https://amanf.org.br/wp-content/uploads/2017/09/amanf-logo.png00Luiz Oswaldo Rodrigueshttps://amanf.org.br/wp-content/uploads/2017/09/amanf-logo.pngLuiz Oswaldo Rodrigues2022-05-27 16:04:332022-05-27 16:04:33REUNIÃO MENSAL DA AMANF DE MAIO DE 2022
Neste próximo sábado (30 DE ABRIL DE 2022) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.
Vamos conversar sobre a proposta do Dr. Renato Penido, advogado que tem ajudado a AMANF em questões jurídicas.
Dr. Renato está propondo à AMANF uma mobilização dos seus apoiadores para requeremos ao Presidente do Senado para que seja pautado o Projeto de Lei 410/2019, que trata do apoio às pessoas com doenças raras.
O PL já percorreu um longo caminho, teve sua aprovação na Câmara dos Deputados e só resta a sua colocação para votação no Senado e depois seguirá para sanção presidencial.
Falta muito pouco.
Já temos no Estado de Minas Gerais lei estadual que equipara as pessoas com NF a portadores de deficiência.
A aprovação em nível nacional é de máxima importância.
https://amanf.org.br/wp-content/uploads/2017/09/amanf-logo.png00Luiz Oswaldo Rodrigueshttps://amanf.org.br/wp-content/uploads/2017/09/amanf-logo.pngLuiz Oswaldo Rodrigues2022-04-26 12:18:152022-04-26 12:18:15REUNIÃO MENSAL DA AMANF DE ABRIL DE 2022
Neste próximo sábado (30 DE OUTUBRO) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.
Vamos avaliar o Encontro de Capacitação em Neurofibromatoses, discutir se a AMANF deve realizar convênios com laboratórios particulares para obter descontos em exames e outros assuntos.
https://amanf.org.br/wp-content/uploads/2021/08/amanf.jpg16542338Luiz Oswaldo Rodrigueshttps://amanf.org.br/wp-content/uploads/2017/09/amanf-logo.pngLuiz Oswaldo Rodrigues2021-10-27 17:09:402021-10-27 17:09:40REUNIÃO DA AMANF DE OUTUBRO DE 2021
Neste próximo sábado (28 de agosto) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.
Vamos continuar nossa conversa agradável e acolhedora sobre a questão das pessoas com NF poderem ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença.
Queremos saber se seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Além disso, na última reunião me comprometi a organizar conteúdos sobre as leis que regulam as relações entre pessoas com deficiências e seus direitos escolares.
Então, desejamos saber quais são as principais demandas dos portadores de NF no ambiente da escola e como mapear as necessidades educacionais específicas da pessoas com NF.
https://amanf.org.br/wp-content/uploads/2021/08/amanf.jpg16542338Luiz Oswaldo Rodrigueshttps://amanf.org.br/wp-content/uploads/2017/09/amanf-logo.pngLuiz Oswaldo Rodrigues2021-08-24 12:12:372021-08-24 12:12:37REUNIÃO DA AMANF DE AGOSTO 2021
Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes.
A seguir, a presidenta Adriana informou os progressos realizados desde a reunião anterior, quando aprovamos a proposta de que o site da AMANF tenha um link para uma página permanente de questões jurídicas de interesse das pessoas com NF. Esta página veicularia textos de orientação assinados pelo Dr. Renato Penido, advogado, assim como por seus colegas. Como forma de retribuição pelo apoio dados pelo Dr. Renato e seus colegas, haveria uma divulgação dos seus nomes e contatos para as pessoas interessadas.
Além disso, a presidenta Adriana falou sobre a participação de alunos do CEFET sob sua orientação que estão preparando um projeto para complementar esta iniciativa.
Em seguida, Dr. Lor e Dr. Nilton realizaram um breve resumo do último congresso internacional sobre NF realizado pela Children’s Tumor Foundation por videoconferência. Ficou combinado que colocaremos em breve na página da AMANF as impressões das pessoas que participaram (Nilton, Juliana, Luíza, Bruno, Marina e Lor).
Dr. Ana Carolina apresentou um breve resumo dos preparativos para nosso Curso de Atualização em NF a ser realizado em setembro, organizado pela AMANF, CRNF, Departamento de Pediatria e Faculdade de Medicina da UFMG.
A palavra foi aberta e várias pessoas (Ana Paula, Clara Terezinha, Andreia Andrade e Daniel Kumpinski) se manifestaram, com depoimentos pessoais sobre sua relação com a NF1.
Em seguida, foram feitas as recomendações para o enfrentamento da COVID-19, salientando que as medidas preventivas (usar máscaras, distanciamento social e lavar as mãos) devem continuar, mesmo para as pessoas que já se vacinaram.
Lamentamos, mais uma vez a condução da política de saúde do governo Bolsonaro, cujos erros, omissões e corrupção aumentaram tragicamente as mortes pela pandemia em centenas de milhares.
Encerramos a reunião, prometendo nos encontrar no último sábado de julho, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.
https://amanf.org.br/wp-content/uploads/2021/06/500-MIL-MORTOS.jpg901551Luiz Oswaldo Rodrigueshttps://amanf.org.br/wp-content/uploads/2017/09/amanf-logo.pngLuiz Oswaldo Rodrigues2021-06-28 11:22:372021-06-28 11:22:37Resumo da reunião de junho
https://amanf.org.br/wp-content/uploads/2021/06/500-MIL-MORTOS.jpg901551Luiz Oswaldo Rodrigueshttps://amanf.org.br/wp-content/uploads/2017/09/amanf-logo.pngLuiz Oswaldo Rodrigues2021-06-24 12:59:022021-06-26 10:28:00Reunião de JUNHO da AMANF
https://amanf.org.br/wp-content/uploads/2017/09/amanf-logo.png00Luiz Oswaldo Rodrigueshttps://amanf.org.br/wp-content/uploads/2017/09/amanf-logo.pngLuiz Oswaldo Rodrigues2020-03-17 16:16:402020-03-17 16:16:40Reunião da AMANF de março cancelada
Realizamos no dia 29 de fevereiro de 2020, de 16 às 18 horas, na sala 018 da Faculdade de Medicina da UFMG nossa primeira reunião anual, a de número 181 da história da AMANF.
Foram discutidos os seguintes assuntos:
Acolhimento aos novos associados. Durante as apresentações, reforçamos a necessidade das reuniões presenciais, pois elas são informativas, promovem a nossa união em torno da nossa causa e fazem muito bem à nossa autoestima, além de ajudarem a diretoria a tomar decisões.
Divulgamos o resultado do processo judicial favorável à nossa solicitação de registro da Ata da eleição da atual diretoria. O processo durou dois anos e meio em virtude da dificuldade de documentação por causa do falecimento de dois ex-presidentes da AMANF (André Belo e Paulo Couto) e das demoras habituais da burocracia.
A prestação de contas pelo presidente e diretor financeiro foi aprovada, que esclareceram os gastos realizados com as finanças da AMANF desde que a nova diretoria assumiu. Mostramos que está sendo cumprida a decisão de reunião anterior da AMANF de gastarmos nossos recursos de doações principalmente com bolsistas de iniciação científica, que são a principal forma de desenvolvimento científico. No momento temos 3 bolsistas que estão participando dos projetos de pesquisa do Dr. Bruno Cota (treinamento musical) e do estudante Matheus Cotrim (contagem fotográfica de neurofibromas cutâneos).
Aprovamos a realização do segundo Curso de Capacitação em NF a ser oferecido pela AMANF e Centro de Referência de 24 a 29 de agosto de 2020. Decidimos realizar um pequeno Simpósio em NF no dia 29 de agosto como encerramento do curso de capacitação. Para tanto, entraremos com a solicitação de autorização na Faculdade de Medicina e no Hospital das Clínicas. Além disso, Dr. Nilton sugeriu que seja uma atividade de extensão na faculdade. Em breve o programa será divulgado no site da AMANF.
Conversamos sobre a grave situação de atendimento médico no Hospital das Clínicas em decorrência do corte de recursos financeiros realizados pelo atual governo. Foi discutida a falta de apoio do governo Bolsonaro ao SUS e à saúde brasileira, pois somente em 2019 foram cortados 9 bilhões de reais do orçamento da Saúde, segundo dados do próprio governo. Ver aqui o impacto dos cortes na saúde: VER AQUI
Foram discutidas ações para a AMANF para 2020. Foi sugerida a retomada da divulgação da AMANF e será programada uma atividade de informação à população na manhã do dia 29 de agosto dentro do Campus da Saúde da UFMG, onde será realizado o Simpósio.
Outros assuntos foram discutidos na palavra livre.
Como enfrentar as dificuldades cognitivas das pessoas com NF1, as diferenças de uma pessoa para outra e como abordar estas questões na escola. Dr. Nilton falou da necessidade de irmos até às escolas e defendermos o direito a necessidades especiais das pessoas com NF.
Devemos fortalecer junto à diretoria da Faculdade de Medicina nosso direito ao uso da sala para reuniões mensais.
Nossa torcida para que a Dra. Juliana Ferreira de Souza seja aprovada no concurso que realizará para se tornar professora da Faculdade de Medicina da UFMG, pois isto renovará nossas esperanças de que a linha de pesquisa em Neurofibromatoses continue na pós graduação.
Nilton falou que apesar da crise geral da sociedade brasileira, a AMANF começa o ano de 2020 com determinação e energia.
Giorgete propôs maneiras de estimularmos as doações para a AMANF or meio do depósito em conta.
Finalizamos com o lanche e a nossa foto mensal daqueles que ainda estavam presentes.
https://amanf.org.br/wp-content/uploads/2020/03/reunião-29-2-2020.jpg12462033Luiz Oswaldo Rodrigueshttps://amanf.org.br/wp-content/uploads/2017/09/amanf-logo.pngLuiz Oswaldo Rodrigues2020-03-02 09:21:102020-03-02 09:21:10Como foi nossa primeira reunião de 2020