Entries by Luiz Oswaldo Rodrigues

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Neurofibromatoses, Direitos e Prioridade: por uma inclusão que reconhece as diferenças

Equipe de Apoio Jurídico da AMANF   Chamamos de neurofibromatoses um grupo de doenças, que têm em comum alterações na pele e tumores no sistema nervoso central, a Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e as Schwannomatoses (ver aqui mais informações). As neurofibromatoses são condições genéticas raras, de manifestação diversa, que podem impactar a vida de […]

Momentos do Encontro Musical

Foram momentos ótimos preparados pelo Dr. Bruno e a Dra. Joyceana, que reuniram muitas famílias para escutarem a Banda NF1, a palestra do Tiago sobre meditação e sorteio de brindes, além do lanche delicioso! Parabéns por darem continuidade aos encontros afetivos e efetivos da AMANF! Vejam aqui o link para um vídeo que foi feito […]

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Em quais Estados já temos leis que garantem direitos às pessoas com Neurofibromatoses?

Muitas pessoas nos perguntam se em seus Estados existem leis que garantem às pessoas com Neurofibromatoses (NF1 e Schwannomatoses) os direitos de serem tratadas como pessoas portadoras de necessidades especiais. Para responder a esta pergunta, a Equipe de Apoio Jurídico da AMANF elaborou este mapa e o quadro abaixo, onde temos uma visão do momento […]

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Venha participar neste sábado, 31/5 !!!!!

  Muitas atividades!! Além do ensaio da Banda Não Falta 1, teremos outras apresentações musicais, gincanas, sorteio de brindes, pipoca e algodão doce, e palestra sobre meditação e mindfulness Criamos um rápida inscrição para a sua confirmação! Basta clicar neste link para confirmar sua participação e reservar seu lanche!!! https://forms.gle/tLCfczwaFJ21TuMw5 Esperamos você e sua família! […]

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A pessoa com neurofibromatose pode ser considerada uma pessoa com deficiência?

    Equipe de Apoio Jurídico da AMANF   As neurofibromatoses são um grupo de doenças genéticas raras que possuem em comum as manchas cutâneas cor de café com leite e a formação de tumores múltiplos derivados do sistema nervoso. As neurofibromatoses podem se manifestar de diferentes formas e graus de severidade, sendo os três […]

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MUITO OBRIGADO, LUCCA!

Queremos agradecer a generosidade da família do LUCCA, que festejou seu aniversário com muito mais do que bolos e balões: espalhou a generosidade amorosa nos corações de tantas pessoas que nos enviaram doações. Estas doações serão transformadas em cuidados relacionados com a saúde para muitas famílias com NF1 que estão necessitadas! Parabéns, LUCCA, pelo seu […]

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O que acontece se pararmos de usar o selumetinibe?

  Nos últimos congressos sobre Neurofibromatoses, esta pergunta tem sido feita às pessoas que trabalharam no estudo que justificou o uso do selumetinibe em neurofibromas plexiformes com sintomas graves e que não podem ser operados: por quanto tempo devemos usar o selumetinibe?  Sabemos que naqueles casos em que não houve resposta ao selumetinibe, o medicamento […]