A mãe em busca de diagnóstico para sua criança
Kiribati é um pequeno livro que conta emocionante história real de Bárbara Lafetá para descobrir o diagnóstico e o tratamento de uma doença rara que acometeu seu filho de 4 anos.
Mesmo sendo uma produtora artística de uma grande rede de televisão e contando com a amizade de gente famosa, que permitiu o acesso aos mais caros médicos e hospitais do Rio de Janeiro e de São Paulo, ela demorou 7 meses para descobrir que centenas de exames complementares talvez tivessem sido evitados pela valorização do exame clínico adequado.
A história de Bárbara é bem conhecida pela maioria das mães de crianças com neurofibromatoses, que percorrem uma via sacra de médicos e exames para ter o diagnóstico de suas crianças e levam, em média:
+ de 3,5 anos para o diagnóstico da Neurofibromatose do Tipo 1
+ de 8 anos para o diagnóstico da NF2
+ de 12 anos para o diagnóstico das Schwannomatoses
Vale a pena ler este relato para compreendermos que às vezes não bastam recursos financeiros para enfrentarmos algumas doenças.
Precisamos de um novo olhar da medicina, que seja mais acolhedor, sobre as doenças raras.
Dr. Lor
