SIM, somos a favor da incorporação do selumetinibe pelo SUS, mas com algumas condições, que são importantes para garantir o acesso e a segurança, para quem precisa do remédio, e a sustentabilidade do sistema de saúde: Redução do preço em cerca de 90% do preço já listado na CMED (como o Canadá e o Reino […]
Equipe de Apoio Jurídico da AMANF A importância do trabalho no contexto dos direitos fundamentais está ligada à sua função como meio de realização pessoal, sustento e inclusão social. O trabalho é considerado aspecto essencial para a dignidade humana, garantindo autonomia e participação na sociedade, conforme previsto em instrumentos como a Declaração Universal dos […]
Convidei a Dra. Pollyanna Barros Batista para comentar um dos temas livres do Congresso de Neurofibromatose em Washington, que se encerrou na semana passada. Dra. Pollyanna participa do CRNF há mais de uma década, contribuindo com diversos conhecimentos originais sobre os problemas fonoaudiológicos na NF1 e nas Schwannomatoses. Dr. Lor Pollyanna Barros […]
Uma leitora pergunta sobre um estudo científico que foi feito sobre os efeitos de uma nova droga, que pode vir a ser investigada nos problemas cognitivos das pessoas com NF1 (VER AQUI) É uma substância que já está sendo testada como alternativa no tratamento das dificuldades cognitivas na Doença de Alzheimer e na esquizofrenia. A […]
Dra Juliana faz seu breve relato do último dia do evento (24/06/25). O último dia foi dedicado aos estudos translacionais (das ciências básicas para a clínica), com muita ciência básica e conjecturas quanto a possíveis usos futuros em estudos clínicos. A chave de ouro para este encontro, já muito interessante e proveitoso […]
No quarto dia da Conferência do CTF em Washington (Estados Unidos), a Dra. Juliana Souza participou de alguns painéis e palestras e nos enviou seus comentários. Carnitina para fadiga e fraqueza muscular na NF1 (Dra. Berman, da Austrália) A proposta é estudar a suplementação de carnitina para melhorar a redução de força de […]
No quarto dia da Conferência do CTF em Washington (Estados Unidos), a Dra. Juliana Souza participou de painéis e palestras e nos traz os comentários dos participantes do evento sobre a sessão de posters onde ela apresentou outro trabalho científico desenvolvido em nosso CRNF (ver aqui nos anais do Congresso os resumos em inglês). A […]
No terceiro dia da Conferência do CTF em Washington (Estados Unidos), a Dra. Juliana Souza e o Dr. Bruno Cota participaram de painéis e palestras e apresentaram os dois trabalhos científicos desenvolvidos em nosso CRNF aprovados pela comissão científica (ver aqui nos anais do Congresso os resumos em inglês). Na foto, Dra. Juliana diante do […]
Relatos da Dra. Juliana Souza e do Dr. Bruno Cota Sábado (21/06/25) CTF presta homenagem ao nosso amigo e pioneiro Vincent Riccardi A homenagem póstuma ao Dr. Vincent M. Riccardi (falecido em 2024 aos 83 anos) foi um momento de grande emoção para todas as pessoas que tiveram a oportunidade de […]
Notícias do Congresso NF – Dia 1 Dra Juliana Souza e Dr. Bruno Cota Temas da Tarde (26/6) Schwannomatoses A programação da tarde incluiu uma palestra sobre os meningiomas na schwannomatose relacionada ao gene NF2 (NF2-SWN) – ver abaixo os detalhes da palestra, – uma nova classificação para as variantes patogênicas de […]