Equipe de Apoio Jurídico da AMANF As neurofibromatoses são um grupo de doenças genéticas raras que possuem em comum as manchas cutâneas cor de café com leite e a formação de tumores múltiplos derivados do sistema nervoso. As neurofibromatoses podem se manifestar de diferentes formas e graus de severidade, sendo os três […]
Queremos agradecer a generosidade da família do LUCCA, que festejou seu aniversário com muito mais do que bolos e balões: espalhou a generosidade amorosa nos corações de tantas pessoas que nos enviaram doações. Estas doações serão transformadas em cuidados relacionados com a saúde para muitas famílias com NF1 que estão necessitadas! Parabéns, LUCCA, pelo seu […]
Nos últimos congressos sobre Neurofibromatoses, esta pergunta tem sido feita às pessoas que trabalharam no estudo que justificou o uso do selumetinibe em neurofibromas plexiformes com sintomas graves e que não podem ser operados: por quanto tempo devemos usar o selumetinibe? Sabemos que naqueles casos em que não houve resposta ao selumetinibe, o medicamento […]
É com alegria que informamos que ontem foi eleita na Assembleia Geral da AMANF a nova Diretoria da AMANF para o período de 6/4/2025 a 26/4/2929. A nova Diretoria se compromete a continuar: Orientando o atendimento médico no CRNF e online Oferecendo informações científicas na página da AMANF Apoiando a construção de novos conhecimentos científicos […]
“Fui ao posto do DETRAN do município e fui informada que a Neurofibromatose não pode ser incluída como deficiência na Carteira Nacional de Identificação. Gostaria de saber se isso procede” pergunta R.M., do Estado do Rio de Janeiro, então pedimos à nossa equipe de apoio jurídico para que nos orientasse sobre esta questão legal. Resposta […]
Opinião pessoal Tenho observado que muitas crianças e adolescentes com NF1 usam celulares e redes sociais por muitas horas todos os dias e de forma pouco controlada pelas mães e pelos pais. O uso de celulares e redes sociais são muito perigosos para crianças e adolescentes (ver aqui informações científicas sobre isso): eles e […]
Edital de abertura de inscrição de chapas para a eleição da nova Diretoria da AMANF Por decisão da Sra. Adriana Venuto, Presidente da AMANF, e seguindo a determinação do Estatuto da AMANF, declaro aberta a inscrição para chapas concorrentes à nova Diretoria da AMANF, com prazo de inscrição que vai da data de hoje até […]
Edital de convocação para Assembleia Geral da AMANF Por decisão da Sra. Adriana Venuto, Presidente da AMANF, e seguindo a determinação do Estatuto da AMANF, venho convocar a todos (as) sócios (as) efetivos (as) da AMANF para a Assembleia Geral de 2025, a ser realizada às 11 horas no dia 26 de abril de 2025 […]
A nossa Coordenadora Clínica do Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF), e também nossa Diretora Científica da AMANF, Dra. Juliana Ferreira de Souza apresentou alguns de seus conhecimentos sobre NF no IV Congresso Brasileiro de Neurogenética, em São Paulo, realizado de 13 a 15 de março de 2025. Vejamos seu relato. Foi um […]
Algumas famílias que nos procuram no Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) do Hospital das Clínicas da UFMG dizem que ficaram sabendo que nós, do CRNF e da AMANF, somos CONTRA o medicamento selumetinibe (nome comercial Koselugo). Isto não é verdade porque temos indicado o medicamento para algumas crianças e adolescentes que possuem neurofibromas plexiformes […]