Venha para nosso encontro anual!!!

, ,

Clique aqui: https://www.sympla.com.br/evento__3373672

 

Programa

13:00 – Abertura: conquistas no último ano – Professora Adriana Venuto, Presidente da AMANF

13:30 – Fluxo de atendimentos médicos no CRNF – Dra. Juliana Ferreira de Souza, Coordenadora Clínica

14:00 – Dificuldades cognitivas e comportamentais na NF1 – Dr. Lor

14:30 – Novas tecnologias em saúde na NF1 e nas Schwannomatoses – Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues

15:00 – Novo projeto de pesquisa sobre neurofibromas cutâneos – Dra. Bruna Eugênia de Freitas

15:30 – Atividades de Extensão abertas no CRNF para estudantes – Dr. Bruno Cezar Lage Cota

16:00 – Dor de cabeça na NF1 – residente Julia Coutinho e Gabriela Santos (estudante de medicina).

16:30 – Sessão de perguntas e respostas com portadores e familiares

17:00 – Dr. Nilton Alves Rezende apresenta o Troféu Mônica Bueno e anuncia o homenageado de 2026: Dr. Bruno Cota.

17:30 – Lanche de congraçamento

 

Garanta o seu ingresso gratuito: envie um e-mail para marcosvsvieira@gmail.com até o dia Primeiro de Maio!

 

 

 

/por

Muito obrigado!

, ,

Ontem lançamos um pedido de ajuda para a realização de para um exame caro (PET CT) para um paciente do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, que precisa do exame para ser operado com urgência por causa de transformação maligna de um neurofibroma.

Em poucas horas, a generosidade de 31 pessoas completou o valor necessário, garantindo assim as condições para a cirurgia ser realizada em breve.

Assim, queremos agradecer a todas as pessoas que contribuíram com este gesto de solidariedade.

Muito obrigado!

Diretoria da AMANF

 

/por

Veja como você ajuda a AMANF com sua doação

, ,

 

Temos a satisfação de apresentar a todas as pessoas que têm contribuído financeiramente com a AMANF as nossas contas dos últimos 12 meses.

Somos gratos a todas as contribuições realizadas, não importa o valor, pois cada uma delas contribuiu em:

  • 26,7 % para realização de exames complementares de pessoas com NF (NF1 e Schwannomatoses);
  • 17,4 % para a participação da equipe médica do CRNF em congressos científicos, onde vamos buscar nossas atualizações para o tratamento das pessoas com NF;
  • 43,9 % para o salário da secretária Giorgete Viana, que faz o acolhimento das pessoas que precisam de consultas no CRNF e por videoconferência, envia relatórios e material informativo e cuida da comunicação da AMANF nas redes sociais (com outras pessoas, como Josiane Nery, Maria Helena e Laís);
  • 11,8 % para despesas de manutenção (cartório, correio, despachantes, material de consumo, internet e taxas bancárias).

Graças à solidariedade de tantas pessoas, temos conseguido sustentar nossas ações básicas e apoiar pessoas com NF e seus familiares, mas a expansão de nossas atividades depende de novos recursos.

Por exemplo, planejamos para o próximo ano:

  • a oferta de novas bolsas de iniciação científica para estudantes da área da saúde
  • lançar uma nova edição atualizada da cartilha As Manchinhas da Mariana
  • realizar um mini simpósio sobre NF no início do ano letivo com a participação de portadores e suas famílias.

Por isso, sua contribuição é e sempre será fundamental para que possamos continuar nosso trabalho solidário.

SOMOS MUITAS PESSOAS, MAS VOCÊ É INDISPENSÁVEL!

 

 

/por

Alagoas cria grupo de apoio para pessoas com NF

,

 

A AMANF tem a satisfação de compartilhar uma ótima iniciativa da médica Maria Carolina Melo Feitosa, que tem sido nossa companheira de lutas há vários anos, e da fisioterapeuta Renata Araújo.

Vejam o convite que elas fazem:

 

“Alguém em Alagoas conhece ou tem uma criança com Neurofibromatose (NF)?

Por aqui, estamos sentindo falta de conhecer outras famílias e crianças que também convivem com a NF — para trocar experiências, compartilhar vivências e criar uma rede de apoio.

A ideia é formar um grupinho acolhedor, onde possamos conversar, aprender juntos e promover momentos de convivência entre as crianças.

Se você conhece alguém ou tem uma criança com NF que resida em Alagoas, me chama no direct!

@carolina_feitosa

Ou clique aqui

Vai ser muito importante para a gente se aproximar e fortalecer essa caminhada juntos.

Compartilhe este post para que chegue a mais famílias e possamos ampliar nossa rede de apoio!

Abraço

Maria Carolina Melo Feitosa

Renata Araújo”

/por

Convocação para Assembleia da AMANF

,

 

Por decisão da Sra. Adriana Venuto, Presidente da AMANF, e seguindo a determinação do Estatuto da AMANF, venho convocar a todos (as) sócios (as) efetivos (as) da AMANF para a Assembleia Geral a ser realizada às 11 horas no dia 25 de outubro de 2025, por meio de videoconferência, no link que será enviado aos sócios efetivos e às sócias efetivas por e-mail na semana que antecede a Assembleia.

Os assuntos desta Assembleia Geral serão:

  1. Prestação de contas dos últimos 12 meses;
  2. Realizações da diretoria nos últimos 12 meses;
  3. Planejamento da Reunião Anual Festiva em dezembro de 2025;
  4. Planejamento para o ano de 2026;
  5. Outros.

Belo Horizonte, 26 de setembro de 2025

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Diretor Administrativo da AMANF

/por

Dra. Juliana e Dr. Bruno já estão em Washington para o Congresso de NF

, , ,

Começou hoje, e vai até dia 24 de junho, o Congresso do CTF, um evento internacional que ocorre há muito anos e que nosso Centro de Referência em NF tem participado desde 2008.

Desta vez, quem está lá nos representando (com apoio da AMANF) é a Dra. Juliana de Souza e o Dr. Bruno Cota, ambos Professores da Faculdade de Medicina da UFMG e responsáveis pelo nosso CRNF.

Além de participarem das palestras e conferências, Dra. Juliana apresentará um trabalho científico desenvolvido em nosso CRNF sobre o uso do selumetinibe em crianças e o Dr. Bruno mostrará os resultados positivos da musicoterapia em adolescentes com NF1. Em breve comentarei aqui a repercussão destes dois estudos na comunidade científica presente ao evento.

A partir de amanhã, Dra. Juliana e Dr. Bruno enviarão notícias diárias para postarmos nesta página, comentando as principais novidades do Congresso.

Enquanto isso, como faço todo ano, vou estudando o catálogo do evento com os resumos de todos os trabalhos (cerca de 300) que serão apresentados. Se você quiser ver o catálogo em inglês, basta clicar aqui.

Dra. Juliana e Dr. Bruno, aproveitem bastante e estaremos aqui aguardamos as novidades.

Dr. Lor

/por

Momentos do Encontro Musical

Foram momentos ótimos preparados pelo Dr. Bruno e a Dra. Joyceana, que reuniram muitas famílias para escutarem a Banda NF1, a palestra do Tiago sobre meditação e sorteio de brindes, além do lanche delicioso!

Parabéns por darem continuidade aos encontros afetivos e efetivos da AMANF!

Vejam aqui o link para um vídeo que foi feito durante o evento!

Algumas fotos para lembrarmos!

/por

Venha participar neste sábado, 31/5 !!!!!

,

 

Muitas atividades!!

Além do ensaio da Banda Não Falta 1, teremos

outras apresentações musicais,

gincanas,

sorteio de brindes,

pipoca e algodão doce,

e palestra sobre meditação e mindfulness

Criamos um rápida inscrição para a sua confirmação!

Basta clicar neste link para confirmar sua participação e reservar seu lanche!!!

https://forms.gle/tLCfczwaFJ21TuMw5

Esperamos você e sua família!

 

 

 

/por

MUITO OBRIGADO, LUCCA!

,

Queremos agradecer a generosidade da família do LUCCA, que festejou seu aniversário com muito mais do que bolos e balões: espalhou a generosidade amorosa nos corações de tantas pessoas que nos enviaram doações.

Estas doações serão transformadas em cuidados relacionados com a saúde para muitas famílias com NF1 que estão necessitadas!

Parabéns, LUCCA, pelo seu aniversário e pelo exemplo de solidariedade que nos deu e que transforma o mundo!

Muito obrigada!!

Adriana Venuto

Presidenta da AMANF

/por