Começou hoje, e vai até dia 24 de junho, o Congresso do CTF, um evento internacional que ocorre há muito anos e que nosso Centro de Referência em NF tem participado desde 2008. Desta vez, quem está lá nos representando (com apoio da AMANF) é a Dra. Juliana de Souza e o Dr. Bruno Cota, […]
Equipe de Apoio Jurídico da AMANF Chamamos de neurofibromatoses um grupo de doenças, que têm em comum alterações na pele e tumores no sistema nervoso central, a Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e as Schwannomatoses (ver aqui mais informações). As neurofibromatoses são condições genéticas raras, de manifestação diversa, que podem impactar a vida de […]
Foram momentos ótimos preparados pelo Dr. Bruno e a Dra. Joyceana, que reuniram muitas famílias para escutarem a Banda NF1, a palestra do Tiago sobre meditação e sorteio de brindes, além do lanche delicioso! Parabéns por darem continuidade aos encontros afetivos e efetivos da AMANF! Vejam aqui o link para um vídeo que foi feito […]
Muitas pessoas nos perguntam se em seus Estados existem leis que garantem às pessoas com Neurofibromatoses (NF1 e Schwannomatoses) os direitos de serem tratadas como pessoas portadoras de necessidades especiais. Para responder a esta pergunta, a Equipe de Apoio Jurídico da AMANF elaborou este mapa e o quadro abaixo, onde temos uma visão do momento […]
Muitas atividades!! Além do ensaio da Banda Não Falta 1, teremos outras apresentações musicais, gincanas, sorteio de brindes, pipoca e algodão doce, e palestra sobre meditação e mindfulness Criamos um rápida inscrição para a sua confirmação! Basta clicar neste link para confirmar sua participação e reservar seu lanche!!! https://forms.gle/tLCfczwaFJ21TuMw5 Esperamos você e sua família! […]
Equipe de Apoio Jurídico da AMANF As neurofibromatoses são um grupo de doenças genéticas raras que possuem em comum as manchas cutâneas cor de café com leite e a formação de tumores múltiplos derivados do sistema nervoso. As neurofibromatoses podem se manifestar de diferentes formas e graus de severidade, sendo os três […]
Queremos agradecer a generosidade da família do LUCCA, que festejou seu aniversário com muito mais do que bolos e balões: espalhou a generosidade amorosa nos corações de tantas pessoas que nos enviaram doações. Estas doações serão transformadas em cuidados relacionados com a saúde para muitas famílias com NF1 que estão necessitadas! Parabéns, LUCCA, pelo seu […]
Nos últimos congressos sobre Neurofibromatoses, esta pergunta tem sido feita às pessoas que trabalharam no estudo que justificou o uso do selumetinibe em neurofibromas plexiformes com sintomas graves e que não podem ser operados: por quanto tempo devemos usar o selumetinibe? Sabemos que naqueles casos em que não houve resposta ao selumetinibe, o medicamento […]
É com alegria que informamos que ontem foi eleita na Assembleia Geral da AMANF a nova Diretoria da AMANF para o período de 6/4/2025 a 26/4/2929. A nova Diretoria se compromete a continuar: Orientando o atendimento médico no CRNF e online Oferecendo informações científicas na página da AMANF Apoiando a construção de novos conhecimentos científicos […]
“Fui ao posto do DETRAN do município e fui informada que a Neurofibromatose não pode ser incluída como deficiência na Carteira Nacional de Identificação. Gostaria de saber se isso procede” pergunta R.M., do Estado do Rio de Janeiro, então pedimos à nossa equipe de apoio jurídico para que nos orientasse sobre esta questão legal. Resposta […]