompanhamento dos problemas gerais de saúde e daqueles agravados pelas SCH.
No entanto, as características neurológicas dos problemas clínicos nas SCH (baixa audição, dor, convulsões etc.) exigem a participação mais frequente da neurologia, neurocirurgia, fonoaudiologia, clínica de dor etc., além de especialistas em NF.
Conclusão
Apesar das NF serem doenças genéticas raras, a equipe multidisciplinar da APS, junto aos profissionais médicos da MFC, pediatria e clínica médica, devem coordenar o cuidado das pessoas com NF1 ou SCH e especialistas em NF devem seguir como consultores para o apoio permanente depois das primeiras consultas.
Dra. Juliana Ferreira de Souza
(Professora do Departamento de Pediatria, Coordenadora do Centro de Referência em Neurofibromatoses, Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais)
Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Médico, Professor Aposentado da UFMG, Diretor Administrativo da AMANF.
O desenho acima é da Catarina Venuto Parcus, que está se recuperando de uma grande cirurgia e que manda abraço para todas as pessoas queridas da AMANF.
Pronto, já temos uma artista que pode me substituir nas ilustrações deste site!
Viva a Catarina!
Dr Lor
ATENÇÃO
Solicito às pessoas interessadas em se consultar comigo por videoconferência
(por causa da pandemia de COVID-19)
que enviem um e-mail para agendar:
rodrigues.loc@gmail.com
Respostas a dúvidas também somente serão respondidas por e-mail.
Lamento, mas tenho recebido muitas mensagens por WhatsApp, o que tem me confundido nas respostas.
Por isso, somente urgências podem ser comunicadas por WhatsApp.
Atenciosamente,
Dr Lor
Convidamos a todas as pessoas interessadas em cuidados com as pessoas com Neurofibromatoses para participarem de mais uma reunião mensal da AMANF
Neste sábado, 29/5 das 16-18 horas
Quem desejar, deve solicitar o link para a reunião virtual com nosso Diretor Financeiro Marcos Vinicius Soares Vieira no e-mail marcosvsvieira@gmail.com
Depois da apresentação dos participantes, nossa pauta será a seguinte:
Direitos legais das pessoas com NF
– Discussão sobre quais informações
devem constar no site do AMANF
sobre os direitos das pessoas com NF
Remuneração por serviços prestados à AMANF
– Discussão sobre o tipo de retribuição
que será feita aos profissionais do direito
que farão os textos jurídicos
que serão disponibilizados no nosso site.
Outros assuntos.
Esperamos vocês!!!
Adriana Venuto
Presidenta
Será neste sábado!!! 16 horas!!!
Sugestão de pauta
1 – Como melhorar as informações sobre direitos das pessoas com neurofibromatoses.
Vamos ampliar as informações jurídicas no site da Amanf?
2 – Vamos discutir quais são as informações necessárias que deverão constar na ficha de cadastro das pessoas que querem ser sócias da AMANF.
Para participar da reunião no Google Meet, clique neste link:
https://meet.google.com/ite-axvx-qqc
Ou abra o Meet e digite este código: ite-axvx-qqc
Espero todas e todos neste esncontro!
Abraço
Adriana Venuto
Presidenta
Tenho recebido diversas perguntas de leitoras e leitores sobre a possibilidade das pessoas com NF1 apresentarem mais risco na pandemia de COVID-19.
Também falamos sobre isto na Live pelo Instagram da Josiane (@josimaedopedro ) realizada na semana que passou.
Diante disso, venho atualizar a resposta que dei sobre esta questão há cerca de dois meses (em 15 de março de 2020 – ver aqui: https://amanf.org.br/2020/03/pessoas-com-neurofibromatoses-e-o-coronavirus/ ).
Continuo afirmando que os cientistas ainda conhecem pouco o comportamento do novo coronavirus (talvez a doença exista há apenas uns 9 meses) e sabem menos ainda sobre como este vírus deve afetar a saúde de uma pessoa com Neurofibromatoses.
Portanto, do ponto de vista da ciência, que é o melhor método de trabalharmos com a realidade, ainda não temos como saber se o vírus atinge mais e de forma mais grave as pessoas com NF.
No entanto, já sabemos algumas coisas sobre o COVID-19 que podem nos ajudar a construir uma OPINIÃO sobre se há ou não risco aumentado para as pessoas com NF.
Está bem documentado que o COVID-19 apresenta maior gravidade e maior mortalidade nas pessoas que apresentam as seguintes condições:
- Idade maior do que 60 anos (embora no Brasil a população menos idosa esteja morrendo mais do que em outros países);
- Pressão arterial alta e doenças cardiovasculares;
- Obesidade e sobrepeso;
- Diabetes
- Mais pobres (moradores em aglomerações urbanas e favelas, usuários do transporte público de massa, mulheres, negros, índios e comunidades com pouca assistência médica);
- Pouca adesão ao isolamento social (não querem ou não podem realizar).
Como as pessoas com NF se encaixam nestas condições acima?
Idade
As pessoas com NF apresentam expectativa de vida um pouco menor do que a população em geral, assim, em termos médios, a população NF é um pouco mais jovem do que a população brasileira em cerca de dez anos. Neste sentido, como grupo, as pessoas com NF1 apresentariam menor risco de gravidade se contraírem o vírus COVID-19. No entanto, individualmente, quanto mais velha a pessoa com NF1, maior seria seu risco diante do COVID-19.
Pressão alta
Cerca de 20% das pessoas com NF1 apresentam hipertensão arterial, o que está acima da população geral (15%), indicando então que, sob este ponto de vista, o grupo de pessoas com NF1 constituiria um grupo mais vulnerável ao COVID-19.
Independentemente desta tendência do grupo, uma pessoa com NF1 e hipertensão arterial cairá no fator de risco para a gravidade do COVID-19 como qualquer outra sem a NF1.
Doenças cardiovasculares
As pessoas com NF1 apresentam mais doenças vasculares do que a população em geral, especialmente por doenças vasculares cerebrais e renais. Além disso, nas pessoas com NF1 parece haver maior disfunção endotelial, que é uma alteração na capacidade de dilatação dos vasos e que está relacionada às doenças cardiovasculares. Então, sob este ponto de vista, talvez haja um pouco mais de risco para as pessoas com a NF1 diante do COVID-19.
Obesidade
Há cerca de 15 anos, quando começamos nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG, a maioria das pessoas com NF1 apresentava baixo peso. Com o passar do tempo, observamos um aumento no consumo de açúcar e refrigerantes adoçados, o que fez com que atualmente sejamos obrigados a prescrever dieta para redução de sobrepeso e obesidade em cerca de 20% das famílias atendidas em nosso Centro.
Esta impressão clínica sugere que a obesidade ainda apresente incidência menor no grupo NF1 do que a população brasileira, a qual apresenta cerca de 45% de sobrepeso e obesidade. De qualquer forma, uma pessoa com NF1 e obesidade, apresentará maior risco de gravidade diante da COVID-19.
Diabetes
Como já comentamos neste blog, as pessoas com NF1 apresentam maior sensibilidade à insulina, portanto menos chance de diabetes do tipo 2, que é o tipo de diabetes relacionado à obesidade e ao sedentarismo. Assim, como grupo, as pessoas com NF1 não apresentam maior incidência de diabetes como fator de risco para o COVID-19.
Da mesma forma que para a hipertensão e obesidade, qualquer pessoa com NF1 que apresente diabetes, estará mais vulnerável ao COVID-19.
Mais pobres
Apesar das NF acontecerem nas famílias de forma aleatória e sem relação com o nível socioeconômico, a maneira como a doença afeta a vida das pessoas atingidas varia muito de acordo com sua renda familiar.
Pessoas mais ricas tem mais acesso aos recursos de saúde e podem desfrutar de acompanhamento de profissionais da saúde, enquanto a maioria da população com NF depende do Sistema Único de Saúde, o nosso SUS, o qual vem sendo atacado por governantes irresponsáveis (ver aqui: https://amanf.org.br/2020/03/mais-do-que-nunca-precisamos-do-sus/ ).
Da mesma forma, a maioria das pessoas com NF vive em aglomerações urbanas e favelas, precisam utilizar o transporte público de massa e metade é formada por negros e mulheres.
Assim, como o país em geral, a maioria das pessoas com NF é pobre e, portanto, mais vulnerável ao COVID-19.
Adesão ao isolamento social
Sabe-se que a grande parte da população é influenciada pela opinião pública de seus líderes e governantes e, no caso da pandemia de COVID-19, o governo Bolsonaro minimizou a crise, demitiu ministros que tentaram seguir recomendações científicas e vem promovendo a descrença na ciência e incitando as pessoas a romperem o isolamento social, que é a única arma que dispomos neste momento contra o COVID-19.
O resultado disso tudo: nosso país está numa situação crítica: já somos o segundo maior número de casos, com mais de meio milhão hoje, 1 de junho (mesmo sabendo que há muitos casos que não estão sendo contados), e com mortalidade crescente (mais de 30 mil mortos até agora, mesmo sabendo que são subnotificadas).
Por isso tudo, Bolsonaro tem sido considerado o pior governante gestor da pandemia em todo o mundo,.
Neste momento, estamos todos submetidos a um governo despreparado e irresponsável no enfrentamento da pandemia e assim nos tornamos TODOS mais vulneráveis ao COVID-19, independentemente de sermos portadores de NF ou não.
O que fazer?
Minha conclusão, por tudo que mencionei acima, é de que as pessoas com NF adotem a postura de que elas podem, sim, serem portadoras de um risco maior de gravidade diante do COVID-19.
Portanto, creio que devemos:
- Ficar em casa, se pudermos, mantendo o isolamento social.
- Controlar a pressão arterial.
- Reduzir ou abolir o uso de açúcar e refrigerantes.
- Realizar exercícios regulares (mesmo em isolamento social).
- Exigir das autoridades responsabilidade para com a vida dos brasileiros.
Dr. Lor
Presidente da AMANF
Amigas e amigos da AMANF, sua presença é muito importante na nossa primeira reunião de 2020 no dia 29 de fevereiro às 16 horas e no local de sempre: Faculdade de Medicina da UFMG (sala informada na portaria).
Nossa pauta de assuntos será:
- Acolhimento aos novos associados
- Resultado final do processo no cartório: agora temos Ata registrada e diretoria empossada legalmente;
- Prestação de contas das finanças da Amanf desde que a nova diretori assumiu;
- Planejamento do segundo Curso de Capacitação em NF a ser oferecido pela AMANF e Centro de Referência em agosto de 2020;
- Situação financeira do Hospital das Clínicas.
- Projetos de ações para a AMANF para 2020.
- Outros assuntos com a palavra livre.
Por favor, cada um de nós é muito importante em nossos encontros.
Tudo que temos feito em defesa das pessoas com NF tem origem na AMANF.
Venha nos tonar mais forte e saborear um lanche de confraternização.
Abraços
Dr Lor
Presidente eleito 2017-2021
Confirmado!
Contamos com a presença de famílias e pessoas interessadas no Primeiro Seminário de Neurofibromatose em Farroupilha, no Rio Grande do Sul, no dia 9 de junho de 2019.
Participarão do evento a Dra. Cristina Brinckmann Oliveira Netto (geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre), o Dr. Richard Luzzi (da Clínica CERO de Curitiba onde trabalha com pseudoartrose) e o Dr. LOR como coordenador clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.
O evento foi idealizado e está sendo coordenado pela Josi Oliveira.
Espero que possamos contribuir um pouco mais para a compreensão e tratamento das pessoas com neurofibromatoses.
