Neurofibromatose e autismo (atualizado 2021)

, ,
“Meu filho foi diagnosticado com autismo e depois descobrimos que ele tem Neurofibromatose do tipo 1. É possível ter as duas doenças ou o autismo é uma complicação da NF1? ” AGR, de Florianópolis, SC. Cara A, obrigado pela…
Leia mais

Tratamentos alternativos

, , ,
Durante a primeira reunião da AMANF de 2019 discutimos vários assuntos importantes (ver abaixo a pauta completa), mas um deles merece o destaque da semana: os chamados tratamentos alternativos para as pessoas com NF. O tema surgiu quando…
Leia mais

Parte 1 – O que são os neurofibromas cutâneos?

, , ,
Texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. O primeiro passo para encontrarmos o tratamento para os neurofibromas cutâneos (NFc) é…
Leia mais

Agradecimento do Doutor Rogério Lima Barbosa

,
Transcrevo abaixo o agradecimento do nosso colaborador Rogério Lima Barbosa, que acaba de conquistar seu doutorado em Coimbra, com uma tese em defesa das pessoas com neurofibromatoses. Prezad@s, bom dia! Quero utilizar essa mensagem somente…
Leia mais

Fumar é ainda pior para pessoas com NF – Lançamento da cartilha

, ,
O hábito de fumar é prejudicial à saúde de diversas maneiras. As pessoas com neurofibromatoses, que possuem alterações genéticas que favorecem o aparecimento de tumores benignos e malignos, podem ser prejudicadas ainda mais pelo hábito…
Leia mais

Porque brincar é muito importante

, ,
Muitos pais perguntam como devem brincar com seus filhos que tem neurofibromatoses para de alguma forma ajudar no seu desenvolvimento. Tenho respondido que devemos brincar com as crianças e criar condições para que elas brinquem sempre…
Leia mais

Extraordinário!

,
Estou profundamente agradecido à minha neta Alice por ter me emprestado o livro “Extraordinário”, da escritora norte-americana RJ Palacio, publicado pela Editora Intrínseca em 2012 e que se transformou em filme a ser lançado em 17…
Leia mais

Fundação norte-americana lança nova cartilha para NF1

,
A Children’s Tumor Foundation (CTF), a principal organização norte-americana envolvida na divulgação de informações sobre as neurofibromatoses, lançou em setembro de 2017 uma nova cartilha chamada “Como ajudar crianças com dificuldades…
Leia mais

CONTRIBUIÇÕES E DOAÇÕES

Se você deseja fazer uma contribuição ou doação, basta clicar no botão ao lado.

Faça Uma Doação