Novas pessoas sócias da AMANF serão homologadas na Assembleia da AMANF de 2023

Encerrado o prazo (30/10/23) para devolução da Carta de Anuência, já temos a relação de pessoas que foram aprovadas como SÓCIAS EFETIVAS ou SÓCIAS BENEMÉRITAS da AMANF para o período de 4 anos (2023-2027).

Cada uma delas vai receber um e-mail ou mensagem para comparecer à Assembleia Anual da AMANF no dia 25 de novembro de 2023, de forma ainda virtual (aumento atual dos casos de COVID em todo o mundo).

Todas podem participar, mas o direito de voto é reservado a sócias efetivas e sócios efetivos, que deverão deliberar sobre:

  1. Homologação das inscrições des sócies efetives e benemerites com validade para os próximos 4 anos;
  2. Pauta de prioridades para o ano de 2024, incluindo as ações para incorporação no SUS de testes genéticos e PET CT para pessoas com neurofibromatose.
  3. Campanha de divulgação do Cordão Girassol.
  4. Outros assuntos.

 

Dr. Lor

Diretor Administrativo 2022-2026

 

 

 

Foto de nossa última reunião no Parque Lagoa do Nado

 

Em reunião por videoconferência, a Diretoria da AMANF decidiu:

  • Transferir a reunião comemorativa anual da AMANF para abril de 2024, por ser uma época mais oportuna e com menos demandas de final de ano, especialmente escolares. Decidimos também denominar aquela data, a ser escolhida, com o “Dia Anual da AMANF”.
  • Neste Dia da AMANF em abril de 2024 o encontro será presencial (se as taxas de COVID permitirem), em data e local a serem definidos, incluindo a apresentação artística do grupo de pessoas com NF1 que estão participando das atividades de musicalização coordenadas pelo Dr. Bruno Cota, a “Banda Não Falta 1”.
  • Realizar a Assembleia Anual da AMANF no dia 25 de novembro de 2023, de forma ainda virtual (aumento atual dos casos de COVID em todo o mundo), com a participação das sócias efetivas e sócios efetivos, que serão convocades por e-mail e deverão deliberar sobre:
    1. Homologação das inscrições des sócies efetives e benemerites com validade para os próximos 4 anos;
    2. Pauta de prioridades para o ano de 2024, incluindo as ações para incorporação no SUS de testes genéticos e PET CT para pessoas com neurofibromatose.
    3. Campanha de divulgação do Cordão Girassol.

Torno públicas estas decisões na página da AMANF, em nome da Diretoria.

Dr. Lor – Diretor Administrativo 2022-26

A Dra. Juliana Ferreira de Souza e o Dr. Bruno César Lage Cota estão participando do congresso internacional sobre neurofibromatoses, neste ano de 2023 na cidade de Farmont Scottsdale Princess, no estado do Arizona, nos Estados Unidos.

Juliana e Bruno levaram para apresentar os resultados de 5 pesquisas científicas realizadas em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, no último ano.

Em breve, eles farão um relato neste blog das principais novidades do congresso.

Aguardamos com grande expectativa!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Venha participar das nossas atividades que buscam uma vida melhor para as pessoas com neurofibromatoses!

Se você reside em Minas Gerais, pode se tornar Sócia (o) Efetiva (o) da AMANF .

Inscrições encerradas em 2023

Se você reside fora de Minas Gerais, também pode enviar o cadastro para se tornar Sócia (o) Benemérita (o).

Depois que a Diretoria da AMANF aprovar o cadastro, você poderá:

  • Participar das reuniões, assembleias e decisões e encontros científicos da AMANF
  • Contribuir de muitas formas para as pesquisas e novos conhecimentos científicos sobre as NF
  • Usufruir dos benefícios dos convênios da AMANF,
  • Receber, se desejar, o Cordão Girassol de Necessidades Especiais
  • Receber notícias semanalmente no seu e-mail ou WhatsApp

Atenção: se você já pertence à AMANF também precisa atualizar seu cadastro.

O período de inscrição ou recadastramento vai de 1 de julho de 2023 a 1 de agosto de 2023. Não perca o prazo!

Venha participar da AMANF, um movimento democrático de inclusão!

Professora Adriana Venuto

Presidente da AMANF

Amigas e amigos da AMANF,

Estamos encerrando o ano em que nossa AMANF completou 20 anos de existência e nos preparando para um novo ano de atividades.

Neste ano que passou, enfrentamos diversas dificuldades, como a continuidade da pandemia de COVID, a falta de recursos financeiros para a saúde reduzidos no governo Bolsonaro e a agressividade política do ano eleitoral.

Apesar destas barreiras para o nosso trabalho, atendemos a centenas de pessoas presencialmente no ambulatório do Hospital das Clínicas e por meio de videoconferência. Isto foi possível por causa da dedicação da Dra. Juliana Souza e do Dr. Bruno Cota, agora contratados pela Universidade Federal de Minas Gerais e pelo Hospital das Clínicas.

Na retaguarda fundamental dos atendimentos clínicos, contamos com os apoios do Dr. José Renan (nosso querido cirurgião que tem enfrentado tantos casos complexos e desafiadores), Dr. Renato Viana (nosso dedicado ortopedista) e Dr. Renato Penido (nosso advogado indispensável).

Além disso, passamos a ter o trabalho da secretária Josiane Rezende, contratada com os recursos da AMANF, que centralizou de forma eficiente a nossa agenda e facilitou nosso atendimento clínico e a comunicação com a comunidade NF.

Como você sabe, todos os recursos financeiros da AMANF nos chegam por meio de doações, que são feitas por pessoas generosas, que, felizmente aumentaram em número neste ano de 2022.

Graças a estas pessoas solidárias, conseguimos dar continuidade a pelo menos um projeto de pesquisa, a tese de doutorado do Dr. Bruno Cota, que estuda os benefícios possíveis do treinamento musical em adolescentes com Neurofibromatose do Tipo 1. A tese deve ser concluída em 2023.

Com os recursos das doações também foi possível oferecermos sete bolsas de iniciação científica a estudantes de graduação em fonoaudiologia, enfermagem, medicina e psicologia: Bruna Pereira, Gabriela Poluceno, Maila Araújo, Marina Corgosinho, Thais Andreza, Vitória Perlin e Julia Lemes, todas elas ligadas ao projeto científico do Dr. Bruno Cota.

Milhares de reais dos recursos financeiros da AMANF também foram utilizados para realização de exames, transporte para tratamento e medicamentos para pessoas em estado de pobreza e vulnerabilidade social. Esta é uma das funções importantes de nossa Associação, especialmente diante do empobrecimento agravado que aconteceu no país nos últimos anos.

Além disso, tivemos a construção de protocolos médicos no Centro de Referência em Neurofibromatoses, graças às iniciativas e empenho científico da Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues, que também participou dos cursos de formação para as famílias, com os apoios da Dra. Ana Carolina Feitosa, da Maria Graziela, da Josiane mãe do Pedro e do Marcos Vieira.

Também neste ano de 2022, graças à generosidade da família de Letícia Lindner (com apoio da artista gráfica Daine Lindner e da professora Ana Rodrigues) produzimos a nova Cartilha sobre Dificuldades Cognitivas que está sendo impressa e passará a ser distribuída gratuitamente a partir de 2023.

Também mantivemos nosso serviço on-line de informação permanente, que completou mais de 700 mil visitas

Finalmente, realizamos as atividades administrativas rotineiras e necessárias da AMANF sob a direção de nossa Presidenta Adriana Venuto e com o apoio da nossa diretoria: Juliana Souza, Fabiana Pantuzza, Marcos Vieira, Maria Helena Vieira, Marcia Campos, Tânia Corgosinho e eu.

Foi tudo isto que comemoramos em nossa Festa de 20 anos, na qual Dr. Nilton Rezende e eu fomos homenageados com o Troféu Mônica Bueno pela nossa contribuição como médicos e associados.

E tudo isso foi possível com seu apoio e sua generosidade.

É tudo isso, e muito mais, que desejamos realizar novamente em 2023.

Contamos com você, com sua participação nos atendimentos e nas pesquisas, com seu apoio e generosidade.

Contamos também com o novo governo eleito, um governo de frente ampla de diversos partidos contra o desgoverno de Jair Bolsonaro, que esperamos que seja capaz de recuperar as estruturas públicas, especialmente as da saúde, e reduzir a pobreza em nosso sofrido país.

É esta a nova chance que desejo a todes.

 

Dr. Lor

Diretor Administrativo da AMANF

 

 

Ontem, 29 de outubro de 2022, vivemos um momento de alegria especial: as pessoas que são voluntárias na pesquisa sobre treinamento musical, lideradas pela Lorena de Oliveira e sua mãe Juliana, organizaram uma festa surpresa para o Dr. Bruno Cota pelo seu aniversário.

Foi um momento emocionante, com a presença da família do Bruno, sua esposa, seus filhos e seus pais, além das sete bolsistas de iniciação científica que estão sendo orientadas pelo Bruno.

Bruno relembrou emocionado sua trajetória desde a escola pública, sua divisão emocional entre a música e a medicina e, finalmente, o encontro entre estas duas vocações que está acontecendo na realização de sua pesquisa de doutorado, na qual ele estuda os possíveis efeitos do treinamento musical sobre os problemas cognitivos e comportamentais de adolescentes com Neurofibromatose do tipo 1.

Este estudo é uma linha de pesquisa, como lembrou Bruno, que está sendo investigada apenas aqui, no nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, mas que vem sendo acompanhada com interesse por diversos outros centros de pesquisa em NF em outros países.

A diretoria da AMANF dá os parabéns ao Dr. Bruno e reforça o compromisso de continuar a ajudar financeiramente este projeto tão importante, com recursos para a compra de equipamentos e bolsas de iniciação científica.

Parabéns, Bruno! Sua dedicação, capacidade médica e científica e seu talento musical são esperança para todes nós!

 

 

 

A AMANF é uma associação sem ligações com partidos políticos ou com quaisquer candidatos.

Mas a AMANF é uma associação política como toda reunião de pessoas em torno de objetivos comuns, pois a política é o esforço coletivo para a administração do bem comum.

Então, nosso desejo para a eleição neste próximo domingo é que sejamos capazes de escolher representantes que defendam o bem comum.

O Sistema Único de Saúde (SUS) é uma das conquistas sociais para o bem comum da população brasileira, que nos toca mais diretamente, porque somos uma associação destinada a apoiar pessoas com problemas de saúde, as neurofibromatoses.

Assim, nossa esperança é que as pessoas eleitas sejam comprometidas com a defesa do SUS.

Veja clicando aqui uma cartilha importante sobre o SUS.

Vamos escolher as candidatas e candidatos que defendem nossa saúde, nossa vida, respeitam a democracia e lutam por uma sociedade mais inclusiva, menos racista, menos machista e menos desigual.

Boa eleição!

Adriana Venuto

Maria Helena Rodrigues Vieira

Marcos Vinicius Soares Vieira

Dr. Lor

 

 

 

 

No último sábado (24 de setembro de 2022) a nossa Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose completou 20 anos de atividades.

Realizamos um excelente encontro presencial, o primeiro desde o começo da pandemia de COVID, no Parque Lagoa do Nado, na Região da Pampulha em Belo Horizonte.

O encontro começou com as palavras de boas vindas de nossa Presidenta Adriana Venuto. Ela lembrou diversas realizações da AMANF nestes 20 anos, destacando com alegria o surgimento de novas lideranças que estão assumindo o trabalho das pessoas fundadoras e das pioneiras, muitas delas já de saudosa memória, como Dona Mônica Bueno, André Belo e Paulo Couto. Adriana se disse emocionada por termos conseguido realizar uma festa tão bonita e acolhedora, com mais de 40 pessoas participando.

Em seguida, o casal Maria Danuzia Ribas e Hamilton Ribas entregou, em nome da AMANF, o troféu Mônica Bueno ao Professor e médico Nilton Alves de Rezende, em agradecimento pelos seus enormes serviços prestados à comunidade NF nestes 20 anos. O texto do discurso lido pelo Hamilton, em nome da diretoria já se encontra na página permanente dos homenageados (basta clicar aqui).

Dr. Nilton agradeceu a homenagem e lembrou fatos muito importantes nestes 20 anos, que foram fundamentais para a continuidade da existência da AMANF, como a criação do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Ele afirmou que, apesar de independentes, a Amanf não existiria até hoje sem o CRNF e nem o CRNF existiria sem a AMANF.

Dr. Nilton também lembrou emocionado todes estudantes de graduação e pós graduação de diversas áreas da saúde (fonoaudiologia, medicina, psicologia, enfermagem, fisioterapia e educação física) que já passaram pelo CRNF e deixaram sua contribuição para a melhora dos conhecimentos científicos sobre as neurofibromatoses. Agradeceu também o trabalho clínico no CRNF que vem sendo realizado pelas médicas Juliana Ferreira de Souza e Luíza de Oliveira Rodrigues e pelos médicos Bruno Cezar Lage Cota e Renato de Souza Viana.

Em seguida, numa surpresa organizada pela diretoria sem o conhecimento do Dr. Lor, o Pedro Henrique Rodrigues Vieira leu uma carta dirigida ao Dr. Lor e, junto com sua mãe Maria Helena Rodrigues Vieira, entregaram para o Dr. Lor também um Troféu Mônica Bueno (veja aqui a mensagem da Maria Helena e Pedro). Dr. Lor, emocionado e surpreendido, agradeceu a homenagem e lembrou que o começo é sempre difícil para todas as famílias quando recebem o diagnóstico de uma pessoa com NF, e muitas vezes são as mães que assumem sozinhas o cuidado com as suas crianças doentes. Por isso, Dr. Lor repartiu com a sua esposa Thalma a homenagem que estava recebendo, pois, além de participar da AMANF desde o começo com apoio e sugestões permanentes, segundo ele, foi Thalma quem realmente cuidou da Maria Helena, desde quando era pequena até ela ficar adulta, e que ele somente veio a assumir a doença da filha há apenas há 20 anos. Thalma respondeu dizendo que então os próximos 20 anos de cuidados ela poderá repartir com Dr. Lor o cuidado futuro com a sua filha.

Em seguida, na palavra livre, o casal Ladislau e Socorro lembraram a ausência de seu filho Victor, falecido de complicações da NF1 há 7 anos, que adorava as reuniões da AMANF. Ladislau sugeriu que os nomes das pessoas da Amanf que já faleceram deveriam constar como homenagem das próximas edições da cartilha da Mariana. Dr. Lor concordou e disse que já há uma seção em nossa página na internet com homenagem às pessoas falecidas, inclusive ao Victor (ler aqui).

Encerradas as falas, iniciou-se o lanche oferecido pela AMANF, com a entrega de camisetas como lembranças do nosso encontro. As camisetas contêm os lindos desenhos de duas jovens artistas Catarina Venuto e Luiza Rezende, queridas associadas da AMANF.

O encontro encerrou-se com a promessa de que retornaremos aos encontros presenciais, pois eles é que nos fazem realmente sentir que somos muites, mas cada pessoa é indispensável!

 

 

 

Venha comemorar conosco!

Faremos no dia 24 de setembro de 2022, (sábado) de 14 às 16 horas, um encontro presencial no teatro de arena do Parque Lagoa do Nado, na Região da Pampulha em Belo Horizonte, na rua Desembargador Lincoln Prates, 240, bairro Itapuã (para saber como chegar lá CLIQUE AQUI ).

Quem precisar de transporte teremos uma Van, basta CLICAR AQUI

Nossas atividades incluem:

1)     Palavra de saudação de nossa Presidenta Adriana Venuto.

2)     Entrega do Troféu Monica Bueno ao Dr. Nilton Alves de Rezende em agradecimento pela sua grande dedicação e serviços prestados à comunidade NF nestes 20 anos.

3)     Palavra livre

4)     Lanche oferecido pela AMANF

5)     Entrega das lembranças (camisetas para as primeiras 60 pessoas presentes)

PASSEIO PELO PARQUE

Venha participar conosco!

Somos muites, mas você é indispensável!

Adriana Venuto

Presidenta

 

O desenho acima é da Catarina Venuto e o abaixo é da Luíza Rezende, nossas jovens associadas, a quem agradecemos a criatividade e colaboração para esta comemoração.