Como deve ser o acompanhamento PEDIÁTRICO de pessoas com NF1?
Recebemos recentemente o guia de monitoramento e vigilância de longo prazo adotado pela Sociedade de Neurofibromatose de Ontário, no Canadá.
Sabendo que o Canadá tem um sistema de saúde que se parece bastante com o nosso Sistema Único de Saúde, achamos interessante comparar as condutas canadenses com as condutas adotadas no nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.
Em todo atendimento em nosso CRNF fazemos um relatório que é encaminhado à Unidade Básica de Saúde do SUS da residência da família atendida, solicitando que seja realizado o acompanhamento pediátrico, que é bastante semelhante à orientação canadense, como mostra a Tabela 1.
Tabela 1 – Orientações clínicas ANUAIS para crianças e adolescentes.
| Canadense | CRNF |
| Medir crescimento, desenvolvimento, circunferência da cabeça, pressão arterial (de 6 em 6 meses) | Mesma conduta (pressão arterial: se uma medida alta, repetir em duas semanas) |
| Avaliar coordenação motora, necessidades de fisioterapia/terapia ocupacional, desempenho escolar e aprendizagem | Mesma conduta |
| Identificar dores, mudanças funcionais ou mudança no tamanho/textura dos tumores massas. | Mesma conduta |
| Status da vitamina D e monitoramento da saúde óssea | Mesma conduta |
| Audição e equilíbrio e triagem visual | Mesma conduta |
| Triagem de saúde mental | Mesma conduta |
| Ressonância magnética baseada nos sintomas
Neurofibromas plexiformes: a cada 6–12 meses se estiverem em crescimento; Neurofibromas plexiformes a cada 1 a 3 anos, se estáveis |
Ressonância magnética baseada em sintomas.
Não adotamos prazos fixos para repetir ressonâncias sem sintomas novos. |
| Glioma da Via Óptica Conhecido: a cada 3 meses → a cada 6 meses → ano (se estável) | Ressonância magnética baseada em sintomas.
Não adotamos prazos fixos para repetir ressonâncias sem sintomas novos. |
| Suspeita de Tumor da Bainha do Nervo Periférico Maligno: urgente
Ressonância magnética + difusão |
Mesma conduta e em alguns casos acrescentamos PET CT |
Tabela 2 – Indicações para ressonância magnética
| Canadense | CRNF |
| Sintomas neurológicos progressivos | Mesma conduta |
| Novas mudanças na visão | Mesma conduta |
| Massa nova ou crescente | Mesma conduta |
| Dor profunda persistente ou noturna | Mesma conduta |
| Mudança na textura do tumor | Mesma conduta |
| Suspeita de compressão da medula espinhal | Mesma conduta |
| Progressão rápida da escoliose | Mesma conduta |
| Suspeita de Glioma da Via Óptica | Mesma conduta |
Em conclusão, nossas condutas são bastante semelhantes às condutas canadenses.
É importante reforçar que na Sociedade canadense assim como no nosso CRNF a ressonância magnética não é um exame rotineiro para:
- Neurofibromas cutâneos estáveis
- Indivíduos assintomáticos sem características preocupantes
- Apenas dificuldade de aprendizagem
- Dores de cabeça leves estáveis
Esperamos que o SUS seja capaz de fortalecer o atendimento pediátrico nas Unidades Básicas para atender as demandas de nossas crianças com NF1.