As pessoas interessadas em mobilizarem as autoridades para garantirem o pleno atendimento das pessoas com doenças raras, incluindo as neurofibromatoses, podem acessar os links abaixo:

Portaria do Ministério da Saúde sobre as Doenças Raras

Lei do Estado de Minas Gerais que garante às pessoas com neurofibromatoses os mesmos direitos das pessoas com necessidades especiais:

Lei do Estado de Minas Gerais sobre necessidades especiais para pessoas com neurofibromatoses

Lei do Estado do Rio de Janeiro que garante às pessoas com neurofibromatoses os mesmos direitos das pessoas com necessidades especiais:

Lei do Estado do Rio de Janeiro para NF

Lei do Estado de Santa Catarina sobre necessidades especiais para pessoas com neurofibromatose:

Lei do Estado de Santa Catarina para neurofibromatoses

NOVA! Leis para apoio na Escola

Professora Adriana Venuto

Mãe da Catarina e professora do Centro Federal de Educação Tecnológica de Minas Gerais

Por vezes, as pessoas com neurofibromatose (NF1) são percebidas como preguiçosas, desinteressadas e até mesmo antissociais.

Essa percepção equivocada é reforçada no ambiente escolar, pois é o lugar em que as habilidades de relacionamento pessoal, a capacidade de aprender rapidamente, de memorizar muitas coisas e de resolver problemas complicados são constantemente exigidas.

Dado o pouco conhecimento e a grande complexidade da doença, muitas vezes a escola não entende os efeitos da NF1 sobre a vida escolar do aluno. Por isso, é comum que os professores elaborem atividades avaliativas e criem momentos de aprendizagem sem levar em conta as dificuldades das pessoas com neurofibromatose.

Por causa desse desconhecimento por parte da escola, que usa de técnicas avaliativas e de aprendizagem pouco eficazes, o desempenho do aluno com NF1 nas avaliações suas interações sociais são comprometidas, o que reforça a percepção geral de que eles são preguiçosos, desinteressados e antissociais.

Laudo médico

Por isso, é fundamental que a família providencie um laudo médico especificando a doença e suas principais características para ajudar a escola a tomar as providências legais, no sentido de amparar o aluno e ao mesmo tempo orientar os professores para fazerem as adaptações que atendam às necessidades das pessoas com NF1.

É a partir deste laudo médico que as pessoas com NF1, que são consideradas portadoras de necessidade especiais, terão acesso aos direitos previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência, Lei 13.146.

E esses direitos são muitos!

É também a partir do laudo e da inclusão no aluno no programa da escola para pessoas com deficiência que os professores deverão desenvolver um plano de ação individualizado para atender as necessidades do aluno com NF.

Além do laudo médico, também é muito importante que a escola saiba como a NF1 atua no aprendizado do aluno. Nesse caso, ninguém melhor do que o próprio aluno com NF1 e sua família e, se for o caso, os profissionais que o acompanham, para explicar quais são essas dificuldades.

Nossa sugestão é que seja feita uma reunião com coordenação pedagógica da escola explicando todos os efeitos que a NF1 tem sobre o aluno. Ou seja, para ajudarmos a escola e os professores devemos dizer-lhes o que a doença causa e quais são seus efeitos no cotidiano escolar. Para tanto, temos que perceber como os sintomas da NF1 atuam na vida escolar do aluno.

Por exemplo, o laudo médico pode indicar que há distúrbio auditivo. Neste caso, é preciso explicar para a escola de que forma o distúrbio se manifesta no portador e como ele interfere na vida escolar. Se possível, se a família e o aluno souberem, devem indicar alguma coisa a fazer. Muitas vezes o aluno e as famílias nunca pensaram sobre formas alternativas par ajudar a melhorar a aprendizagem. Em outras situações, contudo, mesmo sem formação pedagógica e sem nenhum profissional da educação por perto, elas já pensaram sobre o assunto e tiveram uma impressão, uma intuição ou mesmo uma hipótese do que poderia ser feito para ajudar o aluno.

Vejamos como isso pode ser feito.

Podemos, por exemplo, explicar que o aluno com distúrbio auditivo não compreende bem o que o professor fala em sala de aula. Ele pode não entender a ideia principal, pode se perder durante a explicação e, muitas vezes, até esquecer quase tudo o que foi dito. Nesta situação, podemos sugerir que a fim de minimizar a baixa compreensão do que foi dito em sala de aula, os professores entreguem um resumo por escrito da aula e que incluam, nas avaliações de aprendizagem, apenas o conteúdo que foi dado por escrito.

Vejamos outro exemplo.

É comum que pessoas com NF1 tenham dificuldade de memorização. Neste caso, podemos sugerir a escola que, quando o conteúdo avaliado for muito extenso e exigir muita memória, que ele seja dividido em duas ou mais avaliações.

Cada pessoa tem respostas diferentes aos sintomas da doença, por isso é preciso refletir sobre suas especificidades e explicar tudo bem detalhadamente para a escola.

Mas por que a escola atenderia nossas sugestões se não somos pedagogos nem professores?

Porque quando um laudo médico de NF1 é entregue na escola, o aluno fica sob a proteção Lei 13.146, a chamada Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).

A Lei 13.146 garante as pessoas com deficiência direito em várias áreas da vida social. Nela há referência ao atendimento prioritário, à saúde, à moradia, entre outras.

No caso da educação, a lei estabelece para a pessoa com deficiência o acesso a um sistema educacional seja inclusivo, a uma escola que cria adaptações necessárias que garantam ao aluno “o máximo desenvolvimento possível de seus talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais, segundo suas características, interesses e necessidades de aprendizagem”.

É importante sabermos que essa lei, assim como as demais leis, portarias e regulamentos direcionadas para pessoas com deficiência não desqualificam nem tornam a pessoa uma vítima. Ao contrário, elas reconhecem que as pessoas com deficiência enfrentam barreiras que as demais não enfrentam e, por isso, tentam corrigir as desigualdades de acesso e oportunidade.

A lei 13.146 tem, portanto, “como objetivo assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais das pessoas com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania”.

Mas o que a Lei 13.146 garante aos portadores de NF no ambiente escolar?

Entre os vários direitos que constam na Lei 13.146 podemos destacar:

Atendimento prioritário à pessoa com deficiência nas dependências da escola, em especial, no que se refere a disponibilização de recursos, tanto humanos quanto tecnológicos, que garantam o atendimento em igualdade de condições com as demais pessoas; (Art. 9º,  inciso III)

A oferta de serviços e recursos que garantam o acesso à escola e favoreça a permanência, a participação e a aprendizagem. (Art.28, inciso V)

A elaboração de um plano de atendimento educacional especializado, que leve em consideração as especificidades do aluno. ( Art. 28, inciso VII)

Disponibilização de provas em formatos acessíveis para atendimento das necessidades específicas. (Art.30, inciso III).

Ampliação do tempo de realização das provas, conforme demanda apresentada pelo aluno (Art. 30, inciso V).

Esses são apenas alguns dos direitos das pessoas com deficiência. Se você quiser saber mais é só clicar aqui (http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_Ato2015-2018/2015/Lei/L13146.htm )e ler a Lei na íntegra.

Saber nossas necessidades e conhecer nossos direitos nos capacita a lutar por um mundo melhor!

Mande para nosso e-mail seu relato de uma situação que viveu (ou está vivendo) que precisa desta atenção especial para seguir estudando.

(*) Agradecemos a colaboração da associada Adriana Venuto e lembramos o que temos discutido em nossas reuniões, que Escola Inclusiva é A Escola na qual todos participam, Sem Competição.

Dr Lor

Presidente da AMANF