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Reunião da AMANF discute preconceito contra NF

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Realizamos neste sábado (31/8/2019) nossa reunião mensal de número 177.

Depois que foram relatados os acontecimentos do mês e que decidimos apoiar com recursos financeiros mais uma bolsa de Iniciação Científica para estudantes de Medicina no Centro de Referência em Neurofibromatoses, tivemos uma conversa sobre um tema muito importante: o preconceito contra as pessoas com neurofibromatoses, especialmente aquelas que apresentam neurofibromas cutâneos.

Em nossas reuniões costumamos ouvir relatos de pessoas com NF1 que dizem se sentir muito incomodadas com olhares curiosos e com perguntas indiscretas sobre sua doença, que fazem com que elas se sintam humilhadas e diferentes.

Esta curiosidade alheia causa sofrimento, desestabilização emocional, raiva e sentimentos de baixa autoestima em algumas pessoas com NF1, mas não em outras, que dizem levar estas manifestações de preconceito “numa boa”.

Neste sábado, conversamos um pouco sobre isto e foram apresentadas algumas ideias interessantes.

Primeiro, lembramos que quando alguém com NF1 é vítima do preconceito dos outros, infelizmente, isto é um acontecimento comum atualmente, pois vivemos numa sociedade preconceituosa, que não tolera as pessoas diferentes.

Nossa sociedade tem preconceitos contra duas pessoas do mesmo sexo que se amam, contra negros, contra nordestinos, contra povos indígenas, contra mulheres, contra idosos, contra pobres, contra imigrantes e contra tantas outras pessoas. Até mesmo contra torcedores de outro time de futebol!

Portanto, o preconceito contra as pessoas com NF1 faz parte desta intolerância geral de uma sociedade racista, competitiva, elitista e com grande desigualdade social.

Então, é preciso pensar que o preconceito não é uma questão pessoal, mas principalmente social.

Sabemos que todo preconceito é filho da ignorância.

Assim, se queremos combater o preconceito contra a NF1, temos que educar as pessoas sobre a doença.

Uma maneira de fazermos isto pode ser quando alguém perguntar “o que são estas bolinhas na sua pele”, ao invés de ficar em silêncio, com raiva ou chorar, você tira do bolso ou da bolsa um folheto da AMANF dizendo: tome, entre neste site e veja aqui um pouco mais sobre a minha doença.

Com informação e educação podemos combater o preconceito.

Segundo, temos que pensar se o preconceito dos outros nos magoa porque, no fundo, desconfiamos que eles estão certos. Ou seja, pode ser que quem tem a NF1 pense que é mesmo uma pessoa feia e que ninguém vai gostar dela por causa dos neurofibromas cutâneos ou outra manifestação da NF1.

Em outras palavras, a pessoa com NF1 pode ter preconceito contra ela mesma!

Então, se queremos viver mais felizes enfrentando menos preconceito, temos que começar por nós mesmos. Temos que recuperar nossa autoestima, sabendo que uma pessoa é muito maior do que sua doença, do que seus neurofibromas.

Uma pessoa é feita de sua história, de seus sentimentos, de suas qualidades, de sua capacidade de amar, de suas relações sociais, de sua função na sociedade e de seu corpo com todas as suas partes.

Para recuperar a autoestima precisamos conhecer nossa doença e encontrarmos outras pessoas com a mesma identidade, nos apoiarmos mutuamente (participando da AMANF, por exemplo), enfrentando o preconceito com informação e educação da sociedade.

A imensa maioria das pessoas responde bem a uma aproximação educativa como o convite gentil para entrar no site e conhecer a doença. Somente os perversos, que formam uma minoria racista, homofóbica, machista e elitista é que poderá reagir com mais preconceito. Esses, não tem cura e nós os deixamos para lá, fervendo no seu próprio ódio.

Não tenhamos medo de enfrentar os preconceitos, porque a coragem para fazer o que é certo é um passo para recuperarmos nossa autoestima.

 

Algumas boas notícias

Recebemos algumas boas notícias na semana passada.

A primeira delas é que três médicos, Dr. Nilton Rezende, Dr. Bruno Cota e Dra. Juliana Souza, todos do nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, irão ao Congresso Anual sobre Neurofibromatoses em São Francisco, Estados Unidos, a ser realizado entre 13 e 15 de setembro. Dr. Bruno deve apresentar os dados iniciais da sua pesquisa sobre musicoterapia em adolescentes com NF1.

Outra novidade é que a UNIMED BH decidiu apoiar a impressão da nova cartilha “As manchinhas da Mariana” com diversas correções, inclusive com a “Caderneta do Portador”. A cartilha será impressa depois do congresso nos Estados Unidos, para incluirmos os novos critérios diagnósticos que serão apresentados durante a conferência.

O sindicato dos professores universitários das universidades federais de Minas Gerais (APUBH) aprovou um pedido nosso para desenvolvimento e manutenção desta página na internet. Mais detalhes em breve.

O Dr. Nikolas Mata-Machado, um médico neurologista e brasileiro que trabalha na Universidade de Illinois nos Estados Unidos, nos enviou matéria publicada sobre a cooperação que temos realizados há alguns anos. Ver aqui https://chicago.medicine.uic.edu/departments/academic-departments/pediatrics/global-health/brazil/

De passo a passo vamos fortalecendo nossa causa.

Nesta semana teremos a reunião mensal da AMANF.

Quem puder comparecer será ótimo!

 

 

A reunião especial da AMANF

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No último sábado (29/7/19), realizamos mais uma reunião da AMANF, a de número 176, que fora convocada especialmente como Assembleia Geral.

Depois da apresentação da pauta oficial (ver Ata abaixo), a reunião continuou e diversos temas interessantes foram trazidos pelos participantes (ver ao final a relação de todas as pessoas presentes).

Temas discutidos

  • Conversamos sobre uma possível mudança de tipo de organização social para a AMANF, de acordo com as sugestões do advogado Paulo Chiabai (do Estado do Espírito Santo). No entanto, diante da falta de conhecimento jurídico específico sobre o assunto, decidimos procurar ajuda especializada para esta questão (Claudio ficou de levar esta questão adiante).
  • Discutimos a impressão da quarta edição da cartilha “As manchinhas da Mariana”, que poderá ser realizada em outubro (Dr. Lor apresentará rascunho da nova edição em setembro).
  • Comentamos sobre a participação do Dr. Bruno Cota e do Dr. Nilton Rezende no próximo congresso sobre neurofibromatose a ser realizado em São Francisco, nos Estados Unidos. Dr. Bruno apresentará os resultados preliminares de sua pesquisa sobre musicoterapia em adolescentes com NF1 e sua viagem está sendo patrocinada generosamente pela família de Rogério Sales, da Bahia.
  • Retomamos as discussões sobre a confecção de brindes para distribuição como divulgação da AMANF (Tânia ficou de rever os orçamentos).
  • Comentamos sobre o início da formação de um banco de dados com todos os prontuários das pessoas atendidas no Centro de Referência (mais de 1350 famílias), o qual será submetido à análise por programa de inteligência artificial sob a orientação do cientista da computação Juliano Junio Viana.
  • Adiamos a discussão sobre a carteira do associado, em busca de melhor compreensão da sua utilidade.
  • Bruno Cota sugeriu atividades da AMANF específicas para adolescentes com NF1, como forma de melhorar suas dificuldades sociais. Foram lembrados acampamentos, visitas a parques e excursões como possibilidades interessantes. Ficamos de decidir isto na próxima reunião.
  • Conversamos também sobre a questão da sexualidade nas pessoas com NF1, com diversos depoimentos esclarecedores e emocionantes. Decidimos aprofundar este assunto em reuniões seguintes.
  • Nilton relatou os andamentos técnicos sobre a inserção do Centro de Referência em Neurofibromatoses no Centro de Referência em Doenças Raras do Hospital das Clínicas da UFMG.

As presenças foram assinadas e encerramos a reunião.

 

Ata da Assembleia Geral da AMANF de 27 de julho de 2019

Em 27 de julho de 2019, ás 16 horas, reuniram-se na sala 108 da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, Avenida Alfredo Balena 190, Belo Horizonte, Minas Gerais os associados da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF), convocados em atendimento ao Edital publicado na página da AMANF (www.amanf.org.br), para Assembleia Geral, especificamente para tratarem da seguinte ordem do dia:

  1. Reforma do Estatuto
  2. Eleição de nova diretoria

Ressalva: A diretoria eleita nesta Assembleia atuará somente quando cessados os efeitos da decisão judicial proferida nos autos de 5014744-39.2019.8.13.0024, que nomeou Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues administrador provisório desta Associação.

Aberta a reunião pelo Administrador Provisório, procedeu-se à apresentação do novo Estatuto (em anexo), que foi analisado e discutido, sendo em seguida votado e aprovado por unanimidade.

Procedeu-se em seguida à apresentação da chapa única para a diretoria, que reafirmou seus objetivos de trabalho e passou-se à eleição. A diretoria e o conselho foram eleitos por unanimidade e constituídos de acordo com o Art.14º do novo Estatuto da AMANF (abaixo), previamente aprovado nesta mesma Assembleia Geral, e eleitos por um período de quatro anos, que serão contados a partir da data de aprovação desta Ata em Cartório e da cessação da designação do Administrador Provisório pelo poder Judicial.

Art.14º – A Diretoria constituída de sócios efetivos será formada por um Presidente, um Diretor Administrativo, um Diretor Financeiro, um Diretor Científico e um Conselho Fiscal composto de 3 (três) membros titulares e 1 (um) suplente, eleitos pelo prazo de 4 (quatro) anos, permitindo-se a reeleição. 

 Desta forma, foram assim eleitos:

Presidente: Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 6725 CRMMG, CPF 118790416-34, residente à rua Roberto L Aroeira 40, Belo Horizonte, MG, CEP 31710-570.

Diretora Administrativa: Maria Danuzia Silva Ribas, estado civil casada, nacionalidade brasileira, Profissão Técnica em Enfermagem, RG – 2007010115607 SSP CE, CPF – 72672650659, End. Rua Josué Meneses 255 Ap 201 Bairro Gameleira BH, MG, CEP 30510110
Diretor Científico: Nilton Alves de Rezende, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 541920 SSP MG, CRMMG 12791, CPF 360182286-53, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Diretor financeiro: Nilton Alves de Rezende, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 541920 SSP MG, CRMMG 12791, CPF 360182286-53, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Conselho Fiscal:

Andréa Machado Borges, estado civil casada, nacionalidade brasileira, profissão artista plástica, CI M2865530, CPF 419720316-00, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Tânia Gorgosinho, estado civil casada, nacionalidade brasileira, profissão pedagoga, CI M3584736 SSP MG, CPF 547357856-04, residente à rua Deputado Bernardino Sena Figueiredo 249/301, Bairro Cidade Nova, Belo Horizonte, CEP 31170-210.

Leonardo Soares, estado civil solteiro, nacionalidade brasileira, mecânico, RG SSPMG 8324521, CPF 035851846-69, residente à rua Olegário Maciel 15, Bairro São Benedito, Santa Luzia, MG, CEP 33120-480.

Márcia Campos (suplente), estado civil solteira, nacionalidade brasileira, profissão secretária, SSP MG 2151096, CPF 580806786-34, residente à rua Gurupá, 145, apt. 01, Belo Horizonte, MG, CEP 31150180.

Foi aprovado também o Programa de trabalho para a nova diretoria da AMANF (2019-2023).

Assinam abaixo todos os membros da diretoria eleita.

Diretoria

Presidente: Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Diretora Administrativa: Maria Danuzia Silva Ribas

Diretor Científico: Nilton Alves de Rezende

Diretor financeiro: Nilton Alves de Rezende

Conselho Fiscal

 

Andréa Machado Borges

Tânia Gorgosinho

Leonardo Soares

Márcia Campos (suplente)

 

Nada mais havendo a relatar, assinam esta Ata abaixo todos os participantes da Assembleia Geral.

Participantes:

Pedro Henrique L. Magalhães

Cláudio Luiz de Oliveira

Tânia Marília Silva Corgozinho

Rute da Conceição Silva Souza

Letícia Aparecida Miguel dos Santos

Rosângela Silva Santos

Cátia Regina de Castro

Bruno Cézar Lage Cota

Edenilson Ribeiro de Souza

Ednei Carlos da Silva

Nicolas Alves Silva Sousa

Giorgete Viana Silva

Nilton Alves de Rezende

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

 

 

Lembrando nossa importante reunião neste sábado

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ATENÇÃO TODOS ASSOCIADOS, AMIGOS E PARTICIPANTES DA AMANF

PRECISAMOS DE TODOS NA PRÓXIMA REUNIÃO DE JULHO!

Venham e divulguem a convocação abaixo!

 

Edital de Convocação para Assembleia Geral da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF)

A reunião ordinária da AMANF realizada em 19 de junho de 2019, com as presenças citadas abaixo, considerando que em 23 de junho de 2019 foi deferido o pedido para a nomeação do associado Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues como Administrador Provisório para Pessoa Jurídica da AMANF na decisão judicial no processo de número 5014744-39.2019.8.13.0024, iniciado pelo advogado Dr. Renato Penido, concordou que, no uso das atribuições concedidas pela presente nomeação, o referido administrador provisório venha:

CONVOCAR A TODOS OS ASSOCIADOS PARA UMA ASSEMBLEIA GERAL DA AMANF A SER REALIZADA NO DIA 27 DE JULHO DE 2019, PARA AS SEGUINTES DELIBERAÇÕES:

  • ELEIÇÃO DE UMA NOVA DIRETORIA
  • REFORMA DO ESTATUTO DA AMANF

A ASSEMBLEIA GERAL ocorrerá de 16 às 18 horas, na Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, situada à Avenida Prof. Alfredo Balena, 190, sala 018, entrada principal.

Todos os membros que participarem da reunião tem direito a voto.

Este edital será publicado na página eletrônica da AMANF e divulgado em outras mídias sociais.

Belo Horizonte, 1 de julho de 2019.

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Administrador Provisório da AMANF

 

OBS: Presentes na Reunião: Nilton Alves de Rezende, Márcia Cristina Monteiro Campos, Giorgete Viana Silva, Ednei Carlos de Souza, Edenilson Ribeiro de Souza, Nicolas Alves e Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues.

Na mesma reunião relatamos e comentamos o Seminário de Farroupilha e concordamos com a discussão da ideia de formarmos uma associação nacional de apoio às pessoas com neurofibromatoses.

Encerrando a reunião, a maior parte dos presentes se dirigiu para a festa junina realizada anualmente pela Rede Sarah, na qual há um espaço para participação da AMANF e divulgação de nossas atividades. Vejam abaixo algumas fotos enviadas pela Maria Danuzia.

Convocação para Assembleia Geral

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Edital de Convocação para Assembleia Geral da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF)

A reunião ordinária de número 175 da AMANF realizada em 29 de junho de 2019, com as presenças citadas abaixo, considerando que em 23 de junho de 2019 foi deferido o pedido para a nomeação do associado Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues como Administrador Provisório para Pessoa Jurídica da AMANF na decisão judicial no processo de número 5014744-39.2019.8.13.0024, iniciado pelo advogado Dr. Renato Penido, concordou que, no uso das atribuições concedidas pela presente nomeação, o referido administrador provisório venha:

CONVOCAR A TODOS OS ASSOCIADOS PARA UMA ASSEMBLEIA GERAL DA AMANF A SER REALIZADA NO DIA 27 DE JULHO DE 2019, PARA AS SEGUINTES DELIBERAÇÕES:

  • ELEIÇÃO DE UMA NOVA DIRETORIA
  • REFORMA DO ESTATUTO DA AMANF

A ASSEMBLEIA GERAL ocorrerá de 16 às 18 horas, na Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, situada à Avenida Prof. Alfredo Balena, 190, sala 018, entrada principal.

Todos os membros que participarem da reunião tem direito a voto.

Este edital será publicado na página eletrônica da AMANF e divulgado em outras mídias sociais.

Belo Horizonte, 1 de julho de 2019.

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Administrador Provisório da AMANF

 

OBS: Presentes na Reunião: Nilton Alves de Rezende, Márcia Cristina Monteiro Campos, Giorgete Viana Silva, Ednei Carlos de Souza, Edenilson Ribeiro de Souza, Nicolas Alves e Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues.

Na mesma reunião relatamos e comentamos o Seminário de Farroupilha e concordamos com a discussão da ideia de formarmos uma associação nacional de apoio às pessoas com neurofibromatoses.

Encerrando a reunião, a maior parte dos presentes se dirigiu para a festa junina realizada anualmente pela Rede Sarah, na qual há um espaço para participação da AMANF e divulgação de nossas atividades. Vejam abaixo algumas fotos enviadas pela Maria Danuzia.

 

 

É neste sábado, nossa reunião mensal!

 

Reunião 174 da AMANF discutiu novo tratamento genético, a festa junina e outros assuntos

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Neste último sábado (25 de maio de 2019), um dos temas discutidos em nossa reunião mensal da AMANF foi o novo tratamento para a ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL que foi lançado pelo laboratório farmacêutico suíço NOVARTIS, o qual representa um grande passo para o tratamento de outras doenças genéticas no futuro, inclusive as neurofibromatoses.

A Atrofia Muscular Espinhal ocorre em 1 em cada 10 mil crianças (mais rara do que a NF1) e é a principal causa de morte em crianças, levando à paralisia dos músculos e dificuldade respiratória.

O novo tratamento será usado em crianças com menos de dois anos de idade e com as formas mais graves da doença.

O novo medicamento, chamado ZOLGENSMA, foi aprovado pelo FDA (Food and Drug Administration) dos Estados Unidos (equivalente à ANVISA no Brasil) e, conforme foi anunciado, corrigirá a doença com apenas uma dose do medicamento. Esta dose custará 2 milhões e 125 mil dólares (cerca de 10 milhões de reais)!

O princípio do medicamento consiste em inocular um vírus preparado no laboratório para levar uma cópia normal do gene SMN1 para corrigir o defeito genético nas células das crianças afetadas.

O preço do medicamento foi justificado pelo laboratório porque seria menor do que o custo do tratamento que geralmente é feito nas crianças nos Estados Unidos.

Na nossa reunião discutimos a enormidade deste custo para as nossas condições financeiras do Brasil.

Lembramos na reunião que são as universidades públicas que realizam a parte mais cara e básica da pesquisa, a qual leva aos novos medicamentos, e que os laboratórios farmacêuticos privados se aproveitam do conhecimento público gerado pelas universidades para então investir na fase de comercialização, com grandes lucros.

Outros assuntos

As pessoas presentes (ver lista abaixo) conversaram sobre outros assuntos:

  • Organizamos nossa participação na Festa Junina Anual da Rede Sarah, e o convite está acima e é para todos.
  • Lamentamos o falecimento do Gabriel Augusto Lidovico e decidimos publicar uma nota em nosso site.
  • Sara de Castro Oliveira convidou a todas as pessoas para participarem da pesquisa sobre a história natural dos neurofibromas (como nascem e crescem).
  • Comemoramos a publicação do artigo completo do nutricionista Marcio de Souza na revista Clinical Nutrition (em breve faremos nota na página).
  • Mantivemos a sugestão da correção do texto da lei que está tramitando no Congresso Nacional, para que as neurofibromatoses sejam igualmente contempladas (NF1, NF2 e Schwannomatose).
  • Comemoramos a posse da Dra. Ana Champs como nova diretora da Rede Sarah em Belo Horizonte.
  • Revimos a situação dos brindes a serem confeccionados e Dr. Nilton relatou os andamentos de nosso processo para regularização da Ata de Posse da nossa última diretoria.
  • Márcia sugeriu nova tarde de Lazer da AMANF e Edwei ficou de articular dcom Dr. Bruno a data.
  • Luiz Felipe comentou a falta de medicamentos básico para o tratamento da dor (gabapentina e metadona) na farmácia do Estado de Minas Gerais e decidimos enviar carta à Secretaria Estadual de Saúde de MG.

Sem mais nada a tratar, realizamos um pequeno lanche e foi elaborada esta Ata por mim, como presidente atual da AMANF, registrando a presença das seguintes pessoas:

Dr. LOR (Presidente 2017-2019)

Luiz Felipe das Neves

Dilma Vicente Silva

Edwei Carlos de Souza

Maria Danúzia Silva Ribas

Nicolas Alves

Nilton Alves de Rezende

Cristiano Paiva de Carvalho

Sara de Castro Oliveira

Márcia C. Monteiro Campos

 

Reconhecer nossas necessidades especiais para defender nossa cidadania

Neste último sábado (30 de março de 2019), o tema das necessidades especiais para as pessoas com neurofibromatoses foi o assunto principal das discussões da reunião mensal da nossa associação, a AMANF.

A principal ideia defendida por várias pessoas foi: RECONHECER AS NOSSAS NECESSIDADES ESPECIAIS NÃO É ASSUMIR A POSIÇÃO DE POBRES COITADOS, MAS SIM LUTAR PELOS NOSSOS DIREITOS, É EXERCER A NOSSA CIDADANIA.

A participação nesta discussão foi democrática e animada entre as pessoas presentes (ver lista abaixo), e conversamos e decidimos sobre diversos assuntos, mas aprofundamos principalmente nossa compreensão da questão das necessidades especiais.

Muitas pessoas manifestaram sua preocupação com as propostas de reforma da Previdência que estão sendo apresentadas pelo atual governo federal. Muitos temem que ocorra redução na prestação de benefícios e na concessão de aposentadorias pelo INSS.

Há um receio também na fala de muitos associados de que as perícias médicas daqui para a frente sejam realizadas com excessivo rigor e as pessoas que precisam de benefícios sejam impedidas de receber aquilo que merecem por direito. Aliás, tivemos alguns relatos sobre isto, entre eles o de um dos presentes, o qual levou 4 laudos de especialistas em sua doença atestando que ele está totalmente incapacitado para o trabalho de forma permanente, mas o médico perito, apesar de desconhecer a doença (Schwannomatose) e sem sequer examinar nosso associado, desconsiderou os laudos apresentados e recusou a aposentadoria.

Houve relatos também de pessoas com dificuldades visuais e cognitivas, também com laudos médicos atestando suas necessidades especiais, que não têm recebido adaptações por parte de universidades particulares e nem condições especiais para provas e afastamentos para tratamento, situações estas a que elas têm direito por lei.

Foi dito que O SOL NÃO NASCE IGUALMENTE PARA TODAS AS PESSOAS, porque algumas nascem com doenças genéticas, por exemplo, como as neurofibromatoses, doenças estas que causam limitações na sua capacidade de estudar, de conseguir trabalho ou mesmo levar de uma vida social e afetiva plena.

Comentou-se que é dever de toda sociedade proteger a todas as pessoas de forma que todas elas sejam iguais em cidadania, quer dizer, iguais em direitos. Como foi dito por um dos associados: não é passar a mão na cabeça, o que é preciso é se adaptar as condições para que a pessoa com necessidades especiais possa aprender e se desenvolver como os demais colegas sem doenças limitantes.

Concluímos que somente com a proteção da sociedade é que aqueles que nascem com limitações físicas, psicológicas ou econômicas poderão alcançar o seu potencial humano e serem pessoas completas em sua humanidade.

Depois de uma boa e amistosa discussão, ficou decidido que a página da AMANF nas próximas semanas apresentará e divulgará uma série de direitos que possuem as pessoas com necessidades especiais.

 

Seminário sobre NF e convite ao Senador Romário

Outro assunto que aprovamos na reunião foi a possibilidade de convidarmos o senador Romário (que tem defendido as pessoas com doenças raras) para participar de um seminário que estamos preparando para 2019, no qual serão discutidos os principais avanços no tratamento das neurofibromatoses. A data e a programação ainda serão marcadas e divulgadas na página da AMANF.

Ficou decidido que será elaborada uma lista de prioridades para as pessoas com NF a ser apresentada ao senador Romário, incluindo o fornecimento de medicamentos para dor neuropática, a garantia de aposentadoria e prestação de benefício continuada para aqueles que precisam, a garantia e ampliação das cotas para pessoas com deficiência e melhoria do atendimento nas perícias do INSS.

 

Ritalina na NF1

Outro tema tratado foi se devemos ou não usar o metilfenidato (Ritalina) nas crianças e jovens com NF1 e dificuldades de aprendizado. Lembramos algumas informações que já foram divulgadas nesta página.

 

Outros temas

  • Foram comunicados que temos novos horários de atendimento médico pelo SUS no Centro de Referência com a contratação do Dr. Bruno Cota pelo Hospital das Clínicas.
  • Foi adiada a criação do Cartão de Associado da AMANF para depois do julgamento da ação judicial que está regularizando a situação dos documentos da AMANF no cartório.
  • Ficamos de continuar a conversa sobre dificuldades psicológicas, cognitivas e comportamentais das pessoas com NF1 (escolares, sono, psicomotoras, esportes, autismo, relacionamentos afetivos e outras), especialmente comentando os efeitos da psicanálise, da psicoterapia e dos medicamentos.
  • Todas as pessoas foram convidadas para participarem da pesquisa da Dra. Sara de Castro Oliveira e responderem o questionário sobre problemas de sono nas pessoas com NF1 que está disponível na página da AMANF.

Sem mais nada a tratar, realizamos um pequeno lanche e foi elaborada esta Ata por mim, como presidente atual da AMANF, registrando a presença das seguintes pessoas:

Dr. LOR (Presidente 2017-2019)

Claudio Luiz

Danielle Castro

Marcos Paulo S. Campos

Nicolas Alves

Giorgete Viana Silva

Luiz Felipe das Neves

Dilma Vicente Silva

Karina Imaniche

Letícia Aparecida Miguel dos Santos

Adriana Venuto

Edenilson Ribeiro de Souza

Edwei Carlos de Souza

Reunião da AMANF de março de 2019

 

Realizaremos neste sábado (30/3/2019) nossa 172ª reunião mensal da AMANF.

Como sempre, será às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG.

A sala é informada na portaria.

Assuntos iniciais

  • Novos horários de atendimento pelo SUS no Centro de Referência com a contratação do Dr. Bruno Cota.
  • Criação do Cartão de Associado da AMANF.
  • Conversa sobre dificuldades psicológicas, cognitivas e comportamentais das pessoas com NF1 (escolares, sono, psicomotoras, esportes, autismo, relacionamentos afetivos e outras).
  • Pesquisa sobre problemas de sono na página da AMANF.
  • Palavra livre.

Contamos com a presença de todas as pessoas interessadas.

Dr. LOR

(Presidente 2017-2019)

Tratamentos alternativos

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Durante a primeira reunião da AMANF de 2019 discutimos vários assuntos importantes (ver abaixo a pauta completa), mas um deles merece o destaque da semana: os chamados tratamentos alternativos para as pessoas com NF.

O tema surgiu quando uma das mães presentes citou alguns tratamentos que foram sugeridos por uma clínica para seu filho (entre eles algo chamado ozonioterapia), que seriam empregados depois de exames de sangue complexos que indicariam o futuro da criança e perguntou o que nós achávamos.

Respondi que tenho uma filha com neurofibromatose do tipo 1 e não recomendo a ela qualquer tipo de tratamento entre aqueles chamados de alternativos (homeopatia, cristais, medicina ortomolecular, tratamento com plantas e ervas, ozonioterapia, quiropraxia, dietas especiais, etc.).

Por que não indico estes tratamentos para ela, se a amo tanto?

Porque não há qualquer evidência científica de que eles sejam eficazes em pessoas com neurofibromatoses.

Porque oriento minha ação como médico (e como pai) na medicina baseada em evidências científicas (ver AQUI o manifesto pela Medicina Baseada em Evidências).

Porque há muita dúvida sobre os efeitos das chamadas terapias alternativas para quaisquer outros tipos de doenças (ver o livro Truque ou tratamento – verdades e mentiras sobre a medicina alternativa – clique para ver o livro: AQUI  ).

Lembro que já discutimos esta questão dos tratamentos alternativos neste blog e sugiro que releiam (VER AQUI)

O que indicamos para todas as pessoas com NF são os tratamentos específicos para algumas complicações (tumores, convulsões, dor, problemas estéticos, etc.) e somente aqueles baseados em métodos científicos comprovadamente eficazes.

Além disso, recomendamos um estilo de vida saudável com atitudes que já são indicadas para a população em geral e que devem ser ainda mais importantes para as pessoas com NF1.

Não fumar

Manter o peso corporal adequado

Alimentar-se de forma saudável, com menos açúcar e mais frutas e verduras

Realizar exercícios físicos regularmente

Tomar banhos de sol diariamente

Usar bebidas alcoólicas com moderação

Descansar e dormir horas suficientes

Não trabalhar em excesso

Quem puder alcançar este estilo de vida provavelmente terá melhores condições gerais de saúde para enfrentar os desafios da NF1 e suas complicações.

Em resumo, precisamos ter paciência e manter a esperança com o lento, mas seguro, progresso da ciência no desenvolvimento de tratamentos melhores para as pessoas com neurofibromatoses.

Dr LOR

Abaixo a pauta da reunião do dia 23/2/2019

  • Notícias sobre nossa regularização da documentação da AMANF no cartório. Andamento favorável.
  • Bruno Cota passa a atender no CRNF todas as segundas feiras pelo SUS. Além disso, a pesquisa do Dr. Bruno, sobre efeitos das atividades musicais sobre os problemas cognitivos e comportamentais das pessoas com NF1, entrou em sua segunda fase e está recebendo voluntários e voluntárias entre 12 e 18 anos.
  • Verbas do consultório estão sendo usadas na pesquisa da Dra. Sara Castro (aliás, convidamos a todas as pessoas que desejarem, de todas as faixas etárias, a participarem como voluntárias na pesquisa: apenas uma avaliação clínica e algumas fotos agora, que serão repetidas dentro de um ano);
  • Página da AMANF na internet continua cumprindo seu papel de informação com média de 600 acessos diários;
  • O segundo curso de capacitação ainda não está planejado, devendo ser adiado para o segundo semestre;
  • Pesquisa sobre psicologia aplicada ao tratamento dos distúrbios do sono na NF1: em andamento. Em greve um questionário será disponibilizado na internet.
  • Discussão sobre novos medicamentos que estão em pesquisa atualmente em todo o mundo.
  • Resultados da Dra. Vanessa Waisberg e sua repercussão científica;
  • Giorgete Viana Silva trouxe uma questão sobre o que faz a AMANF? Foi discutido que a AMANF é uma instituição jurídica e simbólica de congraçamento de pessoas que se apoiam mutuamente, que permitiu o surgimento do Centro de Referência em NF do Hospital das Clínicas e que permitiu a realização de pesquisas e divulgação científica sobre as NF, inclusive na forma da página da AMANF na internet. Além disso, tem financiado pesquisas e apoiado tratamentos de pessoas carentes.
  • Decidimos reimprimir a cartilha “As manchinhas da Mariana” com alguns pequenos melhoramentos nas informações. Foi lançada a ideia de contribuições financeiras para imprimirmos a cartilha.

Sem mais nada paratratar, encerramos a reunião, que contou com as presenças de:

Karina Imaniche

Carlos Cesar Minoro Imaniche

Valquíria Raussis

Carla Adriana Raussis Nascimento

Maria José R. Raussis

Manoel Raussis

Letícia Aparecida Miguel dos Santos

Rosângela da Silva Santos

Edenilson Ribeiro de Souza

Dilma Vicenti da Silva

Giorgete Viana Silva

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues