Estudo sobre treinamento musical na NF1 é premiado!

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O estudo sobre treinamento musical em adolescentes com NF1, sob a responsabilidade do médico Bruno Cezar Lage Cota, foi premiado como o melhor trabalho científico durante o  Terceiro Simpósio Franco-Brasileiro sobre Audição  realizado de 10 a 11 de setembro de 2021.

Este simpósio foi organizado pela professora Sirley Carvalho (UFMG) e pelo professor Paul Avan (L’Université Clermont Auvergne, França) e ocorreu de modo virtual devido à pandemia da COVID-19, e teve como temas centrais equilíbrio e ruído.

A pesquisa premiada do Dr. Bruno é sobre os efeitos cognitivos do treinamento musical e ainda está em andamento no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, e faz parte do doutorado do Dr. Bruno no Programa de Pós Graduação em Ciências Aplicadas à Saúde do Adulto da Faculdade de Medicina da UFMG.

O trabalho está sendo orientado pelo professor Nilton Alves Rezende e pela professora Luciana Macedo de Resende, e tem o título “Treinamento musical em adolescentes com Neurofibromatose tipo 1: efeitos na percepção auditiva e seus correlatos eletrofisiológicos” [i].

No Simpósio, Dr. Bruno apresentou os passos que antecederam as suas pesquisas sobre música e neurofibromatose, desde a suspeita da ocorrência das dificuldades musicais na NF1 e sua confirmação durante seu mestrado (artigo publicado em inglês VER AQUI  e seu resumo em português AQUIAQUI ).

Em seguida, ele mostrou os resultados parciais do doutorado, que indicaram melhora nas habilidades auditivas de um pequeno grupo de adolescentes com NF1, após um período de 6 meses de treinamento musical. Esse estudo precisou ser interrompido em decorrência da pandemia da COVID-19, mas será retomado a partir das próximas semanas, com atividades musicais on-line.

O estudo apresentado consistiu em uma fase inicial da investigação dos efeitos do treinamento musical no processamento auditivo, no processamento musical e em alguns outros aspectos da cognição, como a atenção, as habilidades viso espaciais e a função executiva.

Os resultados desse estudo piloto mostraram que:

  1. Todos os participantes que concluíram o treinamento musical (duração de 6 meses) melhoraram o processamento auditivo, que consiste em uma habilidade de grande importância para o aprendizado e para o desenvolvimento da linguagem;
  2. Esses participantes que concluíram o treinamento também melhoraram sua percepção musical, o que pode refletir alguma relação entre o processamento cerebral da música e outros domínios cognitivos;
  3. Metade dos participantes, antes do treinamento musical, não apresentavam uma resposta neurológica (um potencial evocado auditivo, conhecido como Mismatch Negativity) que está relacionado com a habilidade do nosso cérebro perceber e interpretar algumas alterações nos sons que ouvimos, antes mesmos de percebermos conscientemente essas alterações sonoras. Após o treinamento, todos os participantes passaram a responder corretamente ao estímulo sonoro. 
  4. Os resultados dos testes cognitivos não foram apresentados nesse simpósio, porque o foco do evento era a audição.

O trabalho do Dr. Bruno foi selecionado, junto com outros quatro trabalhos, para ser apresentado na forma oral, e recebeu o prêmio de melhor trabalho do simpósio.

Dr. Bruno expressou seu agradecimento a todes que colaboraram para a construção desse projeto, a começar pelas jovens pessoas e seus pais e responsáveis que se voluntariaram para a participação na pesquisa.

Bruno agradeceu também as orientações do professor Nilton Alves Rezende e da professora Luciana Macedo de Resende, e à equipe de colaboradores do CRNF: Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Pollyanna Barros Batista, Juliana Ferreira Souza, alunas e alunos de iniciação científica Bruno Messias dos Santos (Bacharel em música), Sabrina Martins da Mata (fonoaudióloga),  Jamile Noele de Andrade (estudante de psicologia), Ana Luiza Nolli Merrighi (musicoterapeuta), Bruna Francielle Pereira (estudante de fonoaudiologia) e Matheus Coelho Rocha (médico).

Um agradecimento especial à inspiração permanente para todos nós que é o Dr. Vincent M. Riccardi, pioneiro mundial da neurofibromatose.

Estamos muito felizes com mais este passo dado, apesar de todas as dificuldades crônicas para realizarmos pesquisas científicas no Brasil, que se agravaram a partir do governo Temer e, principalmente, no governo Bolsonaro (ver reportagem da Rede Globo sobre a Fuga de Cérebros VER AQUI ).

 

[i] Título do trabalho em inglês: Musical training in teenagers with Type 1 Neurofibromatosis: effects on auditory perception and its electrophysiological correlates

Estudo sobre neurofibromas na gravidez questiona nossas ideias

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Temos informado, embora com certa incerteza, durante as consultas clínicas e neste blogue ( VER AQUI ), que os neurofibromas cutâneos aumentariam em cerca de 80% da mulheres com NF1, e talvez os plexiformes também.

No entanto, um estudo realizado na Alemanha, em 2020 (que já citamos: para o estudo completo em inglês VER AQUI ), questiona esta ideia, embora ela seja bastante difundida entre as pessoas com NF1 e os profissionais de saúde.

Vou detalhar um pouco mais o estudo para que possamos compreender melhor a questão.

O grupo de cientistas estudou 13 mulheres com NF1 gestantes e comparou, durante cerca de 4 anos, o crescimento dos seus neurofibromas com outras mulheres também com NF1, mas não gestantes, da mesma idade.

Eles perguntaram às mulheres se os seus neurofibromas haviam crescido durante a gestação e mediram com ressonância magnética o volume dos neurofibromas cutâneos e plexiformes na gestação.

Todas as mulheres com NF1 disseram que que houve crescimento dos neurofibromas durante a gestação, mas as medidas com ressonância não mostraram qualquer aumento diferente das mulheres com NF1 que não ficaram grávidas.

O crescimento dos neurofibromas foi de cerca de 5% por ano tanto no grupo de mulheres com NF1 grávidas, quanto no grupo sem gravidez.

Além disso, não houve crescimento significativo dos neurofibromas plexiformes nem nas grávidas quanto nas não grávidas.

Também muito importante e tranquilizador foi saber que em nenhum dos dois grupos houve maior frequência de transformação maligna durante a gestação.

Estes resultados questionam nossa ideia geral de que os neurofibromas se agravam durante a gravidez.

É possível que a causa desta ideia tão disseminada entre nós seja a maior percepção corporal subjetiva das mulheres com NF1 durante a gestação, assim como, talvez, um edema (inchação) transitório dos neurofibromas.

De qualquer forma, passo a incluir esta informação nas minhas orientações daqui para diante.

Dr. Lor

 

O ministro da Educação de Bolsonaro é contra nossas crianças na escola!

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Sete em cada dez crianças com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) apresentam dificuldades cognitivas, que dificultam seu aprendizado e sua inserção na sociedade, e por isso elas precisam do apoio da escola e da família para seguirem adiante na sua vida.

Agora, nossas crianças com NF1 têm pela frente outra pedra no seu caminho: um ministro da Educação que afirmou que alunos com deficiência “atrapalham” o ensino dos demais estudantes e que deveriam ir para escolas “especiais”.

Justamente o ministro que deveria aumentar o número de escolas, os recursos financeiros e didáticos e a inclusão escolar de todas as crianças brasileiras!

Sabemos que a escola inclusiva é fundamental para a socialização das crianças, que deveria ser o principal objetivo da escola.

Não são apenas as crianças com necessidades especiais que se beneficiam, porque a convivência entre crianças com e sem problemas cognitivos e comportamentais é importante para acabar com preconceitos e aumentar a empatia, o que são pilares para a socialização de todas elas.

Para obter mais informações sobre as dificuldades de aprendizado na NF1 VER AQUI , sobre a escola inclusiva VER AQUI , sobre quem tem direitos especiais VER AQUI e sobre direitos escolares VER AQUI

O ministro reclama do que ele chama de “inclusivismo“, porque crianças com deficiência atrapalham o aprendizado de outros alunos sem a mesma condição, e defendeu a criação de turmas e escolas especializadas que atendam apenas estudantes com deficiência.

Em outubro de 2020, o presidente Jair Bolsonaro já havia determinado que governo federal, estados e municípios deviam oferecer “instituições de ensino planejadas para o atendimento educacional aos educandos da educação especial que não se beneficiam, em seu desenvolvimento, quando incluídos em escolas regulares inclusivas e que apresentam demanda por apoios múltiplos e contínuos“.

Felizmente, essa ideia elitista e desumana foi alvo de questionamento no STF, que é uma das instituições que resistem ao desmonte do Estado Brasileiro pelos bolsonaristas.

A Comissão Externa de Acompanhamento do Ministério da Educação, formada por deputados federais, disse em nota oficial, que a fala do ministro é “segregadora e vai contra as leis e as normas constitucionais brasileiras que promovem a inclusão aos estudantes com deficiência”.

Para saber porque somos contra esta ideia de Bolsonaro: VER AQUI

A Diretoria da AMANF vem manifestar nossa defesa da Escola Inclusiva, porque nossas crianças com NF1 são brasileiras e têm o direito de receberem todo apoio da sociedade para atingirem seu potencial humano como pessoas plenas e felizes.

 

 

REUNIÃO DA AMANF DE AGOSTO 2021

Neste próximo sábado (28 de agosto) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.

Vamos continuar nossa conversa agradável e acolhedora sobre a questão das pessoas com NF poderem ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença.

Queremos saber se seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Veja mais informações sobre este assunto aqui: https://amanf.org.br/2016/06/posso-ter-filhos-sem-a-nf/

O que você pensa?

Venha conversar sobre isso conosco.

Além disso, na última reunião me comprometi a organizar conteúdos sobre as leis que regulam as relações entre pessoas com deficiências e seus direitos escolares.

Então, desejamos saber quais são as principais demandas dos portadores de NF no ambiente  da escola e como  mapear as necessidades educacionais específicas  da pessoas com NF.

O que você acha?

Aguardamos você na reunião pelo link da videochamadahttps://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

Abraços

Adriana Venuto

Presidenta

 

 

NÃO PERCA!!!!

Resumo da reunião de julho de 2021

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Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes, dando as boas vindas às pessoas novatas na reunião.

A seguir, a presidenta Adriana colocou em discussão um assunto importante para todas as pessoas com doenças genéticas:

– As pessoas com doenças genéticas têm direito a ter filhas e filhos (ver aqui a Cartilha sobre direitos reprodutivos do Ministério da Saúde de 2005 – Governo Luiz Inácio Lula da Silva)

– Se temos este direito, como garantir que uma pessoa com NF possa ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença?

– Seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a partir da Portaria do SUS de 2012 (ver aqui mais informações VER AQUI)

Várias pessoas se manifestaram sobre o assunto, iniciando nossa compreensão desta questão importante e decidimos aprofundar e dar continuidade a este tema nas próximas reuniões. Para mais informações sobre este assunto  VER AQUI

A palavra foi aberta e várias pessoas apresentaram algumas perguntas sobre manifestações clínicas da NF1 foram realizadas e respondidas. Algumas questões mais pessoais foram encaminhadas para as consultas com a equipe médica do Centro de Referência em NF do HC UFMG.

Foi comunicado também o andamento da tradução da cartilha canadense sobre dificuldades cognitivas na NF1, que foi proposta pela psicóloga Letícia Meinert Lindner e que está sendo traduzida pela professora Ana de Oliveira Rodrigues.

Encerramos a reunião, prometendo nos encontrar no último sábado de agosto, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.

Luiz Oswaldo C Rodrigues

Diretor Administrativo

 

Participantes

Adriana Venuto

Nilton Rezende

Márcia Campos

Maria Helena Vieira

Marcos Vieira

Eliane Marçal

Marcos (de Betim)

Fabiana Miranda

Socorro

Fábio

 

Tema da reunião de julho: como ter filhes sem NF?

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Neste próximo sábado (31 de julho) teremos a reunião mensal da AMANF, como sempre, das 16 às 18 horas.

Além da conversa agradável e acolhedora de sempre, teremos na pauta um assunto que preocupa muitas pessoas: como ter certeza de que uma pessoa com NF pode ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença?

Seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS)?

O que você pensa?

Veja mais informações sobre este assunto  VER AQUI

Vamos conversar sobre isso?

Aguardamos você na reunião pelo link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

 

Abraços

Adriana Venuto

Presidenta da AMANF

 

 

Aula do Dr. LOR sobre neurofibromatoses

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Participei da Jornada Acadêmica de Dermatologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais com uma apresentação de 15 minutos sobre como fazer o diagnóstico das neurofibromatoses.

O vídeo abaixo contém a aula destinada a profissionais da saúde.

Vídeo no YouTube

A aula começa no minuto 55.

Agradeço à Isabel Pellegrinelli Bacelar e ao Bryan Serafim, estudantes de medicina e organizadores, por esta oportunidade.

Lor