Neste próximo sábado (30 DE OUTUBRO) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.
Vamos avaliar o Encontro de Capacitação em Neurofibromatoses, discutir se a AMANF deve realizar convênios com laboratórios particulares para obter descontos em exames e outros assuntos.
Venha conversar conosco.
Aguardamos você na reunião pelo link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy
Abraços
Adriana Venuto
Neste próximo sábado (28 de agosto) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.
Vamos continuar nossa conversa agradável e acolhedora sobre a questão das pessoas com NF poderem ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença.
Queremos saber se seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Veja mais informações sobre este assunto aqui: https://amanf.org.br/2016/06/posso-ter-filhos-sem-a-nf/
O que você pensa?
Venha conversar sobre isso conosco.
Além disso, na última reunião me comprometi a organizar conteúdos sobre as leis que regulam as relações entre pessoas com deficiências e seus direitos escolares.
Então, desejamos saber quais são as principais demandas dos portadores de NF no ambiente da escola e como mapear as necessidades educacionais específicas da pessoas com NF.
O que você acha?
Aguardamos você na reunião pelo link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy
Abraços
Adriana Venuto
Presidenta
Ata da Reunião da AMANF de 26 de junho de 2021
Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes.
A seguir, a presidenta Adriana informou os progressos realizados desde a reunião anterior, quando aprovamos a proposta de que o site da AMANF tenha um link para uma página permanente de questões jurídicas de interesse das pessoas com NF. Esta página veicularia textos de orientação assinados pelo Dr. Renato Penido, advogado, assim como por seus colegas. Como forma de retribuição pelo apoio dados pelo Dr. Renato e seus colegas, haveria uma divulgação dos seus nomes e contatos para as pessoas interessadas.
Além disso, a presidenta Adriana falou sobre a participação de alunos do CEFET sob sua orientação que estão preparando um projeto para complementar esta iniciativa.
Em seguida, Dr. Lor e Dr. Nilton realizaram um breve resumo do último congresso internacional sobre NF realizado pela Children’s Tumor Foundation por videoconferência. Ficou combinado que colocaremos em breve na página da AMANF as impressões das pessoas que participaram (Nilton, Juliana, Luíza, Bruno, Marina e Lor).
Dr. Ana Carolina apresentou um breve resumo dos preparativos para nosso Curso de Atualização em NF a ser realizado em setembro, organizado pela AMANF, CRNF, Departamento de Pediatria e Faculdade de Medicina da UFMG.
A palavra foi aberta e várias pessoas (Ana Paula, Clara Terezinha, Andreia Andrade e Daniel Kumpinski) se manifestaram, com depoimentos pessoais sobre sua relação com a NF1.
Em seguida, foram feitas as recomendações para o enfrentamento da COVID-19, salientando que as medidas preventivas (usar máscaras, distanciamento social e lavar as mãos) devem continuar, mesmo para as pessoas que já se vacinaram.
Lamentamos, mais uma vez a condução da política de saúde do governo Bolsonaro, cujos erros, omissões e corrupção aumentaram tragicamente as mortes pela pandemia em centenas de milhares.
Encerramos a reunião, prometendo nos encontrar no último sábado de julho, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.
Luiz Oswaldo C Rodrigues
Diretor Administrativo
Adriana
Nilton
Maria Helena
Marcos
Daniel
Clara Terezinha
Maria Carolina
Eliane Marçal
Karina
Evânia
Ana Paula
Edsonia
Realizamos no dia 29 de fevereiro de 2020, de 16 às 18 horas, na sala 018 da Faculdade de Medicina da UFMG nossa primeira reunião anual, a de número 181 da história da AMANF.
Foram discutidos os seguintes assuntos:
Acolhimento aos novos associados. Durante as apresentações, reforçamos a necessidade das reuniões presenciais, pois elas são informativas, promovem a nossa união em torno da nossa causa e fazem muito bem à nossa autoestima, além de ajudarem a diretoria a tomar decisões.
Divulgamos o resultado do processo judicial favorável à nossa solicitação de registro da Ata da eleição da atual diretoria. O processo durou dois anos e meio em virtude da dificuldade de documentação por causa do falecimento de dois ex-presidentes da AMANF (André Belo e Paulo Couto) e das demoras habituais da burocracia.
A prestação de contas pelo presidente e diretor financeiro foi aprovada, que esclareceram os gastos realizados com as finanças da AMANF desde que a nova diretoria assumiu. Mostramos que está sendo cumprida a decisão de reunião anterior da AMANF de gastarmos nossos recursos de doações principalmente com bolsistas de iniciação científica, que são a principal forma de desenvolvimento científico. No momento temos 3 bolsistas que estão participando dos projetos de pesquisa do Dr. Bruno Cota (treinamento musical) e do estudante Matheus Cotrim (contagem fotográfica de neurofibromas cutâneos).
Aprovamos a realização do segundo Curso de Capacitação em NF a ser oferecido pela AMANF e Centro de Referência de 24 a 29 de agosto de 2020. Decidimos realizar um pequeno Simpósio em NF no dia 29 de agosto como encerramento do curso de capacitação. Para tanto, entraremos com a solicitação de autorização na Faculdade de Medicina e no Hospital das Clínicas. Além disso, Dr. Nilton sugeriu que seja uma atividade de extensão na faculdade. Em breve o programa será divulgado no site da AMANF.
Conversamos sobre a grave situação de atendimento médico no Hospital das Clínicas em decorrência do corte de recursos financeiros realizados pelo atual governo. Foi discutida a falta de apoio do governo Bolsonaro ao SUS e à saúde brasileira, pois somente em 2019 foram cortados 9 bilhões de reais do orçamento da Saúde, segundo dados do próprio governo. Ver aqui o impacto dos cortes na saúde: VER AQUI
Foram discutidas ações para a AMANF para 2020. Foi sugerida a retomada da divulgação da AMANF e será programada uma atividade de informação à população na manhã do dia 29 de agosto dentro do Campus da Saúde da UFMG, onde será realizado o Simpósio.
Outros assuntos foram discutidos na palavra livre.
Finalizamos com o lanche e a nossa foto mensal daqueles que ainda estavam presentes.
Nilza do Carmo S. Neves
Ana Lucia Mota
Edenilson Ribeiro de Souza
Tatiana da Costa Fernandes Gonzaga de Avelar
Luiz Renê Costa Gonzaga de Avelar
Francisco Sette
Dilma Vicente da Silva
Nilton Alves de Rezende
Giorgete Viana Silva
Fernanda Leal de Carvalho
Rosângela da Silva Santos
Dr LOR (presidente)
Realizamos nossa reunião mensal e confraternização anual no último sábado, 30 de novembro de 2019, às 16 horas, na Faculdade de Medicina da UFMG, na Avenida Alfredo Balena 190.
Nosso encontro começou com a apresentação pessoal de cada participante (ver lista de presenças abaixo).
Dando início aos temas da pauta, o presidente da Amanf comunicou a sentença final da Justiça, ordenando que o Cartório de Pessoas Jurídicas de Belo Horizonte aceite a nossa Ata de Eleição da nova diretoria.
A seguir, foi apresentada uma justificativa para o investimento de recursos financeiros da AMANF em pesquisas no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Um dos objetivos da AMANF é justamente este, financiar pesquisas para a cura das NF e o melhor investimento em pesquisa é promover a formação de novos cientistas. Assim, as pessoas presentes homologaram por unanimidade a decisão da diretoria da AMANF de conceder duas bolsas de Iniciação Científica (inicialmente por seis meses, podendo ser renovadas) para estudantes de graduação, de acordo com votação anterior na reunião de 28/8/2019.
Continuando, o presidente relatou os movimentos sociais que estão ocorrendo em defesa do Sistema Único de Saúde, do qual faz parte nosso Centro de Referência no HC UFMG. Decidimos discutir na primeira reunião de 2020 (fevereiro) nosso possível apoio ao movimento de médicas e médicas em defesa do SUS.
A seguir, foi realizado o lançamento da quarta edição da cartilha As Manchinhas da Mariana, com distribuição de 100 exemplares da impressa com o apoio da UNIMED BH, apoio este conquistado pelo Dr. Nilton Alves de Rezende, que não pode participar da reunião, mas mandou abraços a todas as pessoas presentes.
Dando continuidade, uma interessante atividade coletiva foi realizada pela associada Cátia Regina de Castro, que mobilizou a todos com a troca de mãos de um presente simbólico, que representava as diversas qualidades humanas que esperamos encontrar nas amigas e amigos.
Houve a seguir a leitura de um conto escrito pela associada Karina Imaniche e alguns exemplares de sua obra foram distribuídos.
Então, aconteceu o grande momento esperado por todos, a apresentação musical da Banda Não Falta Um (NF1), formada pelo grupo de jovens que estão participando da pesquisa do Dr. Bruno Cota sobre treinamento musical nas pessoas com NF1.
Foi com grande prazer que ouvimos quatro músicas tocadas e cantadas por Catarina, Lyriel, Nicollas, Gabriella e Jaci (Daniel não pode comparecer por motivos familiares), conduzidos pelo seu maestro o Dr. Bruno Cota.
Ficamos todos impressionados com a evolução técnica dos jovens em apenas seis meses de aulas semanais de música. Foram muito aplaudidos, sob grande emoção das mães, pais e amigos presentes.
Após a Banda, realizamos o sorteio de brindes, livros, trocamos presentes e chocolates.
Antes de passarmos ao delicioso lanche organizado pela Giorgete e pela Márcia, a palavra foi aberta para qualquer pronunciamento. Ouvimos o agradecimento da Tânia à equipe do Centro de Referência e a manifestação da Márcia a favor do maior engajamento da AMANF na defesa do SUS.
Para finalizar, o presidente da AMANF falou sobre os benefícios e a importância da participação pessoal nas reuniões mensais, propondo que no próximo ano estejamos mais próximos pessoalmente, além das redes sociais.
Por fim, foi servido o lanche e a reunião se encerrou às 18:30.
Dr. Lor
Presidente da AMANF (2017-2019)
Lista de presenças
Matheus Coelho Rocha
Bruno Henrique Santos Silva
Maria Dalva Souza Neves
Norma de Souza Neves
Nilza de Souza Neves
Maria Helena Rodrigues Vieira
Cyntia A. S. Castelo Branco
Wallysson Eder de Almeida
Cátia Regina de Castro
Marina Silva Corgosinho
Tânia Marília Silva Corgosinho
Roberta Karina de Sousa Imaniche
Edenilson Ribeiro de Souza
Rafael Alves P. Rufino
Maria Aparecida da Costa
Adriana Venuto
Ana Lucia Mota
Dilma Vicente da Silva
Marcos Paulo Campos
Lyriel Santos Castelo Branco
Catarina Venuto Parcos
Gabriella da Costa Moreira Roberto
Jaci Verheij
Nicolas Alves de Souza
Bruno Cota
Márcia Monteiro Campos
Rosângela da Silva Santos
Giorgete Viana Silva
Rute da Conceição Silva Souza
Gregory Alves Silva Souza
Ednei Alves de Souza
Danielle Vasconcelos de Castro
Claudio Luiz de Oliveira
Maria Ferreira da Silva
Cristiano Paiva de Carvalho
André Leonardo Castilho dos Santos
Janina S. Costa dos Santos
Ana Júlia Costa Coutinho dos Santos
Fabíola A. A. Rocha Bastos
Matheus Alves Cotrim
Na reunião da AMANF de número 178, realizada em 28 de setembro de 2019, conversamos sobre diversos assuntos, inclusive respondendo uma pergunta sobre como alguém pode se tronar associado da AMANF.
É muito simples:
Outra questão que surgiu foi se pessoas com NF1 podem ser doadores de sangue ou de medula óssea. Conversamos sobre a explicação que se encontra publicada no blog: ver aqui: https://amanf.org.br/2015/11/doar-sangue-neurofibromatoses/
Outro tema abordado foi a seleção de embriões para a garantia de que bebês não herdarão a mutação para NF de seus pais. Conversamos sobre o que já está disponível no blog: ver aqui: https://amanf.org.br/2015/12/selecionar-bebes-sem-as-neurofibromatoses/
Para finalizar, marcamos que na próxima reunião (outubro) será organizada nossa confraternização anual prevista para o último sábado de novembro de 2019.
Um bom mês para todas e todos
Dr Lor
Realizamos neste sábado (31/8/2019) nossa reunião mensal de número 177.
Depois que foram relatados os acontecimentos do mês e que decidimos apoiar com recursos financeiros mais uma bolsa de Iniciação Científica para estudantes de Medicina no Centro de Referência em Neurofibromatoses, tivemos uma conversa sobre um tema muito importante: o preconceito contra as pessoas com neurofibromatoses, especialmente aquelas que apresentam neurofibromas cutâneos.
Em nossas reuniões costumamos ouvir relatos de pessoas com NF1 que dizem se sentir muito incomodadas com olhares curiosos e com perguntas indiscretas sobre sua doença, que fazem com que elas se sintam humilhadas e diferentes.
Esta curiosidade alheia causa sofrimento, desestabilização emocional, raiva e sentimentos de baixa autoestima em algumas pessoas com NF1, mas não em outras, que dizem levar estas manifestações de preconceito “numa boa”.
Neste sábado, conversamos um pouco sobre isto e foram apresentadas algumas ideias interessantes.
Primeiro, lembramos que quando alguém com NF1 é vítima do preconceito dos outros, infelizmente, isto é um acontecimento comum atualmente, pois vivemos numa sociedade preconceituosa, que não tolera as pessoas diferentes.
Nossa sociedade tem preconceitos contra duas pessoas do mesmo sexo que se amam, contra negros, contra nordestinos, contra povos indígenas, contra mulheres, contra idosos, contra pobres, contra imigrantes e contra tantas outras pessoas. Até mesmo contra torcedores de outro time de futebol!
Portanto, o preconceito contra as pessoas com NF1 faz parte desta intolerância geral de uma sociedade racista, competitiva, elitista e com grande desigualdade social.
Então, é preciso pensar que o preconceito não é uma questão pessoal, mas principalmente social.
Sabemos que todo preconceito é filho da ignorância.
Assim, se queremos combater o preconceito contra a NF1, temos que educar as pessoas sobre a doença.
Uma maneira de fazermos isto pode ser quando alguém perguntar “o que são estas bolinhas na sua pele”, ao invés de ficar em silêncio, com raiva ou chorar, você tira do bolso ou da bolsa um folheto da AMANF dizendo: tome, entre neste site e veja aqui um pouco mais sobre a minha doença.
Com informação e educação podemos combater o preconceito.
Segundo, temos que pensar se o preconceito dos outros nos magoa porque, no fundo, desconfiamos que eles estão certos. Ou seja, pode ser que quem tem a NF1 pense que é mesmo uma pessoa feia e que ninguém vai gostar dela por causa dos neurofibromas cutâneos ou outra manifestação da NF1.
Em outras palavras, a pessoa com NF1 pode ter preconceito contra ela mesma!
Então, se queremos viver mais felizes enfrentando menos preconceito, temos que começar por nós mesmos. Temos que recuperar nossa autoestima, sabendo que uma pessoa é muito maior do que sua doença, do que seus neurofibromas.
Uma pessoa é feita de sua história, de seus sentimentos, de suas qualidades, de sua capacidade de amar, de suas relações sociais, de sua função na sociedade e de seu corpo com todas as suas partes.
Para recuperar a autoestima precisamos conhecer nossa doença e encontrarmos outras pessoas com a mesma identidade, nos apoiarmos mutuamente (participando da AMANF, por exemplo), enfrentando o preconceito com informação e educação da sociedade.
A imensa maioria das pessoas responde bem a uma aproximação educativa como o convite gentil para entrar no site e conhecer a doença. Somente os perversos, que formam uma minoria racista, homofóbica, machista e elitista é que poderá reagir com mais preconceito. Esses, não tem cura e nós os deixamos para lá, fervendo no seu próprio ódio.
Não tenhamos medo de enfrentar os preconceitos, porque a coragem para fazer o que é certo é um passo para recuperarmos nossa autoestima.