Atendimento interrompido no ambulatório do CRNF HC

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Lamentamos informar a interrupção do atendimento clínico no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais em decorrência do encerramento da extensão de carga horária no contrato do Dr. Bruno Cezar Lage Cota.

Lembramos que Dr. Bruno vinha atendendo sozinho o ambulatório do CRNF em decorrência do isolamento físico do Dr. Nilton e Dr. LOR (ambos no grupo de risco etário para a COVID-19) e pela ausência ainda de vínculo institucional da Dra. Juliana Ferreira de Souza.

Mais de seis mil pessoas participaram de um abaixo-assinado pedindo que seja aceito o pedido de extensão da carga horária do Dr. Bruno Cota no centro de Referência em Neurofibromatoses, pedido este que foi encaminhado para a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH) que administra o Hospital das Clínicas (ver abaixo).

Como justificativa, foi lembrado que o CRNF existe desde 2004 e nesse período vem atendendo cerca de 1500 famílias com Neurofibromatoses de todo o Brasil.

Além do atendimento médico, realizado pelos médicos Nilton Alves de Rezende e Bruno Cezar Lage Cota, vinha ocorrendo orientação de residentes, estudantes de medicina e atividades de pesquisa e pós-graduação.

O Dr. Bruno Cota é parte fundamental de todo este trabalho e seu pedido de renovação da extensão de seu trabalho no CRNF tramita publicamente pelo Sistema Eletrônico de Informações (SEI), mediante o processo 23537.012014/202075 gerado pelo sr. Bruno Cezar Lage Cota, CPF 066461416-73, CRM 53266, médico, funcionário da EBSERH com matrícula 1387784, lotado no Hospital das Clínicas da UFMG, para que ele continue prestando atendimento clínico ambulatorial às cerca de 1500 famílias de pessoas com neurofibromatoses, acompanhadas no Centro de Referência em Neurofibromatoses, do Hospital das Clínicas da UFMG.

As atividades do Dr. Bruno Cota no Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) foram interrompidas oficialmente no dia 01/05/2020, por determinação da sede de Brasília da EBSERH (Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares), que é uma empresa pública de direito privado, à qual o médico é vinculado para atendimento no Hospital das Clínicas da UFMG.

Além do atendimento às pessoas com suspeita ou diagnóstico de neurofibromatoses (Neurofibromatose tipo 1, Neurofibromatose tipo 2, Schwannomatose e Síndrome de Legius), Bruno também exerce no centro atividades de pesquisa científica e outras atividades, como preceptoria e supervisão de estágio de residentes e estudantes de medicina; supervisão de alunos de medicina, fonoaudiologia e psicologia em projetos de iniciação científica vinculados ao CRNF; levantamento e organização de dados para produção científica de outros pesquisadores e colaboração na elaboração de materiais informativos sobre as neurofibromatoses.

Diante da ausência de resposta da EBSERH até o presente momento, não nos resta alternativa senão declarar a suspensão do atendimento a partir desta data.

Lembramos que durante a epidemia de COVID-19 continuaremos a atender por videoconferência. Basta agendar de acordo com as instruções neste link https://amanf.org.br/2020/04/atendimento-medico-com-dr-nilton-e-dr-lor-por-video-durante-pandemia/

Belo Horizonte, 19 de junho de 2020

Prof. Dr. Nilton Alves de Rezende

Diretor do CRNF- HC-UFMG

 

NÓS, ABAIXO-ASSINADOS, SOLICITAMOS QUE SEJA ACEITO O PEDIDO DE EXTENSÃO DA CARGA HORÁRIA DO DR. BRUNO COTA

O centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais existe desde 2004 e nesse período vem atendendo cerca de 1500 famílias com Neurofibromatoses de todo o Brasil.
Além do atendimento médico, realizado pelos médicos Nilton Alves de Rezende e Bruno Cezar Lage Cota, há orientação de residentes, estudantes de medicina e atividades de pesquisa e pós-graduação.
O Dr. Bruno Cota é parte fundamental de todo este trabalho e ele está solicitando a extensão de sua carga horária na Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH) que administra o Hospital das Clínicas.
Seu pedido tramita publicamente pelo Sistema Eletrônico de Informações (SEI), mediante o processo 23537.012014/202075 gerado pelo sr. Bruno Cezar Lage Cota, CPF 066461416-73, CRM 53266, médico, funcionário da EBSERH com
matrícula 1387784, lotado no Hospital das Clínicas da UFMG, para que ele continue prestando atendimento clínico ambulatorial às cerca de 1500 famílias de pessoas com neurofibromatoses, acompanhadas no Centro de Referência em Neurofibromatoses, do Hospital das Clínicas da UFMG.
As atividades do Dr. Bruno Cota no Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) foram interrompidas oficialmente no dia 01/05/2020, por determinação da sede de Brasília da EBSERH (Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares), que é uma empresa pública de direito privado, à qual o médico é vinculado para atendimento no Hospital das Clínicas da UFMG.
Além do atendimento às pessoas com suspeita ou diagnóstico de Neurofibromatoses (Neurofibromatose tipo 1, Neurofibromatose tipo 2, Schwannomatose e Síndrome de Legius), Bruno também exerce no centro atividades de pesquisa científica e outras atividades, como preceptoria e supervisão de estágio de residentes e estudantes de medicina; supervisão de alunos de medicina, fonoaudiologia e psicologia em projetos de iniciação científica vinculados ao CRNF; levantamento e organização de dados para produção científica de outros pesquisadores e colaboração na elaboração de materiais informativos sobre as neurofibromatoses.
Nossa comunidade formada por cerca de 80 mil pessoas com Neurofibromatoses vem pedir que o Dr. Bruno possa continuar atendendo no CRNF.

Belo Horizonte, 2 de junho de 2020

 

 

 

 

 

Novidades do último congresso internacional

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Nosso grupo de médicas e médicos (Juliana, Luíza, Nilton, Bruno e Lor) do Centro de Referência em Neurofibromatose do HC da UFMG participou por videoconferência do último congresso internacional de Neurofibromatose nos dias 15 de 16 de junho de 2020.

O congresso foi realizado pela primeira vez de forma virtual por causa da pandemia de COVID-19, que atingiu nesta semana mais de 1 milhão de pessoas infectadas no Brasil.

Realizamos duas reuniões também por vídeo, depois do congresso, para comentarmos nossas impressões. Destacamos a seguir alguns assuntos que nos chamaram a atenção e que podem ser úteis à comunidade NF.

Novos medicamentos

O evento foi dominado pelo entusiasmo da maioria dos participantes pela aprovação do medicamento selumetinibe pelo órgão regulador norte-americano (FDA, semelhante à nossa AVISA no Brasil) para ser usado nos neurofibromas plexiformes sintomáticos e inoperáveis.

A participação da equipe do CRNF no congresso não mudou significativamente nossa opinião sobre o selumetinibe. (como já comentamos detalhadamente: VER AQUI ).

Este medicamento, se liberado também no Brasil pela ANVISA, provavelmente poderá ser indicado em cerca de 5 a 10% das pessoas com NF1, o que se constitui numa esperança de melhora para estas pessoas.

Por outro lado, chamou nossa atenção um outro estudo experimental realizado pela Dra. Kavita Sarin e colaboradores da Universidade de Stanford nos Estados Unidos em pequenos porcos modificados geneticamente para apresentarem NF1. A equipe testou um medicamento semelhante ao selumetinibe (inibidor MEK, chamado NFX-179) para ser usado topicamente, ou seja, como cremes ou pomadas, para o tratamento de neurofibromas cutâneos. Os resultados foram animadores na prevenção e redução de neurofibromas e por isso o grupo recebeu autorização para iniciar um estudo com seres humanos a partir de agosto de 2020. Esperamos os resultados desta nova etapa para daqui um ou dois anos.

 

Telemedicina

Como nós, muitos centros de referência em neurofibromatoses em todo o mundo adotaram as consultas virtuais durante a pandemia de COVID-19. Esta experiência está mostrando que cerca de 80% das pessoas estão sendo atendidas de forma satisfatória. As demais continuam precisando de uma consulta ao vivo, para que o exame possa completar informações do exame físico que não podem ser obtidas pela videoconferência.

Não sabemos ainda como será o teleatendimento depois da pandemia, mas estamos pensando em propor às autoridades a sua continuidade para podermos oferecer uma oportunidade de informação qualificada à distância, especialmente para as pessoas que moram em regiões sem especialistas em neurofibromatoses.

Neste sentido, estamos pensando em promover uma campanha de maior integração entre o CRNF e os serviços de Atenção Primária à saúde no Sistema Único de Saúde. Fazer com que cerca de 60 mil brasileiras e brasileiros tenham acesso a profissionais da saúde na Atenção Primária que conheçam os fundamentos das NF e que possam estabelecer contato com o CRNF e outros centros especializados no Brasil.

 

Novos critérios diagnósticos

Foram apresentadas as conclusões do trabalho que vem sendo realizado há dois anos, com a participação de dezenas de médicas e médicos que trabalham com pessoas com NF, inclusive nossa equipe do CRNF, para o aprimoramento dos critérios para o diagnóstico da NF1, NF2, Schwannomatose e Síndrome de Legius, assim como para o desenvolvimento de critérios diagnósticos para situações de mosaicismo genético.

Nossa impressão que os novos critérios ficaram mais precisos e serão adotados oficialmente a partir de sua publicação em revista científica internacional em agosto de 2020.

 

Outros assuntos

De modo semelhante ao que temos observado nos últimos congressos, foram apresentados vários resultados de pesquisas no campo da ciência básica.

Por meio de técnicas de biologia molecular, desenvolvidas principalmente por meio de modelos animais e em culturas de células, notamos um grande esforço dos pesquisadores para compreender melhor a biologia dos tumores das Neurofibromatoses.

Essa compreensão pode permitir o desenvolvimento de novos medicamentos a serem testados futuramente, assim como auxilia a busca de biomarcadores, que são moléculas que podem ser liberadas na corrente sanguínea e detectadas através de exames de sangue, o que poderia ser utilizado como um recurso na investigação de alguns tumores.

 

Sugestão para os próximos congressos

Nossa equipe sugeriu que nos próximos congressos haja também esta opção de participação por videoconferência, o que possibilitaria o acesso de mais pessoas em regiões distantes às informações mais recentes sobre as NF. Esta opção tornaria mais viável economicamente a nossa participação regular.

Quem desejar receber o resumo dos trabalhos apresentados, envie um e-mail para nós e disponibilizaremos individualmente o pdf.

A figura que ilustra este post é uma adaptação realizada pelo Dr. Lor de um dos slides da Dra. Emilia Moscato, da Universidade da Pensilvânia, nos Estados Unidos.

 

Mantenham o isolamento físico.

A pandemia da COVID-19 ainda está em crescimento.

 

 

 

Porque defendemos o isolamento social

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Recebi de um leitor bastante ativo na comunidade NF um texto contra o isolamento social e defendendo a imunidade de rebanho e as políticas de Bolsonaro para enfrentarmos a pandemia de COVID-19.

O autor do texto seria Pedro Machado Louzada, mas não sei de quem se trata.

Não importa. Vamos ler seus argumentos, que reproduzo na íntegra entre aspas.

E depois, veja as minhas respostas.

 

“Já chegaram à conclusão de que o Corona Vírus é uma situação ENDÊMICA, ou seja, o vírus viverá para sempre entre nós.

Só temos duas saídas: ou aguardamos a vacina, cuja previsão mais otimista é de 18 meses, ou fazemos a imunização de rebanho, que nada mais é do que enfrentar o vírus e auto imunizar ao menos 80% da população. A grande maioria será assintomática e sequer ficará doente. Os que ficarem doentes deverão ser tratados PRECOCEMENTE com os medicamentos disponíveis. Infelizmente haverá mortes. Principalmente entre os dos grupos de risco. Assim como na pneumonia, na dengue, na chikungunya, etc.

Também já chegaram à conclusão de que o isolamento não diminui as mortes e não “achata a curva de contaminação”. O vírus não respeita fechaduras, portas e janelas. Também não respeita leis, decretos, ordens de governadores, datas, rodízio de automóveis, lockdown e outras medidas. Ele simplesmente se espalha pela atmosfera, naturalmente, assim como todos os outros vírus.

Estudos estatísticos já mostraram que em Nova York, epicentro atual da Covid-19, 66% das pessoas que morreram estavam isoladas. Na Europa também, o isolamento não diminuiu o número de infectados e mortos. Também não “achatou” nenhuma curva. Isso é fato.

Também já chegaram à conclusão que o isolamento diminui a imunidade, levando as pessoas à morte muito mais facilmente. A baixa imunidade está atrelada à diminuição da vitamina D, pela falta de sol, além do tédio e do estresse, verdadeiros inimigos da auto imunização. Isso sem contar com os efeitos psicológicos. Brigas,c feminicídios, suicídios, etc.

Outro fator importante é o sucesso dos tratamentos precoces com hidroxicloroquina, azitromicina, anticoagulantes e outros fármacos. Vários países do mundo, como Itália e Espanha, já alteraram os seus protocolos e diminuíram drasticamente o número de mortos. Basta ver os gráficos desses países e constatar.

Alguns políticos no Brasil continuam “dando murros em ponta de faca” e insistindo em isolamentos e na não utilização da hidroxicloroquina, nesse caso apenas para o povo, porque quando os políticos se contaminam, utilizam esse medicamento, assim como fez recentemente o secretário Uip, de São Paulo.

Os motivos da “teimosia” dos governadores são dois:

Com os hospitais lotados rouba-se mais e faz-se compras superfaturadas. Tais fatos já começaram a aparecer, inclusive com denúncias e algumas prisões.

Apenas para discordar do presidente Bolsonaro. Nesse quesito entra a Rede Globo que se recusa a dar noticias da hidroxicloroquina e chega a cortar entrevistas no meio quando o entrevistado fala o nome do medicamento.

Estudos de uma universidade inglesa, sobre as consequências da crise econômica e o desemprego no governo Dilma, estudos esses realizados em 2019, ANTES DA PANDEMIA, chegaram à conclusão de que para cada ponto percentual nos índices de desemprego, sobe meio ponto percentual nos índices de mortalidade. Ou seja: O número de mortos por causa do desemprego será muito maior que pela Covid-19. Já temos 10 milhões de novos desempregados, sem contar os 38 milhões de informais que também perderam 80% de sua renda. Mais de 600 empresas se fecharam, outras 4.000 demitiram e reduziram o número de funcionários. Outras irão pelo mesmo caminho.

Sem comércio não tem impostos, sem impostos o governo fica sem dinheiro. Você sabia que o governo vive EXCLUSIVAMENTE de impostos? Vai faltar dinheiro para pagar servidores, saúde, educação, segurança, bolsa família, infraestrutura, etc. Vai faltar inclusive para combater a pandemia.

Conclusão:

Os tópicos acima não são especulações, são fatos facilmente comprovados. Basta dar um “Google” e verificar.

Então, não estou pedindo que acredite em mim. Peço apenas que pesquise. Leia outros artigos, veja opiniões de médicos e especialistas. Analise gráficos. Veja até mesmo as últimas declarações do diretor da OMS sobre esses assuntos. Saia da “bolha” de desinformação da Globo. Depois, tire suas próprias conclusões.

Eu pergunto à quem grita: “FIQUE EM CASA”: Até quando? Até o vírus ir embora? Lamento informar, mas ele não vai embora. Até descobrirem a vacina? 18 meses, 2 anos… Ou até o país quebrar e grande parte da população morrer de fome?

Reflita sobre isso!”

 

Minha resposta.

Caro leitor,

Obrigado pelo texto sobre a COVID-19, que você me enviou, com certeza com boas intenções.

O texto parece lógico e coerente numa primeira leitura, mas, seguindo o conselho do próprio autor, quando pensamos com mais calma sobre ele, começamos a encontrar informações erradas.

Primeiro, ele parte de um raciocínio falso de que só temos duas opções: vacina ou imunização de rebanho.

Na verdade, temos outras opções, como ele mesmo é forçado a admitir (embora não as escolha): isolamento social total ou mais relaxado, bloqueio comercial parcial ou completo, medicamentos possíveis (inclusive antivirais e cloroquina), plasma de pessoas imunizadas, testagem em massa para selecionar os que precisam ser isolados, pesquisas científicas sobre porque algumas pessoas sofrem mais com a COVID-19 do que outras, e outras alternativas que desconheço porque não sou especialista no assunto.

Mas mesmo que tivéssemos apenas as duas únicas opções que ele aponta, vacina ou imunização de rebanho, ele parece que está torcendo os dados.

Vamos examinar estas duas coisas com calma.

A vacina 

Sim, uma vacina eficiente pode demorar, mas ninguém pode dizer quanto tempo. Há pessoas mais otimistas, inclusive na equipe do Trump, que falaram em janeiro de 2021. Mas ninguém pode dizer que será, no mínimo 18 meses, como o autor afirma.

O que podemos fazer neste momento é incentivar os cientistas que estão buscando uma vacina, apoiando as universidades públicas para que elas descubram a vacina e que ela não vire patente de algum laboratório interessado apenas no lucro.

A imunização de rebanho

 Este conceito (está lá no Google, é só conferir), diz que a imunização de rebanho é quando a maior parte da população já está imune ao agente (vírus, no caso) o que faz com que os indivíduos não vacinados fiquem protegidos do contágio.

“Antes da pandemia, a expressão “imunidade de rebanho” chamava a atenção para o efeito de proteção que surge em uma população quando uma percentagem alta de pessoas se vacinou contra uma certa doença. Por obra da “imunidade de rebanho”, mesmo quem não está vacinado fica protegido do patógeno causador da doença. Exemplo clássico de vacina que produz imunidade de rebanho quando 95% de uma população a recebeu: a vacina contra o sarampo. Com 95% das pessoas imunizadas, o vírus não circula mais, a doença desaparece e quem não pode tomar a vacina fica protegido.” (ver aqui Instituto Butantã: http://coronavirus.butantan.gov.br/ultimas-noticias/o-que-e-imunidade-de-rebanho )

Deixar as pessoas se infectarem naturalmente para chegar nesse ponto funcionaria bem se a taxa de mortalidade do COVID-19 fosse baixa.

No caso do COVID-19, a taxa de mortalidade é muito alta (cerca de 3%) para que possamos esperar que a imunização de rebanho viesse a acabar com a pandemia.

Para atingirmos a imunidade de rebanho com os tais 80% da população brasileira (sugeridos pelo senhor Pedro Louzada) teríamos que atingir cerca de 160 milhões de pessoas infectada pelo COVID-19.

Mesmo se a taxa de mortalidade do COVID-19 fosse de apenas 1%, teríamos uma mortalidade de um milhão e 600 mil pessoas. Atenção, são pessoas, com famílias, amigos e entes queridos, e não um rebanho de bovinos.

A Inglaterra e a Suécia, por exemplo, adotaram esta lógica no começo da pandemia e depois se arrependeram. Vá no Google e confira, como o autor Pedro Louzada recomendou.

Portanto, é inadmissível para qualquer um de nós aceitar que morram 1 milhão e 600 mil pessoas SE HOUVER OUTRAS FORMAS DE ENFRENTARMOS O COVID-19.

E existem.

 

A primeira delas é o isolamento social.

No texto que me enviou, o autor diz “que já chegaram à conclusão de que isolamento social não achata a curva”. Quem chegou a esta conclusão? Qual estudo científico concluiu isto? Ele não diz, porque não há, não existe.

Ao contrário das informações falsas do texto acima, a OMS possui evidências científicas de que o isolamento social diminui o número de pessoas infectadas ao mesmo tempo, evitando o colapso dos serviços de saúde. O colapso do atendimento aumentaria a mortalidade pela COVID-19 e por outras causas.

Portas e janelas

Sim, o vírus respeita fechaduras e janelas, além de água e sabão, máscaras, equipamentos de proteção individual (que o governo federal vem sonegando aos profissionais da saúde).

O vírus também não prolifera quando a organização social fornece recursos, apoio financeiro e medidas de higiene para todos.

Por isso, para ficar em casa, por trás de portas e janelas, é preciso financiamento público, o auxílio emergencial especialmente para os mais pobres, como fizeram os alguns países mais democráticos.

Mesmo o governo Trump ofereceu mais ajuda ao povo americano do que o governo Bolsonaro, que preferiu transferir a maior parte do dinheiro para grandes bancos e grandes empresas (ver declaração de hoje do ministro Paulo Guedes): cerca de um trilhão de reais para uns poucos bancos e alguns poucos bilhões para milhões de desempregados e pobres brasileiros.

Estudos estatísticos

O autor diz que há estudos diferentes do que recomenda a OMS? O autor não diz quem provou que isolamento diminui a imunidade e aumenta a mortalidade. Parece-me apenas opinião sem fundamento na realidade.

Cloroquina

Finalmente, o texto do senhor Pedro Louzada aponta que a cloroquina seria eficaz contra o COVID-19 e novamente pergunto: onde está esta evidência que a imensa maioria dos médicos e cientistas, a OMS e as universidades não conhecem?

Conspiração internacional?

A partir daí, o texto que me enviou apresenta uma teoria conspiratória de que a Rede Globo e governadores estariam associados para “roubarem mais” ou apenas para discordarem de Bolsonaro.

Seria bom o autor acrescentar que a OMS, a imprensa internacional (inclusive de direita) e até o “amigo” Trump também estão criticando Bolsonaro.

Todas estas pessoas e entidades estão associadas a cientistas, governadores, prefeitos, universidades apenas para contradizerem Bolsonaro, considerado o pior gestor mundial da pandemia?

Ele é o único que está marchando certo?

Os milhares de mortos até agora parecem discordar do nosso presidente.

A recessão econômica

Sim, com ou sem isolamento social, HAVERÁ RECESSÃO ECONÔMICA e vamos TODOS sofrer com ela, especialmente os moradores das favelas, os pretos, as mulheres desempregadas domésticas, os trabalhadores autônomos, os índios, os idosos, os hipertensos, os diabéticos e os obesos que também são os mais vulneráveis à COVID-19.

Muita gente, não é mesmo?

Toda a imensa parcela da população brasileira que enfrenta a pobreza que aumentou desde a crise de 2013 e que se agravou nos governos Temer e Bolsonaro.

A recessão virá porque a grande economia que faz girar a riqueza mundial está e continuará em recessão: China, Estados Unidos, União Europeia e a maioria dos países estará em recessão e isto inevitavelmente se refletirá em todos os países, inclusive no Brasil, é claro.

Não é a manicure, o bar da esquina e o time de futebol que evitarão a recessão mundial: é a grande economia, e não adianta Bolsonaro enfiar a cabeça no chão como um avestruz e fingir que não seremos atingidos, tentando controlar a epidemia por decreto ou apagando número de mortos nas estatísticas oficiais.

Portanto, eu, como parte do rebanho, sou um dos que ficam em casa e gritam FIQUE EM CASA quem puder ficar.

Até quando?

Não sabemos até quando, mas este é o único caminho que dispomos neste momento capaz de reduzir as mortes e o sofrimento de muitos brasileiros.

Um caminho que pensa nos mais vulneráveis, um caminho de solidariedade, de compreensão e de confiança na ciência e na democracia.

Atenciosamente,

DR Lor

Presidente da AMANF

 

 

MARCHA VIRTUAL PELA VIDA

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Dia 9 de junho, agorinha mesmo, na próxima terça, vamos fazer uma marcha virtual pela vida.

Um grupo de organizações civis lançou uma campanha em defesa de valores fundamentais: a vida, a saúde e o SUS, a ciência, a solidariedade, a preservação do meio ambiente e a democracia (ver aqui: http://www.jornaldaciencia.org.br/lancada-a-frente-pela-vida/ )

Nós da AMANF estamos participando desta manifestação.

Se você deseja um Brasil melhor, manifeste-se virtualmente em 4 passos:

1º Acesse Manif.app ou utilize a janela abaixo;

2º Clique no botão “Manifestar-se”. Seu avatar, de cor vermelha, aparecerá no mapa;

3º Arraste seu boneco no mapa até nossa manifestação, em frente ao Congresso Nacional, em Brasília (DF);

4º Escreva sua mensagem no campo Slogan no app (destacado na ilustração na caixa em vermelho).

Clique e veja as instruções detalhadas.

Acesse o site da Marcha e preencha o formulário de adesão
www.marchavirtualpelavida.org.br

Divulgue em 

#MarchaPelaVida 

#FrentePelaVida

Veja o programa geral das atividades para o dia abaixo.

Dr. Renato, advogado, ajuda a compreender a lei sobre necessidades especiais para pessoas com NF

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“O laudo de minha consulta no Centro de Referência do HC da UFMG diz que sou portador de necessidades especiais por causa da Neurofibromatose. Eu me considero apto para trabalhar. Será que posso utilizar o laudo para isenção de Imposto de Renda e de IPI para compra de veículos?”. THS, de Brasília.

Para responder a esta pergunta, nada melhor do que a opinião de um profissional das leis, um advogado como o Dr. Renato Leal Penido Fonseca, que tem nos ajudado imensamente na regularização dos nossos documentos oficiais da AMANF.

Assim, pedi a ele para nos orientar nesta questão.

Respondeu-nos o Dr. Renato dizendo:

“A Lei 13.465/00 do Estado de Minas Gerais, em seu art. 1º, define quem a são as pessoas portadoras de deficiência para fins de concessão de benefícios estaduais.

Originalmente, os portadores de neurofibromatose não estavam inseridos no art. 1º, portanto, não eram considerados portadores de deficiência.

No entanto, a situação mudou após aprovação da lei 21.459/14, também do Estado de Minas Gerais. Esta nova Lei incluiu o portador de neurofibromatose na categoria dos portadores de deficiência, alterando a Lei 13.465/00.

Assim, os portadores de neurofibromatose têm direito aos benefícios estaduais.

Dentre os benefícios concedidos pelo Estado de Minais Gerais estão a isenção do IPVA bem como do ICMS, ambos de competência estadual (somente os estados e Distrito Federal podem instituí-lo).

 A isenção dos dois tributos, IPVA e ICMS, está prevista no Decreto Estadual 43.709/03, art. 7, III, letra “a” e § 11.

 Neste caso, o portador de neurofibromatose poderá ser isento do pagamento de ICMS na compra de automóvel, rendendo-lhe desconto no preço final do veículo.

Acredito, portanto, que nosso leitor possa usufruir desses benefícios, ainda que não seja condutor do veículo. 

 Estou encaminhando um link, com acesso direto às informações necessárias para o requerimento da isenção destes dois tributos.

 https://www.mg.gov.br/servico/solicitar-isencao-de-icms-para-pessoas-portadoras-de-deficiencia-fisica-visual-mental-severa  

 Qualquer dúvida, estou à disposição!

 Renato Leal Penido Fonseca

(31) 3654-8062

(31) 9 9884-5696

 

Pelo que entendi, portanto, é que pode haver isenção de impostos estaduais em Minas Gerais e outros estados com legislação semelhante para as pessoas com NF, mas não haveria dedução de Imposto de Renda para pessoas com NF, porque o IR obedece à legislação federal. 

Dr. Renato deverá nos orientar mais sobre esta questão em breve.

 

 

Informação técnica complementar

A Lei 21.459/14 inclui o portador de NF no art. 1 da Lei 13.465/00, considerando-o portador de deficiência. Neste caso, os benefícios concedidos pelo Estado de Minas Gerais estendem-se aos portadores de NF. Quanto à possibilidade de isenção de tributos para aquisição de automóvel, o Decreto Estadual 43.709/03, diz no art. 7, III, letra “a” e § 11;

Art. 7º É isenta do IPVA a propriedade de:  

III – veículo de pessoa portadora de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autista, desde que na hipótese de veículo:

  1. novo, o preço de venda ao consumidor sugerido pelo fabricante, incluídos os tributos incidentes, não seja superior ao previsto em convênio para a isenção do Imposto sobre Operações Relativas à Circulação de Mercadorias e sobre Prestações de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e de Comunicação – ICMS – na saída destinada a pessoa portadora de deficiência;
  2. (…)
  • 11.  Para os efeitos da isenção prevista no inciso III do caput, devem ser utilizados os mesmos conceitos de deficiência física, visual, mental severa ou profunda e de autista usados para o reconhecimento da isenção do ICMS.  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Neurofibromatose pode ser grupo de risco para COVID-19?

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Tenho recebido diversas perguntas de leitoras e leitores sobre a possibilidade das pessoas com NF1 apresentarem mais risco na pandemia de COVID-19.

Também falamos sobre isto na Live pelo Instagram da Josiane (@josimaedopedro ) realizada na semana que passou.

Diante disso, venho atualizar a resposta que dei sobre esta questão há cerca de dois meses (em 15 de março de 2020 – ver aqui: https://amanf.org.br/2020/03/pessoas-com-neurofibromatoses-e-o-coronavirus/ ).

Continuo afirmando que os cientistas ainda conhecem pouco o comportamento do novo coronavirus (talvez a doença exista há apenas uns 9 meses) e sabem menos ainda sobre como este vírus deve afetar a saúde de uma pessoa com Neurofibromatoses.

Portanto, do ponto de vista da ciência, que é o melhor método de trabalharmos com a realidade, ainda não temos como saber se o vírus atinge mais e de forma mais grave as pessoas com NF.

No entanto, já sabemos algumas coisas sobre o COVID-19 que podem nos ajudar a construir uma OPINIÃO sobre se há ou não risco aumentado para as pessoas com NF.

Está bem documentado que o COVID-19 apresenta maior gravidade e maior mortalidade nas pessoas que apresentam as seguintes condições:

  • Idade maior do que 60 anos (embora no Brasil a população menos idosa esteja morrendo mais do que em outros países);
  • Pressão arterial alta e doenças cardiovasculares;
  • Obesidade e sobrepeso;
  • Diabetes
  • Mais pobres (moradores em aglomerações urbanas e favelas, usuários do transporte público de massa, mulheres, negros, índios e comunidades com pouca assistência médica);
  • Pouca adesão ao isolamento social (não querem ou não podem realizar).

Como as pessoas com NF se encaixam nestas condições acima?

Idade

As pessoas com NF apresentam expectativa de vida um pouco menor do que a população em geral, assim, em termos médios, a população NF é um pouco mais jovem do que a população brasileira em cerca de dez anos. Neste sentido, como grupo, as pessoas com NF1 apresentariam menor risco de gravidade se contraírem o vírus COVID-19. No entanto, individualmente, quanto mais velha a pessoa com NF1, maior seria seu risco diante do COVID-19.

Pressão alta

Cerca de 20% das pessoas com NF1 apresentam hipertensão arterial, o que está acima da população geral (15%), indicando então que, sob este ponto de vista, o grupo de pessoas com NF1 constituiria um grupo mais vulnerável ao COVID-19.

Independentemente desta tendência do grupo, uma pessoa com NF1 e hipertensão arterial cairá no fator de risco para a gravidade do COVID-19 como qualquer outra sem a NF1.

Doenças cardiovasculares

As pessoas com NF1 apresentam mais doenças vasculares do que a população em geral, especialmente por doenças vasculares cerebrais e renais. Além disso, nas pessoas com NF1 parece haver maior disfunção endotelial, que é uma alteração na capacidade de dilatação dos vasos e que está relacionada às doenças cardiovasculares. Então, sob este ponto de vista, talvez haja um pouco mais de risco para as pessoas com a NF1 diante do COVID-19.

Obesidade

Há cerca de 15 anos, quando começamos nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG, a maioria das pessoas com NF1 apresentava baixo peso. Com o passar do tempo, observamos um aumento no consumo de açúcar e refrigerantes adoçados, o que fez com que atualmente sejamos obrigados a prescrever dieta para redução de sobrepeso e obesidade em cerca de 20% das famílias atendidas em nosso Centro.

Esta impressão clínica sugere que a obesidade ainda apresente incidência menor no grupo NF1 do que a população brasileira, a qual apresenta cerca de 45% de sobrepeso e obesidade. De qualquer forma, uma pessoa com NF1 e obesidade, apresentará maior risco de gravidade diante da COVID-19.

Diabetes

Como já comentamos neste blog, as pessoas com NF1 apresentam maior sensibilidade à insulina, portanto menos chance de diabetes do tipo 2, que é o tipo de diabetes relacionado à obesidade e ao sedentarismo. Assim, como grupo, as pessoas com NF1 não apresentam maior incidência de diabetes como fator de risco para o COVID-19.

Da mesma forma que para a hipertensão e obesidade, qualquer pessoa com NF1 que apresente diabetes, estará mais vulnerável ao COVID-19.

Mais pobres

Apesar das NF acontecerem nas famílias de forma aleatória e sem relação com o nível socioeconômico, a maneira como a doença afeta a vida das pessoas atingidas varia muito de acordo com sua renda familiar.

Pessoas mais ricas tem mais acesso aos recursos de saúde e podem desfrutar de acompanhamento de profissionais da saúde, enquanto a maioria da população com NF depende do Sistema Único de Saúde, o nosso SUS, o qual vem sendo atacado por governantes irresponsáveis (ver aqui: https://amanf.org.br/2020/03/mais-do-que-nunca-precisamos-do-sus/ ).

Da mesma forma, a maioria das pessoas com NF vive em aglomerações urbanas e favelas, precisam utilizar o transporte público de massa e metade é formada por negros e mulheres.

Assim, como o país em geral, a maioria das pessoas com NF é pobre e, portanto, mais vulnerável ao COVID-19.

Adesão ao isolamento social

Sabe-se que a grande parte da população é influenciada pela opinião pública de seus líderes e governantes e, no caso da pandemia de COVID-19, o governo Bolsonaro minimizou a crise, demitiu ministros que tentaram seguir recomendações científicas e vem promovendo a descrença na ciência e incitando as pessoas a romperem o isolamento social, que é a única arma que dispomos neste momento contra o COVID-19.

O resultado disso tudo: nosso país está numa situação crítica: já somos o segundo maior número de casos, com mais de meio milhão hoje, 1 de junho (mesmo sabendo que há muitos casos que não estão sendo contados), e com mortalidade crescente (mais de 30 mil mortos até agora, mesmo sabendo que são subnotificadas).

Por isso tudo, Bolsonaro tem sido considerado o pior governante gestor da pandemia em todo o mundo,.

Neste momento, estamos todos submetidos a um governo despreparado e irresponsável no enfrentamento da pandemia e assim nos tornamos TODOS mais vulneráveis ao COVID-19, independentemente de sermos portadores de NF ou não.

O que fazer?

Minha conclusão, por tudo que mencionei acima, é de que as pessoas com NF adotem a postura de que elas podem, sim, serem portadoras de um risco maior de gravidade diante do COVID-19.

Portanto, creio que devemos:

  • Ficar em casa, se pudermos, mantendo o isolamento social.
  • Controlar a pressão arterial.
  • Reduzir ou abolir o uso de açúcar e refrigerantes.
  • Realizar exercícios regulares (mesmo em isolamento social).
  • Exigir das autoridades responsabilidade para com a vida dos brasileiros.

Dr. Lor

Presidente da AMANF

 

 

URGENTE – Interrupção do atendimento do Dr. Bruno Cota no nosso Centro

Nesse mês recebemos a infeliz notícia de que a EBSERH (Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares), que é uma empresa pública de direito privado, com sede em Brasília, na qual o dr. Bruno Cota possui o vínculo empregatício para atendimento no Hospital das Clínicas da UFMG, recusou a manutenção de sua carga horária destinada ao atendimento das pessoas com neurofibromatose, no nosso CRNF.

Com isso Dr. Bruno deve dedicar-se inteiramente aos plantões da Clínica Médica no HC da UFMG.

Uma nova solicitação formal foi feita pelo Dr. Bruno Cota (com nosso apoio e da Coordenação do Serviço de Dermatologia) à sede da empresa, com o intuito de manter as suas atividades no ambulatório, que já haviam sido reduzidas devido à pandemia, como informamos aqui previamente.

Contudo, por enquanto, o Dr. Bruno Cota manterá, de modo voluntário (não remunerado em seu contrato), o atendimento no CRNF aos pacientes com neurofibromatose que tiverem complicações graves da doença e/ou demandas urgentes e que necessitem da avaliação presencial, sempre pelo SUS.

Estamos torcendo para que os gestores da EBSERH compreendam a importância do DR. Bruno Cota para cerca de 1500 famílias cadastradas em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses e retomem o pagamento de suas horas de trabalho no nosso ambulatório.

Espero que todos os associados da AMANF e nossas amigas e amigos em diversas partes do Brasil compreendam esta dificuldade.

Nossa gratidão ao Dr. Bruno Cota pelo seu esforço para nos ajudar no ambulatório.

Dr Lor

Presidente da Amanf

Estrabismo e NF1

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“Minha filha nasceu com muitas manchas café com leite e sardas debaixo dos braços e está com 2 anos de idade. Notamos que seu olho direito às vezes fica um pouco deslocado para o lado e ela acompanha a gente apenas com o olho esquerdo. Pode ser alguma coisa relacionada com a doença?” WST, de Belém do Pará.

Cara W, obrigado pela sua pergunta, pois ela pode ser útil para outras famílias. Pedi à Dra. Vanessa Waisberg para me ajudar a responder, pois ela é oftalmologista com experiência em neurofibromatoses. Veja nossa resposta.

Parece-nos que você está descrevendo dois critérios diagnósticos (manchas café com leite e efélides) que são suficientes para pensarmos que seu filho possui neurofibromatose do tipo 1 (VER AQUI OS OUTROS CRITÉRIOS ).

Além disso, você está nos informando sobre um possível estrabismo no olho direito de seu filho, e este pode ser um sintoma da presença de um tumor benigno que ocorre em cerca de 15% das crianças com NF1: o glioma óptico (ver aqui).

É importante definir o que está causando a baixa visão e o estrabismo no olho esquerdo do seu filho. A causa pode ou não estar associada a NF1 e pode variar desde um erro refracional (presença de grau que pode ser corrigido com uso de óculos e tampão) até mesmo uma lesão intraocular que necessite de tratamento o quanto antes. Neste caso, o diagnóstico poderia ser de um glioma óptico, que seria confirmado com ressonância magnética.

O ideal é levar seu filho para fazer uma consulta com um oftalmologista para tentar definir a causa e o tratamento do estrabismo e da baixa visão relatadas.

Se ele possuir realmente o glioma óptico, teríamos o terceiro critério para o diagnóstico de NF1 com segurança.

O estrabismo pode estar relacionado com a NF1. Um estudo científico com crianças com NF1 foi publicado no ano passado e ele mostrou que a presença de estrabismo é mais frequente em crianças com NF1 do que em outras crianças sem a doença ((VER AQUI O ARTIGO COMPLETO – EM INGLÊS )

Além disso, os cientistas observaram que o estrabismo é mais presente em crianças com glioma óptico do que nas demais sem glioma óptico.

Foi um estudo realizado com 198 crianças com NF1 (109 meninos e 121 meninas) e o estrabismo estava presente em 15% destas crianças. Elas realizaram estudos de imagem do cérebro (ressonância magnética e tomografia), cujo resultado foi normal em 61% delas.

As demais (39%) possuíam glioma óptico e a idade de diagnóstico do tumor foi em torno de 6 anos de idade (apesar de muitos cientistas pensarem que os gliomas ópticos estão presentes desde o início da vida). Elas foram acompanhadas clinicamente por cerca de 5 anos.

O estrabismo foi mais frequente (27%) nas crianças com NF1 e glioma óptico do que nas crianças com NF1 sem glioma óptico (7%) e a probabilidade de isto ser um achado casual foi menor do uma chance em mil.

O estrabismo sensorial (57%) foi encontrado apenas em crianças com glioma óptico. O estrabismo sensorial se refere ao estrabismo decorrente da baixa acuidade visual em um ou ambos os olhos (VER AQUI SOBRE ESTRABISMO SENSORIAL )

Portanto, uma forte associação foi encontrada entre estrabismo e glioma óptico (uma pessoa com estrabismo e NF1 terá cerca de 4 vezes mais chance de possuir glioma óptico do que outra com NF1 sem estrabismo).

A direção do estrabismo (lateral ou medial) não foi diferente entre as crianças com ou sem glioma óptico.

É importante notar que apenas 5 das crianças com estrabismo (3 delas com glioma) precisaram de cirurgia para o alinhamento dos olhos.

Em conclusão, o glioma óptico nas crianças com NF1 está associado a um risco maior de estrabismo sensorial.

Portanto, este é mais um sinal clínico que merece nossa atenção durante as avaliações  oftalmológicas das crianças com NF1.

 

 

Objetivos da AMANF e as Doenças Raras

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Caras amigas e amigos

Compreendemos as dificuldades que muitas pessoas encontram para enfrentarem as neurofibromatoses e as demais doenças raras.

Temos tentado ajudar neste enfrentamento enviando informações e compartilhando nossas experiências, oferecendo cursos, palestras, videoconferências e publicando cartilhas sobre as NEUROFIBROMATOSES, que são algumas das doenças raras.

Estas informações são públicas e podem ser utilizadas livremente por todas as pessoas interessadas.

O que defendemos é que cada pessoa com neurofibromatose e cada família com neurofibromatose tome posse destes conhecimentos para poder administrar sua vida e sua doença.

Acreditamos que as famílias e as pessoas com neurofibromatose que conhecem melhor sua doença podem cobrar melhor dos profissionais da saúde o cuidado adequado.

Assim, estimulamos todas as famílias de pessoas com neurofibromatoses (e/ou doenças raras) para que se organizem localmente (municípios e/ou estados), mas que tenham plena autonomia para a realização de seus objetivos traçados de forma democrática.

Não pretendemos influenciar quaisquer decisões de outras associações quanto aos caminhos institucionais e políticos que encontrarem para viabilizar a sua luta.

A AMANF não tem e não pretende ter filiais em qualquer estado ou município.

 Autonomia, democracia, descentralização, respeito humano, solidariedade, educação permanente e saúde pública são nossos valores.

 

Doenças Raras

Ao longo dos últimos anos, a AMANF tem recebido convites para participar de associações de doenças raras.

No entanto, a AMANF decidiu em gestões anteriores por concentrar seus esforços nas neurofibromatoses, porque esta tarefa já é grande o suficiente para nossos recursos humanos limitados.

Portanto, apoiamos as entidades que lutam em defesa das pessoas com Doenças Raras, mas não pretendemos participar diretamente dessas lutas, mas fazer a nossa parte contribuindo para a melhor compreensão das neurofibromatoses, que são algumas das doenças raras.

 

Compromisso com o Serviço Público

A AMANF tem sido parceira do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, que está vinculado ao Sistema Único de Saúde. Portanto, precisamos do SUS e apoiamos integralmente o princípio de que a Saúde é um direito que deve ser garantido pelo Estado Brasileiro.

Além disso, a AMANF tem recebido contribuições voluntárias de pessoas generosas, as quais auxiliam as pesquisas que estão sendo feitas dentro da Universidade Pública. No entanto, a AMANF sozinha não é capaz de bancar qualquer pesquisa científica de qualidade. Por isso, defendemos que as pesquisas científicas recebam mais recursos públicos para que possamos desenvolver o conhecimento científico para a cura das complicações das neurofibromatoses.

 

Vamos em frente.

Fiquem em casa para combatermos a epidemia de coronavirus.

 

Dr. Lor

Presidente da AMANF

Em nome da Diretoria

 

Um poema sobre o desejo de viver

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A todas as pessoas que enfrentam os desafios das Neurofibromatoses neste momento de pandemia do coronavirus, ofereço a tradução de um poema do Dr. Vincent Riccardi (com a sua autorização).

 

 

Escolha

 

Quebrei meu pescoço uma vez –

num lago de Massachussets.

Durante dois minutos e meio,

de bruços, imóvel na água,

pensei sobre o que eu mais queria.

Cada célula de meu corpo implorava

para que eu inspirasse profundamente, respirasse.

Quem eu sou, o que eu sou, o que eu era

disse Não! Eu não respiraria.

Resgatado, com a boca aberta no ar, aceitei.

Suspirei, e então sussurrei: “Estou morrendo.

Quebrei o meu pescoço.”

Parte de mim morreu naquele dia.

Mas, eu não.

Eu escolhi.

 

 

Disse ao Dr. Riccardi que todos nós da comunidade NF em todo o mundo agradecemos a ele que tenha escolhido viver, porque depois deste acidente ele veio a se tornar o pioneiro mundial no tratamento das pessoas com NF.

Nós devemos muito a ele tudo o que fazemos hoje para enfrentar as Neurofibromatoses.

Obrigado, Dr. Riccardi.

 

Acima, foto do Dr. Riccardi e sua esposa, Susan, no Parque Lagoa do Nado em Belo Horizonte, durante nosso Simpósio Internacional em 2014.

Abaixo, o poema em inglês, do qual fiz a livre adaptação acima.

 

Will

 

I broke my neck once –

in a Massachusetts lake.

For some two-and-one-half minutes,

face down, motionless in the water,

I pondered free will.

Every cell of me demanded

that I inhale deeply, gasp.

Who I am, what I am, what I was

said No! I did not, would not gasp.

Rescued, mouth exposed to air, I relented.

I gasped, then whispered: “I’m dying.

I’ve broken my neck.”

Part of me did die that day.

But, I did not.

I willed.

 

Dr. Vincent M Riccardi, 2020