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Temos a satisfação de colocar nossos nomes para continuarmos trabalhando pela AMANF por mais 4 anos.

Para justificar nossa Reeleição, apresentamos um breve resumo do que fizemos e do que pretendemos fazer. 

Realizações da Gestão que se encerra

Nestes 4 anos a atual Diretoria da AMANF propiciou o apoio a milhares de famílias portadoras de Neurofibromatose do Tipo 1 (NF1) e Schwannomatoses (SWN) das seguintes formas:

Orientando o atendimento médico no CRNF e online, onde cerca de 2.250 famílias foram atendidas pela Dra. Juliana de Souza, Dr. Bruno Cota, Dr. Nilton Rezende e Dr. Luiz Oswaldo Rodrigues (Dr. LOR), com apoio clínico da Dra. Luíza Rodrigues.

Oferecendo informações científicas na página da AMANF através de cerca de 160 posts, atingindo mais de 700.000 visualizações e respondendo a mais de 2.000 e-mails com perguntas de familiares e pessoas acometidas por NF1 ou SWN.

Construindo novos conhecimentos científicos por meio de pesquisas (doutorado do Dr. Bruno Cota), bolsas de iniciação científica, conferências e participações em congressos nacionais e internacionais e estabelecendo consensos para condutas clínicas na página da AMANF.

Participando das redes sociais com informações úteis às famílias com NF1 e SWN (Facebook e Instagram).

Editando, imprimindo e distribuindo o livro Edição Comemorativa dos 20 anos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG em 2024 e distribuindo a Cartilha Para Pais e Educadores (editada pela psicóloga Letícia Lindner com a tradução de Ana de Oliveira Rodrigues) sobre as dificuldades cognitivas e comportamentais.

Administrando cerca de R$ 100.000 que foram recebidos de pessoas  generosas que realizam suas doações mensais, cujos recursos foram empregados em: 

      • Bolsas de Iniciação Científica e material de Pesquisa
      • Material didático (cartilhas, livro comemorativo e sua divulgação)
      • Auxílio financeiro para pessoas com NF1 e SWN sem recursos
      • Encontros anuais de confraternização
      • Despesas de manutenção, taxas públicas e o trabalho de nossa secretária Giorgete Viana 

 

Plano de Trabalho para 2025-2029

Pretendemos continuar e aprimorar as atividades realizadas acima, em especial as bolsas de iniciação científica, mas, principalmente, queremos desenvolver nossa capacidade de fornecer apoio jurídico às pessoas com NF1 e SWN. 

Venha trabalhar conosco!!!!

 

ADRIANA VENUTO (para Presidenta), professora do CEFET e atual Presidenta. 

LUIZ OSWALDO CARNEIRO RODRIGUES (para Diretor Administrativo), médico e atual Diretor Administrativo.

MARCOS VINICIUS SOARES VIEIRA (para Diretor Financeiro) analista de suporte e atual Diretor Financeiro.

JULIANA FERREIRA DE SOUZA (para Conselheira Científica), médica e atual Coordenadora Clínica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG e Conselheira Científica da AMANF.

FABIANA AMÉLIA REIS PANTUZZA (para Conselheira) administradora de empresas e atual Conselheira. 

TÂNIA MARÍLIA SILVA CORGOSINHO (para Conselheira),pedagoga e atual Conselheira.

LUCIANA IMACULADA DE PAULA (para Conselheira) servidora pública do Estado de Minas Gerais.

MARIA HELENA RODRIGUES VIEIRA (para Conselheira Suplente) fisioterapeuta e atual Conselheira Suplente.

Nossa Chapa Reeleição conta ainda com a colaboração informal de:

Nilton Alves de Rezende, ex-Coordenador Clínico do CRNF e ex-Diretor Científico da AMANF, Josiane Nery, sócia efetiva e responsável pelas redes sociais, e Marcia Cristina Monteiro Campos, sócia efetiva e ex-Conselheira da AMANF.

 

Assim, pedimos seu voto na Assembleia Anual da AMANF neste próximo sábado, 26 de abril de 2025 às 10 horas.