Enfrentando a solidão das doenças raras

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Toda família que possui alguém com alguma doença rara deve ter vivido momentos de grande solidão, ao descobrir que desconhecia a doença ou qualquer outra pessoa com os mesmos problemas.  Profissionais da saúde também desconhecem,…
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Quando pedir exames?

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É bastante comum em nosso ambulatório que as famílias que nos procuram já tragam consigo diversos resultados de exames, como testes de laboratório, radiografias, tomografias, ressonâncias magnéticas, exames genéticos e muitos outros. Precisamos…
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Informação atualizada: Quando falar sobre a NF1 na escola?

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Recebi a pergunta abaixo e minha resposta no blog gerou uma discussão interessante com a fonoaudióloga Pollyanna Batista. Acompanhe nossa conversa. Precisamos alertar os leitores que Pollyanna e eu estamos falando como especialistas,…
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Novos critérios diagnósticos internacionais para NF1 e Legius

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Foram publicados recentemente os novos critérios clínicos para os diagnósticos de Neurofibromatose do tipo 1 e Síndrome de Legius (para ver o artigo original completo em inglês: CLIQUE AQUI). Os novos critérios já se encontram…
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Um poema sobre o desejo de viver

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A todas as pessoas que enfrentam os desafios das Neurofibromatoses neste momento de pandemia do coronavirus, ofereço a tradução de um poema do Dr. Vincent Riccardi (com a sua autorização).     Escolha   Quebrei…
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Mais do que nunca, precisamos do SUS

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Amigas e amigos da AMANF, Neste momento difícil para todo o mundo, em que a pandemia de coronavirus causa milhares de mortes e isola as pessoas, percebemos que a única esperança para a maioria da população é o Sistema Único de Saúde…
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Será neste sábado a reunião anual da AMANF

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Neste próximo sábado, 30 de novembro, às 16 horas, será realizada nossa reunião anual de congraçamento da AMANF, na Faculdade de Medicina da UFMG, na Avenida Alfredo Balena 190. Confira a sala na portaria. Como sempre, haverá um lanche…
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Veja a nova edição da cartilha “As manchinhas da Mariana”

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Finalizamos a quarta edição da cartilha "As manchinhas da Mariana", com algumas mudanças importantes. Esta nova edição será impressa com apoio da UNIMED BH para ser distribuída às famílias das pessoas com neurofibromatoses. …
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OBRIGADO

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A professora e engenheira Ana de Oliveira Rodrigues, fundadora e sócia da JUST CODING, uma Escola de Programação para crianças e adultos, ministrou ontem uma interessantíssima aula de introdução ao uso avançado da planilha EXCEL,…
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