Ficamos muito felizes com a divulgação do acolhimento realizado pela nossa AMANF e do atendimento médico existente no nosso CRNF que foi publicada pela UNIMED-BH para ser distribuída entre as milhares de pessoas cooperadas e atendidas pelo plano de saúde. Este é um passo importante, porque conhecer as doenças raras é fundamental para melhorar a […]
Pessoas com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) podem apresentar diversos problemas emocionais, psicológicos e psiquiátricos, como bem descreveu a psicóloga Alessandra Craig Cerello neste site (ver aqui). Entre estas condições, encontramos pessoas com NF1 e retraimento social e solidão, por isso, achei relevante um estudo no qual cientistas encontraram o gene NF1 entre os […]
Recebemos da Rosângela Milena da Silva, Enfermeira e mestre em Psicologia e Saúde, o livro “Neurofibromatose – Mapeamento de Associações, instituições e serviços existentes no Brasil”, que foi publicado recentemente por ela em colaboração com Nelson Iguimar Valério e Eny Maria Goloni-Bertollo, ambos professores da Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto, […]
Algumas pessoas perguntaram sobre o papel da inteligência artificial (IA) nos estudos sobre neurofibromatose (NF) que citei em nosso último post (ver aqui). Para responder esta questão, dou o exemplo de um estudo realizado em 2018, na nossa Universidade Federal de Minas Gerais, com pessoas voluntárias portadoras de NF do tipo 1 atendidas no nosso […]
Esperamos que no próximo ano a sociedade civil em que vivemos seja capaz de oferecer mais cuidados e tratamentos para as pessoas com NF (NF1 e Schwannomatoses). Precisamos nos organizar para exigir que a lei que garante o acesso a necessidades especiais para pessoas com NF em todo o Brasil – e aprovada no […]
No dia 11 de dezembro de 2024 realizamos na Faculdade de Medicina da UFMG, no Auditório Amílcar Viana Martins, o Encontro Anual da AMANF com três grandes motivos de comemoração: o lançamento da parte impressa da Edição Comemorativa dos 20 anos do atendimento no nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC da UFMG (imagem […]
O encontro anual da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose de 2024 será realizado na Faculdade de Medicina da UFMG, no Auditório Amílcar Viana Martins (sala 62), no dia 11/12/2024, quarta feira, das 18 às 20 horas, com a presença da Diretora da Faculdade de Medicina, Professora Dra. Alamanda Kfoury Pereira e […]
Trago hoje mais um dos capítulos escritos para a Edição Comemorativa dos 20 anos do CRNF, a ser lançada em dezembro de 2024, com o texto do médico e nosso amigo e colaborador de longa data Dr. Nikolas Mata-Machado, professor de pediatria e com grandes contribuições para o tratamento das crianças com NF1 e […]
Apresento hoje mais um dos capítulos escritos para a Edição Comemorativa dos 20 anos do CRNF, a ser lançada em dezembro de 2024, com o texto da psicóloga Katie Moraes de Almondes, que amplia as questões apresentadas recentemente pela sua colega Alessandra Craig Cerello. Nesse artigo Katie nos mostra um caminho importante a ser […]
Tenho grande satisfação em publicar mais um dos capítulos escritos para a Edição Comemorativa dos 20 anos do CRNF, a ser lançada em dezembro de 2024, com o texto da psicóloga Alessandra Cerello, profissional experiente e uma das cientistas pioneiras no atendimento psicoterápico de pessoas com NF1. Muito obrigado, em nome de toda a […]