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Reconhecer nossas necessidades especiais para defender nossa cidadania

Neste último sábado (30 de março de 2019), o tema das necessidades especiais para as pessoas com neurofibromatoses foi o assunto principal das discussões da reunião mensal da nossa associação, a AMANF.

A principal ideia defendida por várias pessoas foi: RECONHECER AS NOSSAS NECESSIDADES ESPECIAIS NÃO É ASSUMIR A POSIÇÃO DE POBRES COITADOS, MAS SIM LUTAR PELOS NOSSOS DIREITOS, É EXERCER A NOSSA CIDADANIA.

A participação nesta discussão foi democrática e animada entre as pessoas presentes (ver lista abaixo), e conversamos e decidimos sobre diversos assuntos, mas aprofundamos principalmente nossa compreensão da questão das necessidades especiais.

Muitas pessoas manifestaram sua preocupação com as propostas de reforma da Previdência que estão sendo apresentadas pelo atual governo federal. Muitos temem que ocorra redução na prestação de benefícios e na concessão de aposentadorias pelo INSS.

Há um receio também na fala de muitos associados de que as perícias médicas daqui para a frente sejam realizadas com excessivo rigor e as pessoas que precisam de benefícios sejam impedidas de receber aquilo que merecem por direito. Aliás, tivemos alguns relatos sobre isto, entre eles o de um dos presentes, o qual levou 4 laudos de especialistas em sua doença atestando que ele está totalmente incapacitado para o trabalho de forma permanente, mas o médico perito, apesar de desconhecer a doença (Schwannomatose) e sem sequer examinar nosso associado, desconsiderou os laudos apresentados e recusou a aposentadoria.

Houve relatos também de pessoas com dificuldades visuais e cognitivas, também com laudos médicos atestando suas necessidades especiais, que não têm recebido adaptações por parte de universidades particulares e nem condições especiais para provas e afastamentos para tratamento, situações estas a que elas têm direito por lei.

Foi dito que O SOL NÃO NASCE IGUALMENTE PARA TODAS AS PESSOAS, porque algumas nascem com doenças genéticas, por exemplo, como as neurofibromatoses, doenças estas que causam limitações na sua capacidade de estudar, de conseguir trabalho ou mesmo levar de uma vida social e afetiva plena.

Comentou-se que é dever de toda sociedade proteger a todas as pessoas de forma que todas elas sejam iguais em cidadania, quer dizer, iguais em direitos. Como foi dito por um dos associados: não é passar a mão na cabeça, o que é preciso é se adaptar as condições para que a pessoa com necessidades especiais possa aprender e se desenvolver como os demais colegas sem doenças limitantes.

Concluímos que somente com a proteção da sociedade é que aqueles que nascem com limitações físicas, psicológicas ou econômicas poderão alcançar o seu potencial humano e serem pessoas completas em sua humanidade.

Depois de uma boa e amistosa discussão, ficou decidido que a página da AMANF nas próximas semanas apresentará e divulgará uma série de direitos que possuem as pessoas com necessidades especiais.

 

Seminário sobre NF e convite ao Senador Romário

Outro assunto que aprovamos na reunião foi a possibilidade de convidarmos o senador Romário (que tem defendido as pessoas com doenças raras) para participar de um seminário que estamos preparando para 2019, no qual serão discutidos os principais avanços no tratamento das neurofibromatoses. A data e a programação ainda serão marcadas e divulgadas na página da AMANF.

Ficou decidido que será elaborada uma lista de prioridades para as pessoas com NF a ser apresentada ao senador Romário, incluindo o fornecimento de medicamentos para dor neuropática, a garantia de aposentadoria e prestação de benefício continuada para aqueles que precisam, a garantia e ampliação das cotas para pessoas com deficiência e melhoria do atendimento nas perícias do INSS.

 

Ritalina na NF1

Outro tema tratado foi se devemos ou não usar o metilfenidato (Ritalina) nas crianças e jovens com NF1 e dificuldades de aprendizado. Lembramos algumas informações que já foram divulgadas nesta página.

 

Outros temas

  • Foram comunicados que temos novos horários de atendimento médico pelo SUS no Centro de Referência com a contratação do Dr. Bruno Cota pelo Hospital das Clínicas.
  • Foi adiada a criação do Cartão de Associado da AMANF para depois do julgamento da ação judicial que está regularizando a situação dos documentos da AMANF no cartório.
  • Ficamos de continuar a conversa sobre dificuldades psicológicas, cognitivas e comportamentais das pessoas com NF1 (escolares, sono, psicomotoras, esportes, autismo, relacionamentos afetivos e outras), especialmente comentando os efeitos da psicanálise, da psicoterapia e dos medicamentos.
  • Todas as pessoas foram convidadas para participarem da pesquisa da Dra. Sara de Castro Oliveira e responderem o questionário sobre problemas de sono nas pessoas com NF1 que está disponível na página da AMANF.

Sem mais nada a tratar, realizamos um pequeno lanche e foi elaborada esta Ata por mim, como presidente atual da AMANF, registrando a presença das seguintes pessoas:

Dr. LOR (Presidente 2017-2019)

Claudio Luiz

Danielle Castro

Marcos Paulo S. Campos

Nicolas Alves

Giorgete Viana Silva

Luiz Felipe das Neves

Dilma Vicente Silva

Karina Imaniche

Letícia Aparecida Miguel dos Santos

Adriana Venuto

Edenilson Ribeiro de Souza

Edwei Carlos de Souza

Reunião da AMANF de março de 2019

 

Realizaremos neste sábado (30/3/2019) nossa 172ª reunião mensal da AMANF.

Como sempre, será às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG.

A sala é informada na portaria.

Assuntos iniciais

  • Novos horários de atendimento pelo SUS no Centro de Referência com a contratação do Dr. Bruno Cota.
  • Criação do Cartão de Associado da AMANF.
  • Conversa sobre dificuldades psicológicas, cognitivas e comportamentais das pessoas com NF1 (escolares, sono, psicomotoras, esportes, autismo, relacionamentos afetivos e outras).
  • Pesquisa sobre problemas de sono na página da AMANF.
  • Palavra livre.

Contamos com a presença de todas as pessoas interessadas.

Dr. LOR

(Presidente 2017-2019)

Primeira reunião da AMANF de 2019: um dos temas foram os chamados tratamentos alternativos

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Durante a primeira reunião da AMANF de 2019 discutimos vários assuntos importantes (ver abaixo a pauta completa), mas um deles merece o destaque da semana: os chamados tratamentos alternativos para as pessoas com NF.

O tema surgiu quando uma das mães presentes citou alguns tratamentos que foram sugeridos por uma clínica para seu filho (entre eles algo chamado ozonioterapia), que seriam empregados depois de exames de sangue complexos que indicariam o futuro da criança e perguntou o que nós achávamos.

Respondi que tenho uma filha com neurofibromatose do tipo 1 e não recomendo a ela qualquer tipo de tratamento entre aqueles chamados de alternativos (homeopatia, cristais, medicina ortomolecular, tratamento com plantas e ervas, ozonioterapia, quiropraxia, dietas especiais, etc.).

Por que não indico estes tratamentos para ela, se a amo tanto?

Porque não há qualquer evidência científica de que eles sejam eficazes em pessoas com neurofibromatoses.

Porque oriento minha ação como médico (e como pai) na medicina baseada em evidências científicas (ver AQUI o manifesto pela Medicina Baseada em Evidências).

Porque há muita dúvida sobre os efeitos das chamadas terapias alternativas para quaisquer outros tipos de doenças (ver o livro Truque ou tratamento – verdades e mentiras sobre a medicina alternativa – clique para ver o livro: AQUI  ).

Lembro que já discutimos esta questão dos tratamentos alternativos neste blog e sugiro que releiam (VER AQUI)

O que indicamos para todas as pessoas com NF são os tratamentos específicos para algumas complicações (tumores, convulsões, dor, problemas estéticos, etc.) e somente aqueles baseados em métodos científicos comprovadamente eficazes.

Além disso, recomendamos um estilo de vida saudável com atitudes que já são indicadas para a população em geral e que devem ser ainda mais importantes para as pessoas com NF1.

Não fumar

Manter o peso corporal adequado

Alimentar-se de forma saudável, com menos açúcar e mais frutas e verduras

Realizar exercícios físicos regularmente

Tomar banhos de sol diariamente

Usar bebidas alcoólicas com moderação

Descansar e dormir horas suficientes

Não trabalhar em excesso

Quem puder alcançar este estilo de vida provavelmente terá melhores condições gerais de saúde para enfrentar os desafios da NF1 e suas complicações.

Em resumo, precisamos ter paciência e manter a esperança com o lento, mas seguro, progresso da ciência no desenvolvimento de tratamentos melhores para as pessoas com neurofibromatoses.

Dr LOR

Abaixo a pauta da reunião do dia 23/2/2019

  • Notícias sobre nossa regularização da documentação da AMANF no cartório. Andamento favorável.
  • Bruno Cota passa a atender no CRNF todas as segundas feiras pelo SUS. Além disso, a pesquisa do Dr. Bruno, sobre efeitos das atividades musicais sobre os problemas cognitivos e comportamentais das pessoas com NF1, entrou em sua segunda fase e está recebendo voluntários e voluntárias entre 12 e 18 anos.
  • Verbas do consultório estão sendo usadas na pesquisa da Dra. Sara Castro (aliás, convidamos a todas as pessoas que desejarem, de todas as faixas etárias, a participarem como voluntárias na pesquisa: apenas uma avaliação clínica e algumas fotos agora, que serão repetidas dentro de um ano);
  • Página da AMANF na internet continua cumprindo seu papel de informação com média de 600 acessos diários;
  • O segundo curso de capacitação ainda não está planejado, devendo ser adiado para o segundo semestre;
  • Pesquisa sobre psicologia aplicada ao tratamento dos distúrbios do sono na NF1: em andamento. Em greve um questionário será disponibilizado na internet.
  • Discussão sobre novos medicamentos que estão em pesquisa atualmente em todo o mundo.
  • Resultados da Dra. Vanessa Waisberg e sua repercussão científica;
  • Giorgete Viana Silva trouxe uma questão sobre o que faz a AMANF? Foi discutido que a AMANF é uma instituição jurídica e simbólica de congraçamento de pessoas que se apoiam mutuamente, que permitiu o surgimento do Centro de Referência em NF do Hospital das Clínicas e que permitiu a realização de pesquisas e divulgação científica sobre as NF, inclusive na forma da página da AMANF na internet. Além disso, tem financiado pesquisas e apoiado tratamentos de pessoas carentes.
  • Decidimos reimprimir a cartilha “As manchinhas da Mariana” com alguns pequenos melhoramentos nas informações. Foi lançada a ideia de contribuições financeiras para imprimirmos a cartilha.

Sem mais nada paratratar, encerramos a reunião, que contou com as presenças de:

Karina Imaniche

Carlos Cesar Minoro Imaniche

Valquíria Raussis

Carla Adriana Raussis Nascimento

Maria José R. Raussis

Manoel Raussis

Letícia Aparecida Miguel dos Santos

Rosângela da Silva Santos

Edenilson Ribeiro de Souza

Dilma Vicenti da Silva

Giorgete Viana Silva

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Reunião de congraçamento da AMANF

 

Realizamos neste sábado (24/11) nossa reunião anual da AMANF para o encerramento das atividades de 2018, com a presença de Nilton Alves de Rezende, Tânia Marília Silva Corgozinho, Dilma Vicente da Silva, Elcio Neves da Silva, Edenilson Ribeiro de Souza, Maria Danúzia Silva Ribas, Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Maria Helena Rodrigues Vieira, Marcos Vinicius Soares Vieira, Fabiana Amélia Reis Pantuzza, Clara Pantuzza, Letícia Aparecida Miguel Santos, Leonardo Soares Vasconcelos, Pedro Henrique Rodrigues Vieira, Raimunda Miguel dos Santos, Rosângela da Silva Santos, Marcos Paulo Soares Campos, Regina Helena e Giorgete Viana Silva (ver foto acima realizada pelo Pedro), na qual conversamos sobre:

  • As novidades do Congresso Mundial de Neurofibromatoses em Paris, as quais serão apresentadas na página da AMANF nas próximas semanas.
  • Conversamos sobre as dificuldades de aprendizado escolar e o Dr. Nilton disse que é preciso mudar o acolhimento dos alunos na escola e Maria Helena falou sobre a necessidade de mudarmos o olhar dos professores sobre as neurofibromatoses quando eles ainda estão na faculdade, preparando-os para a inclusão.
  • Como proposta para o próximo ano, a AMANF poderia oferecer palestras sobre NF para as Faculdades de Educação, Biologia, Ciências, Educação Física e outras que formam professores para a rede de ensino pública e privada.
  • Elcio comentou que o processo de inclusão é bastante ativo no Estado do Espírito Santo, onde reside.
  • Elcio falou sobre os avanços da organização de pessoas com doenças raras no Espírito Santo e trouxe material de divulgação das entidades envolvidas.
  • Falamos dos planos para 2019, incluindo a criação do Cartão de Associado da AMANF.
  • Falamos sobre a proposta de realizarmos novamente o curso de formação em neurofibromatoses em 2019, desta vez enfocando a cada mês diferentes aspectos das dificuldades psicológicas, cognitivas e comportamentais das pessoas com NF1 (escolares, sono, psicomotoras, esportes, autismo, relacionamentos afetivos e outras). O programa será apresentado na primeira reunião do próximo ano e o curso deverá ser iniciado em março.
  • Decidimos colocar na página da AMANF o modelo de atestado para portadores de necessidades especiais com NF (abaixo).
  • Palavra livre.

Saboreamos delicioso lanche de confraternização, com os tradicionais cachorros-quentes da Danúzia, quindins, refrigerantes, salgadinhos e bolo da AMANF. Encerramos com a foto tradicional. Até 2019.

Dr. LOR

(Presidente 2017-2019)

 

Atendendo a decisão da reunião, apresentamos abaixo um modelo de relatório de atendimento que vem sendo apresentado em escolas, empresas e junto ao INSS para justificar as necessidades especiais das pessoas com NF1.

Relatório de Atendimento – Necessidades especiais

Belo Horizonte, XX de XX de 20__

NOME da pessoa, endereço, telefone, e-mail

NOME foi atendida (o) em nosso Centro de Referência e apresenta o diagnóstico de neurofibromatose do tipo 1 (NF1) (CID Q-085.0). Como critérios diagnósticos ela (e) apresenta mais de 5 manchas café com leite, efélides axilares e inguinais e mais de dois neurofibromas. Mais informações sobre a doença estão disponíveis na página na internet: www.amanf.org.br.

Como complicações da NF1, ela (e) apresenta dificuldade de aprendizado caracterizada por: (por exemplo, dificuldade de atenção, que gera hiperatividade, pouca memória, com dificuldade especialmente nas provas, etc.)

Além disso, apresenta baixo peso e estatura, além de redução da força muscular geral, o que limita suas atividades físicas e aumenta sua fadiga.

Sugerimos:

  • Apoio especial na escola (ver abaixo);
  • Avaliação da fonoaudiologia para desordem do processamento auditivo e ajuste na fonoterapia, se comprovada a desordem;
  • Atividades físicas lúdicas para fortalecimento muscular, redução da osteopenia e redução de quedas;
  • Banhos de sol e reavaliação da Vitamina D para prevenção da osteoporose;
  • Reavaliação anual.

 

As dificuldades de aprendizado na NF1

Tem sido observado internacionalmente que os déficits cognitivos são comuns na NF1, podendo acometer cerca de 50% a 80% das pessoas com NF1.

Elas apresentam dificuldade com as tarefas visuais, assim como nas habilidades de memória e linguagem, o que pode resultar em baixo desenvolvimento da escrita, leitura e matemática. As crianças podem exibir planejamento insuficiente, pouca capacidade de organização e de controle temporal, além de dificuldades de absorver e integrar novas informações, o que as atrasam na escola.

Pouca coordenação e flexibilidade exagerada das articulações podem impedir que indivíduos com NF1 aprendam a andar de bicicleta, amarrar os sapatos ou segurar corretamente a caneta.

Além disso, as pessoas com NF1 têm dificuldade para entender ironia, sarcasmo e piadas.

Em nosso meio verificamos que a maioria dos pacientes apresenta distúrbios da voz e do controle motor oral e possivelmente 100% das pessoas com NF1 apresentam desordem do processamento auditivo (DPA), ou seja, ouvem normalmente, mas não entendem bem o que ouvem. Verificamos também que a DPA está correlacionada com as dificuldades de aprendizado em pessoas com NF1.

Até o presente, não há medicamentos que sejam comprovadamente eficazes para o tratamento das dificuldades de aprendizado na NF1. Diante disso, são necessários os apoios  de familiares e das instituições escolares (maior paciência com as dificuldades, explicar com mais clareza na pronúncia das palavras, dar mais tempo para seu aprendizado, reduzir as pressões por desempenho, enfatizar a socialização mais do que o conhecimento) para que as crianças com NF1 atinjam seu potencial humano.

 

As neurofibromatoses constituem doenças que tornam as pessoas acometidas portadoras de necessidades especiais segundo a Lei 21.459, de 2014, fruto do PL 3.037/12, sancionada pelo governador de Minas Gerais[1] em 2014, que assegura às pessoas com neurofibromatose os direitos e benefícios previstos na Constituição e na legislação estadual e federal que definem as pessoas com necessidades especiais, ou seja, são aquelas que se enquadram nas nos dispositivos da Convenção sobre Direitos da Pessoa com Deficiência (Decreto 6.949/2009) e pelo Estatuto da Pessoa com Deficiência Física (Lei 13.146/2015). Neste sentido, as manifestações neurológicas da NF1 fazem com que as pessoas cometidas se enquadrem no conceito de que pessoas com deficiências, que “são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas” (Decreto 6.949/2009 da Presidência da República).

A principal característica de sua deficiência é de natureza mental, ou seja, “funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: comunicação e habilidades sociais” (Inciso IV do Art. 4º do Decreto 3.298/1999 da Presidência da República).

Considerando o exposto acima, NOME é portador (a) de necessidades especiais, para quem solicitamos a aplicação dos benefícios legais das demais pessoas com deficiência, como apoio especial na escola.

Coloco-me ao inteiro dispor para quaisquer esclarecimentos.

Atenciosamente,

 

 

Médico

Inscrição no CRM

CPF

[1] Há legislações semelhantes no Estado do Rio de Janeiro e no Estado do Espírito Santo.

 

Reunião da AMANF de outubro de 2018

Realizamos mais uma reunião mensal da AMANF no último sábado, 27 de outubro, com a presença de Nilton Alves de Rezende, Tânia Marília Silva Corgozinho, Dilma Vicente da Silva, Agnes Tomoko Midorikawa, Gustavo Guerra Silva, Edenilson Ribeiro de Souza, Maria Dazúzia Silva Ribas, Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Maria Helena Rodrigues Vieira e Marcos Paulo Soares Campos, na qual conversamos sobre:

  • Organização da confraternização anual a ser realizada no último sábado de novembro.
  • Informações sobre nossa participação no primeiro Congresso Mundial em Neurofibromatoses em Paris (os resumos abaixo serão postados nesta página em português, um a um, depois do congresso)
  • Questão do material de brindes para divulgação da AMANF.
  • A criação do Cartão de Associado da AMANF.
  • Palavra livre, com acolhimento dos novos associados e conversas sobre outros assuntos.

Mini lanche de confraternização.

Dr. LOR

(Presidente 2017-2019)

 

Profissionais do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas participarão do primeiro Congresso Mundial em Neurofibromatoses que será realizado em Paris, de 2 a 6 de novembro de 2018.

Os seguintes temas serão apresentados.

  • Novo modelo para a compreensão da redução da força muscular nas pessoas com NF1 – palestra da Dra. Juliana Ferreira de Souza.
  • O que as pessoas procuram na internet sobre NF? – Análise de mais de 250 mil acessos na página da AMANF.
  • Correlações entre o metabolismo de repouso, a força muscular e a composição corporal em pessoas com NF1.
  • Novas correlações entre o sinal do segundo dedo dos pés e a deleção completa do gene NF1.
  • Apresentação de várias pessoas com NF1 e displasia da tíbia com sinal do segundo dedo no membro afetado.
  • Poderia o treinamento musical melhorar as dificuldades cognitivas e sociais de adolescentes com NF1?
  • Apresentação de uma nova técnica cirúrgica para descompressão de neurofibromas cervicais em pessoas com NF1.
  • O gene NF1 nos primeiros seres humanos – análise de um fóssil Cro-Magnon com sinais de NF1.

No retorno do congresso, apresentaremos neste site cada um destes temas e suas repercussões no Congresso em Paris.

Será neste sábado a reunião da AMANF de outubro de 2018

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Será realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no próximo sábado, 27 de outubro, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 16. Estão todas e todos convidados.

Como pauta inicial teremos:

  • Festa Anual a ser realizada no último sábado de novembro.
  • Informações sobre nossa participação no primeiro Congresso Mundial em Neurofibromatoses em Paris (ver abaixo o resumo).
  • Questão dos Kits de divulgação da AMANF.
  • Discussão sobre a criação do Cartão de Associado da AMANF.
  • Palavra livre, para conversamos sobre assuntos de interesse dos associados.

Lanche de confraternização.

Esperamos todos lá.

Dr. LOR

(Presidente 2017-2019)

 

Profissionais do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas participarão do primeiro Congresso Mundial em Neurofibromatoses que será realizado em Paris, de 2 a 6 de novembro de 2018.

Os seguintes temas desenvolvidos em nosso Centro de Referência serão apresentados.

  • Novo modelo para a compreensão da redução da força muscular nas pessoas com NF1 – palestra da Dra. Juliana Ferreira de Souza.
  • O que as pessoas procuram na internet sobre NF? – Análise de mais de 250 mil acessos na página da AMANF.
  • Correlações entre o metabolismo de repouso, a força muscular e a composição corporal em pessoas com NF1.
  • Novas correlações entre o sinal do segundo dedo dos pés e a deleção completa do gene NF1.
  • Apresentação de várias pessoas com NF1 e displasia da tíbia com sinal do segundo dedo no membro afetado.
  • Poderia o treinamento musical melhorar as dificuldades cognitivas e sociais de adolescentes com NF1?
  • Apresentação de uma nova técnica cirúrgica para descompressão de neurofibromas cervicais em pessoas com NF1.
  • O gene NF1 nos primeiros seres humanos – análise de um fóssil Cro-Magnon com sinais de NF1.

No retorno do congresso, apresentaremos neste site cada um destes temas e suas discussões e repercussões no Congresso em Paris.

Decisões da Reunião de Setembro de 2018

Ata da reunião da AMANF em 29 de setembro de 2018

Foi realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no último sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 16, estando presentes as pessoas mencionadas abaixo.

Iniciamos com e apresentação dos participantes e, em seguida, foram feitos os relatos das atividades do mês.

Entre as atividades, ocorreu a palestra realizada pelo Dr. Lor no Colégio Eurico Gaspar Dutra, no Horto, em Belo Horizonte, na qual a cartilha “As manchinhas da Mariana” foi apresentada a cerca de 100 estudantes adolescentes e 6 professores na forma de slides e depois cerca de 20 perguntas foram respondidas. Foi uma experiência muito bonita e emocionante direcionada pela escola para o melhor acolhimento social de uma das alunas que é portadora de NF1.

Em seguida, foram discutidos os seguintes assuntos:

  • Festa Anual a ser realizada no último sábado de novembro, para a qual sugerimos a coordenação pela Maria Danúzia com a colaboração da equipe de festas (Leonardo Soares e da Rosângela Santos). A sala 16 já está reservada pelo Dr. Nilton.
  • Assinatura final do processo de regularização jurídica da AMANF (documentos reunidos para o Juiz da Comarca de Belo Horizonte).
  • Decisão da associada Giorgete Viana Silva de levar adiante – uma nova carta da AMANF – para os esclarecimentos por parte da diretoria do SUS do erro de atendimento médico sofrido por ela.
  • Aprovação de produção de Kits da AMANF, com a indicação de Tânia Corgosinho Maria Helena para a organização desta atividade.
  • Decisão de postarmos na página da AMANF uma orientação para os associados votarem de acordo com suas consciências, lembrando que a defesa do SUS e da democracia deve ser um compromisso importante para quem defende o bom atendimento às pessoas com NF. Ver AQUI
  • Resolvemos discutir a criação de Cartão de Associado da AMANF, o qual poderia dar direito às votações nas assembleias, ao atendimento gratuito com Dr. LOR no consultório particular, convênios com drogarias, laboratório e outras entidades comerciais, mediante uma taxa anual ou mensal a ser decidida em 2019. Além disso, o Cartão da AMANF poderia conter para quem desejasse uma informação sobre necessidades especiais de acordo com a Lei Estadual.
  • Palavra livre, quando conversamos sobre assuntos de interesse dos associados, incluindo explicações sobre porque indicamos o uso de cetotifeno para diversas pessoas com NF1.

Nada mais havendo a conversar, encerramos a reunião e assinamos a lista de presença.

Nilton Alves de Rezende

Rosângela da Silva Santos

Edson Wonder Ines

Leonardo Soares Vasconcelos

Maria Helena Rodrigues Vieira

Marcos Vinicius Soares Vieira

Tânia Marília Silva Corgosinho

Márcia C. Monteiro Campos

Juliana Ronachu Almeida

Edenilson Ribeiro de Souza

Marcos Paulo Soares Campos

Giorgete Viana Silva

Dilma Viana da Silva

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

 

 

Ata da reunião da AMANF em 28 de julho de 2018


Foi realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no último sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 166, estando presentes as pessoas mencionadas abaixo.
Iniciamos com e apresentação dos participantes e, em seguida, registramos o comparecimento do professor Romeu Cardoso Guimarães, convidado para participar de nossa reunião em função da doação no valor de 2420 reais que foi realizada para a AMANF, donativo este que foi recolhido pelo casal Romeu e Alexandrina Guimarães durante a sua festa de aniversário. Realizamos o agradecimento público ao professor Romeu pela doação generosa, que será fundamental para darmos continuidade aos nossos projetos sociais, assim como pelas suas orientações informais que tem realizado em nossos projetos científicos.
Em seguida, foram discutidos os seguintes assuntos:
1) Festa Junina organizada pela Maria Danúzia com a colaboração do Leonardo Soares e da Rosângela Santos, que conseguiu realizar mais um belo trabalho de divulgação de nossa entidade, além de arrecadar 140 reais além das despesas realizadas.
2) Andamento do processo de regularização jurídica da AMANF (documentos reunidos para o Juiz da Comarca de Belo Horizonte) – quase tudo pronto, com perspectiva de solução final em agosto de 2018.
3) Discussão da resposta da direção do SUS para a carta de reclamação enviada em nome da associada Giorgete Viana Silva (adiada para quando a associada estiver presente).
4) Sugestão de produção de Kits da AMANF proposta pela Maria Helena.
5) Palavra livre, quando conversamos sobre assuntos de interesse dos associados, incluindo nossa participação no Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses que acontecerá em Paris em novembro de 2018, no qual apresentaremos diversos temas de pesquisas realizadas em nosso Centro de Referência do HC-UFMG.
Nada mais havendo a conversar, encerramos a reunião e assinamos a lista de presença.
Nilton Alves de Rezende
Rosângela da Silva Santos
Maria Danuzia Silva Ribas
Letícia Aparecida Miguel dos Santos
Edson Wonder Ines
Leonardo Soares Vasconcelos
Cristielle da Silva Rocha de Alcamiro

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Reuniões da AMANF neste sábado, 30 de junho de 2018

Neste próximo sábado realizaremos duas reuniões e uma festa junina.

Primeira reunião, de 14 às 16 horas

Esta reunião será exclusiva para a Diretoria da AMANF  para conversarmos sobre diversos assuntos relacionados à melhoria do estatuto da AMANF e andamento do processo de regularização jurídica da AMANF.

Segunda reunião, de 16 às 18 horas

Pauta:

Apresentação dos novos participantes e boas-vindas.

Prestação de contas dos recursos gerados pelo consultório particular.

Doação de um computador para a AMANF pelo Dr. Eric Grossi Morato.

Resposta da direção do SUS para a carta de reclamação enviada em nome da associada Giorgete Viana Silva.

Palavra livre.

 

Festa Junina a partir das 19 horas

 

Esperamos todos lá.

Somos muitos, mas você é indispensável!

 

 

Assuntos para a reunião de março

Realizaremos nossa reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala a ser indicada na portaria.

Alguns assuntos que podemos discutir:

  • Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente.
  • Lovastatina e dificuldades de aprendizado na NF1
  • Relato do primeiro encontro de profissionais do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC UFMG
  • Palavra aberta para quaisquer outros temas de interesse dos associados.