Começou hoje, e vai até dia 24 de junho, o Congresso do CTF, um evento internacional que ocorre há muito anos e que nosso Centro de Referência em NF tem participado desde 2008.

Desta vez, quem está lá nos representando (com apoio da AMANF) é a Dra. Juliana de Souza e o Dr. Bruno Cota, ambos Professores da Faculdade de Medicina da UFMG e responsáveis pelo nosso CRNF.

Além de participarem das palestras e conferências, Dra. Juliana apresentará um trabalho científico desenvolvido em nosso CRNF sobre o uso do selumetinibe em crianças e o Dr. Bruno mostrará os resultados positivos da musicoterapia em adolescentes com NF1. Em breve comentarei aqui a repercussão destes dois estudos na comunidade científica presente ao evento.

A partir de amanhã, Dra. Juliana e Dr. Bruno enviarão notícias diárias para postarmos nesta página, comentando as principais novidades do Congresso.

Enquanto isso, como faço todo ano, vou estudando o catálogo do evento com os resumos de todos os trabalhos (cerca de 300) que serão apresentados. Se você quiser ver o catálogo em inglês, basta clicar aqui.

Dra. Juliana e Dr. Bruno, aproveitem bastante e estaremos aqui aguardamos as novidades.

Dr. Lor

Foram momentos ótimos preparados pelo Dr. Bruno e a Dra. Joyceana, que reuniram muitas famílias para escutarem a Banda NF1, a palestra do Tiago sobre meditação e sorteio de brindes, além do lanche delicioso!

Parabéns por darem continuidade aos encontros afetivos e efetivos da AMANF!

Vejam aqui o link para um vídeo que foi feito durante o evento!

Algumas fotos para lembrarmos!

 

Muitas atividades!!

Além do ensaio da Banda Não Falta 1, teremos

outras apresentações musicais,

gincanas,

sorteio de brindes,

pipoca e algodão doce,

e palestra sobre meditação e mindfulness

Criamos um rápida inscrição para a sua confirmação!

Basta clicar neste link para confirmar sua participação e reservar seu lanche!!!

https://forms.gle/tLCfczwaFJ21TuMw5

Esperamos você e sua família!

 

 

 

Queremos agradecer a generosidade da família do LUCCA, que festejou seu aniversário com muito mais do que bolos e balões: espalhou a generosidade amorosa nos corações de tantas pessoas que nos enviaram doações.

Estas doações serão transformadas em cuidados relacionados com a saúde para muitas famílias com NF1 que estão necessitadas!

Parabéns, LUCCA, pelo seu aniversário e pelo exemplo de solidariedade que nos deu e que transforma o mundo!

Muito obrigada!!

Adriana Venuto

Presidenta da AMANF

É com alegria que informamos que ontem foi eleita na Assembleia Geral da AMANF a nova Diretoria da AMANF para o período de 6/4/2025 a 26/4/2929.

A nova Diretoria se compromete a continuar:

  1. Orientando o atendimento médico no CRNF e online
  2. Oferecendo informações científicas na página da AMANF
  3. Apoiando a construção de novos conhecimentos científicos por meio de pesquisas científicas
  4. Participando das redes sociais com informações úteis às famílias com NF1 e SWN (Facebook e Instagram).
  5. Ampliando e aprimorando nossa capacidade de fornecer apoio jurídico às pessoas com NF1 e SWN. 
  6. Administrando as doações recebidas de pessoas generosas, e destinando-as a:
    • Bolsas de Iniciação Científica e material de Pesquisa
    • Material didático (cartilhas) 
    • Auxílio financeiro para pessoas com NF1 e SWN sem recursos
    • Encontros anuais de confraternização 

A nova Diretoria da AMANF está formada por:

ADRIANA VENUTO (Presidenta)

LUIZ OSWALDO CARNEIRO RODRIGUES (Diretor Administrativo) 

MARCOS VINICIUS SOARES VIEIRA (Diretor Financeiro).

JULIANA FERREIRA DE SOUZA (Conselheira Científica) 

FABIANA AMÉLIA REIS PANTUZZA (Conselheira) 

TÂNIA MARÍLIA SILVA CORGOSINHO (Conselheira)

LUCIANA IMACULADA DE PAULA (Conselheira)

MARIA HELENA RODRIGUES VIEIRA (Conselheira Suplente)

 

Nossa Diretoria também conta com a colaboração informal de NILTON ALVES DE REZENDE,  JOSIANE NERY REZENDE e MARCIA CRISTINA MONTEIRO CAMPOS.

 

Venha participar da AMANF!

Edital de abertura de inscrição de chapas para a eleição da nova Diretoria da AMANF

Por decisão da Sra. Adriana Venuto, Presidente da AMANF, e seguindo a determinação do Estatuto da AMANF, declaro aberta a inscrição para chapas concorrentes à nova Diretoria da AMANF, com prazo de inscrição que vai da data de hoje até às 18 horas do dia 21 de abril de 2025.

As chapas devem ser formadas exclusivamente por sócios (as) efetivos (as) da AMANF, com cadastro atualizado e estrutura de cargos definida segundo o Estatuto vigente.

A chapa deve ser apresentada por escrito em e-mail enviado ao Diretor Administrativo da AMANF (rodrigues.loc@gmail.com), contendo nome completo, endereço e CPF dos candidatos.

Belo Horizonte, 21 de março de 2025

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Diretor Administrativo da AMANF

Edital de convocação para Assembleia Geral da AMANF

Por decisão da Sra. Adriana Venuto, Presidente da AMANF, e seguindo a determinação do Estatuto da AMANF, venho convocar a todos (as) sócios (as) efetivos (as) da AMANF para a Assembleia Geral de 2025, a ser realizada às 11 horas no dia 26 de abril de 2025 por meio de videoconferência no link a ser enviado por e-mail.

Nesta Assembleia Geral será apresentada a prestação de contas da Gestão 2021-2025 e em seguida será realizada a eleição da nova diretoria da AMANF para o período de 4 anos de 26/4/2025 a 26/4/2029, a ser escolhida por maioria simples entre as chapas previa e regularmente inscritas até o dia 21/4/2025.

Belo Horizonte, 21 de março de 2025

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Diretor Administrativo da AMANF

A nossa Coordenadora Clínica do Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF), e também nossa Diretora Científica da AMANF, Dra. Juliana Ferreira de Souza apresentou alguns de seus conhecimentos sobre NF no IV Congresso Brasileiro de Neurogenética, em São Paulo, realizado de 13 a 15 de março de 2025.

 

Vejamos seu relato.

 

Foi um evento apoiado pela Academia Brasileira de Neurologia, voltado para a comunidade de neurologistas, neurologistas infantis, geneticistas clínicos e pesquisadores interessados na genética das doenças neurológicas.

O tema deste congresso foi “Analisando o passado, Construindo o futuro” e a proposta foi de discutir os conceitos fundamentais da genética úteis à prática de cuidado das síndromes clínicas clássicas, as principais técnicas diagnósticas e avanços terapêuticos. Foram convidados profissionais de destaque dos principais centros brasileiros e do exterior.

Como coordenadora do CRNF do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, fui convidada pela comissão organizadora a participar do evento, abordando o tema “Atualizações em Neurofibromatoses”.

Fui uma das palestrantes da sessão de Neurogenética Geral (crianças), que aconteceu na manhã do dia 14/03/25 e foi moderada pela Professora Vanessa Van Der Linden (Recife-PE). Esta sessão contou, ainda,  com as palestrantes Dra. Carolina Moreno, de Paulina-SP, que abordou “As bases genéticas das cranioestenoses” e a Dra. Débora Bertola, de São Paulo-SP, que abordou “Rasopatias: muito além da síndrome de Noonan”.

Por tratar-se de módulo destinado aos acometimentos pediátricos, as atualizações que abordei ficaram praticamente restritas à Neurofibromatose tipo 1 (NF1), e somente mencionei a nova nomenclatura proposta para a “antiga” Neurofibromatose tipo 2 (NF2), agora denominada Schwannomatose relacionada ao gene NF2 e a “antiga” Schwannomatose, agora com 4 denominações distintas, a depender do gene envolvido.

Sobre a NF1, apresentei três temas:

  • os critérios diagnósticos revistos em 2021;
  • o surgimento de opções de tratamentos sistêmicos (inibidores da MEK) para os neurofibromas plexiformes sintomáticos e inoperáveis em crianças e, mais recentemente, a aprovação pelo FDA para seu uso em adultos;
  • os avanços nas técnicas cirúrgicas para o tratamento da pseudoartrose de tíbia e da escoliose distrófica.

A discussão e os comentários que se desenrolaram após as apresentações demonstraram o interesse dos participantes do congresso pela NF1, bem como o reconhecimento da experiência acumulada pelos profissionais do CRNF ao longo destes 20 anos de atividades assistenciais e de pesquisa dedicados às “Neurofibromatoses”.

Minha impressão, ao participar pela primeira vez deste congresso, foi a de que o nosso CRNF compartilha alguns dilemas com outros serviços de referência em outras síndromes neurogenéticas, tais como:

  • diagnóstico tardio, dificuldade de acesso a serviços de referência;
  • dificuldade da APS em coordenar o cuidado destas pessoas;
  • dificuldade de acesso aos exames complementares (quer para diagnóstico e/ou acompanhamento, no SUS ou na saúde suplementar);
  • custo elevado das inovações destinadas ao diagnóstico e/ou tratamento e judicialização do acesso a estas inovações;
  • limitações para incorporação da tecnologia pelo SUS.

Todos estes temas foram abordados durante o evento. Por outro lado, percebo a minha participação como uma oportunidade de abrir um canal de comunicação e colaboração com profissionais de uma área do conhecimento, a neurogenética, que tem grande potencial de oferecer avanços no cuidado de pessoas com NF1 e Schwannomatoses.

Novamente agradeço à comissão organizadora do IV Congresso Brasileiro de Neurogenética pelo convite e pela oportunidade de conversar sobre as “Neurofibromatoses”.

Foi uma ótima experiência!!

 

Ficamos muito felizes com a divulgação do acolhimento realizado pela nossa AMANF e do atendimento médico existente no nosso CRNF que foi publicada pela UNIMED-BH para ser distribuída entre as milhares de pessoas cooperadas e atendidas pelo plano de saúde.

Este é um passo importante, porque conhecer as doenças raras é fundamental para melhorar a qualidade de vida das pessoas atingidas.

Clique aqui para ver o texto completo.

Agradecemos mais uma vez à UNIMED-BH a generosidade de sua direção que, há alguns anos, também apoiou a reforma do nosso ambulatório no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da UFMG.

O reconhecimento público, como este, anima nosso trabalho.

Diretoria da AMANF

 

 

 

 

No dia 11 de dezembro de 2024 realizamos na Faculdade de Medicina da UFMG, no Auditório Amílcar Viana Martins, o Encontro Anual da AMANF com três grandes motivos de comemoração:

  • o lançamento da parte impressa da Edição Comemorativa dos 20 anos do atendimento no nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC da UFMG (imagem da capa acima);
  • e a entrega do Troféu Mônica Bueno para a Professora Juliana Ferreira de Souza pela sua grande contribuição, como médica e cientista, para as pessoas com neurofibromatoses.
  • a presença de várias pessoas amigas, colaboradoras, beneméritas, familiares e participantes da AMANF e do CRNF.

Na mesa oficial da solenidade contamos com a presença da Professora Dra. Cristina Gonçalves Alvim (vice-diretora da Faculdade de Medicina da UFMG), da Dra. Fabiana Maria Kakehasi (gerente de Ensino, Pesquisa e Extensão do Hospital das Clínicas da UFMG), da Professora Adriana Venuto (presidenta da AMANF) e da própria Professora Dra. Juliana Ferreira de Souza (coordenadora do Centro de Referência em Neurofibromatose do Hospital das Clínicas da UFMG), que iniciou as falas ressaltando a importância dos 20 anos do CRNF e os desafios presentes e futuros para a sua continuidade.

Em seguida, a Professora Adriana falou da contribuição da Dra. Juliana para a AMANF, tornando-a merecedora da homenagem de 2024. Na foto abaixo, da esquerda para a direita, professora Adriana, Dra. Juliana, Dra. Cristina e Dra. Fabiana, participantes da mesa.

 

A seguir, a Dra. Fabiana ressaltou o significado do CRF para o Hospital das Clínicas e a Dra. Cristina registrou a importância do CRNF para a Faculdade de Medicina.

As próximas falas foram do Dr. Nilton Alves de Rezende e do Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, que contaram um pouco a história do CRNF e da Edição Comemorativa, da qual foram distribuídos exemplares entre os presentes.

Quem desejar conhecer a parte impressa e os demais capítulos da Edição Comemorativa, editada pela Mambembe Livros, basta apontar seu celular para o QR Code abaixo.

Ou clique AQUI.

Em seguida, ouvimos o depoimento emocionado da Maria Helena Rodrigues Vieira, portadora de NF1 e ex-presidente da AMANF, representando as pessoas que são atendidas no CRNF e mostrando a dificuldade de se viver com uma doença ainda incurável e com poucos tratamentos.

As fotos abaixo foram momentos registrados pela equipe dos Centros de Comunicação Social da Faculdade de Medicina e do Hospital das Clínicas da UFMG, a quem agradecemos nas pessoas do Vitor Maia e da Maria Valdirene Martins.

Agradecemos também o PODCAST realizado sobre as NF que pode ser acessado neste link:  https://open.spotify.com/episode/748bPosOJzg0kmMj701Dsy?si=lzc0wd9PSjGVIkPAr8dBrQ

Em seguida, foi oferecido um lanche como forma de encerramento festivo, na expectativa de que 2025 seja um ano de novas realizações para o CRNF e para a AMANF.

Melhor 2025 para todes!!!