Posts

 

Kiribati é um pequeno livro que conta emocionante história real de Bárbara Lafetá para descobrir o diagnóstico e o tratamento de uma doença rara que acometeu seu filho de 4 anos.

Mesmo sendo uma produtora artística de uma grande rede de televisão e contando com a amizade de gente famosa, que permitiu o acesso aos mais caros médicos e hospitais do Rio de Janeiro e de São Paulo, ela demorou 7 meses para descobrir que centenas de exames complementares talvez tivessem sido evitados pela valorização do exame clínico adequado.

A história de Bárbara é bem conhecida pela maioria das mães de crianças com neurofibromatoses, que percorrem uma via sacra de médicos e exames para ter o diagnóstico de suas crianças e levam, em média:

+ de 3,5 anos para o diagnóstico da Neurofibromatose do Tipo 1

+ de 8 anos para o diagnóstico da NF2

+ de 12 anos para o diagnóstico das Schwannomatoses

Vale a pena ler este relato para compreendermos que às vezes não bastam recursos financeiros para enfrentarmos algumas doenças.

Precisamos de um novo olhar da medicina, que seja mais acolhedor, sobre as doenças raras.

Dr. Lor

 

 

Há alguns dias publiquei neste blog a pergunta de uma mãe que me pareceu estar com muita pena de sua filha (ver AQUI).

O assunto provocou algumas respostas, entre as quais esta que reproduzo abaixo, depois de ter sido devidamente autorizado pela autora, pois o considero um depoimento importante a ser compartilhado com outras pessoas.

Prezado Dr. LOR;

Quero dizer a importância do seu blog, das informações que coloca e acho suas respostas muito claras e objetivas. É muito importante que pais de portadores de NF se manterem bem informados sobre tudo que possa acometer eles.

Lendo o relado do dia 03 de agosto, da mãe que tem muita pena da filha, revivi minha infância e adolescência como sofri muitas críticas negativas, cobranças, comparações absurdas com minha irmã e outras meninas “normais”.

Para meus pais a timidez, insegurança, e ser mais lenta era um grande defeito. Só aos 17 anos me levaram num dermatologista e descobrimos o nome da doença, mas meus pais optaram para ficar no ocultismo.

Tudo isso deixou marcas que não desaparecem, e me acho às vezes uma pessoa insensível a certas situações familiares.

Mas ainda posso dizer que tive sorte, não tive problemas com aprendizado na escola sempre sobressaí muito bem!

Quando tive meu filho H. não queria fazer com ele o que me fizeram, eu queria ver ele sempre feliz. E comecei a levá-lo em muitos médicos procurando algo para amenizar o problema dele o mais rápido possível.

Um dia quando ele tinha 3 anos o levei num conceituado e bem graduado médico aqui em minha cidade, deparei com algo que me fez muito mal. O médico olhava pra mim pelas costas do Henrique, e dizia fazendo caretas e acenando negativo com a cabeça:

– Coitadinho, coitadinho, coitadinho…

Saí de lá com muita raiva, e até hoje sinto mal quando lembro da cara daquele médico.

Meu filho não era coitadinho, não é, nunca foi e nunca será. E ele é e será muito feliz e realizado.

Quero dizer que gosto do jeito que diz a verdade com clareza e abre os olhos das pessoas com delicadeza, eu tiro muito proveito dos ensinamentos, aconselhamentos, muito obrigada! AA, de uma cidade do interior de Minas Gerais.



Agradeço o depoimento da AA, a quem conheço pessoalmente e admiro pelo enfrentamento carinhoso e lúcido diante da NF1, cuidando de si e de dois filhos que herdaram dela a mutação.

Aproveitando que falei recentemente sobre algumas formas de dor que fazem sofrer as pessoas com neurofibromatoses, apresento um livro escrito pela Joelma Maria de Souza exatamente com este título: “Transformando dor em humor”, publicado em 2010.


Joelma é de Nova Cruz, no estado do Rio Grande do Norte e o livro pode ser solicitado no seu blog (clique aqui) ou pelo seu email: santajoelma@hotmail.com
Aproveitando que falei do livro da Joelma, que tem a NF1, repito aqui a indicação do livro escrito pelo Bruno Rebouças Tamassia, que tem NF2 e que descreveu toda a sua luta para conseguir ter uma filha com a garantia de que ela não herdasse a sua doença.

O livro chama-se “A vida no presente”, foi publicado em 2009 e quem desejar adquirir o livro Bruno pode tentar entrar em contato com ele pelo Facebook.

Para quem está interessado (a) em NF2 e pode ler em inglês, há também um livro chamado “NF2 Our journeys”, publicado em 2013 na Inglaterra pela Jessica Cook e que pode ser acessado na página da internet www.canyouhearus.co.uk

Por hoje é isto.