Precisa fazer uma consulta ou tratamento médico fora de sua cidade?

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A Constituição garante a todas as pessoas brasileiras o acesso universal e integral aos cuidados de saúde. Muitas vezes, como no caso das Neurofibromatoses, não há profissionais com experiência numa determinada doença na sua cidade. Neste caso, você pode recorrer ao chamado Tratamento Fora do Domicílio (TFD).

O TFD foi estabelecido pelo Ministério da Saúde em 1999 e você pode consultar as regras gerais CLIQUE AQUI

O TFD tem por objetivo fornecer auxílio a pessoas que são atendidas pela rede pública (ou conveniados/contratados pelo Sistema Único de Saúde – SUS) para que recebam serviços assistenciais de outro Município/Estado.

Para receber o TFD você precisa mostrar que não existem tratamentos de saúde para o seu problema específico na localidade em que você reside.

É um programa para custear o tratamento de pessoas que não têm condições financeiras para arcar com as suas despesas, isto é, que dependam exclusivamente da rede pública de saúde.

Para obter o TFD, você precisa solicitar o auxílio financeiro necessário para procederem ao tratamento de saúde. Este pedido é feito à Prefeitura ou à Secretaria Estadual de Saúde de onde você reside.

As despesas abrangidas por esse benefício são aquelas relativas a transporte (aéreo, terrestre e fluvial), diárias para alimentação e, quando necessário, pernoite para paciente e acompanhante. Assim, se o paciente e seu acompanhante retornarem ao município de origem no mesmo dia, serão conferidas apenas a passagem e a ajuda de custo para alimentação.

O programa também abrange as despesas com preparação e traslado do corpo, em caso de óbito em TFD.

Como fazer?

Na prática, a pessoa que necessitar do TFD deve seguir alguns passos:

  • Pedir ao médico que lhe assiste, nas unidades vinculadas ao SUS, que preencha o formulário de TFD, o qual, normalmente é acompanhado de um laudo médico;
  • Levar este laudo para a comissão nomeada pelo respectivo gestor municipal/estadual para aprovação;
  • Se necessário, o gestor poderá solicitar exames ou documentos que complementem a análise de cada caso.
  • Se a comissão considerar esgotada a possibilidade de tratamento em seu próprio município, a pessoa será encaminhada por um médico da rede pública de onde reside para outro centro, de maior recurso, tendo como preferência a capital do próprio Estado.

Para as pessoas com Neurofibromatoses que já foram atendidas em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, costumamos enviar um laudo médico (por e-mail ou correio) confirmando a necessidade de retorno ao nosso Centro em Belo Horizonte.

Para as pessoas que ainda não foram atendidas em nosso Centro de Referência, sugerimos informar ao (à) médico (a) da Unidade Básica de Saúde de seu município que existem poucos médicos especialistas em neurofibromatoses no Brasil atendendo regularmente. Veja abaixo quais são:

  • Em Minas Gerais – Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas (SUS) da Universidade Federal de Minas Gerais, Alameda Álvaro Celso 55, Belo Horizonte – MG, telefone para agendamento 31 3409 9560;
  • No Rio de Janeiro – Centro Nacional de Neurofibromatoses – Informações: elane@superig.com.br Enfermaria 29, sala 2, Santa Casa de Misericórdia – Centro – Rio de Janeiro
  • Em Niterói – Entrar em contato com: Prof. Dra. Karin Soares Gonçalves Cunha: karingcunha@gmail.com
  • No Rio Grande do Sul – Entrar em contato com: Hospital das Clínicas de Porto Alegre – Dra. Cristina Netto Serviço de Genética Médica HCPA Rua Ramiro Barcelos 2350 Porto Alegre, telefones: (51) 3359-8011 (51) 3359-7904

Regras

Existem regras bem definidas que orientam os gestores municipais para autorizarem o TFD. Veja abaixo as Disposições da Lei Orgânica da Saúde nº 8.080, de 19 de setembro de 1990.

  1. Só será autorizado quando esgotados todos os meios de tratamento dentro do município;
  2. Será concedido, exclusivamente, ao paciente atendido na rede pública, ambulatorial e hospitalar, conveniada ou contratada do SUS;
  3. O atendimento precederá agendamento na unidade de referência;
  4. A autorização de transporte aéreo para pacientes/acompanhantes será precedida de rigorosa análise dos gestores do SUS;
  5. É vedado o acesso de pacientes a outro município para tratamentos que utilizem procedimentos assistenciais contidos no Piso da Atenção Básica – PAB ou Piso da Atenção Básica Ampliada – PABA;
  6. Para cada procedimento de alta complexidade são definidos critérios específicos normatizados pelas portarias do Ministério da Saúde;
  7. Será autorizado de acordo com a disponibilidade orçamentária do Município/Estado de origem do paciente;
  8. Não será concedido se o deslocamento for menor do que cinquenta quilômetros de distância e em regiões metropolitanas;
  9. Somente é autorizado quando existir a garantia de atendimento no município de referência, com horário e data definido previamente;
  10. O acompanhante deverá retornar à localidade de origem se houver internação do paciente, salvo quando, a critério médico, for aconselhada a sua permanência;
  11. Quando da alta do paciente houver necessidade de acompanhante para seu retorno, o órgão de TFD de origem providenciará o deslocamento do mesmo;
  12. É vedado o pagamento de diárias a pacientes que, encaminhados ao TFD, permaneçam hospitalizados no município de referência;
  13. A Secretaria de Estado da Saúde poderá reembolsar ao paciente as despesas com diárias e passagens nos deslocamentos para fora do Estado, quando se tratar de casos de comprovada urgência, em que não se tenha tempo hábil de formalizar a devida solicitação, a qual deverá ser providenciada logo após o retorno e encaminhada via Gerência Regional de Saúde, caso o paciente possua o processo de TFD autorizado previamente.
  14. Demais informações podem ser obtidas diretamente junto ao Conselho Municipal de Saúde do município do paciente, haja vista que cada Estado possui um procedimento específico, podendo cada Município deter legislação própria que institui e regulamenta a concessão do benefício; ou então pelo telefone do Ministério da Saúde (telefone 0800 61 1997).

Atenção: novos horários para marcar consultas

Consultas pelo SUS

Telefone 31 3409 9560

de terça a sexta de 7 às 10 horas.

 

Consultas particulares

Telefone 31 3491 9460

Segundas e quartas apenas de 8 às 12 horas

Nos demais dias ÚTEIS, ligar no horário comercial (8-12 e 13-17 horas)

 

 

Reconhecer nossas necessidades especiais para defender nossa cidadania

Neste último sábado (30 de março de 2019), o tema das necessidades especiais para as pessoas com neurofibromatoses foi o assunto principal das discussões da reunião mensal da nossa associação, a AMANF.

A principal ideia defendida por várias pessoas foi: RECONHECER AS NOSSAS NECESSIDADES ESPECIAIS NÃO É ASSUMIR A POSIÇÃO DE POBRES COITADOS, MAS SIM LUTAR PELOS NOSSOS DIREITOS, É EXERCER A NOSSA CIDADANIA.

A participação nesta discussão foi democrática e animada entre as pessoas presentes (ver lista abaixo), e conversamos e decidimos sobre diversos assuntos, mas aprofundamos principalmente nossa compreensão da questão das necessidades especiais.

Muitas pessoas manifestaram sua preocupação com as propostas de reforma da Previdência que estão sendo apresentadas pelo atual governo federal. Muitos temem que ocorra redução na prestação de benefícios e na concessão de aposentadorias pelo INSS.

Há um receio também na fala de muitos associados de que as perícias médicas daqui para a frente sejam realizadas com excessivo rigor e as pessoas que precisam de benefícios sejam impedidas de receber aquilo que merecem por direito. Aliás, tivemos alguns relatos sobre isto, entre eles o de um dos presentes, o qual levou 4 laudos de especialistas em sua doença atestando que ele está totalmente incapacitado para o trabalho de forma permanente, mas o médico perito, apesar de desconhecer a doença (Schwannomatose) e sem sequer examinar nosso associado, desconsiderou os laudos apresentados e recusou a aposentadoria.

Houve relatos também de pessoas com dificuldades visuais e cognitivas, também com laudos médicos atestando suas necessidades especiais, que não têm recebido adaptações por parte de universidades particulares e nem condições especiais para provas e afastamentos para tratamento, situações estas a que elas têm direito por lei.

Foi dito que O SOL NÃO NASCE IGUALMENTE PARA TODAS AS PESSOAS, porque algumas nascem com doenças genéticas, por exemplo, como as neurofibromatoses, doenças estas que causam limitações na sua capacidade de estudar, de conseguir trabalho ou mesmo levar de uma vida social e afetiva plena.

Comentou-se que é dever de toda sociedade proteger a todas as pessoas de forma que todas elas sejam iguais em cidadania, quer dizer, iguais em direitos. Como foi dito por um dos associados: não é passar a mão na cabeça, o que é preciso é se adaptar as condições para que a pessoa com necessidades especiais possa aprender e se desenvolver como os demais colegas sem doenças limitantes.

Concluímos que somente com a proteção da sociedade é que aqueles que nascem com limitações físicas, psicológicas ou econômicas poderão alcançar o seu potencial humano e serem pessoas completas em sua humanidade.

Depois de uma boa e amistosa discussão, ficou decidido que a página da AMANF nas próximas semanas apresentará e divulgará uma série de direitos que possuem as pessoas com necessidades especiais.

 

Seminário sobre NF e convite ao Senador Romário

Outro assunto que aprovamos na reunião foi a possibilidade de convidarmos o senador Romário (que tem defendido as pessoas com doenças raras) para participar de um seminário que estamos preparando para 2019, no qual serão discutidos os principais avanços no tratamento das neurofibromatoses. A data e a programação ainda serão marcadas e divulgadas na página da AMANF.

Ficou decidido que será elaborada uma lista de prioridades para as pessoas com NF a ser apresentada ao senador Romário, incluindo o fornecimento de medicamentos para dor neuropática, a garantia de aposentadoria e prestação de benefício continuada para aqueles que precisam, a garantia e ampliação das cotas para pessoas com deficiência e melhoria do atendimento nas perícias do INSS.

 

Ritalina na NF1

Outro tema tratado foi se devemos ou não usar o metilfenidato (Ritalina) nas crianças e jovens com NF1 e dificuldades de aprendizado. Lembramos algumas informações que já foram divulgadas nesta página.

 

Outros temas

  • Foram comunicados que temos novos horários de atendimento médico pelo SUS no Centro de Referência com a contratação do Dr. Bruno Cota pelo Hospital das Clínicas.
  • Foi adiada a criação do Cartão de Associado da AMANF para depois do julgamento da ação judicial que está regularizando a situação dos documentos da AMANF no cartório.
  • Ficamos de continuar a conversa sobre dificuldades psicológicas, cognitivas e comportamentais das pessoas com NF1 (escolares, sono, psicomotoras, esportes, autismo, relacionamentos afetivos e outras), especialmente comentando os efeitos da psicanálise, da psicoterapia e dos medicamentos.
  • Todas as pessoas foram convidadas para participarem da pesquisa da Dra. Sara de Castro Oliveira e responderem o questionário sobre problemas de sono nas pessoas com NF1 que está disponível na página da AMANF.

Sem mais nada a tratar, realizamos um pequeno lanche e foi elaborada esta Ata por mim, como presidente atual da AMANF, registrando a presença das seguintes pessoas:

Dr. LOR (Presidente 2017-2019)

Claudio Luiz

Danielle Castro

Marcos Paulo S. Campos

Nicolas Alves

Giorgete Viana Silva

Luiz Felipe das Neves

Dilma Vicente Silva

Karina Imaniche

Letícia Aparecida Miguel dos Santos

Adriana Venuto

Edenilson Ribeiro de Souza

Edwei Carlos de Souza

Reunião da AMANF de março de 2019

 

Realizaremos neste sábado (30/3/2019) nossa 172ª reunião mensal da AMANF.

Como sempre, será às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG.

A sala é informada na portaria.

Assuntos iniciais

  • Novos horários de atendimento pelo SUS no Centro de Referência com a contratação do Dr. Bruno Cota.
  • Criação do Cartão de Associado da AMANF.
  • Conversa sobre dificuldades psicológicas, cognitivas e comportamentais das pessoas com NF1 (escolares, sono, psicomotoras, esportes, autismo, relacionamentos afetivos e outras).
  • Pesquisa sobre problemas de sono na página da AMANF.
  • Palavra livre.

Contamos com a presença de todas as pessoas interessadas.

Dr. LOR

(Presidente 2017-2019)

Primeiro seminário sobre neurofibromatoses no Rio Grande do Sul

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Confirmado!

Contamos com a presença de famílias e pessoas interessadas no Primeiro Seminário de Neurofibromatose em Farroupilha, no Rio Grande do Sul, no dia 9 de junho de 2019.

Participarão do evento a Dra. Cristina Brinckmann Oliveira Netto (geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre), o Dr. Richard Luzzi (da Clínica CERO de Curitiba onde trabalha com pseudoartrose) e o Dr. LOR como coordenador clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

O evento foi idealizado e está sendo coordenado pela Josi Oliveira.

Espero que possamos contribuir um pouco mais para a compreensão e tratamento das pessoas com neurofibromatoses.

Para participar da pesquisa da Dra. Sara de Castro (fotografia dos neurofibromas cutâneos) basta ligar para ela: 31 998934118

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Primeira reunião da AMANF de 2019: um dos temas foram os chamados tratamentos alternativos

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Durante a primeira reunião da AMANF de 2019 discutimos vários assuntos importantes (ver abaixo a pauta completa), mas um deles merece o destaque da semana: os chamados tratamentos alternativos para as pessoas com NF.

O tema surgiu quando uma das mães presentes citou alguns tratamentos que foram sugeridos por uma clínica para seu filho (entre eles algo chamado ozonioterapia), que seriam empregados depois de exames de sangue complexos que indicariam o futuro da criança e perguntou o que nós achávamos.

Respondi que tenho uma filha com neurofibromatose do tipo 1 e não recomendo a ela qualquer tipo de tratamento entre aqueles chamados de alternativos (homeopatia, cristais, medicina ortomolecular, tratamento com plantas e ervas, ozonioterapia, quiropraxia, dietas especiais, etc.).

Por que não indico estes tratamentos para ela, se a amo tanto?

Porque não há qualquer evidência científica de que eles sejam eficazes em pessoas com neurofibromatoses.

Porque oriento minha ação como médico (e como pai) na medicina baseada em evidências científicas (ver AQUI o manifesto pela Medicina Baseada em Evidências).

Porque há muita dúvida sobre os efeitos das chamadas terapias alternativas para quaisquer outros tipos de doenças (ver o livro Truque ou tratamento – verdades e mentiras sobre a medicina alternativa – clique para ver o livro: AQUI  ).

Lembro que já discutimos esta questão dos tratamentos alternativos neste blog e sugiro que releiam (VER AQUI)

O que indicamos para todas as pessoas com NF são os tratamentos específicos para algumas complicações (tumores, convulsões, dor, problemas estéticos, etc.) e somente aqueles baseados em métodos científicos comprovadamente eficazes.

Além disso, recomendamos um estilo de vida saudável com atitudes que já são indicadas para a população em geral e que devem ser ainda mais importantes para as pessoas com NF1.

Não fumar

Manter o peso corporal adequado

Alimentar-se de forma saudável, com menos açúcar e mais frutas e verduras

Realizar exercícios físicos regularmente

Tomar banhos de sol diariamente

Usar bebidas alcoólicas com moderação

Descansar e dormir horas suficientes

Não trabalhar em excesso

Quem puder alcançar este estilo de vida provavelmente terá melhores condições gerais de saúde para enfrentar os desafios da NF1 e suas complicações.

Em resumo, precisamos ter paciência e manter a esperança com o lento, mas seguro, progresso da ciência no desenvolvimento de tratamentos melhores para as pessoas com neurofibromatoses.

Dr LOR

Abaixo a pauta da reunião do dia 23/2/2019

  • Notícias sobre nossa regularização da documentação da AMANF no cartório. Andamento favorável.
  • Bruno Cota passa a atender no CRNF todas as segundas feiras pelo SUS. Além disso, a pesquisa do Dr. Bruno, sobre efeitos das atividades musicais sobre os problemas cognitivos e comportamentais das pessoas com NF1, entrou em sua segunda fase e está recebendo voluntários e voluntárias entre 12 e 18 anos.
  • Verbas do consultório estão sendo usadas na pesquisa da Dra. Sara Castro (aliás, convidamos a todas as pessoas que desejarem, de todas as faixas etárias, a participarem como voluntárias na pesquisa: apenas uma avaliação clínica e algumas fotos agora, que serão repetidas dentro de um ano);
  • Página da AMANF na internet continua cumprindo seu papel de informação com média de 600 acessos diários;
  • O segundo curso de capacitação ainda não está planejado, devendo ser adiado para o segundo semestre;
  • Pesquisa sobre psicologia aplicada ao tratamento dos distúrbios do sono na NF1: em andamento. Em greve um questionário será disponibilizado na internet.
  • Discussão sobre novos medicamentos que estão em pesquisa atualmente em todo o mundo.
  • Resultados da Dra. Vanessa Waisberg e sua repercussão científica;
  • Giorgete Viana Silva trouxe uma questão sobre o que faz a AMANF? Foi discutido que a AMANF é uma instituição jurídica e simbólica de congraçamento de pessoas que se apoiam mutuamente, que permitiu o surgimento do Centro de Referência em NF do Hospital das Clínicas e que permitiu a realização de pesquisas e divulgação científica sobre as NF, inclusive na forma da página da AMANF na internet. Além disso, tem financiado pesquisas e apoiado tratamentos de pessoas carentes.
  • Decidimos reimprimir a cartilha “As manchinhas da Mariana” com alguns pequenos melhoramentos nas informações. Foi lançada a ideia de contribuições financeiras para imprimirmos a cartilha.

Sem mais nada paratratar, encerramos a reunião, que contou com as presenças de:

Karina Imaniche

Carlos Cesar Minoro Imaniche

Valquíria Raussis

Carla Adriana Raussis Nascimento

Maria José R. Raussis

Manoel Raussis

Letícia Aparecida Miguel dos Santos

Rosângela da Silva Santos

Edenilson Ribeiro de Souza

Dilma Vicenti da Silva

Giorgete Viana Silva

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Outra boa notícia: Dr. Bruno Cota passa a atender toda segunda-feira!

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Dr. Bruno, Dr. Nilton, Thalma e Dr. Lor durante Congresso Mundial em Neurofibromatoses em Paris em 2018

A partir desta semana contamos com mais um médico especializado em neurofibromatoses para atender pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no nosso ambulatório do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, localizado na Alameda Álvaro Celso 55, Sala 226, Bairro Santa Efigênia, Belo Horizonte, MG.

O horário do Dr. Bruno Cota será durante as manhãs das segundas-feiras.

O agendamento pode ser feito pelo telefone 31 3409 9560 (ligar de terça a sexta de 7 às 10 da manhã).

Agora, somos três médicos atendendo regularmente no CRNF: Dr. Nilton Rezende (também segunda de manhã), Dr. Bruno Cota e Dr. Lor (quinta à tarde).

Vamos em frente!

Atenção! Pedido de ajuda com e-mail errado

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Ontem recebi um pedido de ajuda urgente de uma pessoa de Florianópolis, mas não consegui responder porque o e-mail da remetente veio errado.

Tentei fazer várias pequenas modificações no e-mail para ver se minha mensagem seguiria adiante, mas não deu certo.

Se você que me enviou aquele pedido de ajuda estiver lendo esta mensagem, por favor entre em contato comigo novamente e verifique o seu e-mail.

Estou à sua disposição.

Abraço

Dr Lor

Venha participar da pesquisa sobre efeitos da música sobre o aprendizado em adolescentes com NF1!

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Você vai gostar de participar e nos ajudar a conhecer melhor a neurofibromatose do tipo 1 para podermos tratar melhor os problemas de aprendizado e comportamentais.

A pesquisa “Treinamento musical como recurso terapêutico para problemas cognitivos e dificuldades de socialização na Neurofibromatose tipo 1” está com vagas disponíveis para adolescentes com NF1, de 12 a 18 anos, para a próxima turma que iniciará em março.

A técnica das aulas foi desenvolvida por um grupo de pesquisadores e educadores musicais, com enfoque na musicalização em grupo e também com aulas de canto ou instrumento (opções: violão, teclado, flauta doce e percussão).

O objetivo desse projeto é oferecer o aprendizado musical aos adolescentes com NF1, promovendo um ambiente agradável de socialização e avaliar os possíveis efeitos benéficos do treinamento musical sobre as dificuldades de aprendizado e problemas de comportamento.

Desejamos melhorar a sua qualidade de vida.

Quando? As aulas de musicalização ocorrem todas às terças-feiras

Horário: às 17 horas

Onde? No Centro de Referência da Juventude – CRJ, que se situa na rua Guaicurus, 50 – Centro, Belo Horizonte, na Praça da Estação.

 

Venha fazer uma aula experimental e obter maiores informações!

Basta entrar em contato com o Dr. Bruno Cota, nos números:

31- 99851-8284 (Vivo – zap)

31- 99194-2235 (Tim)