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REUNIÃO DA AMANF DE OUTUBRO DE 2021

 

Neste próximo sábado (30 DE OUTUBRO) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.

Vamos avaliar o Encontro de Capacitação em Neurofibromatoses, discutir se a AMANF deve realizar convênios com laboratórios particulares para obter descontos em exames e outros assuntos.

Venha conversar conosco.

Aguardamos você na reunião pelo link da videochamadahttps://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

Abraços

Adriana Venuto

REUNIÃO DA AMANF DE AGOSTO 2021

Neste próximo sábado (28 de agosto) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.

Vamos continuar nossa conversa agradável e acolhedora sobre a questão das pessoas com NF poderem ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença.

Queremos saber se seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Veja mais informações sobre este assunto aqui: https://amanf.org.br/2016/06/posso-ter-filhos-sem-a-nf/

O que você pensa?

Venha conversar sobre isso conosco.

Além disso, na última reunião me comprometi a organizar conteúdos sobre as leis que regulam as relações entre pessoas com deficiências e seus direitos escolares.

Então, desejamos saber quais são as principais demandas dos portadores de NF no ambiente  da escola e como  mapear as necessidades educacionais específicas  da pessoas com NF.

O que você acha?

Aguardamos você na reunião pelo link da videochamadahttps://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

Abraços

Adriana Venuto

Presidenta

 

 

Resumo da reunião de junho

Ata da Reunião da AMANF de 26 de junho de 2021

Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes.

A seguir, a presidenta Adriana informou os progressos realizados desde a reunião anterior, quando aprovamos a proposta de que o site da AMANF tenha um link para uma página permanente de questões jurídicas de interesse das pessoas com NF. Esta página veicularia textos de orientação assinados pelo Dr. Renato Penido, advogado, assim como por seus colegas. Como forma de retribuição pelo apoio dados pelo Dr. Renato e seus colegas, haveria uma divulgação dos seus nomes e contatos para as pessoas interessadas.

Além disso, a presidenta Adriana falou sobre a participação de alunos do CEFET sob sua orientação que estão preparando um projeto para complementar esta iniciativa.

Em seguida, Dr. Lor e Dr. Nilton realizaram um breve resumo do último congresso internacional sobre NF realizado pela Children’s Tumor Foundation por videoconferência. Ficou combinado que colocaremos em breve na página da AMANF as impressões das pessoas que participaram (Nilton, Juliana, Luíza, Bruno, Marina e Lor).

Dr. Ana Carolina apresentou um breve resumo dos preparativos para nosso Curso de Atualização em NF a ser realizado em setembro, organizado pela AMANF, CRNF, Departamento de Pediatria e Faculdade de Medicina da UFMG.

A palavra foi aberta e várias pessoas (Ana Paula, Clara Terezinha, Andreia Andrade e Daniel Kumpinski) se manifestaram, com depoimentos pessoais sobre sua relação com a NF1.

Em seguida, foram feitas as recomendações para o enfrentamento da COVID-19, salientando que as medidas preventivas (usar máscaras, distanciamento social e lavar as mãos) devem continuar, mesmo para as pessoas que já se vacinaram.

Lamentamos, mais uma vez a condução da política de saúde do governo Bolsonaro, cujos erros, omissões e corrupção aumentaram tragicamente as mortes pela pandemia em centenas de milhares.

Encerramos a reunião, prometendo nos encontrar no último sábado de julho, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.

 

Luiz Oswaldo C Rodrigues

Diretor Administrativo

 

Adriana

Nilton

Maria Helena

Marcos

Daniel

Clara Terezinha

Maria Carolina

Eliane Marçal

Karina

Evânia

Ana Paula

Edsonia

 

 

 

Reunião de JUNHO da AMANF

Você e sua família estão convidades para a reunião junina de 2021 da AMANF!

Pauta:

  • Como obter assistência jurídica com ajuda da AMANF?

  • Novidades do último congresso sobre NF nos Estados Unidos

  • Como enfrentar o genocídio pela COVID?

Neste sábado

De 16 às 18 horas!

 

Quem desejar participar do Google Meeting,

basta clicar no link da videochamada: https://meet.google.com/zpb-vohn-xxe

Esperamos você lá!

Adriana Venuto

Presidenta

Reunião da AMANF de março cancelada

 

Amigas e amigos da AMANF,

Precisamos ajudar a diminuir o impacto da pandemia de coronavirus no Brasil.

Para isso, a melhor recomendação é FIQUE EM CASA.

Somente assim interromperemos a propagação do vírus e menos pessoas morrerão.

Por isso, estamos cancelando a reunião mensal da AMANF.

Voltaremos quando a pandemia passar.

Até lá, continuamos com nosso e-mail aberto para dúvidas.

Um grande abraço e torceremos para que vocês continuem bem de saúde.

Dr Lor

Presidente da AMANF

 

 

 

 

Como foi nossa primeira reunião de 2020

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Realizamos no dia 29 de fevereiro de 2020, de 16 às 18 horas, na sala 018 da Faculdade de Medicina da UFMG nossa primeira reunião anual, a de número 181 da história da AMANF.

Foram discutidos os seguintes assuntos:

Acolhimento aos novos associados. Durante as apresentações, reforçamos a necessidade das reuniões presenciais, pois elas são informativas, promovem a nossa união em torno da nossa causa e fazem muito bem à nossa autoestima, além de ajudarem a diretoria a tomar decisões.

Divulgamos o resultado do processo judicial favorável à nossa solicitação de registro da Ata da eleição da atual diretoria. O processo durou dois anos e meio em virtude da dificuldade de documentação por causa do falecimento de dois ex-presidentes da AMANF (André Belo e Paulo Couto) e das demoras habituais da burocracia.

A prestação de contas pelo presidente e diretor financeiro foi aprovada, que esclareceram os gastos realizados com as finanças da AMANF desde que a nova diretoria assumiu. Mostramos que está sendo cumprida a decisão de reunião anterior da AMANF de gastarmos nossos recursos de doações principalmente com bolsistas de iniciação científica, que são a principal forma de desenvolvimento científico. No momento temos 3 bolsistas que estão participando dos projetos de pesquisa do Dr. Bruno Cota (treinamento musical) e do estudante Matheus Cotrim (contagem fotográfica de neurofibromas cutâneos).

Aprovamos a realização do segundo Curso de Capacitação em NF a ser oferecido pela AMANF e Centro de Referência de 24 a 29 de agosto de 2020. Decidimos realizar um pequeno Simpósio em NF no dia 29 de agosto como encerramento do curso de capacitação. Para tanto, entraremos com a solicitação de autorização na Faculdade de Medicina e no Hospital das Clínicas. Além disso, Dr. Nilton sugeriu que seja uma atividade de extensão na faculdade. Em breve o programa será divulgado no site da AMANF.

Conversamos sobre a grave situação de atendimento médico no Hospital das Clínicas em decorrência do corte de recursos financeiros realizados pelo atual governo. Foi discutida a falta de apoio do governo Bolsonaro ao SUS e à saúde brasileira, pois somente em 2019 foram cortados 9 bilhões de reais do orçamento da Saúde, segundo dados do próprio governo. Ver aqui o impacto dos cortes na saúde: VER AQUI

Foram discutidas ações para a AMANF para 2020. Foi sugerida a retomada da divulgação da AMANF e será programada uma atividade de informação à população na manhã do dia 29 de agosto dentro do Campus da Saúde da UFMG, onde será realizado o Simpósio.

Outros assuntos foram discutidos na palavra livre.

  1. Como enfrentar as dificuldades cognitivas das pessoas com NF1, as diferenças de uma pessoa para outra e como abordar estas questões na escola. Dr. Nilton falou da necessidade de irmos até às escolas e defendermos o direito a necessidades especiais das pessoas com NF.
  2. Devemos fortalecer junto à diretoria da Faculdade de Medicina nosso direito ao uso da sala para reuniões mensais.
  3. Nossa torcida para que a Dra. Juliana Ferreira de Souza seja aprovada no concurso que realizará para se tornar professora da Faculdade de Medicina da UFMG, pois isto renovará nossas esperanças de que a linha de pesquisa em Neurofibromatoses continue na pós graduação.
  4. Nilton falou que apesar da crise geral da sociedade brasileira, a AMANF começa o ano de 2020 com determinação e energia.
  5. Giorgete propôs maneiras de estimularmos as doações para a AMANF or meio do depósito em conta.

Finalizamos com o lanche e a nossa foto mensal daqueles que ainda estavam presentes.

Nilza do Carmo S. Neves

Ana Lucia Mota

Edenilson Ribeiro de Souza

Tatiana da Costa Fernandes Gonzaga de Avelar

Luiz Renê Costa Gonzaga de Avelar

Francisco Sette

Dilma Vicente da Silva

Nilton Alves de Rezende

Giorgete Viana Silva

Fernanda Leal de Carvalho

Rosângela da Silva Santos

Dr LOR (presidente)

Nosso encontro final de 2019

Realizamos nossa reunião mensal e confraternização anual no último sábado, 30 de novembro de 2019, às 16 horas, na Faculdade de Medicina da UFMG, na Avenida Alfredo Balena 190.

Nosso encontro começou com a apresentação pessoal de cada participante (ver lista de presenças abaixo).

Dando início aos temas da pauta, o presidente da Amanf comunicou a sentença final da Justiça, ordenando que o Cartório de Pessoas Jurídicas de Belo Horizonte aceite a nossa Ata de Eleição da nova diretoria.

A seguir, foi apresentada uma justificativa para o investimento de recursos financeiros da AMANF em pesquisas no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Um dos objetivos da AMANF é justamente este, financiar pesquisas para a cura das NF e o melhor investimento em pesquisa é promover a formação de novos cientistas.  Assim, as pessoas presentes homologaram por unanimidade a decisão da diretoria da AMANF de conceder duas bolsas de Iniciação Científica (inicialmente por seis meses, podendo ser renovadas) para estudantes de graduação, de acordo com votação anterior na reunião de 28/8/2019.

Continuando, o presidente relatou os movimentos sociais que estão ocorrendo em defesa do Sistema Único de Saúde, do qual faz parte nosso Centro de Referência no HC UFMG. Decidimos discutir na primeira reunião de 2020 (fevereiro) nosso possível apoio ao movimento de médicas e médicas em defesa do SUS.

A seguir, foi realizado o lançamento da quarta edição da cartilha As Manchinhas da Mariana, com distribuição de 100 exemplares da impressa com o apoio da UNIMED BH, apoio este conquistado pelo Dr. Nilton Alves de Rezende, que não pode participar da reunião, mas mandou abraços a todas as pessoas presentes.

Dando continuidade, uma interessante atividade coletiva foi realizada pela associada Cátia Regina de Castro, que mobilizou a todos com a troca de mãos de um presente simbólico, que representava as diversas qualidades humanas que esperamos encontrar nas amigas e amigos.

 

Houve a seguir a leitura de um conto escrito pela associada Karina Imaniche e alguns exemplares de sua obra foram distribuídos.

Então, aconteceu o grande momento esperado por todos, a apresentação musical da Banda Não Falta Um (NF1), formada pelo grupo de jovens que estão participando da pesquisa do Dr. Bruno Cota sobre treinamento musical nas pessoas com NF1.

Foi com grande prazer que ouvimos quatro músicas tocadas e cantadas por Catarina, Lyriel, Nicollas, Gabriella e Jaci (Daniel não pode comparecer por motivos familiares), conduzidos pelo seu maestro o Dr. Bruno Cota.

 

Ficamos todos impressionados com a evolução técnica dos jovens em apenas seis meses de aulas semanais de música. Foram muito aplaudidos, sob grande emoção das mães, pais e amigos presentes.

Após a Banda, realizamos o sorteio de brindes, livros, trocamos presentes e chocolates.

Antes de passarmos ao delicioso lanche organizado pela Giorgete e pela Márcia, a palavra foi aberta para qualquer pronunciamento. Ouvimos o agradecimento da Tânia à equipe do Centro de Referência e a manifestação da Márcia a favor do maior engajamento da AMANF na defesa do SUS.

Para finalizar, o presidente da AMANF falou sobre os benefícios e a importância da participação pessoal nas reuniões mensais, propondo que no próximo ano estejamos mais próximos pessoalmente, além das redes sociais.

Por fim, foi servido o lanche e a reunião se encerrou às 18:30.

Dr. Lor

Presidente da AMANF (2017-2019)

Lista de presenças

Matheus Coelho Rocha

Bruno Henrique Santos Silva

Maria Dalva Souza Neves

Norma de Souza Neves

Nilza de Souza Neves

Maria Helena Rodrigues Vieira

Cyntia A. S. Castelo Branco

Wallysson Eder de Almeida

Cátia Regina de Castro

Marina Silva Corgosinho

Tânia Marília Silva Corgosinho

Roberta Karina de Sousa Imaniche

Edenilson Ribeiro de Souza

Rafael Alves P. Rufino

Maria Aparecida da Costa

Adriana Venuto

Ana Lucia Mota

Dilma Vicente da Silva

Marcos Paulo Campos

Lyriel Santos Castelo Branco

Catarina Venuto Parcos

Gabriella da Costa Moreira Roberto

Jaci Verheij

Nicolas Alves de Souza

Bruno Cota

Márcia Monteiro Campos

Rosângela da Silva Santos

Giorgete Viana Silva

Rute da Conceição Silva Souza

Gregory Alves Silva Souza

Ednei Alves de Souza

Danielle Vasconcelos de Castro

Claudio Luiz de Oliveira

Maria Ferreira da Silva

Cristiano Paiva de Carvalho

André Leonardo Castilho dos Santos

Janina S. Costa dos Santos

Ana Júlia Costa Coutinho dos Santos

Fabíola A. A. Rocha Bastos

Matheus Alves Cotrim

 

 

 

 

 

 

Será neste sábado a reunião anual da AMANF

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Neste próximo sábado, 30 de novembro, às 16 horas, será realizada nossa reunião anual de congraçamento da AMANF, na Faculdade de Medicina da UFMG, na Avenida Alfredo Balena 190. Confira a sala na portaria.

Como sempre, haverá um lanche gostoso, sorteios, conversas animadas e duas atividades importantes:

  • Lançamento da quarta edição da cartilha As Manchinhas da Mariana, impressa com o apoio da UNIMED BH, com distribuição de exemplares.

  • Apresentação musical da Banda Não Falta Um (NF1), formada pelo grupo de jovens que estão participando da pesquisa do Dr. Bruno Cota sobre treinamento musical nas pessoas com NF1.

  • Sorteios, brincadeiras e muita cobversa!

Venha e traga sua família para fortalecermos nossa amizade e a união em torno de nossa causa: a cura das NF!

 

 

Como se tornar um associado da AMANF?

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Na reunião da AMANF de número 178, realizada em 28 de setembro de 2019, conversamos sobre diversos assuntos, inclusive respondendo uma pergunta sobre como alguém pode se tronar associado da AMANF.

  1. Como se tornar associado (a) da AMANF

É muito simples:

  1. Você pode apenas comparecer às reuniões mensais que ocorrem no último sábado de cada mês, na Faculdade de Medicina da UFMG, em Belo Horizonte, de 16 às 18 horas.
  2. Ou também entre na página da AMANF no blog do Dr. Lor e assine para notícias semanais (há uma caixinha aberta para você colocar seu e-mail). Você receberá um e-mail solicitando a sua confirmação da inscrição: é só responder sim). Veja aqui o link:  https://amanf.org.br/2019/09/reuniao-da-amanf-discute-preconceito-contra-nf/.
  3. Realize uma avaliação clínica com nossos médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital da Clínicas da UFMG em Belo Horizonte (para agendar basta ligar 31 3307 9560 (SUS) ou 31 3491 9460 (particular).
  4. Se desejar, pode realizar doações no valor que for melhor para você, seja pessoalmente nas reuniões ou depositando na conta da  AMANF: Banco BANCOOB (número 756, agência 4027, conta 20.261.001-2, CNPJ 05.629.505/0001-33
  5. Pronto: você é uma pessoa associada à AMANF e será sempre muito bem-vinda

Outra questão que surgiu foi se pessoas com NF1 podem ser doadores de sangue ou de medula óssea. Conversamos sobre a explicação que se encontra publicada no blog: ver aqui: https://amanf.org.br/2015/11/doar-sangue-neurofibromatoses/

Outro tema abordado foi a seleção de embriões para a garantia de que bebês não herdarão a mutação para NF de seus pais. Conversamos sobre o que já está disponível no blog: ver aqui: https://amanf.org.br/2015/12/selecionar-bebes-sem-as-neurofibromatoses/

Para finalizar, marcamos que na próxima reunião (outubro) será organizada nossa confraternização anual prevista para o último sábado de novembro de 2019.

Um bom mês para todas e todos

Dr Lor

 

Reunião da AMANF discute preconceito contra NF

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Realizamos neste sábado (31/8/2019) nossa reunião mensal de número 177.

Depois que foram relatados os acontecimentos do mês e que decidimos apoiar com recursos financeiros mais uma bolsa de Iniciação Científica para estudantes de Medicina no Centro de Referência em Neurofibromatoses, tivemos uma conversa sobre um tema muito importante: o preconceito contra as pessoas com neurofibromatoses, especialmente aquelas que apresentam neurofibromas cutâneos.

Em nossas reuniões costumamos ouvir relatos de pessoas com NF1 que dizem se sentir muito incomodadas com olhares curiosos e com perguntas indiscretas sobre sua doença, que fazem com que elas se sintam humilhadas e diferentes.

Esta curiosidade alheia causa sofrimento, desestabilização emocional, raiva e sentimentos de baixa autoestima em algumas pessoas com NF1, mas não em outras, que dizem levar estas manifestações de preconceito “numa boa”.

Neste sábado, conversamos um pouco sobre isto e foram apresentadas algumas ideias interessantes.

Primeiro, lembramos que quando alguém com NF1 é vítima do preconceito dos outros, infelizmente, isto é um acontecimento comum atualmente, pois vivemos numa sociedade preconceituosa, que não tolera as pessoas diferentes.

Nossa sociedade tem preconceitos contra duas pessoas do mesmo sexo que se amam, contra negros, contra nordestinos, contra povos indígenas, contra mulheres, contra idosos, contra pobres, contra imigrantes e contra tantas outras pessoas. Até mesmo contra torcedores de outro time de futebol!

Portanto, o preconceito contra as pessoas com NF1 faz parte desta intolerância geral de uma sociedade racista, competitiva, elitista e com grande desigualdade social.

Então, é preciso pensar que o preconceito não é uma questão pessoal, mas principalmente social.

Sabemos que todo preconceito é filho da ignorância.

Assim, se queremos combater o preconceito contra a NF1, temos que educar as pessoas sobre a doença.

Uma maneira de fazermos isto pode ser quando alguém perguntar “o que são estas bolinhas na sua pele”, ao invés de ficar em silêncio, com raiva ou chorar, você tira do bolso ou da bolsa um folheto da AMANF dizendo: tome, entre neste site e veja aqui um pouco mais sobre a minha doença.

Com informação e educação podemos combater o preconceito.

Segundo, temos que pensar se o preconceito dos outros nos magoa porque, no fundo, desconfiamos que eles estão certos. Ou seja, pode ser que quem tem a NF1 pense que é mesmo uma pessoa feia e que ninguém vai gostar dela por causa dos neurofibromas cutâneos ou outra manifestação da NF1.

Em outras palavras, a pessoa com NF1 pode ter preconceito contra ela mesma!

Então, se queremos viver mais felizes enfrentando menos preconceito, temos que começar por nós mesmos. Temos que recuperar nossa autoestima, sabendo que uma pessoa é muito maior do que sua doença, do que seus neurofibromas.

Uma pessoa é feita de sua história, de seus sentimentos, de suas qualidades, de sua capacidade de amar, de suas relações sociais, de sua função na sociedade e de seu corpo com todas as suas partes.

Para recuperar a autoestima precisamos conhecer nossa doença e encontrarmos outras pessoas com a mesma identidade, nos apoiarmos mutuamente (participando da AMANF, por exemplo), enfrentando o preconceito com informação e educação da sociedade.

A imensa maioria das pessoas responde bem a uma aproximação educativa como o convite gentil para entrar no site e conhecer a doença. Somente os perversos, que formam uma minoria racista, homofóbica, machista e elitista é que poderá reagir com mais preconceito. Esses, não tem cura e nós os deixamos para lá, fervendo no seu próprio ódio.

Não tenhamos medo de enfrentar os preconceitos, porque a coragem para fazer o que é certo é um passo para recuperarmos nossa autoestima.