OBRIGADO

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A professora e engenheira Ana de Oliveira Rodrigues, fundadora e sócia da JUST CODING, uma Escola de Programação para crianças e adultos, ministrou ontem uma interessantíssima aula de introdução ao uso avançado da planilha EXCEL, no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, para médicos e pesquisadores do nosso Centro.

A aula foi de fácil compreensão e será fundamental para começarmos a utilizar melhor a planilha em nossas pesquisas e no atendimento das pessoas com Neurofibromatose.

O Centro de Referência e a AMANF agradecem a gentileza da professora Ana, que foi até o nosso ambulatório especialmente para realizar sua aula como contribuição voluntária para a AMANF.

Quem quiser conhecer melhor a planilha EXCEL (e outros softwares) pode entrar em contato com a JUST CODING clicando AQUI.

Obrigado, Ana.

Depoimento – Neurofibromatose mobiliza família no Estado do Espírito Santo

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Compartilhamos o depoimento abaixo, enviado espontaneamente pelo professor Elcio Neves, que anima a todas as pessoas com doenças raras.

 

Chamo-me Élcio Neves, resido em Vitória, capital do Espírito Santo e possuo seis irmãos, todos nós diagnosticados com uma doença genética rara denominada de Neurofibromatose (NF), a qual atinge uma a cada 3.000 três mil pessoas nascidas com vida.

Ao buscarmos informações e atendimentos nos mais variados órgãos, de saúde, educação e assistência social, tanto a nível estadual quanto municipal, não obtivemos a atenção devida. Nem tampouco nos foram repassadas informações satisfatórias sobre nossa condição.

Muitas vezes, esses contatos trouxeram mais angústias do que compreensão acerca do modo pelo qual a doença poderia afetar a nossa vida e a de nossos familiares.

Diante dessa triste realidade, começamos então incessantemente a buscar informações em todos os meios, mas principalmente em sites de buscas na internet. No mundo virtual apareceram informações desencontradas e segmentadas sobre a doença, dando-se ênfase nos casos mais graves, sem muita compatibilidade, portanto, com os nossos objetivos.

Olhava para minha família ao passo que via casos semelhante em algumas situações e não possuía meios de obter maiores informações sobre a doença e como poder melhorar as condições de vida dessas pessoas que se encontravam na mesma situação. Enfim, toda sorte de desinformação possível.

Um fato me revoltou bastante. Em agosto de 2014, quando me encontrava em estágio avançado da doença, quatro neurocirurgiões diferentes, todos atuando pelo Sistema Único de Saúde – SUS, se negaram veementemente a realizar os necessários procedimentos cirúrgicos para a descompressão de alguns tumores que tenho na medula.

Diante desse quadro de debilitação física e psíquica, coloquei-me a imaginar como seria a minha vida dali em diante; meus sonhos; desejos; medos; angústias; sobrevivência; etc.

Detinha o conhecimento adequado para concluir que não poderia, pois, fruir do meu tempo de vida com minha família, exercer regularmente minha atividade laboral, minhas atividades culturais, de lazer e esportes, a religiosidade dentre tantas outras atividades, que em razão do meu quadro se faziam impertinentes, me fez pensar bastante sobre o que é vida e, como realmente ela é, como diria Gonzaguinha, “bonita, é bonita, é bonita”.

Para um cidadão com NF, é usual a vida com acompanhamento médico periódico, a realização de alguns exames de rotinas e algumas cirurgias, bem como a convivência com os olhares furtivos de nossa sociedade, ainda preconceituosa em nossas diversidades.

O mais grave, no entanto, foi perceber a falta de informação da comunidade acadêmica/científica das Faculdades de Medicina. Os profissionais que acompanhavam a minha vida não ajudavam em praticamente nada!

Felizmente, acabei, após incansáveis buscas, encontrando o Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, mais conhecido como Dr.Lor, do Hospital das Clínicas da UFMG e um dos idealizadores do Centro de Referência em Neurofibromatose, localizado no referido Hospital.

Com muito esforço conseguimos agendar uma consulta e arcar com os custos de viagem e hospedagem na cidade de Belo Horizonte, e, após a abençoada consulta, realizada de forma gratuita (com recursos públicos), fomos agraciados com uma outra visão da doença.

A partir de então, ficou claro que:

* As manchinhas cor de café-com-leite, que possuímos desde o nascimento são uma das características básicas da NF. O número e local das manchas podem caracterizar o tipo da NF.

* A doença possui causa genética e, no meu caso, foi herdada do meu pai. Qualquer casal, independente se seus pares possuírem ou não a NF, pode conceber um filho (a) com NF.  Relativamente à minha situação, o meu pai é o acometido primário.

* A manifestação da doença é vasta, pode ocasionar o aumento dos órgãos e ossos até pequenas erupções na pele, chamadas neurofibromas.

* Os sintomas podem aparecer em fases distintas da vida: ao final da infância; na puberdade; na gravidez, etc. Enfim, pelo que se sabe, nas fases em que há maior produção hormonal é mais provável o aparecimento da doença.

* A doença não tem tratamento específico e a melhor forma de se conviver com ela é tendo paciência e gerenciamento. Primeiro, porque não adianta ficar imaginando o que vai acontecer. Segundo, porque sempre temos de fazer acompanhamento médicos.

* Ela exige acompanhamento multidisciplinar: fonoaudiólogo, psicólogo, neurologista, educadores, ortopedista e às vezes cirurgião plástico, além de outros profissionais especialmente designados a depender das manifestações específicas em cada paciente.

Com o atendimento realizado e os procedimentos que se seguiram no Centro de Referência em Neurofibromatose, bem como após ter ciência das informações repassadas, pudemos então buscar os profissionais corretos para nos auxiliar a obtenção de uma vida mais digna e condizente com nossas expectativas.

Minha vida, atualmente, portanto, é igual a qualquer outro cidadão, com as ressalvas acima expostas, e aguardo, assim como meus irmãos, a produção e comercialização de medicamentos para amenizar as manifestações e reações da NF, haja vista que vários desses medicamentos já estão em fase de desenvolvimento e testes.

Passei, dede então, a ser um defensor da causa, buscando o reconhecimento de direitos das pessoas com Neurofibromatoses em especial o exato diagnóstico, a correta divulgação de informações e o tratamento multidisciplinar adequado.

Muitas conquistas já foram e estão sendo concretizadas, mas a luta é constante e árdua. Num país em que os direitos humanos são diariamente aviltados, as minorias como a nossa sofrem muito para obter o devido respeito da sociedade em geral e do Estado.

No entanto, graças ao esforço e dedicação de muitas pessoas envolvidas com o problema, em de fevereiro e março de 2018 realizamos mais uma semana dedicada à atenção às Doenças Raras (nas quais se inclui a NF) no Estado do Espírito Santo.

Participaram das palestras e eventos realizados, as pessoas com NF e demais espécies de doenças raras; familiares; representantes do Poder Público (executivo e legislativo), de universidades, estudantes, assim como também muitas outras pessoas interessadas.

Em novembro de 2018 foi realizado o Primeiro Congresso Mundial em Neurofibromatoses na cidade de Paris, França.

Com relação à Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF), da qual sou participante, a mesma foi constituída no ano de 2002, a partir da iniciativa da família de André Bueno Belo(o primeiro presidente da entidade) e de outras famílias que possuíam membros com Neurofibromatoses (NF), residentes em Belo Horizonte e outras cidades de Minas Gerais.

Os participantes são pessoas com NF, seus familiares, amigos e profissionais da área de saúde.

AMANF, como outras associações de apoio às pessoas com NF existentes no Brasil, pretende acolher as pessoas com NF de todas as formas possíveis, estimulando o conhecimento sobre a doença, discutindo ideias, trocando relatos e experiências, além de incentivar o atendimento e pesquisas em saúde sobre as Neurofibromatoses.

A mesma conta com apoio de diversos associados com formação profissional na área de saúde, como os médicos Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Nilton Alves de Rezende, pais de pessoas com NF1, que nos ajudam a produzir material didático e científico com informações corretas sobre os tipos de Neurofibromatoses.

A partir de março de 2005, as pessoas com NF, associados ou não à AMANF, passaram a contar com o Centro de Referência em Neurofibromatose de Minas Gerais, onde recebem atendimento médico público pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

As reuniões da entidade são abertas ao público e realizadas no último sábado de cada mês, às 16:00 horas, no seguinte endereço: FACULDADE DE MEDICINA DA UFMG – Avenida Alfredo Balena, 190 – Belo Horizonte – MG.

A AMANF está ajudando a divulgar nossas intenções e a constituir a ACANFES – Associação Capixaba de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses – ACANFES, que será constituída como uma associação sem fins econômicos que terá como missão realizar ações de saúde, assistência social e educação, voltadas às pessoas com NF no Estado do Espírito Santo.

Quem quiser contribuir mais efetivamente com a causa poderá fazer parte dos quadros de associados e participar da tomada de decisões, inclusive, caso haja disponibilidade, poderá atuar em um dos órgãos diretivos da entidade.

Para mais informações, contate-nos, através do Prof. Élcio Neves, por um destes meios: 1) Telefone – (+55) 27 3325-9931

2) E-mail – elcioneves16021967@hotmail.com

Caso haja a necessidade de: I) realizar o diagnóstico com segurança com pessoas experientes em NF; ii) avaliar as complicações existentes e aquelas que podem ainda ocorrer; iii) identificar e buscar somente os tratamentos realmente necessários; iv) reavaliar anualmente a existência de sintomas ou sinais novos, telefonar para 31 3307 9560 (ligar de terça a sexta de 7 às 10 horas) ou nos casos de alguma urgência enviar e-mail para rodrigues.loc@gmail.com .

Todo o apoio fraternalmente dado é sempre muito bem aceito.

Elcio Neves

 

Autotransfusão reduz neurofibromas?

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O Dr. Nikolas Mata-Machado, que é um neurologista brasileiro e norte-americano da Universidade de Illinois, perguntou-me se conheço a prática de retirar um pouco de sangue e reintroduzir na própria pessoa como tratamento para os neurofibromas. Sua dúvida decorre de ter recebido um e-mail de alguém (que ele não revelou o nome) do Brasil, que vem usando este método há alguns anos e, segundo a referida pessoa, estaria reduzindo os neurofibromas em seu filho ou filha.

Como esta técnica, chamada de “autohemo”, não existe na medicina praticada nos Estados Unidos, o Dr. Nikolas me perguntou o que eu saberia sobre isto.

Antes de responder, preciso lembrar que muitas pessoas que vão a um médico e recebem um diagnóstico de uma doença incurável (como as neurofibromatoses) podem se desesperar e então elas procuram tratamentos alternativos, já que a medicina científica diz que não pode curar seu problema.

Estas pessoas merecem todo o nosso respeito e compreensão, porque é realmente muito difícil ficarmos apenas observando a doença evoluir sem que possamos fazer alguma coisa (para ver post recente sobre isto: CLIQUE AQUI).

No entanto, há outras pessoas que se aproveitam da nossa fragilidade diante de uma doença incurável para nos explorar, vendendo soluções mágicas que não funcionam e ainda podem nos causar danos. Vender soluções falsas é crime e as pessoas que fazem isso não merecem nosso respeito, mas sim a sua denúncia aos órgãos públicos e, se comprovada sua culpa, a sua condenação.

Outra observação, que pode confundir as pessoas, é que podemos colher o sangue de uma pessoa e manter este sangue em estoque antes de uma cirurgia, por exemplo, e esta técnica é aprovada e eficiente para o tratamento de uma eventual hemorragia. Neste caso, o sangue será reintroduzido numa veia da pessoa e não injetada na musculatura. Portanto, esta técnica correta não pode ser confundida com a tal “autohemo” que seria retirar sangue e depois reintroduzir na mesma pessoa para tratar doenças.

É preciso então dizer claramente que esta técnica de retirar um pouco de sangue de uma pessoa para depois reintroduzir este sangue na mesma pessoa com a finalidade de tratar uma série de doenças é proibida por entidades de profissionais da saúde, como os conselhos federais de Medicina e de Farmácia (para ver a íntegra do parecer do CFM CLIQUE AQUI )

 

Por que é proibida?

Pelo motivo fundamental de que não há nenhum estudo científico mostrando que reintroduzir o sangue de uma pessoa nela mesma possa curar doenças tão diferentes como psoríase, câncer ou neurofibromatose, por exemplo.

Se um suposto tratamento não funciona, não justifica colocar a vida das pessoas em risco, porque a manipulação do sangue pode resultar em hematomas, infecções e outras complicações mais graves.

 

Mas por que os médicos ou cientistas não estudam esta técnica?

Porque para começar qualquer estudo científico precisamos de ter algum fato conhecido que indique o caminho daquela pesquisa, ou seja, precisamos de uma hipótese racional para começar o estudo.

Por exemplo, se alguém descobriu que os neurofibromas possuem muitas células que produzem histamina (que causa coceira, por exemplo), será que uma droga que diminua a histamina poderia parar o crescimento dos neurofibromas? Um exemplo desta hipótese racional são as pesquisas com o cetotifeno (ver aqui: https://amanf.org.br/cetotifeno-na-nf1/).

 

E qual a hipótese da auto-hemotransfusão?

Não há nenhuma hipótese racional baseada na anatomia, na biologia, na fisiologia ou na medicina que nos faça pensar que injetar o sangue na musculatura poderia causar algum benefício, pois o que vai acontecer é apenas um hematoma.

O hematoma é um acúmulo de sangue que sai dos vasos (artérias ou veias) e se mistura com os tecidos corporais. Quando acontece um hematoma, por trauma dos vasos, ele precisa ser reabsorvido pelo corpo, pois o lugar natural do sangue é dentro dos vasos.

O sistema imunológico reconhece que aquele sangue precisa ser removido dos tecidos e inicia um processo inflamatório que destrói os glóbulos vermelhos, passando da cor arroxeada do hematoma (quando visível sobre a pele) para a cor amarelo-esverdeado da decomposição da hemoglobina, que é eliminada pelo fígado.

Hematomas são problemas eventuais a serem resolvidos pelo organismo e não soluções para outros problemas de saúde.

 

E nos neurofibromas?

Não há qualquer ligação possível entre o processo natural de reabsorver o hematoma e o crescimento dos neurofibromas, os quais são produzidos por alterações genéticas que a pessoa traz com ela, desde a vida dentro do útero de sua mãe.

 

E por que algumas pessoas acham que funciona nelas?

Porque todos nós podemos acreditar que um tratamento está funcionando quando desejamos MUITO que ele funcione.

Principalmente quando as mudanças desejadas pelo tratamento são sutis, lentas ou de difícil medida.

E para sabermos se os neurofibromas estão crescendo ou diminuindo, precisamos registrar os neurofibromas em séries de fotografias ao longo de vários anos, contando e medindo cada um dos neurofibromas, como é feito na pesquisa da Dra. Sara de Castro Oliveira e do bolsista Matheus Cotrim em andamento em nosso Centro de Referência.

Conclusão

Não devemos usar auto-hemotransfusão porque é inútil, perigosa e porque é um crime.

 

Como se tornar um associado da AMANF?

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Na reunião da AMANF de número 178, realizada em 28 de setembro de 2019, conversamos sobre diversos assuntos, inclusive respondendo uma pergunta sobre como alguém pode se tronar associado da AMANF.

  1. Como se tornar associado (a) da AMANF

É muito simples:

  1. Você pode apenas comparecer às reuniões mensais que ocorrem no último sábado de cada mês, na Faculdade de Medicina da UFMG, em Belo Horizonte, de 16 às 18 horas.
  2. Ou também entre na página da AMANF no blog do Dr. Lor e assine para notícias semanais (há uma caixinha aberta para você colocar seu e-mail). Você receberá um e-mail solicitando a sua confirmação da inscrição: é só responder sim). Veja aqui o link:  https://amanf.org.br/2019/09/reuniao-da-amanf-discute-preconceito-contra-nf/.
  3. Realize uma avaliação clínica com nossos médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital da Clínicas da UFMG em Belo Horizonte (para agendar basta ligar 31 3307 9560 (SUS) ou 31 3491 9460 (particular).
  4. Se desejar, pode realizar doações no valor que for melhor para você, seja pessoalmente nas reuniões ou depositando na conta da  AMANF: Banco BANCOOB (número 756, agência 4027, conta 20.261.001-2, CNPJ 05.629.505/0001-33
  5. Pronto: você é uma pessoa associada à AMANF e será sempre muito bem-vinda

Outra questão que surgiu foi se pessoas com NF1 podem ser doadores de sangue ou de medula óssea. Conversamos sobre a explicação que se encontra publicada no blog: ver aqui: https://amanf.org.br/2015/11/doar-sangue-neurofibromatoses/

Outro tema abordado foi a seleção de embriões para a garantia de que bebês não herdarão a mutação para NF de seus pais. Conversamos sobre o que já está disponível no blog: ver aqui: https://amanf.org.br/2015/12/selecionar-bebes-sem-as-neurofibromatoses/

Para finalizar, marcamos que na próxima reunião (outubro) será organizada nossa confraternização anual prevista para o último sábado de novembro de 2019.

Um bom mês para todas e todos

Dr Lor

 

Reunião da AMANF discute preconceito contra NF

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Realizamos neste sábado (31/8/2019) nossa reunião mensal de número 177.

Depois que foram relatados os acontecimentos do mês e que decidimos apoiar com recursos financeiros mais uma bolsa de Iniciação Científica para estudantes de Medicina no Centro de Referência em Neurofibromatoses, tivemos uma conversa sobre um tema muito importante: o preconceito contra as pessoas com neurofibromatoses, especialmente aquelas que apresentam neurofibromas cutâneos.

Em nossas reuniões costumamos ouvir relatos de pessoas com NF1 que dizem se sentir muito incomodadas com olhares curiosos e com perguntas indiscretas sobre sua doença, que fazem com que elas se sintam humilhadas e diferentes.

Esta curiosidade alheia causa sofrimento, desestabilização emocional, raiva e sentimentos de baixa autoestima em algumas pessoas com NF1, mas não em outras, que dizem levar estas manifestações de preconceito “numa boa”.

Neste sábado, conversamos um pouco sobre isto e foram apresentadas algumas ideias interessantes.

Primeiro, lembramos que quando alguém com NF1 é vítima do preconceito dos outros, infelizmente, isto é um acontecimento comum atualmente, pois vivemos numa sociedade preconceituosa, que não tolera as pessoas diferentes.

Nossa sociedade tem preconceitos contra duas pessoas do mesmo sexo que se amam, contra negros, contra nordestinos, contra povos indígenas, contra mulheres, contra idosos, contra pobres, contra imigrantes e contra tantas outras pessoas. Até mesmo contra torcedores de outro time de futebol!

Portanto, o preconceito contra as pessoas com NF1 faz parte desta intolerância geral de uma sociedade racista, competitiva, elitista e com grande desigualdade social.

Então, é preciso pensar que o preconceito não é uma questão pessoal, mas principalmente social.

Sabemos que todo preconceito é filho da ignorância.

Assim, se queremos combater o preconceito contra a NF1, temos que educar as pessoas sobre a doença.

Uma maneira de fazermos isto pode ser quando alguém perguntar “o que são estas bolinhas na sua pele”, ao invés de ficar em silêncio, com raiva ou chorar, você tira do bolso ou da bolsa um folheto da AMANF dizendo: tome, entre neste site e veja aqui um pouco mais sobre a minha doença.

Com informação e educação podemos combater o preconceito.

Segundo, temos que pensar se o preconceito dos outros nos magoa porque, no fundo, desconfiamos que eles estão certos. Ou seja, pode ser que quem tem a NF1 pense que é mesmo uma pessoa feia e que ninguém vai gostar dela por causa dos neurofibromas cutâneos ou outra manifestação da NF1.

Em outras palavras, a pessoa com NF1 pode ter preconceito contra ela mesma!

Então, se queremos viver mais felizes enfrentando menos preconceito, temos que começar por nós mesmos. Temos que recuperar nossa autoestima, sabendo que uma pessoa é muito maior do que sua doença, do que seus neurofibromas.

Uma pessoa é feita de sua história, de seus sentimentos, de suas qualidades, de sua capacidade de amar, de suas relações sociais, de sua função na sociedade e de seu corpo com todas as suas partes.

Para recuperar a autoestima precisamos conhecer nossa doença e encontrarmos outras pessoas com a mesma identidade, nos apoiarmos mutuamente (participando da AMANF, por exemplo), enfrentando o preconceito com informação e educação da sociedade.

A imensa maioria das pessoas responde bem a uma aproximação educativa como o convite gentil para entrar no site e conhecer a doença. Somente os perversos, que formam uma minoria racista, homofóbica, machista e elitista é que poderá reagir com mais preconceito. Esses, não tem cura e nós os deixamos para lá, fervendo no seu próprio ódio.

Não tenhamos medo de enfrentar os preconceitos, porque a coragem para fazer o que é certo é um passo para recuperarmos nossa autoestima.

 

Algumas boas notícias

Recebemos algumas boas notícias na semana passada.

A primeira delas é que três médicos, Dr. Nilton Rezende, Dr. Bruno Cota e Dra. Juliana Souza, todos do nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, irão ao Congresso Anual sobre Neurofibromatoses em São Francisco, Estados Unidos, a ser realizado entre 13 e 15 de setembro. Dr. Bruno deve apresentar os dados iniciais da sua pesquisa sobre musicoterapia em adolescentes com NF1.

Outra novidade é que a UNIMED BH decidiu apoiar a impressão da nova cartilha “As manchinhas da Mariana” com diversas correções, inclusive com a “Caderneta do Portador”. A cartilha será impressa depois do congresso nos Estados Unidos, para incluirmos os novos critérios diagnósticos que serão apresentados durante a conferência.

O sindicato dos professores universitários das universidades federais de Minas Gerais (APUBH) aprovou um pedido nosso para desenvolvimento e manutenção desta página na internet. Mais detalhes em breve.

O Dr. Nikolas Mata-Machado, um médico neurologista e brasileiro que trabalha na Universidade de Illinois nos Estados Unidos, nos enviou matéria publicada sobre a cooperação que temos realizados há alguns anos. Ver aqui https://chicago.medicine.uic.edu/departments/academic-departments/pediatrics/global-health/brazil/

De passo a passo vamos fortalecendo nossa causa.

Nesta semana teremos a reunião mensal da AMANF.

Quem puder comparecer será ótimo!

 

 

A esperança funciona!

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É na esperança que me apego, dói muito em meu coração ver a doença evoluindo e não conseguir fazer muita coisa para ajudar meu filho. Como gostaria de trocar de lugar com ele. E.S., de local não identificado.

Caro E, obrigado pelo seu e-mail.

Primeiro, devo dizer que compartilho totalmente do seu sentimento, pois há vários anos tenho esperado e trabalhado para o desenvolvimento científico de algum medicamento que possa evitar o crescimento dos neurofibromas e outras complicações da Neurofibromatose do tipo 1 (NF1).

Enquanto isso, vejo a doença avançando em minha filha e nenhuma droga realmente eficiente sendo aprovada, apesar dos diversos estudos científicos em andamento em todo o mundo neste momento.

Nos momentos de desânimo, lembro-me do filósofo norte-americano William James (1842-1910), que dizia que devemos agir hoje como se o que estamos fazendo venha a fazer diferença no futuro.

O exemplo que ele usava era o seguinte: você está perdido numa floresta e encontra uma trilha e então pode acreditar em uma das duas opções:

  • Que a trilha leva a algum lugar com comida e abrigo – então, você segue esta trilha e pode encontrar uma saída da floresta;
  • Que a trilha não leva a lugar algum – então, você continua perdido e morre de fome.

Em qualquer uma das alternativas, aquilo que você decidiu e em seguida agiu de acordo fez diferença. Portanto, devemos agir com a expectativa de que nossas ações importam e mudam o nosso destino.

Então, o que estamos fazendo neste momento em busca do tratamento para as complicações da NF1?

Muita coisa.

Diversos cientistas, eu calculo em torno de mil pessoas em todo o mundo, estão pesquisando como as NFs se manifestam, porque surgem os neurofibromas, como acontecem as dificuldades cognitivas, como tratar os neurofibromas plexiformes e os gliomas ópticos, como corrigir problemas de coluna e tantas outras questões.

Em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, apesar das dificuldades impostas pelo governo às universidades, continuaremos com nossas pesquisas até quando (e se) nossas portas forem fechadas pela falta de verbas.

Por exemplo, neste exato momento, estamos estudando como crescem os neurofibromas, como a musicoterapia pode ajudar adolescentes com NF1, como a inteligência artificial pode nos ajudar a melhorar nosso diagnóstico e atendimento, como a atividade física pode melhorar a qualidade de vida das pessoas com neurofibromatoses.

Além disso, tentamos melhorar nosso protocolo de atendimento com reuniões, estudos e discussões científicas.

Estamos agindo com a convicção de que nossa ação fará diferença no futuro das pessoas com neurofibromatoses.

Isto se chama esperança.

E, como disse o filósofo, a esperança funciona.

Opinião pessoal

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Um leitor escreveu-me dizendo que a última publicação desta página pareceu “coisa política” porque o nome do presidente do Brasil foi citado algumas vezes como responsável pelos cortes de verbas nas universidades brasileiras.

Estes cortes já estão prejudicando o funcionamento do Hospital das Clínicas, que fechou mais 28 leitos na semana passada, e, por consequência, também afeta o nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses.

O leitor pareceu-me incomodado com o fato de tocarmos num assunto político (corte de verbas federais) numa página dedicada a informações sobre neurofibromatose. Em respeito à sua opinião venho tornar pública a sua crítica e apresentar minha própria opinião sobre o que é política.

Primeiramente, concordo com o leitor que na última publicação ficou mais evidente o aspecto político, ou seja, a decisão do governo federal de reduzir as verbas para as universidades públicas, porque não temos outro responsável por esta medida a não ser o ministro da Educação do governo Bolsonaro. Portanto, foi inevitável citar o seu nome quantas vezes foi preciso.

No entanto, penso que TODAS as páginas deste blog são políticas, no sentido de como compreendo a política.

Não estou falando de política partidária, ou seja, de defender este ou aquele partido. A AMANF é e deve continuar sendo uma instituição sem vinculação com partidos.

Mas penso que POLÍTICA é a discussão democrática de como cuidar daquilo que é público.

E qual é a questão pública mais importante para nós que sofremos com as neurofibromatoses? A saúde.

Por exemplo, concordamos que precisamos melhorar o sistema de saúde, mas como fazer isto? Algumas pessoas apresentam certas ideias de como resolver este problema e outras pessoas defendem ideias diferentes.

O sistema único de saúde (SUS) deve ser fortalecido e ampliado para atender bem TODAS as pessoas, ou o governo deve destinar o dinheiro dos impostos para construção de estradas? Isto é uma questão política.

Algumas ideias se mostram mais acertadas do que as outras. A política é o processo de escolher quais dentre as ideias são as mais acertadas para beneficiarmos a todas as pessoas.

Pensar de forma diferente do outro não pode tornar as pessoas inimigas. Uma pessoa não é melhor ou pior do que outra porque defende ideias diferentes.

Outro exemplo, o direito das pessoas com neurofibromatose receberem os benefícios destinados às pessoas com necessidades especiais é uma lei que foi obtida por meio de discussões e ações políticas.

As verbas que recebemos para fazer pesquisas em neurofibromatose passam por discussões políticas que decidem quais são as prioridades da população na distribuição das verbas públicas.

Portanto, a quantidade de verbas que é destinada para as universidades e seus hospitais é uma discussão política: o governo deve pagar juros aos bancos ou atender à população doente?

O interesse dos laboratórios farmacêuticos é lucrar com a venda de medicamentos. A qualidade dos medicamentos produzidos pela indústria deve ser fiscalizada pela ANVISA? Isso é uma questão política e o atual governo vem desmontando a ANVISA e outros órgãos reguladores dos interesses das empresas e isto nos afeta a todos.

O transporte público deve ser acessível para as pessoas que buscam tratamento médico, ou cada um deve se virar como puder para chegar ao Centro de Referência? O direito ao transporte público é outra questão política.

A discriminação social e o preconceito que atingem as pessoas portadoras de deficiências, as pessoas doentes, os pobres, as minorias sociais e as doenças raras são problemas de educação política.

Poderia dar outros exemplos, mas acho que os leitores deste blog podem compreender que não é possível viver em sociedade sem esbarrarmos em questões políticas o tempo todo.

E a democracia é justamente isso, a garantia da participação da sociedade na defesa dos seus direitos por meio da liberdade para pensar e discutir os problemas de todas as pessoas.

Esta liberdade é a liberdade que nós precisamos para pesquisar tratamentos para as neurofibromatoses.

E a liberdade de pesquisa somente é possível dentro das universidades públicas, que garantem a plena liberdade de pensamento e de crítica.

Esta é a mesma liberdade que defendo que exista dentro da AMANF.

Dr. Lor

Informações importantes

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Repetimos nosso alerta para o novo telefone para a marcação de consultas pelo SUS: 31 3307 9560. Para mais informações VER AQUI

Há boatos nas redes sociais que o DR LOR estaria aposentado. Não é verdade: DR LOR continua atendendo normalmente no consultório (31 3491 9460) e participando como Coordenador Clínico dos casos das pessoas atendidas no ambulatório do SUS pelo Dr. Nilton Rezende e pelo Dr. Bruno Cota.

No entanto, a crise de atendimento pelo SUS já está acontecendo com os cortes do governo Bolsonaro para as Universidades.

Foram fechados nesta semana mais 28 leitos no Hospital das Clínicas por falta de recursos federais.

Pessoas estão sendo atendidas de pé ou em cadeiras improvisadas nos corredores do Pronto Atendimento do Hospital. As equipes de médicos, enfermeiras e auxiliares estão entrando em desespero com tanto sofrimento humano e tanta insensibilidade do governo Bolsonaro.

Temos pedido socorro às pessoas para que se manifestem publicamente a favor dos Hospitais Universitários e das Universidades Públicas. Por exemplo, enviando e-mails aos deputados em quem votaram, pedindo a eles que lutem para que sejam devolvidas à Saúde e à Educação as verbas que estão sendo cortadas pelo governo Bolsonaro.

Se as verbas da Universidade terminarem em setembro, como pode acontecer, não haverá condições de continuarmos o atendimento no Centro de Referência em Neurofibromatoses porque ele está dentro do Hospital das Clínicas.

Vamos defender o Hospital das Clínicas para defendermos o Centro de Referência em Neurofibromatoses!

A reunião especial da AMANF

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No último sábado (29/7/19), realizamos mais uma reunião da AMANF, a de número 176, que fora convocada especialmente como Assembleia Geral.

Depois da apresentação da pauta oficial (ver Ata abaixo), a reunião continuou e diversos temas interessantes foram trazidos pelos participantes (ver ao final a relação de todas as pessoas presentes).

Temas discutidos

  • Conversamos sobre uma possível mudança de tipo de organização social para a AMANF, de acordo com as sugestões do advogado Paulo Chiabai (do Estado do Espírito Santo). No entanto, diante da falta de conhecimento jurídico específico sobre o assunto, decidimos procurar ajuda especializada para esta questão (Claudio ficou de levar esta questão adiante).
  • Discutimos a impressão da quarta edição da cartilha “As manchinhas da Mariana”, que poderá ser realizada em outubro (Dr. Lor apresentará rascunho da nova edição em setembro).
  • Comentamos sobre a participação do Dr. Bruno Cota e do Dr. Nilton Rezende no próximo congresso sobre neurofibromatose a ser realizado em São Francisco, nos Estados Unidos. Dr. Bruno apresentará os resultados preliminares de sua pesquisa sobre musicoterapia em adolescentes com NF1 e sua viagem está sendo patrocinada generosamente pela família de Rogério Sales, da Bahia.
  • Retomamos as discussões sobre a confecção de brindes para distribuição como divulgação da AMANF (Tânia ficou de rever os orçamentos).
  • Comentamos sobre o início da formação de um banco de dados com todos os prontuários das pessoas atendidas no Centro de Referência (mais de 1350 famílias), o qual será submetido à análise por programa de inteligência artificial sob a orientação do cientista da computação Juliano Junio Viana.
  • Adiamos a discussão sobre a carteira do associado, em busca de melhor compreensão da sua utilidade.
  • Bruno Cota sugeriu atividades da AMANF específicas para adolescentes com NF1, como forma de melhorar suas dificuldades sociais. Foram lembrados acampamentos, visitas a parques e excursões como possibilidades interessantes. Ficamos de decidir isto na próxima reunião.
  • Conversamos também sobre a questão da sexualidade nas pessoas com NF1, com diversos depoimentos esclarecedores e emocionantes. Decidimos aprofundar este assunto em reuniões seguintes.
  • Nilton relatou os andamentos técnicos sobre a inserção do Centro de Referência em Neurofibromatoses no Centro de Referência em Doenças Raras do Hospital das Clínicas da UFMG.

As presenças foram assinadas e encerramos a reunião.

 

Ata da Assembleia Geral da AMANF de 27 de julho de 2019

Em 27 de julho de 2019, ás 16 horas, reuniram-se na sala 108 da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, Avenida Alfredo Balena 190, Belo Horizonte, Minas Gerais os associados da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF), convocados em atendimento ao Edital publicado na página da AMANF (www.amanf.org.br), para Assembleia Geral, especificamente para tratarem da seguinte ordem do dia:

  1. Reforma do Estatuto
  2. Eleição de nova diretoria

Ressalva: A diretoria eleita nesta Assembleia atuará somente quando cessados os efeitos da decisão judicial proferida nos autos de 5014744-39.2019.8.13.0024, que nomeou Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues administrador provisório desta Associação.

Aberta a reunião pelo Administrador Provisório, procedeu-se à apresentação do novo Estatuto (em anexo), que foi analisado e discutido, sendo em seguida votado e aprovado por unanimidade.

Procedeu-se em seguida à apresentação da chapa única para a diretoria, que reafirmou seus objetivos de trabalho e passou-se à eleição. A diretoria e o conselho foram eleitos por unanimidade e constituídos de acordo com o Art.14º do novo Estatuto da AMANF (abaixo), previamente aprovado nesta mesma Assembleia Geral, e eleitos por um período de quatro anos, que serão contados a partir da data de aprovação desta Ata em Cartório e da cessação da designação do Administrador Provisório pelo poder Judicial.

Art.14º – A Diretoria constituída de sócios efetivos será formada por um Presidente, um Diretor Administrativo, um Diretor Financeiro, um Diretor Científico e um Conselho Fiscal composto de 3 (três) membros titulares e 1 (um) suplente, eleitos pelo prazo de 4 (quatro) anos, permitindo-se a reeleição. 

 Desta forma, foram assim eleitos:

Presidente: Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 6725 CRMMG, CPF 118790416-34, residente à rua Roberto L Aroeira 40, Belo Horizonte, MG, CEP 31710-570.

Diretora Administrativa: Maria Danuzia Silva Ribas, estado civil casada, nacionalidade brasileira, Profissão Técnica em Enfermagem, RG – 2007010115607 SSP CE, CPF – 72672650659, End. Rua Josué Meneses 255 Ap 201 Bairro Gameleira BH, MG, CEP 30510110
Diretor Científico: Nilton Alves de Rezende, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 541920 SSP MG, CRMMG 12791, CPF 360182286-53, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Diretor financeiro: Nilton Alves de Rezende, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 541920 SSP MG, CRMMG 12791, CPF 360182286-53, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Conselho Fiscal:

Andréa Machado Borges, estado civil casada, nacionalidade brasileira, profissão artista plástica, CI M2865530, CPF 419720316-00, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Tânia Gorgosinho, estado civil casada, nacionalidade brasileira, profissão pedagoga, CI M3584736 SSP MG, CPF 547357856-04, residente à rua Deputado Bernardino Sena Figueiredo 249/301, Bairro Cidade Nova, Belo Horizonte, CEP 31170-210.

Leonardo Soares, estado civil solteiro, nacionalidade brasileira, mecânico, RG SSPMG 8324521, CPF 035851846-69, residente à rua Olegário Maciel 15, Bairro São Benedito, Santa Luzia, MG, CEP 33120-480.

Márcia Campos (suplente), estado civil solteira, nacionalidade brasileira, profissão secretária, SSP MG 2151096, CPF 580806786-34, residente à rua Gurupá, 145, apt. 01, Belo Horizonte, MG, CEP 31150180.

Foi aprovado também o Programa de trabalho para a nova diretoria da AMANF (2019-2023).

Assinam abaixo todos os membros da diretoria eleita.

Diretoria

Presidente: Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Diretora Administrativa: Maria Danuzia Silva Ribas

Diretor Científico: Nilton Alves de Rezende

Diretor financeiro: Nilton Alves de Rezende

Conselho Fiscal

 

Andréa Machado Borges

Tânia Gorgosinho

Leonardo Soares

Márcia Campos (suplente)

 

Nada mais havendo a relatar, assinam esta Ata abaixo todos os participantes da Assembleia Geral.

Participantes:

Pedro Henrique L. Magalhães

Cláudio Luiz de Oliveira

Tânia Marília Silva Corgozinho

Rute da Conceição Silva Souza

Letícia Aparecida Miguel dos Santos

Rosângela Silva Santos

Cátia Regina de Castro

Bruno Cézar Lage Cota

Edenilson Ribeiro de Souza

Ednei Carlos da Silva

Nicolas Alves Silva Sousa

Giorgete Viana Silva

Nilton Alves de Rezende

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues