Recebemos recentemente o guia de monitoramento e vigilância de longo prazo adotado pela Sociedade de Neurofibromatose de Ontário, no Canadá. Sabendo que o Canadá tem um sistema de saúde que se parece bastante com o nosso Sistema Único de Saúde, achamos interessante comparar as condutas canadenses com as condutas adotadas no nosso Centro de Referência […]
G.M.S.O. de Florianópolis pergunta: “Tenho NF1 e entrei na menopausa, estou com muito calorão, depressão e outros problemas. Já retirei o útero por causa de miomas. A médica receitou um medicamento à base de estrógeno. Ouvi dizer que hormônios aumentam os neurofibromas. Posso usar?” Agradecemos sua pergunta, pois ela pode ser útil a outras […]
Pergunta da leitora E.M.L. de Natal, RN: ”Minha filha com 24 anos estava bem até 6 meses atrás quando sentiu uma dor forte na barriga e no pronto atendimento do SUS foi feito ultrassom que suspeitou de tumor. Fizeram ressonância e apareceram tumores nas raízes dos nervos. A dor melhorou , mas a neurologista pediu […]
Clique aqui: https://www.sympla.com.br/evento__3373672 Programa 13:00 – Abertura: conquistas no último ano – Professora Adriana Venuto, Presidente da AMANF 13:30 – Fluxo de atendimentos médicos no CRNF – Dra. Juliana Ferreira de Souza, Coordenadora Clínica 14:00 – Dificuldades cognitivas e comportamentais na NF1 – Dr. Lor 14:30 – Novas tecnologias em saúde na NF1 e nas […]
Pergunta do leitor S.M.N. – “Encontrei uma informação (ver aqui) sobre pesquisadores do Instituto Nacional de Câncer, da Fiocruz e de outras instituições científicas brasileiras que trabalham para incorporar a terapia com células CAR-T ao SUS. Será que essa técnica pode ser útil para curar a NF1?” Caro S, muito obrigado pela sua pergunta, […]
“Meu filho de 9 anos apresenta NF1 e escoliose. O que devo fazer?” JBS, de Natal, RN. Cara J., obrigado pela sua pergunta, pois a escoliose é uma das alterações no desenvolvimento ósseo que ocorrem nas pessoas com NF1 com maior frequência (entre 10 e 60%) do que na população em geral (1 a 3%). […]
Temos a alegria de compartilhar (com autorização de sua mãe Paula) a história da Vitória, que está hoje com 20 anos , que foi atendida em 2012 no nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC UFMG, onde foi feito o diagnóstico de Neurofibromatose do Tipo 1 (NF1) em mosaicismo, ou seja, a NF1 […]
Convido você a ver a live realizada pela Milena com a Maria Helena, um momento de reflexão calma e animadora sobre como enfrentar as dificuldades da NF1. Clique abaixo. Dr Lor
Sabemos que as pessoas com NF1 podem passar mal no calor (ver aqui), por isso fiquei feliz em saber que o Sistema Único de Saúde está se preparando para enfrentar as mudanças no clima, inclusive as ondas de calor que estão se tornando mais graves e letais (ver aqui dados de 2026). Antes de […]
A maioria das famílias tem dificuldade em falar sobre uma doença genética na família. Muitas vezes os pais protelam por anos o momento de explicar para a própria criança as causas de suas manchas, de sua dificuldade de aprendizado, dos exames médicos e outros acontecimentos na sua vida que a tornam diferente das demais crianças. […]