O Ministério da Saúde (ver abaixo os documentos) negou a incorporação do selumetinibe ao rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) a serem oferecidos aos pacientes com NF1. O Relatório Final CONITEC (ver abaixo o link) considerou que a relação entre o custo e o benefício – ao longo dos anos de tratamento […]
Uma parte das pessoas com NF1 apresenta ossos mais fracos do que a população sem NF1 de mesmo sexo e idade. A Vitamina D participa da formação sadia dos ossos, então, há muitos anos temos nos preocupado se os níveis de Vitamina D nas pessoas com NF1 estão adequados. Com esta mesma preocupação, um […]
A AMANF tem a satisfação de compartilhar uma ótima iniciativa da médica Maria Carolina Melo Feitosa, que tem sido nossa companheira de lutas há vários anos, e da fisioterapeuta Renata Araújo. Vejam o convite que elas fazem: “Alguém em Alagoas conhece ou tem uma criança com Neurofibromatose (NF)? Por aqui, estamos sentindo falta […]
Um estudo científico bem conduzido na Austrália pelo grupo da Dra. Kathryn N. North avaliou o comportamento de crianças e adolescentes com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), transtorno no espectro do autismo (TEA) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). (Ver aqui artigo completo em inglês) . As equipes do CRNF e […]
Por decisão da Sra. Adriana Venuto, Presidente da AMANF, e seguindo a determinação do Estatuto da AMANF, venho convocar a todos (as) sócios (as) efetivos (as) da AMANF para a Assembleia Geral a ser realizada às 11 horas no dia 25 de outubro de 2025, por meio de videoconferência, no link que será enviado […]
Vi o filme “Um homem diferente”, que foi celebrado nos festivais de cinema de 2024 como uma comédia atípica, intrigante e impactante, sobre Edward, um personagem que nasceu com grande deformidade na face e que se submete a uma experiência de ficção científica para corrigir seu problema e se tornar um indivíduo semelhante aos demais. […]
Recebemos esta pergunta de um leitor: “Quem já é aposentado (LOAS) por causa da NF1, tem direito de trabalho com carga horária reduzida sem perder o benefício?” MPT, de Quirinópolis / GO. Resposta da Equipe Jurídica da AMANF Prezado leitor, O que muitas pessoas chamam de “aposentadoria pelo LOAS” não é, tecnicamente, uma aposentadoria. […]
Em nossa experiência no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG temos observado que algumas pessoas com NF1 apresentam certas alterações na percepção corporal, em especial quanto à tolerância à dor, aos sons e texturas de roupas e alimentos, à música, à temperatura do ambiente, ao contato corporal com outras […]
Muitas famílias me perguntam como podem ajudar suas crianças com NF1 a superarem suas dificuldades cognitivas. Diversas equipes de cientistas estão procurando esta resposta e temos feito grandes progressos na compreensão dos principais problemas neurológicos causados pela NF1. Por exemplo, neste ano de 2025, Gamze Kaplan e colaboradores publicaram seu estudo sobre a interação […]
A AMANF realizou um convênio com o Laboratório Mendelics para a realização de exames genéticos com descontos para nossos associados (ver aqui). Em junho de 2025, o laboratório Mendelics comemorou 13 anos de atividades e disponibilizou gratuitamente a versão atualizada do E-book Glossário de genética médica: conceitos fundamentais e aplicações, com a inclusão de novos conceitos. O […]