Posts

Neste próximo sábado

28 DE MAIO DE 2022

teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF,

das 16 às 18 horas.

Vamos conversar sobre as reuniões que estão ocorrendo

entre o Centro de Referência e as famílias de portadores de NF neste ano de 2022.

Vamos preparar mais um pouco nossa festa de 20 anos da AMANF.

Venha conversar conosco.

Aguardamos você na reunião pelo

link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

Abraços

Adriana Venuto

Neste próximo sábado (30 DE ABRIL DE 2022) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.

Vamos conversar sobre a proposta do Dr. Renato Penido, advogado que tem ajudado a AMANF em questões jurídicas.

Dr. Renato está propondo à AMANF uma mobilização dos seus apoiadores para requeremos ao Presidente do Senado para que seja pautado o Projeto de Lei 410/2019, que trata do apoio às pessoas com doenças raras.

O PL já percorreu um longo caminho, teve sua aprovação na Câmara dos Deputados e só resta a sua colocação para votação no Senado e depois seguirá para sanção presidencial.

Falta muito pouco.

Já temos no Estado de Minas Gerais lei estadual que equipara as pessoas com NF a portadores de deficiência.

A aprovação em nível nacional é de máxima importância. 

Venha conversar conosco.

Aguardamos você na reunião pelo link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

Abraços

Adriana Venuto

Presidenta da AMANF

Neste próximo sábado (26 de março de 2022)

teremos nossa reunião mensal da AMANF,

por videoconferência

das 16 às 17:30 horas.

Vamos avaliar o Encontro das famílias com profissionais

do Centro de Referência em Neurofibromatoses

do Hospital das Clínicas da UFMG

Vamos esclarecer o novo sistema de atendimento no CRNF

e outros assuntos de importância para nossa comunidade NF.

Venha conversar conosco.

Aguardamos você na reunião

Basta clicar no link da videochamada:

aqui:  https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

Abraços

Adriana Venuto

Venha participar!

Todas as pessoas interessadas estão convidadas!

Neste sábado, 26 de fevereiro de 2022

De 16 às 18 horas

Sugestão de pauta
1) Reuniões das famílias com o Centro de Referência em NF

2) Nova cartilha sobre dificuldades cognitivas

3) Palavra livre

Para participar da reunião, use o no Google Meet

Basta clicar neste link:
https://meet.google.com/ite-axvx-qqc

Ou abra o Meet e digite este código: ite-axvx-qqc

 

Neste próximo sábado (30 DE OUTUBRO) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.

Vamos avaliar o Encontro de Capacitação em Neurofibromatoses, discutir se a AMANF deve realizar convênios com laboratórios particulares para obter descontos em exames e outros assuntos.

Venha conversar conosco.

Aguardamos você na reunião pelo link da videochamadahttps://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

Abraços

Adriana Venuto

Neste próximo sábado (28 de agosto) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.

Vamos continuar nossa conversa agradável e acolhedora sobre a questão das pessoas com NF poderem ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença.

Queremos saber se seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Veja mais informações sobre este assunto aqui: https://amanf.org.br/2016/06/posso-ter-filhos-sem-a-nf/

O que você pensa?

Venha conversar sobre isso conosco.

Além disso, na última reunião me comprometi a organizar conteúdos sobre as leis que regulam as relações entre pessoas com deficiências e seus direitos escolares.

Então, desejamos saber quais são as principais demandas dos portadores de NF no ambiente  da escola e como  mapear as necessidades educacionais específicas  da pessoas com NF.

O que você acha?

Aguardamos você na reunião pelo link da videochamadahttps://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy

Abraços

Adriana Venuto

Presidenta

 

 

Ata da Reunião da AMANF de 26 de junho de 2021

Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes.

A seguir, a presidenta Adriana informou os progressos realizados desde a reunião anterior, quando aprovamos a proposta de que o site da AMANF tenha um link para uma página permanente de questões jurídicas de interesse das pessoas com NF. Esta página veicularia textos de orientação assinados pelo Dr. Renato Penido, advogado, assim como por seus colegas. Como forma de retribuição pelo apoio dados pelo Dr. Renato e seus colegas, haveria uma divulgação dos seus nomes e contatos para as pessoas interessadas.

Além disso, a presidenta Adriana falou sobre a participação de alunos do CEFET sob sua orientação que estão preparando um projeto para complementar esta iniciativa.

Em seguida, Dr. Lor e Dr. Nilton realizaram um breve resumo do último congresso internacional sobre NF realizado pela Children’s Tumor Foundation por videoconferência. Ficou combinado que colocaremos em breve na página da AMANF as impressões das pessoas que participaram (Nilton, Juliana, Luíza, Bruno, Marina e Lor).

Dr. Ana Carolina apresentou um breve resumo dos preparativos para nosso Curso de Atualização em NF a ser realizado em setembro, organizado pela AMANF, CRNF, Departamento de Pediatria e Faculdade de Medicina da UFMG.

A palavra foi aberta e várias pessoas (Ana Paula, Clara Terezinha, Andreia Andrade e Daniel Kumpinski) se manifestaram, com depoimentos pessoais sobre sua relação com a NF1.

Em seguida, foram feitas as recomendações para o enfrentamento da COVID-19, salientando que as medidas preventivas (usar máscaras, distanciamento social e lavar as mãos) devem continuar, mesmo para as pessoas que já se vacinaram.

Lamentamos, mais uma vez a condução da política de saúde do governo Bolsonaro, cujos erros, omissões e corrupção aumentaram tragicamente as mortes pela pandemia em centenas de milhares.

Encerramos a reunião, prometendo nos encontrar no último sábado de julho, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.

 

Luiz Oswaldo C Rodrigues

Diretor Administrativo

 

Adriana

Nilton

Maria Helena

Marcos

Daniel

Clara Terezinha

Maria Carolina

Eliane Marçal

Karina

Evânia

Ana Paula

Edsonia

 

 

 

Você e sua família estão convidades para a reunião junina de 2021 da AMANF!

Pauta:

  • Como obter assistência jurídica com ajuda da AMANF?

  • Novidades do último congresso sobre NF nos Estados Unidos

  • Como enfrentar o genocídio pela COVID?

Neste sábado

De 16 às 18 horas!

 

Quem desejar participar do Google Meeting,

basta clicar no link da videochamada: https://meet.google.com/zpb-vohn-xxe

Esperamos você lá!

Adriana Venuto

Presidenta

 

Amigas e amigos da AMANF,

Precisamos ajudar a diminuir o impacto da pandemia de coronavirus no Brasil.

Para isso, a melhor recomendação é FIQUE EM CASA.

Somente assim interromperemos a propagação do vírus e menos pessoas morrerão.

Por isso, estamos cancelando a reunião mensal da AMANF.

Voltaremos quando a pandemia passar.

Até lá, continuamos com nosso e-mail aberto para dúvidas.

Um grande abraço e torceremos para que vocês continuem bem de saúde.

Dr Lor

Presidente da AMANF

 

 

 

 

Realizamos no dia 29 de fevereiro de 2020, de 16 às 18 horas, na sala 018 da Faculdade de Medicina da UFMG nossa primeira reunião anual, a de número 181 da história da AMANF.

Foram discutidos os seguintes assuntos:

Acolhimento aos novos associados. Durante as apresentações, reforçamos a necessidade das reuniões presenciais, pois elas são informativas, promovem a nossa união em torno da nossa causa e fazem muito bem à nossa autoestima, além de ajudarem a diretoria a tomar decisões.

Divulgamos o resultado do processo judicial favorável à nossa solicitação de registro da Ata da eleição da atual diretoria. O processo durou dois anos e meio em virtude da dificuldade de documentação por causa do falecimento de dois ex-presidentes da AMANF (André Belo e Paulo Couto) e das demoras habituais da burocracia.

A prestação de contas pelo presidente e diretor financeiro foi aprovada, que esclareceram os gastos realizados com as finanças da AMANF desde que a nova diretoria assumiu. Mostramos que está sendo cumprida a decisão de reunião anterior da AMANF de gastarmos nossos recursos de doações principalmente com bolsistas de iniciação científica, que são a principal forma de desenvolvimento científico. No momento temos 3 bolsistas que estão participando dos projetos de pesquisa do Dr. Bruno Cota (treinamento musical) e do estudante Matheus Cotrim (contagem fotográfica de neurofibromas cutâneos).

Aprovamos a realização do segundo Curso de Capacitação em NF a ser oferecido pela AMANF e Centro de Referência de 24 a 29 de agosto de 2020. Decidimos realizar um pequeno Simpósio em NF no dia 29 de agosto como encerramento do curso de capacitação. Para tanto, entraremos com a solicitação de autorização na Faculdade de Medicina e no Hospital das Clínicas. Além disso, Dr. Nilton sugeriu que seja uma atividade de extensão na faculdade. Em breve o programa será divulgado no site da AMANF.

Conversamos sobre a grave situação de atendimento médico no Hospital das Clínicas em decorrência do corte de recursos financeiros realizados pelo atual governo. Foi discutida a falta de apoio do governo Bolsonaro ao SUS e à saúde brasileira, pois somente em 2019 foram cortados 9 bilhões de reais do orçamento da Saúde, segundo dados do próprio governo. Ver aqui o impacto dos cortes na saúde: VER AQUI

Foram discutidas ações para a AMANF para 2020. Foi sugerida a retomada da divulgação da AMANF e será programada uma atividade de informação à população na manhã do dia 29 de agosto dentro do Campus da Saúde da UFMG, onde será realizado o Simpósio.

Outros assuntos foram discutidos na palavra livre.

  1. Como enfrentar as dificuldades cognitivas das pessoas com NF1, as diferenças de uma pessoa para outra e como abordar estas questões na escola. Dr. Nilton falou da necessidade de irmos até às escolas e defendermos o direito a necessidades especiais das pessoas com NF.
  2. Devemos fortalecer junto à diretoria da Faculdade de Medicina nosso direito ao uso da sala para reuniões mensais.
  3. Nossa torcida para que a Dra. Juliana Ferreira de Souza seja aprovada no concurso que realizará para se tornar professora da Faculdade de Medicina da UFMG, pois isto renovará nossas esperanças de que a linha de pesquisa em Neurofibromatoses continue na pós graduação.
  4. Nilton falou que apesar da crise geral da sociedade brasileira, a AMANF começa o ano de 2020 com determinação e energia.
  5. Giorgete propôs maneiras de estimularmos as doações para a AMANF or meio do depósito em conta.

Finalizamos com o lanche e a nossa foto mensal daqueles que ainda estavam presentes.

Nilza do Carmo S. Neves

Ana Lucia Mota

Edenilson Ribeiro de Souza

Tatiana da Costa Fernandes Gonzaga de Avelar

Luiz Renê Costa Gonzaga de Avelar

Francisco Sette

Dilma Vicente da Silva

Nilton Alves de Rezende

Giorgete Viana Silva

Fernanda Leal de Carvalho

Rosângela da Silva Santos

Dr LOR (presidente)