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Quem tem necessidades especiais?

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Opinião pessoal

 

Uma senhora, que vou chamar de Dona Eva, moradora da periferia de Belo Horizonte, pergunta: “Minha filha Manuela, de 16 anos tem NF1. Queria saber se ela tem direito de tomar a vacina contra a COVID-19?”

 

Cara Dona Eva, sim, sua filha deve e tem direito de receber a vacina contra a COVID-19 como todas as pessoas que não possuem contraindicações. O fato dela possuir a neurofibromatose do tipo 1 (NF1) não contraindica a vacina.

A NF1 é uma doença genética rara e por isso não existem ainda estudos científicos que mostrem se as pessoas com NF1 são MAIS vulneráveis ou MENOS vulneráveis ao coronavírus. Um dia poderemos ter esta resposta.

Por enquanto, posso dizer que as alterações corporais causadas pela NF1 não estão relacionadas com o sistema imunitário, então NÃO SUSPEITO que haja algum motivo nem para que as pessoas com NF1 sejam mais vulneráveis e nem para que estejam mais protegidas contra a COVID-19.

Portanto, Dona Eva, além da Manuela precisar se vacinar e ter o direito de receber a vacina, ela possui também o direito de receber a vacina num grupo de pessoas com prioridade, pois ela possui uma doença RARA, e as doenças raras são consideradas COMORBIDADES em muitas prefeituras brasileiras.

Também quero lhe dizer, Dona Eva, que sua filha Manuela tem muitos outros direitos como ser HUMANE e porque ela é portadora de uma doença RARA, que causa LIMITAÇÕES desde o nascimento. (Uso a palavra humane e não humano para dizer que estou me referindo também às mulheres, porque é uma forma de lembrar que elas ainda são mais oprimidas do que os homens em nossas sociedades atuais).

 

E quais são estes direitos que todas as pessoas, incluindo a Manuela, possuem?

São os direitos humanes, que declaram que uma sociedade fraterna deve tentar garantir a todas as pessoas uma vida igualmente plena.

 

Então, lembre-se da Manuela, ainda bebê.

Bebês tem uma vida pela frente e precisam do apoio de sua comunidade para sobreviver, para aprender a falar, a andar, a escrever, a se relacionar socialmente com as outras pessoas, para ter trabalho, para alcançar sua independência e autonomia e para atingir seu potencial como ser humane feliz.

Todas as crianças somente alcançam seu potencial humane com o apoio da sociedade na qual elas tiveram a sorte (ou azar) de nascer.

Uma sociedade baseada na fraternidade reconhece que todas as crianças nascem IGUAIS EM DIREITOS e por isso é dever da sociedade cuidar de todas elas para que cada uma possa desfrutar da aventura fascinante de viver.

A começar pelo direito fundamental de todas as pessoas, que é O DIREITO À VIDA.

Sabemos que uma criança que nasce com NF1 poderá viver cerca de dez anos a menos[i] do que as demais crianças sem NF1. Esta redução da expectativa de vida acontece por causa de algumas complicações da doença que podem ser fatais e muitas delas podem ser evitadas ou tratadas precocemente.

Então, o cuidado permanente e o tratamento precoce das complicações são necessários para que as pessoas com NF1 atinjam a mesma idade que as outras sem a doença.

A redução na expectativa de vida das crianças com NF1 e a necessidade de cuidados diferenciados já seriam suficientes para demonstrar que as crianças com NF1 possuem necessidades especiais ao nascer.

Em outras palavras, o fato de nascerem com uma mutação genética no gene NF1 indica que elas precisam receber compensações por parte da sociedade para que possam caminhar em igualdade de condições com as demais crianças sem NF1.

Estas necessidades especiais aparecem desde cedo e todas as famílias que possuem pessoas com NF1 sabem da sua importância.

A necessidade especial pode surgir, por exemplo, quando a criança recém-nascida com NF1 não tem força para mamar, chora de fome o tempo todo, atrapalha o sono das mães e dos pais, atrasando o retorno das mães e dos pais ao trabalho e isto acaba reduzindo a renda familiar.

Um estudo mostrou que a simples presença de uma criança com NF1 na família reduz a sua renda média em comparação com as famílias sem crianças com NF1. Nas famílias mais pobres, esta situação torna ainda mais grave.

Por isso é importante que haja um auxílios por parte do Estado na forma de benefícios financeiros, como uma compensação da sociedade para ajudar a família a cuidar daquela criança, para que ela possa se desenvolver (como obter o Benefício de Prestação Continuada CLIQUE AQUI , garantido pela Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS).

Sabemos que muitas famílias ficam abaladas psicologicamente por causa do nascimento de uma criança com uma doença genética como a NF1. Há casos em que um dos pais (geralmente o pai) abandona a família por se sentir incapaz de enfrentar as dificuldades conjugais que a criança doente traz. Por isso, as famílias com NF1 geralmente precisam também de apoio psicológico, que deve ser oferecido por profissionais a serviço da comunidade.

A seguir, quando a maioria das crianças com NF1 entra para a escola, elas podem apresentar dificuldades de aprendizado e discriminação social, que se transformam em grande sofrimento e agravam o atraso das crianças com NF1 em relação às colegas. Por isso é preciso haver compreensão por parte des profissionais da educação e a sociedade fraterna deve garantir a estas crianças com necessidades especiais um apoio pedagógico adequado, para que elas acompanhem suas colegas.

Depois do ensino fundamental, também devemos garantir o direito des jovens com NF1 de entrarem para uma faculdade ou universidade se o desejarem. No entanto, sabemos que para a maioria des jovens com NF1 as provas e testes de seleção para ocupar uma vaga se tornam obstáculos enormes. O que deve fazer uma sociedade fraterna? Deve oferecer provas adaptadas e cotas para pessoas com necessidades especiais.

Depois dos anos de estudo, quando as pessoas com NF1 estão prontas para trabalhar, elas encontram outras barreiras imensas: o preconceito, o desconhecimento da doença, a discriminação social. Por isso, uma sociedade solidária deve oferecer vagas de emprego para pessoas com necessidades especiais.

Até aqui, falamos de pessoas com NF1 que, apesar da doença, foram capazes de socializar, de estudar e de aprender uma profissão. Em outras palavras, estamos falando daquelas pessoas com gravidade mínima ou leve. Sabemos que elas representam a metade das pessoas com NF1, pois a outra metade é formada por pessoas nas quais a NF1 se apresenta com maior gravidade, que chamamos de formas moderadas e graves.

As crianças com as formas moderadas e graves da NF1 podem apresentar, por exemplo, grandes dificuldades cognitivas, ou convulsões, ou dor crônica, ou deformidades corporais, ou tumores, ou problemas de comportamento. Ou várias destas complicações ao mesmo tempo.

Estas crianças com formas mais graves da NF1 precisam de muito mais apoio da sociedade para alcançar uma vida com qualidade próxima ao normal. Para muitas delas, as compensações que a sociedade pode oferecer são, por exemplo, através da assistência pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com atendimento médico, fornecendo os medicamentos necessários e os tratamentos disponíveis.

No entanto, apenas o tratamento de saúde muitas vezes não é suficiente para aquela criança ou jovem se tornar economicamente independente e autônome. Por isso é necessário que a sociedade ofereça recursos financeiros na forma de auxílio doença, benefício de prestação continuada ou aposentadoria por invalidez, por exemplo, para que sua qualidade de vida seja a mais adequada possível.

Por isso, Dona Eva, a Manuela possui mais direitos do que apenas se vacinar contra a COVID-19: ela possui todos os direitos humanes. Estes direitos decorrem do fato dela possuir necessidades especiais e é nosso dever nos unirmos para garantir que ela e todas as crianças como ela desfrutem de uma vida digna e feliz.

 

Se você deseja conhecer mais sobre os Direitos Humanes, veja abaixo a Declaração completa (em vermelho) e alguns comentários que fiz (em preto), que podem ser aplicados diretamente aos direitos das pessoas com neurofibromatose.

 

O que são os direitos humanos?

São os direitos que devem ser garantidos a todas os seres humanos a partir da declaração da Assembleia Geral das Nações Unidas[ii], em 1948, depois da tragédia causada pelos nazistas e seus aliados de extrema direita na Segunda Guerra Mundial.

Se desejar, responda à pergunta que eu faço no final.

Boa (e longa) leitura (mas vale a pena).

 

Dr. LOR

Maio do Segundo Ano da Pandemia de COVID-19

 

Artigo 1

 

Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e direitos. São dotados de razão e consciência e devem agir em relação uns aos outros com espírito de fraternidade.

As pessoas com neurofibromatoses nascem com uma variante genética em seu genoma, que acontece por acaso ou pode ser herdada de um de seus pais, o que causa complicações para seu desenvolvimento e sua saúde.

Todos os seres humanos nascem com variantes genéticas que nos tornam diferentes uns dos outros. Algumas variantes são inofensivas, como a cor dos olhos. Outras podem causar doenças, como as neurofibromatoses.

A presença de uma variante genética no genoma, portanto, não retira de ninguém, e nem das pessoas com neurofibromatoses, o direito de serem livres e iguais em dignidade e direitos.

É justamente o espírito de fraternidade que faz com que a comunidade humana procure realizar ações para ajudar as pessoas que possuam quaisquer dificuldades para atingirem sua dignidade e seus direitos.

 

Artigo 2

 

Parágrafo 1

Todo ser humano tem capacidade para gozar os direitos e as liberdades estabelecidos nesta Declaração, sem distinção de qualquer espécie, seja de raça, cor, sexo, língua, religião, opinião política ou de outra natureza, origem nacional ou social, riqueza, nascimento, ou qualquer outra condição. 

 

Este é o direito que TODAS as pessoas têm de não serem discriminadas por nenhum motivo.

As pessoas com neurofibromatoses podem apresentar manchas cutâneas, neurofibromas ou problemas cognitivos e motores que se tornam visíveis para as outras pessoas.

No entanto, estas alterações causadas pela doença não podem servir de pretexto para qualquer tipo de discriminação, de redução de direitos ou de liberdade.

Deficiências cognitivas ou físicas não podem ser pretexto para a exclusão das pessoas de qualquer oportunidade concedida a outros seres humanos.

 

Artigo 2

Parágrafo 2. Não será também feita nenhuma distinção fundada na condição política, jurídica ou internacional do país ou território a que pertença uma pessoa, quer se trate de um território independente, sob tutela, sem governo próprio, quer sujeito a qualquer outra limitação de soberania.

As neurofibromatoses acontecem de forma aleatória por mutação nova ou herdada de um dos pais. Por isso as neurofibromatoses atingem as pessoas de todos os países, sem qualquer distinção de nacionalidade, etnia, raça, classe econômica ou cultura.

Portanto, não há qualquer motivo para discriminar uma pessoa com NF entre fronteiras, entre classes ou entre culturas.

 

Artigo 3
Todo ser humano tem direito à vida, à liberdade e à segurança pessoal.

Já comentamos este direito acima, como o direito fundamental de todas as pessoas e como ele se aplica às pessoas com NF.

 

Artigo 4
Ninguém será mantido em escravidão ou servidão; a escravidão e o tráfico de escravos serão proibidos em todas as suas formas.

Artigo 5
Ninguém será submetido à tortura, nem a tratamento ou castigo cruel, desumano ou degradante.

Artigo 6
Todo ser humano tem o direito de ser, em todos os lugares, reconhecido como pessoa perante a lei.

Artigo 7
Todos são iguais perante a lei e têm direito, sem qualquer distinção, a igual proteção da lei. Todos têm direito a igual proteção contra qualquer discriminação que viole a presente Declaração e contra qualquer incitamento a tal discriminação.

Artigo 8
Todo ser humano tem direito a receber dos tribunais nacionais competentes remédio efetivo para os atos que violem os direitos fundamentais que lhe sejam reconhecidos pela constituição ou pela lei.

Artigo 9
Ninguém será arbitrariamente preso, detido ou exilado.

Artigo 10
Todo ser humano tem direito, em plena igualdade, a uma justa e pública audiência por parte de um tribunal independente e imparcial, para decidir seus direitos e deveres ou fundamento de qualquer acusação criminal contra ele.

Artigo 11
1.Todo ser humano acusado de um ato delituoso tem o direito de ser presumido inocente até que a sua culpabilidade tenha sido provada de acordo com a lei, em julgamento público no qual lhe tenham sido asseguradas todas as garantias necessárias à sua defesa.
2. Ninguém poderá ser culpado por qualquer ação ou omissão que, no momento, não constituíam delito perante o direito nacional ou internacional. Também não será imposta pena mais forte de que aquela que, no momento da prática, era aplicável ao ato delituoso.

Artigo 12
Ninguém será sujeito à interferência na sua vida privada, na sua família, no seu lar ou na sua correspondência, nem a ataque à sua honra e reputação. Todo ser humano tem direito à proteção da lei contra tais interferências ou ataques.

Este direito deve ser respeitado, inclusive, na relação entre médicas e médicos e as pessoas com NF.

É fundamental que seja respeitada a autonomia das pessoas com NF e de suas famílias, considerando sua capacidade cognitiva e sua compreensão da realidade.

 

Artigo 13
1. Todo ser humano tem direito à liberdade de locomoção e residência dentro das fronteiras de cada Estado.
2. Todo ser humano tem o direito de deixar qualquer país, inclusive o próprio e a esse regressar.

Uma das limitações enfrentadas pelas pessoas com NF é a redução de sua capacidade de locomoção, por isso, é fundamental que a comunidade solidária crie condições que compensem os riscos para a saúde e as deficiências das pessoas com NF, para que elas usufruam seu direito de ir e vir.

 

Artigo 14
1. Todo ser humano, vítima de perseguição, tem o direito de procurar e de gozar asilo em outros países.
2. Esse direito não pode ser invocado em caso de perseguição legitimamente motivada por crimes de direito comum ou por atos contrários aos objetivos e princípios das Nações Unidas.

Artigo 15
1. Todo ser humano tem direito a uma nacionalidade.
2. Ninguém será arbitrariamente privado de sua nacionalidade, nem do direito de mudar de nacionalidade.

Artigo 16
1. Os homens e mulheres de maior idade, sem qualquer restrição de raça, nacionalidade ou religião, têm o direito de contrair matrimônio e fundar uma família. Gozam de iguais direitos em relação ao casamento, sua duração e sua dissolução.
2. O casamento não será válido senão com o livre e pleno consentimento dos nubentes.
3. A família é o núcleo natural e fundamental da sociedade e tem direito à proteção da sociedade e do Estado.

As pessoas com NF possuem riscos conhecidos de transmitir a sua doença a seus filhos e filhas. No entanto, esta possibilidade não deve servir de pretexto para que as pessoas com NF sejam impedidas de se casar ou ter filhos.

A sociedade solidária deve construir os meios para que a fertilização, gestação e parto das pessoas com NF ocorram da forma mais segura possível, garantindo qu a doença não seja transmitida para a nova geração e que não haja risco para as gestantes.

Neste sentido, a inseminação artificial com a seleção de embrião sem a NF, tecnologia que já está disponível na medicina privada, deve ser oferecida pela comunidade solidária às pessoas com NF por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).

 

Artigo 17
1. Todo ser humano tem direito à propriedade, só ou em sociedade com outros.
2. Ninguém será arbitrariamente privado de sua propriedade.

Artigo 18
Todo ser humano tem direito à liberdade de pensamento, consciência e religião; esse direito inclui a liberdade de mudar de religião ou crença e a liberdade de manifestar essa religião ou crença pelo ensino, pela prática, pelo culto em público ou em particular.

Artigo 19
Todo ser humano tem direito à liberdade de opinião e expressão; esse direito inclui a liberdade de, sem interferência, ter opiniões e de procurar, receber e transmitir informações e ideias por quaisquer meios e independentemente de fronteiras.

Artigo 20
1. Todo ser humano tem direito à liberdade de reunião e associação pacífica.
2. Ninguém pode ser obrigado a fazer parte de uma associação.

Artigo 21
1. Todo ser humano tem o direito de tomar parte no governo de seu país diretamente ou por intermédio de representantes livremente escolhidos.
2. Todo ser humano tem igual direito de acesso ao serviço público do seu país.
3. A vontade do povo será a base da autoridade do governo; essa vontade será expressa em eleições periódicas e legítimas, por sufrágio universal, por voto secreto ou processo equivalente que assegure a liberdade de voto.

Artigo 22
Todo ser humano, como membro da sociedade, tem direito à segurança social, à realização pelo esforço nacional, pela cooperação internacional e de acordo com a organização e recursos de cada Estado, dos direitos econômicos, sociais e culturais indispensáveis à sua dignidade e ao livre desenvolvimento da sua personalidade.

Artigo 23
1. Todo ser humano tem direito ao trabalho, à livre escolha de emprego, a condições justas e favoráveis de trabalho e à proteção contra o desemprego.
2. Todo ser humano, sem qualquer distinção, tem direito a igual remuneração por igual trabalho.
3. Todo ser humano que trabalha tem direito a uma remuneração justa e satisfatória que lhe assegure, assim como à sua família, uma existência compatível com a dignidade humana e a que se acrescentarão, se necessário, outros meios de proteção social.
4. Todo ser humano tem direito a organizar sindicatos e a neles ingressar para proteção de seus interesses.

Artigo 24
Todo ser humano tem direito a repouso e lazer, inclusive a limitação razoável das horas de trabalho e a férias remuneradas periódicas.

Artigo 25
1. Todo ser humano tem direito a um padrão de vida capaz de assegurar a si e à sua família saúde, bem-estar, inclusive alimentação, vestuário, habitação, cuidados médicos e os serviços sociais indispensáveis e direito à segurança em caso de desemprego, doença invalidez, viuvez, velhice ou outros casos de perda dos meios de subsistência em circunstâncias fora de seu controle.
2. A maternidade e a infância têm direito a cuidados e assistência especiais. Todas as crianças, nascidas dentro ou fora do matrimônio, gozarão da mesma proteção social.

Artigo 26
1. Todo ser humano tem direito à instrução. A instrução será gratuita, pelo menos nos graus elementares e fundamentais. A instrução elementar será obrigatória. A instrução técnico-profissional será acessível a todos, bem como a instrução superior, esta baseada no mérito.
2. A instrução será orientada no sentido do pleno desenvolvimento da personalidade humana e do fortalecimento do respeito pelos direitos do ser humano e pelas liberdades fundamentais. A instrução promoverá a compreensão, a tolerância e a amizade entre todas as nações e grupos raciais ou religiosos e coadjuvará as atividades das Nações Unidas em prol da manutenção da paz.
3. Os pais têm prioridade de direito na escolha do gênero de instrução que será ministrada a seus filhos.

Artigo 27
1. Todo ser humano tem o direito de participar livremente da vida cultural da comunidade, de fruir as artes e de participar do progresso científico e de seus benefícios.
2. Todo ser humano tem direito à proteção dos interesses morais e materiais decorrentes de qualquer produção científica literária ou artística da qual seja autor.

Artigo 28
Todo ser humano tem direito a uma ordem social e internacional em que os direitos e liberdades estabelecidos na presente Declaração possam ser plenamente realizados.

Artigo 29
1. Todo ser humano tem deveres para com a comunidade, na qual o livre e pleno desenvolvimento de sua personalidade é possível.
2. No exercício de seus direitos e liberdades, todo ser humano estará sujeito apenas às limitações determinadas pela lei, exclusivamente com o fim de assegurar o devido reconhecimento e respeito dos direitos e liberdades de outrem e de satisfazer as justas exigências da moral, da ordem pública e do bem-estar de uma sociedade democrática.
3. Esses direitos e liberdades não podem, em hipótese alguma, ser exercidos contrariamente aos objetivos e princípios das Nações Unidas.

Artigo 30
Nenhuma disposição da presente Declaração poder ser interpretada como o reconhecimento a qualquer Estado, grupo ou pessoa, do direito de exercer qualquer atividade ou praticar qualquer ato destinado à destruição de quaisquer dos direitos e liberdades aqui estabelecidos.

 

Para finalizar

Sempre que leio esta Declaração dos Direitos Humanos, pergunto: QUEM PODE SER CONTRA ELA?

Dr Lor

 

 

 

 

[i] Ver artigos sobre redução de expectativa de vida:

Evans DG, O’Hara C, Wilding A, et al. Mortality in neurofibromatosis 1: in North West England: an assessment of actuarial survival in a region of the UK since 1989. European journal of human genetics : EJHG. Nov 2011;19(11):1187-1191.

Masocco M, Kodra Y, Vichi M, et al. Mortality associated with neurofibromatosis type 1: a study based on Italian death certificates (1995-2006). Orphanet journal of rare diseases. Mar 25 2011;6:11.

[ii] Declaração Universal dos Direitos Humanos – Adotada e proclamada pela Assembleia Geral das Nações Unidas (resolução 217 A III) em 10 de dezembro 1948.

Governo Federal quer isolar crianças com deficiências

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* Este texto foi modificado depois que o professor Élcio Neves nos corrigiu quanto ao uso dos termos adequados para pessoas com deficiências (ver abaixo normas das Nações Unidas).

 

As crianças e adolescentes precisam conviver com outras de sua idade para desenvolverem o seu potencial humano. Precisam se socializar enfrentando as dificuldades naturais que surgem numa turma de pessoas diferentes.

Conviver com pessoas diferentes é bom para todos: para a criança com deficiência e para as crianças sem deficiência.

Ambas crescem como seres humanos.

Já comentamos o benefício do convívio em ambiente escolar com diversidade de capacidades de aprendizado ( VER AQUI E AQUI )

Ver também um excelente texto da Professora Adriana Venuto sobre esta questão  VER AQUI

Mas, que triste notícia!

Infelizmente, na semana passada, o presidente Jair Bolsonaro baixou um decreto que incentiva a criação de “salas e escolas especiais para crianças com deficiências, transtornos globais do desenvolvimento, como o autismo, e superdotação“.

Em outras palavras, uma criança com deficiências, por causa da neurofibromatose, por exemplo, será separada das demais crianças, sendo considerada incapaz de ocupar seu papel na sociedade.

O  decreto de Jair Bolsonaro provocou forte reação entre entidades e parlamentares por ser considerado “um retrocesso nas políticas de inclusão do país e discriminatório, porque abriria brechas para que as escolas passassem a não aceitar alunos com essas características” (mais comentários VER AQUI ).

A diretoria da AMANF condena esta atitude do Governo Bolsonaro e pede a todas as pessoas que nos acompanham que pressionem os parlamentares que puderem para que este decreto seja revogado.

Queremos o melhor para nossas crianças e educá-las separadamente de outras crianças da mesma idade é um crime contra o potencial humano de todas elas!

 

Sugestão do professor Elcio Neves

Qual o correto? Pessoa com deficiência oupessoa com necessidades especiais? 
O termo PcD (pessoa com deficiência) é bastante usado para se referir a uma pessoa que possui algum tipo de deficiência, porém, quando não se tem familiaridade com o assunto, o receio em usar determinadas expressões gera um pouco de insegurança. As pessoas têm medo de ofender ou constranger o próximo com palavras inadequadas.

Os termos mais utilizados e mais buscados no Google são PPD – pessoa portadora de deficiência e PNE – portador de necessidade especial. Apesar de serem amplamente utilizados, não significa que estão corretos ou que são a forma mais adequada para se referir a uma pessoa.

Atualmente, o termo oficial e CORRETO que foi definido pela Convenção das Nações Unidas sobre o Direito das Pessoas com Deficiência é PcD que significa Pessoa com Deficiência, pois ele esclarece que há algum tipo de deficiência sem que isso inferiorize quem a tem. Pessoa portadora de deficiência (PPD) ou Portador de Necessidades Especiais (PNE) são termos errados e devem ser evitados, uma vez que não transmitem a realidade como deveriam.

Por que usar PcD e outros termos adequados?

A maneira de se referir a pessoas com deficiência física, visual, auditiva ou intelectual pode demostrar um certo preconceito e criar uma barreira de comunicação. É preciso ter claro que deficiência não é sinônimo de doença, por isso o termo portador acaba sendo inadequado.

A expressão necessidades especiais também remete à ideia de que as pessoas com deficiência deverão ser tratados de forma diferente por que não possuem a mesma capacidade.

A deficiência não é a mesma coisa que a ineficiência, e quando se trata de profissionais, as atividades desenvolvidas e a produtividade podem ser iguais ou até mesmo superiores, tudo dependerá se a pessoa tem perfil, da dedicação e empenho de cada colaborador e das condições de trabalho e inclusão oferecidas pelo empregador.

Usar o termo adequado faz com que a pessoa a quem se refere não se sinta inferiorizada ou discriminada e evita algum tipo de constrangimento.

Além disso, ao falar do tipos de deficiência, não se deve impor barreira, havendo a necessidade de especificar a deficiência é possível descrever dentro de um contexto, sem que sejam usados termos pejorativos pode-se usar, por exemplo: pessoa com deficiência física. Também é possível trocar o sujeito da frase: Profissional com deficiência ou candidato com deficiência.

Quem utiliza termos adequados consegue manter uma relação amigável com qualquer pessoa, além de se mostrar um conhecedor de causas que se preocupa com o próximo.

Dicas para se relacionar

Por uma questão cultural e até por falta de informação no que se refere a inclusão das pessoas com deficiência, é comum ocorrer alguns deslizes nessa relação, por isso, veja algumas dicas do que fazer ou não.

    • Não tente vangloriar quem possui deficiência ou torná-lo um super herói. Ele é apenas alguém que pode ter os seus pontos fortes e fracos
    • Nunca subestime uma pessoa devido a sua deficiência. Se você não sabe se ela será capaz de realizar alguma tarefa, pergunte. Também não tenha receio em questionar se precisará de alguma adaptação/acessibilidade. Por exemplo, cadeirantes precisam de rampas de acesso ou mesas com altura diferenciada e para eles isso não é um problema, a inclusão se faz com a pessoa!
    • Quando estiver conversando com uma pessoa com deficiência intelectual, fale um pouco mais pausadamente para que ele possa compreender o que foi dito e aguarde ele formular a resposta sem o interromper
    • Ao conversar com uma pessoas com deficiência visual, se identifique; se houver outras pessoas, não se esqueça de mencioná-las
    • Nem sempre pessoas com deficiência precisam de ajuda. Por isso, sempre pergunte antes de sair dando o braço a um cego ou empurrando uma cadeira de rodas. Espere que a pessoa responda e em caso positivo questione a maneira correta de proceder.

Escolha o termo correto para se referir à pessoa com deficiência (PcD) para evitar constrangimento para as partes. Em situações que não souber como lidar com a questão, é mais indicado questionar como tratar ou agir do que parecer desrespeitoso ou ser ofensivo.

Quer conhecer um pouco mais sobre a inclusão de PcD? Acesse o site da Talento Incluir e se informe sobre esse universo.

Dr. Renato, advogado, ajuda a compreender a lei sobre necessidades especiais para pessoas com NF

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“O laudo de minha consulta no Centro de Referência do HC da UFMG diz que sou portador de necessidades especiais por causa da Neurofibromatose. Eu me considero apto para trabalhar. Será que posso utilizar o laudo para isenção de Imposto de Renda e de IPI para compra de veículos?”. THS, de Brasília.

Para responder a esta pergunta, nada melhor do que a opinião de um profissional das leis, um advogado como o Dr. Renato Leal Penido Fonseca, que tem nos ajudado imensamente na regularização dos nossos documentos oficiais da AMANF.

Assim, pedi a ele para nos orientar nesta questão.

Respondeu-nos o Dr. Renato dizendo:

“A Lei 13.465/00 do Estado de Minas Gerais, em seu art. 1º, define quem a são as pessoas portadoras de deficiência para fins de concessão de benefícios estaduais.

Originalmente, os portadores de neurofibromatose não estavam inseridos no art. 1º, portanto, não eram considerados portadores de deficiência.

No entanto, a situação mudou após aprovação da lei 21.459/14, também do Estado de Minas Gerais. Esta nova Lei incluiu o portador de neurofibromatose na categoria dos portadores de deficiência, alterando a Lei 13.465/00.

Assim, os portadores de neurofibromatose têm direito aos benefícios estaduais.

Dentre os benefícios concedidos pelo Estado de Minais Gerais estão a isenção do IPVA bem como do ICMS, ambos de competência estadual (somente os estados e Distrito Federal podem instituí-lo).

 A isenção dos dois tributos, IPVA e ICMS, está prevista no Decreto Estadual 43.709/03, art. 7, III, letra “a” e § 11.

 Neste caso, o portador de neurofibromatose poderá ser isento do pagamento de ICMS na compra de automóvel, rendendo-lhe desconto no preço final do veículo.

Acredito, portanto, que nosso leitor possa usufruir desses benefícios, ainda que não seja condutor do veículo. 

 Estou encaminhando um link, com acesso direto às informações necessárias para o requerimento da isenção destes dois tributos.

 https://www.mg.gov.br/servico/solicitar-isencao-de-icms-para-pessoas-portadoras-de-deficiencia-fisica-visual-mental-severa  

 Qualquer dúvida, estou à disposição!

 Renato Leal Penido Fonseca

(31) 3654-8062

(31) 9 9884-5696

 

Pelo que entendi, portanto, é que pode haver isenção de impostos estaduais em Minas Gerais e outros estados com legislação semelhante para as pessoas com NF, mas não haveria dedução de Imposto de Renda para pessoas com NF, porque o IR obedece à legislação federal. 

Dr. Renato deverá nos orientar mais sobre esta questão em breve.

 

 

Informação técnica complementar

A Lei 21.459/14 inclui o portador de NF no art. 1 da Lei 13.465/00, considerando-o portador de deficiência. Neste caso, os benefícios concedidos pelo Estado de Minas Gerais estendem-se aos portadores de NF. Quanto à possibilidade de isenção de tributos para aquisição de automóvel, o Decreto Estadual 43.709/03, diz no art. 7, III, letra “a” e § 11;

Art. 7º É isenta do IPVA a propriedade de:  

III – veículo de pessoa portadora de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autista, desde que na hipótese de veículo:

  1. novo, o preço de venda ao consumidor sugerido pelo fabricante, incluídos os tributos incidentes, não seja superior ao previsto em convênio para a isenção do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação – ICMS – na saída destinada a pessoa portadora de deficiência;
  2. (…)
  • 11.  Para os efeitos da isenção prevista no inciso III do caput, devem ser utilizados os mesmos conceitos de deficiência física, visual, mental severa ou profunda e de autista usados para o reconhecimento da isenção do ICMS.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Um filme sobre o direito à vida, mesmo quando estamos doentes

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Respeitar e proteger as pessoas que apresentam necessidades especiais é uma prática política que vem sendo conquistada em algumas sociedades somente a partir do final da Segunda Guerra Mundial, depois de assinada a Declaração Universal dos Direitos Humanos, em 1949.

No filme alemão “Nunca deixes de olhar” podemos ver de que maneira as pessoas com esquizofrenia, Síndrome de Down e outras doenças consideradas hereditárias (inclusive as neurofibromatoses) eram tratadas pelos nazistas em sua política de purificação racial.

As pessoas com determinadas doenças (consideradas genéticas) eram esterilizadas e depois mandadas para os campos de concentração onde eram assassinadas. Ver trailer do filme AQUI.

O filme é baseado em fatos reais e na vida do pintor alemão Gerhard Richter (ver resumo da vida do pintor AQUI), mas não foram apenas os nazistas alemães que esterilizavam as pessoas com doenças genéticas, pois muitos estados norte-americanos e a Inglaterra adotaram políticas fascistas semelhantes, chamada de EUGENIA.

A Associação de Neurofibromatose de Quebec, no Canadá, lembra que “o sonho de criar uma raça superior através da eliminação das pessoas com deficiência, tal como foi praticada na Alemanha nazista, ou a esterilização eugênica das pessoas com deficiência mental, por razões econômicas, foram praticados durante as décadas de 1920 e 1930 em perto de 25 Estados-Membros nos Estados Unidos, incluindo a Califórnia e Geórgia, quando se pensava que a doença mental era hereditária e experiências semelhantes ocorreram na Grã-Bretanha”. VER AQUI texto completo

Para entender melhor esta questão vale a pena ler o que escreveu Jason Stanley, filósofo e cientista norte-americano da Universidade de Yale nos Estados unidos, que publicou um livro no ano passado chamado “Como funciona o fascismo – a política do ‘nós’ e ‘eles’” ( Ver livro aqui).

Jason diz que numa ideologia competitiva, que mede o valor da vida humana pela produtividade no trabalho, a propaganda política de extrema direita apresenta os membros de um determinado grupo (negros, indígenas, emigrantes ou doentes, por exemplo) como preguiçosos e isto é uma maneira de desvalorizar seus direitos humanos. Ou seja, os pobres seriam pobres porque não dão duro, não se esforçam, não trabalham para valer.

O filósofo mostra que esta ideologia fascista é que justifica a atitude dos seguidores de Hitler em relação às pessoas com necessidades especiais, que eram descritas como pessoas que levavam uma vida indigna de vida. Os cidadãos com “deficiência” eram considerados desprovidos de valor humano. Aqueles que dependiam do Estado para sua sobrevivência (por exemplo, semelhantes ao nosso bolsa-família, aposentadoria por invalidez ou Benefício de Prestação Continuada) eram considerados inúteis.

Diz Jason Stanley: “Os governos fascistas foram responsáveis por algumas das piores demonstrações de crueldade já vistas na humanidade em relação às populações com deficiência. A Lei para a Prevenção da Progênie com Doenças Hereditárias, promulgada em 1933 pela Alemanha nazista, determinou a esterilização de cidadãos deficientes, sendo seguida pelo programa secreto T4, que mandou para as câmaras de gás cidadãos alemães com deficiência e, finalmente, em 1939, os médicos foram ordenados a matá-los”.

Vale a pena ver o filme e ler o livro para ficarmos alertas, porque há políticos eleitos querendo o retorno daquelas ideias fascistas ao dizerem que o estado brasileiro não deve gastar recursos com as pessoas com necessidades especiais (como benefícios, aposentadorias dignas, cotas raciais, programas de apoio social), porque elas não merecem viver porque não são produtivas.

 

 

Cotas para pessoas com NF1 e necessidades especiais?

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“Estou tentando conseguir um emprego há dois anos e num deles falei da minha doença que traz necessidades especiais e o encarregado disse: Quem usa cota, no meu entender, está assinando embaixo que é incompetente! ”. Como a gente pode responder a uma coisa dessa? JGM de São Paulo.

Caro J, compreendo sua decepção e a incompetência da pessoa que disse isto, porque ela parece desinformada sobre o sentido das cotas na nossa sociedade.

A ideia das cotas começa no nascimento de cada um de nós.

Imagine dois irmãos que acabam de nascer. Os gêmeos Pedro e Paulo. Ambos são seres humanos com igualdade de direitos, entre eles o direito à vida, à dignidade, à educação, ao trabalho, à saúde, à segurança, à moradia e à cultura, entre outros.

Em outras palavras, ambos têm o mesmo potencial para viver uma vida plena e feliz.

No entanto, Paulo nasceu com uma doença genética, como a Neurofibromatose do tipo 1 (NF1), sobre a qual ele não teve qualquer escolha ou responsabilidade. Esta doença produz, por exemplo, alguma dificuldade para ele aprender a ler, escrever, praticar esportes e se relacionar com os colegas.

Se somos uma sociedade democrática, que deseja que todos os brasileiros sejam felizes, nosso dever é criar condições para que o Paulo possa compensar suas dificuldades causadas pela doença e atingir a melhor situação possível dentro dos seus limites. Por exemplo, ser capaz de aprender um ofício, trabalhar e conseguir se manter economicamente de forma autônoma.

Assim, a família, as escolas, as empresas, a sociedade, enfim, deve oferecer situações que atendam as necessidades especiais de Paulo para que ele seja um cidadão brasileiro com plenos direitos.

E como fica o Pedro nessa história?

Numa primeira situação, há recursos suficientes e o Pedro não perde nada com o apoio adicional que é fornecido ao Paulo e eles podem levar suas vidas de forma cooperativa, cada um oferecendo para a sociedade aquilo que pode (dentro de sua capacidade), mas ambos recebendo o mesmo respeito por parte da sociedade à qual pertencem.

Esta condição de recursos suficientes para todos é o desejo de todos nós, não é verdade?

Mas, pode ser que os recursos não sejam suficientes para o pleno desenvolvimento das duas crianças por causa das necessidades especiais do Paulo. Então, é preciso repartir uma parte do que seria destinado ao Pedro com o Paulo, para que ambos sejam capazes de atingir o melhor possível dentro daquelas circunstâncias.

Pode ser que Paulo precise utilizar uma cota reservada para pessoas com necessidades especiais numa grande empresa para ser capaz de trabalhar e viver de forma autônoma.

Mesmo assim, esta situação de compartilhamento dos recursos disponíveis pode ser benéfica para o Pedro estimulando-o a desenvolver uma qualidade humana importantíssima, a solidariedade.

Uma família, um povo, uma nação, uma humanidade somente se formam com solidariedade.

 

Imagine agora que Pedro e Paulo não sejam irmãos, mas duas crianças nascidas em famílias diferentes.

Uma das famílias é pobre e a outra rica, por exemplo. Ou uma delas é negra e a outra branca.

 

A solidariedade social é a base fundamental das cotas, inclusive para as pessoas com necessidades especiais, como você, caro J.

E não deve ser motivo de vergonha, como aquela pessoa desinformada sugeriu a você.

Vá em frente, use seu direito conquistado em nossa legislação.

 

 

 

 

 

 

Reconhecer nossas necessidades especiais para defender nossa cidadania

Neste último sábado (30 de março de 2019), o tema das necessidades especiais para as pessoas com neurofibromatoses foi o assunto principal das discussões da reunião mensal da nossa associação, a AMANF.

A principal ideia defendida por várias pessoas foi: RECONHECER AS NOSSAS NECESSIDADES ESPECIAIS NÃO É ASSUMIR A POSIÇÃO DE POBRES COITADOS, MAS SIM LUTAR PELOS NOSSOS DIREITOS, É EXERCER A NOSSA CIDADANIA.

A participação nesta discussão foi democrática e animada entre as pessoas presentes (ver lista abaixo), e conversamos e decidimos sobre diversos assuntos, mas aprofundamos principalmente nossa compreensão da questão das necessidades especiais.

Muitas pessoas manifestaram sua preocupação com as propostas de reforma da Previdência que estão sendo apresentadas pelo atual governo federal. Muitos temem que ocorra redução na prestação de benefícios e na concessão de aposentadorias pelo INSS.

Há um receio também na fala de muitos associados de que as perícias médicas daqui para a frente sejam realizadas com excessivo rigor e as pessoas que precisam de benefícios sejam impedidas de receber aquilo que merecem por direito. Aliás, tivemos alguns relatos sobre isto, entre eles o de um dos presentes, o qual levou 4 laudos de especialistas em sua doença atestando que ele está totalmente incapacitado para o trabalho de forma permanente, mas o médico perito, apesar de desconhecer a doença (Schwannomatose) e sem sequer examinar nosso associado, desconsiderou os laudos apresentados e recusou a aposentadoria.

Houve relatos também de pessoas com dificuldades visuais e cognitivas, também com laudos médicos atestando suas necessidades especiais, que não têm recebido adaptações por parte de universidades particulares e nem condições especiais para provas e afastamentos para tratamento, situações estas a que elas têm direito por lei.

Foi dito que O SOL NÃO NASCE IGUALMENTE PARA TODAS AS PESSOAS, porque algumas nascem com doenças genéticas, por exemplo, como as neurofibromatoses, doenças estas que causam limitações na sua capacidade de estudar, de conseguir trabalho ou mesmo levar de uma vida social e afetiva plena.

Comentou-se que é dever de toda sociedade proteger a todas as pessoas de forma que todas elas sejam iguais em cidadania, quer dizer, iguais em direitos. Como foi dito por um dos associados: não é passar a mão na cabeça, o que é preciso é se adaptar as condições para que a pessoa com necessidades especiais possa aprender e se desenvolver como os demais colegas sem doenças limitantes.

Concluímos que somente com a proteção da sociedade é que aqueles que nascem com limitações físicas, psicológicas ou econômicas poderão alcançar o seu potencial humano e serem pessoas completas em sua humanidade.

Depois de uma boa e amistosa discussão, ficou decidido que a página da AMANF nas próximas semanas apresentará e divulgará uma série de direitos que possuem as pessoas com necessidades especiais.

 

Seminário sobre NF e convite ao Senador Romário

Outro assunto que aprovamos na reunião foi a possibilidade de convidarmos o senador Romário (que tem defendido as pessoas com doenças raras) para participar de um seminário que estamos preparando para 2019, no qual serão discutidos os principais avanços no tratamento das neurofibromatoses. A data e a programação ainda serão marcadas e divulgadas na página da AMANF.

Ficou decidido que será elaborada uma lista de prioridades para as pessoas com NF a ser apresentada ao senador Romário, incluindo o fornecimento de medicamentos para dor neuropática, a garantia de aposentadoria e prestação de benefício continuada para aqueles que precisam, a garantia e ampliação das cotas para pessoas com deficiência e melhoria do atendimento nas perícias do INSS.

 

Ritalina na NF1

Outro tema tratado foi se devemos ou não usar o metilfenidato (Ritalina) nas crianças e jovens com NF1 e dificuldades de aprendizado. Lembramos algumas informações que já foram divulgadas nesta página.

 

Outros temas

  • Foram comunicados que temos novos horários de atendimento médico pelo SUS no Centro de Referência com a contratação do Dr. Bruno Cota pelo Hospital das Clínicas.
  • Foi adiada a criação do Cartão de Associado da AMANF para depois do julgamento da ação judicial que está regularizando a situação dos documentos da AMANF no cartório.
  • Ficamos de continuar a conversa sobre dificuldades psicológicas, cognitivas e comportamentais das pessoas com NF1 (escolares, sono, psicomotoras, esportes, autismo, relacionamentos afetivos e outras), especialmente comentando os efeitos da psicanálise, da psicoterapia e dos medicamentos.
  • Todas as pessoas foram convidadas para participarem da pesquisa da Dra. Sara de Castro Oliveira e responderem o questionário sobre problemas de sono nas pessoas com NF1 que está disponível na página da AMANF.

Sem mais nada a tratar, realizamos um pequeno lanche e foi elaborada esta Ata por mim, como presidente atual da AMANF, registrando a presença das seguintes pessoas:

Dr. LOR (Presidente 2017-2019)

Claudio Luiz

Danielle Castro

Marcos Paulo S. Campos

Nicolas Alves

Giorgete Viana Silva

Luiz Felipe das Neves

Dilma Vicente Silva

Karina Imaniche

Letícia Aparecida Miguel dos Santos

Adriana Venuto

Edenilson Ribeiro de Souza

Edwei Carlos de Souza

Reunião de congraçamento da AMANF

 

Realizamos neste sábado (24/11) nossa reunião anual da AMANF para o encerramento das atividades de 2018, com a presença de Nilton Alves de Rezende, Tânia Marília Silva Corgozinho, Dilma Vicente da Silva, Elcio Neves da Silva, Edenilson Ribeiro de Souza, Maria Danúzia Silva Ribas, Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Maria Helena Rodrigues Vieira, Marcos Vinicius Soares Vieira, Fabiana Amélia Reis Pantuzza, Clara Pantuzza, Letícia Aparecida Miguel Santos, Leonardo Soares Vasconcelos, Pedro Henrique Rodrigues Vieira, Raimunda Miguel dos Santos, Rosângela da Silva Santos, Marcos Paulo Soares Campos, Regina Helena e Giorgete Viana Silva (ver foto acima realizada pelo Pedro), na qual conversamos sobre:

  • As novidades do Congresso Mundial de Neurofibromatoses em Paris, as quais serão apresentadas na página da AMANF nas próximas semanas.
  • Conversamos sobre as dificuldades de aprendizado escolar e o Dr. Nilton disse que é preciso mudar o acolhimento dos alunos na escola e Maria Helena falou sobre a necessidade de mudarmos o olhar dos professores sobre as neurofibromatoses quando eles ainda estão na faculdade, preparando-os para a inclusão.
  • Como proposta para o próximo ano, a AMANF poderia oferecer palestras sobre NF para as Faculdades de Educação, Biologia, Ciências, Educação Física e outras que formam professores para a rede de ensino pública e privada.
  • Elcio comentou que o processo de inclusão é bastante ativo no Estado do Espírito Santo, onde reside.
  • Elcio falou sobre os avanços da organização de pessoas com doenças raras no Espírito Santo e trouxe material de divulgação das entidades envolvidas.
  • Falamos dos planos para 2019, incluindo a criação do Cartão de Associado da AMANF.
  • Falamos sobre a proposta de realizarmos novamente o curso de formação em neurofibromatoses em 2019, desta vez enfocando a cada mês diferentes aspectos das dificuldades psicológicas, cognitivas e comportamentais das pessoas com NF1 (escolares, sono, psicomotoras, esportes, autismo, relacionamentos afetivos e outras). O programa será apresentado na primeira reunião do próximo ano e o curso deverá ser iniciado em março.
  • Decidimos colocar na página da AMANF o modelo de atestado para portadores de necessidades especiais com NF (abaixo).
  • Palavra livre.

Saboreamos delicioso lanche de confraternização, com os tradicionais cachorros-quentes da Danúzia, quindins, refrigerantes, salgadinhos e bolo da AMANF. Encerramos com a foto tradicional. Até 2019.

Dr. LOR

(Presidente 2017-2019)

 

Atendendo a decisão da reunião, apresentamos abaixo um modelo de relatório de atendimento que vem sendo apresentado em escolas, empresas e junto ao INSS para justificar as necessidades especiais das pessoas com NF1.

Relatório de Atendimento – Necessidades especiais

Belo Horizonte, XX de XX de 20__

NOME da pessoa, endereço, telefone, e-mail

NOME foi atendida (o) em nosso Centro de Referência e apresenta o diagnóstico de neurofibromatose do tipo 1 (NF1) (CID Q-085.0). Como critérios diagnósticos ela (e) apresenta mais de 5 manchas café com leite, efélides axilares e inguinais e mais de dois neurofibromas. Mais informações sobre a doença estão disponíveis na página na internet: www.amanf.org.br.

Como complicações da NF1, ela (e) apresenta dificuldade de aprendizado caracterizada por: (por exemplo, dificuldade de atenção, que gera hiperatividade, pouca memória, com dificuldade especialmente nas provas, etc.)

Além disso, apresenta baixo peso e estatura, além de redução da força muscular geral, o que limita suas atividades físicas e aumenta sua fadiga.

Sugerimos:

  • Apoio especial na escola (ver abaixo);
  • Avaliação da fonoaudiologia para desordem do processamento auditivo e ajuste na fonoterapia, se comprovada a desordem;
  • Atividades físicas lúdicas para fortalecimento muscular, redução da osteopenia e redução de quedas;
  • Banhos de sol e reavaliação da Vitamina D para prevenção da osteoporose;
  • Reavaliação anual.

 

As dificuldades de aprendizado na NF1

Tem sido observado internacionalmente que os déficits cognitivos são comuns na NF1, podendo acometer cerca de 50% a 80% das pessoas com NF1.

Elas apresentam dificuldade com as tarefas visuais, assim como nas habilidades de memória e linguagem, o que pode resultar em baixo desenvolvimento da escrita, leitura e matemática. As crianças podem exibir planejamento insuficiente, pouca capacidade de organização e de controle temporal, além de dificuldades de absorver e integrar novas informações, o que as atrasam na escola.

Pouca coordenação e flexibilidade exagerada das articulações podem impedir que indivíduos com NF1 aprendam a andar de bicicleta, amarrar os sapatos ou segurar corretamente a caneta.

Além disso, as pessoas com NF1 têm dificuldade para entender ironia, sarcasmo e piadas.

Em nosso meio verificamos que a maioria dos pacientes apresenta distúrbios da voz e do controle motor oral e possivelmente 100% das pessoas com NF1 apresentam desordem do processamento auditivo (DPA), ou seja, ouvem normalmente, mas não entendem bem o que ouvem. Verificamos também que a DPA está correlacionada com as dificuldades de aprendizado em pessoas com NF1.

Até o presente, não há medicamentos que sejam comprovadamente eficazes para o tratamento das dificuldades de aprendizado na NF1. Diante disso, são necessários os apoios  de familiares e das instituições escolares (maior paciência com as dificuldades, explicar com mais clareza na pronúncia das palavras, dar mais tempo para seu aprendizado, reduzir as pressões por desempenho, enfatizar a socialização mais do que o conhecimento) para que as crianças com NF1 atinjam seu potencial humano.

 

As neurofibromatoses constituem doenças que tornam as pessoas acometidas portadoras de necessidades especiais segundo a Lei 21.459, de 2014, fruto do PL 3.037/12, sancionada pelo governador de Minas Gerais[1] em 2014, que assegura às pessoas com neurofibromatose os direitos e benefícios previstos na Constituição e na legislação estadual e federal que definem as pessoas com necessidades especiais, ou seja, são aquelas que se enquadram nas nos dispositivos da Convenção sobre Direitos da Pessoa com Deficiência (Decreto 6.949/2009) e pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência Física (Lei 13.146/2015). Neste sentido, as manifestações neurológicas da NF1 fazem com que as pessoas cometidas se enquadrem no conceito de que pessoas com deficiências, que “são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas” (Decreto 6.949/2009 da Presidência da República).

A principal característica de sua deficiência é de natureza mental, ou seja, “funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: comunicação e habilidades sociais” (Inciso IV do Art. 4º do Decreto 3.298/1999 da Presidência da República).

Considerando o exposto acima, NOME é portador (a) de necessidades especiais, para quem solicitamos a aplicação dos benefícios legais das demais pessoas com deficiência, como apoio especial na escola.

Coloco-me ao inteiro dispor para quaisquer esclarecimentos.

Atenciosamente,

 

 

Médico

Inscrição no CRM

CPF

[1] Há legislações semelhantes no Estado do Rio de Janeiro e no Estado do Espírito Santo.

 

Tema 264 – Paraolimpíadas: saúde ou triplo sofrimento?

“Meu filho de 9 anos tem NF1 e precisou amputar a parte de baixo da perna direita por causa da displasia da tíbia que deu pseudoartrose. Ele se adaptou bem com a prótese, mas acho ele muito desanimado. Vejo os atletas paraolímpicos e fico pensando se não seria bom para sua saúde se ele tentasse praticar um esporte de competição. ” CMR, de São Paulo.

Caro C, obrigado pela sua pergunta oportuna, pois estão acontecendo no Rio as competições entre as pessoas com necessidades especiais.

De fato, a NF1 é uma doença que torna algumas pessoas portadoras de necessidades especiais e, inclusive, já existe legislação sobre isto (ver AQUI ). Estas limitações causadas pelas NF1 podem ser de ordem física (como seu filho) ou intelectuais (dificuldades psicomotoras). Além disso, sabemos que as pessoas com NF1 apresentam menos força muscular, menor capacidade aeróbica (capacidade física) e maior dificuldade de regular a temperatura do corpo, e todos estes fatores levam ao menor desempenho nos esportes.

Talvez em decorrência destas limitações físicas, as pessoas com NF1 parecem menos envolvidas em esportes e competições e, pelo contrário, apresentam um temperamento menos competitivo e mais tímido. Então, fazer com que uma criança com NF1 pratique esportes, especialmente com a finalidade de se tornar um atleta paraolímpico, pode se tornar um triplo sofrimento para ela.

O primeiro sofrimento da criança com NF1 (e talvez de todas as pessoas com quaisquer outras doenças crônicas e incuráveis) já está presente no fato dela não poder levar a vida como as demais pessoas de sua idade pelas limitações próprias da doença. Ela já carrega o peso da discriminação dos colegas por causa de suas características (serem mais lentas, apresentarem manchas, etc.)

O segundo sofrimento é que para se tornar “atleta” é preciso participar diariamente de treinamentos em atividades que não trazem prazer (especialmente para pessoas com NF1) e que, para obter resultados esportivos a pessoa deve se submeter a práticas dolorosas, desconfortáveis e que desperdiçam muitas horas de vida. Num exemplo extremo, veja a reportagem recente sobre a prática de automutilação em atletas paraolímpicos que um em cada cinco atletas paraolímpicos está fazendo para vencer competições (ver AQUI ).

O terceiro sofrimento é a pessoa com NF1 (ou vítima de outras doenças) ser eventualmente comparada pelos pais ou pelos colegas aos atletas paraolímpicos na televisão, que são apresentados como exemplos de superação e força de vontade. – Está vendo? Se você se esforçasse mais, talvez fosse capaz de fazer a mesma coisa… – pode ouvir uma pessoa com deficiência diante da televisão, onde um atleta paraolímpico acaba de receber uma medalha – Mas você é meio preguiçoso…

Mesmo tendo escrito em 2011 um dos capítulos de um livro internacional chamado “Manual de Medicina Esportiva para Atletas Paraolímpicos” (ver capa do livro na figura acima), eu já havia abandonado a prática da Medicina Esportiva (que exerci por cerca de 20 anos), por entender que o esporte de alto nível não faz bem à saúde mental e física dos atletas, especialmente aos jovens.

Pelo contrário, os níveis de competição que os esportes em geral atingiram, incluindo as olimpíadas e paraolimpíadas, provocam comportamentos neuróticos e doentios nos atletas e na sociedade. Estes comportamentos somente interessam aos patrocinadores (especialmente às indústrias de alta tecnologia) e à ideologia baseada na competição e no suposto mérito pelo esforço individual, o famoso mito do “querer é poder”.

Por isso tenho questionado o papel das competições esportivas na nossa sociedade. Estou convencido de que as atividades físicas regulares são necessárias para uma vida saudável para todos os seres humanos (que queiram fazê-las), mas não a competição envolvida nos esportes (ver cartilha sobre obesidade infantil  AQUI ).

Você pergunta se esporte poderia ser bom para a saúde de seu filho com NF1. Repito que é preciso separar as atividades físicas regulares (cotidianas, moderadas, prazerosas, lúdicas) das atividades de competição esportiva. As primeiras são necessárias para a saúde. As segundas, causam doenças físicas e sociais.

Se desejar saber um pouco mais de minha opinião sobre esportes e saúde, veja um artigo que escrevi, chamado “Ouro em panaceia” clicando  AQUI ).

Alguém poderia argumentar que a prática do esporte ajudaria a pessoa com deficiência a ser incluída na comunidade. Penso que precisamos construir uma sociedade na qual ninguém precisa provar que merece ser respeitado. Todos nascemos merecendo igualmente respeito e uma vida digna.

Pergunta 197 – Novas leis: neurofibromatose quer dizer incapacidade para o trabalho?

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Muitas pessoas perguntam se por terem nascido com neurofibromatose tem direito à aposentadoria por invalidez. Esta é uma pergunta importante e precisa ser respondida tendo em vista as leis existentes.

Por exemplo, ontem comentei sobre o Projeto de Lei Federal que está tramitando no Congresso Nacional em relação às pessoas com neurofibromatoses, encaminhado por um deputado federal pelo Espírito Santo, Sergio Vidigal (PDT). É um projeto bastante semelhante à lei que já está em vigor em Minas Gerais, segundo a qual as pessoas acometidas por neurofibromatoses já são consideradas portadoras de necessidades especiais (Lei 21.459, de 2014, fruto do PL 3.037/12, sancionada pelo governador de Minas Gerais em 2014).

A Lei mineira “inclui no grupo de pessoas com deficiência aquelas acometidas com neurofibromatose, doença incurável e degenerativa, também chamada de síndrome de Von Recklinghausen, que causa dores crônicas e desfiguração de partes do corpo. A norma assegura às pessoas com neurofibromatose os direitos e benefícios previstos na Constituição e na legislação estadual para a pessoa com deficiência, desde que ela se enquadre no conceito definido na Lei 13.465”.

Nesta semana, o professor Élcio Neves da Silva, uma pessoa que está exercendo grande liderança na organização da associação capixaba de apoio às pessoas com neurofibromatoses, também me informou que foi publicada uma nova Lei no Estado do Espírito Santo, semelhante à de Minas Gerais, que reconhece as necessidades especiais das pessoas com neurofibromatoses.

A nova Lei, de autoria do deputado estadual Doutor Homero (PMDB), recebeu o número 10.490/2015, e foi publicada no Diário Oficial do Espírito Santo no dia 18 de janeiro de 2016. Ela pretende assegurar a todas as pessoas com NF os cuidados diferenciados garantidos pela Constituição Estadual e demais legislações em vigor.

Estas leis e o projeto federal têm alguns pontos em comum, sobre os quais precisamos conversar. Primeiro, quero deixar claro que entendo que as pessoas que propuseram estas leis buscam a melhoria das condições de saúde das pessoas com neurofibromatoses. No entanto, alguns conceitos incluídos no texto das leis podem causar dificuldades na sua aplicação.

Primeiro, tanto a lei estadual como o projeto federal se destinam ao benefício de pessoas com o que eles denominam de Síndrome de Recklinghausen. É importante lembrar que os conhecimentos modernos sobre as neurofibromatoses não utilizam mais a denominação de Síndrome (ou Doença) de Recklinghausen desde o início da década de 90 no século passado.

Não é apenas uma questão de troca de nomes, mas já se decorreram mais de 26 anos desde o consenso internacional alcançado depois das descobertas dos genes causadores das neurofibromatoses. A partir daquela data, toda informação científica vem sendo construída dentro de um novo modelo científico, o qual não mais confunde as neurofibromatoses com a Doença de von Recklinghausen e nem com os sete tipos de NF propostos pelo Professor Riccardi.

Segundo, as leis dão a entender “A” neurofibromatose é uma doença genética rara que se manifesta por volta dos 15 anos e provoca o crescimento anormal de tecido nervoso pelo corpo, formando pequenos tumores externos chamados de neurofibromas.

Então, mais uma vez, para evitar confusões, é preciso lembrar que todas AS neurofibromatoses já estão presentes ao nascimento (nos genes) e que podem se manifestar em qualquer época da vida, desde os primeiros anos de idade (geralmente a NF1), no começo da vida adulta (geralmente a NF2) ou depois dos 30 anos (geralmente a Schwannomatose).

Terceiro, as leis mencionam que as pessoas acometidas têm de conviver com dores crônicas ou “desfiguramento” de partes do seu corpo, o que causa grande sofrimento ao indivíduo e a seus familiares.

De fato, para algumas pessoas, o principal problema de sua doença são as dores, como na Schwannomatose. No entanto, geralmente dor não é a principal queixa das pessoas com NF1 e NF2. Além disso, é preciso esclarecer, porque isso assusta e faz sofrer muitas famílias, que algum tipo de deformidade corporal pode acontecer em menos de 10% das pessoas com NF1 e praticamente estas complicações estão ausentes na NF2 e Schwannomatose.

Numa nota de divulgação da nova Lei no Espírito Santo, a Sra. Luísa Bustamante finaliza dizendo: “A intenção é chamar a atenção das autoridades para o problema. São inúmeras pessoas que estão nessa condição e que são perfeitamente capazes; porém, não são aproveitadas pelo mercado de trabalho pelo fato de terem essa patologia. Além da luta pela vida, o preconceito por causa das mudanças no corpo também é um desafio para quem tem essa doença incurável”.

Concordo plenamente que estas propostas são humanitárias e buscam o reconhecimento das neurofibromatoses por parte da sociedade e das autoridades.

No entanto, talvez seja interessante esclarecer a questão da capacidade ou não para o trabalho.

Existem pessoas com neurofibromatose que são capazes e outras que são incapazes para o trabalho. O simples fato de nascer com a doença não significa que haverá impedimento de sua capacidade funcional, mas serão certas eventuais complicações, que podem ou não ocorrer ao longo da vida, é que levarão ou não uma determinada pessoa às necessidades especiais.

Assim, temos que ver as limitações e potencialidades de cada caso, para não tornarmos incapaz uma pessoa produtiva ou não reconhecermos as necessidades especiais de alguém limitado pela doença. Não podemos tratar pessoas desiguais da mesma forma, assim como não podemos tratar pessoas semelhantes de forma desigual.

Parabéns Élcio e demais companheiros por mais este passo dado em mais um Estado brasileiro e contem com nosso apoio do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

Quantos especialistas são necessários na NF?

… tenho uma filha de 10 anos com NF1, tem dificuldade de aprendizagem na escola e problemas na fala. Tenho medo que além desses problemas ainda apareçam, com a puberdade, os temidos fibromas apareçam. Fazemos acompanhamento com um neurologista, oftalmologista e pediatra, que até o momento não encontraram nada de muito significativo. Há outra forma de acompanhar melhor ou estamos no caminho certo? Há especialista na minha cidade? MPPO de Vitória, ES.

Cara M, obrigado por levantar esta dúvida.

Começo respondendo pelo final das suas perguntas: sim, em sua cidade já existe uma associação de apoio a pessoas com neurofibromatoses, atualmente coordenada pelo professor Elcio Neves (Rua José Motta Fraga 149, Bairro São Cristóvão, Vitória, ES – CEP 29048-470, elcioneves1602@hotmail.com) Acho que um contato com ele poderá ser enriquecedor para você e sua família.

Quanto aos problemas de sua filha, sim, existe a possibilidade de que ela venha a desenvolver neurofibromas cutâneos (85% aproximadamente), mas quando eles aparecem isto acontece lentamente e eles podem crescer bem devagar ou ficar estáveis por algum tempo. Estes neurofibromas cutâneos podem ser retirados por pequenas cirurgias se incomodarem esteticamente. Não existem ainda medicamentos para evitar ou diminuir os neurofibromas cutâneos, mas nossa esperança é de que um dia eles estejam disponíveis de forma segura.

Parece-me que, neste momento, o mais importante é cuidar da dificuldade de aprendizado de sua filha, procurando socializá-la em seu grupo da mesma idade. Para isto deve exigir seus direitos de atenção especial na escola.

Vejo também que você realiza, como muitos outros pais de crianças com NF1, a chamada “via médica”, passando de um especialista para outro, ano após ano. Infelizmente, devido às neurofibromatoses serem doenças raras, a maioria dos profissionais da saúde conhece de forma superficial os problemas gerais destas doenças (alguns costumam dizer, isto é genético, o tumor é benigno e NÃO HÁ NADA A FAZER, etc.).

Na verdade, as neurofibromatoses não têm CURA, mas têm TRATAMENTOS, os quais melhoram muito a qualidade de vida das pessoas acometidas e diminuem o sofrimento das famílias. Mas a maioria dos profissionais sem experiência com neurofibromatoses desconhece estas condutas (ver nosso manual de condutas publicado este ano, por enquanto em inglês, clicando aqui, que você pode imprimir e levar para o médico de sua filha).

Por medida de segurança diante da sua pouca familiaridade com a doença, muitos médicos solicitam a opinião de outros especialistas (geralmente neurologistas, dermatologistas, oftalmologistas), os quais, por sua vez, também conhecem pouco as neurofibromatoses e pedem exames complementares (ressonâncias, tomografias, biópsias, exame de DNA, etc.).

Diante dos resultados dos exames, geralmente normais ou com alterações pouco compreendidas por aqueles que não conhecem as NF, por exemplo, algumas “manchinhas” na ressonância do cérebro (chamadas tecnicamente de hiperintensidades ou hamartomas), os médicos pedem outros exames ou recomendam controles periódicos, nos quais tudo começa de novo.

Pior é quando os médicos indicam tratamentos agressivos para problemas que não precisam deles, como no caso dos gliomas ópticos que na imensa maioria das vezes são benignos, não causam qualquer problema e há inclusive casos documentados de desaparecimento espontâneo do tumor com o passar dos anos.

A maneira de enfrentarmos esta questão é investirmos na capacitação das famílias para lidarem com a doença, porque somente elas podem conhecer a sua doença de forma mais profunda e assim ajudarem os próprios médicos a conduzirem cada caso corretamente.

Para isto é preciso as famílias se organizem e lutem para que toda a informação científica construída sobre as neurofibromatoses esteja disponível em termos compreensíveis para as pessoas que não têm formação em biologia e medicina.

Como parte desta luta, o professor Nilton Alves de Rezende apresentou e foi aprovado na semana passada no Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais um curso de capacitação em neurofibromatoses para familiares e profissionais da saúde, o qual começará a ser oferecido regularmente a partir de 2016.

Esperamos que as famílias venham e se habilitem para cuidar melhor de si mesmas, reduzindo a via médica e seu sofrimento desnecessário.