Nos últimos dias falei sobre as formas mais comuns de dor nas neurofibromatoses. Hoje, quero comentar aquela que talvez seja a mais comum: a angústia das famílias diante da incerteza quanto ao presente e ao futuro de seus entes queridos acometidos pela doença.
O sofrimento geralmente começa na demora para se chegar a um diagnóstico. As neurofibromatoses são doenças raras e por isso a maioria dos profissionais da saúde desconhece os critérios diagnósticos para as NF e os problemas de nossos filhos e filhas são tratados como se tivessem outras causas. Assim, o diagnóstico correto costuma demorar para acontecer e o diagnóstico errado sempre leva a condutas equivocadas.
Quando o diagnóstico correto é feito e descobrimos que se trata de doenças genéticas e nós, pais e mães, ficamos confusos porque não temos conhecimento científico suficiente para compreendermos as questões biológicas mais complexas que nos são apresentadas pelos médicos. Nós não sabemos exatamente o que são doenças genéticas, doenças hereditárias, doenças adquiridas ou doenças congênitas.
Infelizmente, muitos médicos, com a intenção de esclarecer os pais, completam de forma equivocada o seu diagnóstico mostrando-nos imagens de pessoas com neurofibromatoses, fotos e ilustrações escolhidas em livros de medicina ou na internet, geralmente os casos mais graves, que nos deixam arrasados. Então, o meu bebê vai ficar assim?
Em seguida, além do diagnóstico de que se trata de uma doença genética, ficamos sabendo que não há cura. Isto geralmente provoca um grande sentimento de culpa por parte dos pais, e ficamos nos perguntando o que teríamos feito de errado: será que foi o cigarro, a bebida, a exposição a substâncias perigosas, a alimentação, etc.?
Geralmente não somos informados pelos médicos de que nada do que tenhamos feito foi a causa da mutação nova no gene da nossa criança, mutação esta que acontece totalmente por acaso em 1 em cada 3 mil crianças na NF1, em 1 em cada 20 mil crianças na NF2 e em 1 em cada 40 a 50 mil crianças com schwannomatose.
A partir daí a dor familiar vai aumentando a cada dia naqueles casos realmente mais graves, que requerem internações e cirurgias, provocam perda de capacidades funcionais, dificuldades de aprendizado graves e até mesmo a morte.
Nos outros casos menos graves, mesmo naqueles casos em que nosso filho ou filha está bem e feliz, a incerteza do seu futuro, de como a doença vai evoluir, nos deixa noites sem dormir na angústia. Não somos informados de que os casos mais graves geralmente já nascem mais graves e que é possível para a maioria das pessoas com NF levar uma vida feliz.
Assim, sofremos cronicamente como família e, muitas vezes, por falta de informação. Por isso, num questionário realizado pela Associação Maria Vitória de Doenças Raras, a maioria das pessoas com NF e suas famílias responderam que sua maior necessidade neste momento, acima mesmo de tratamentos medicamentosos ou cirúrgicos, é mais informação sobre as neurofibromatoses.
Então, é preciso lembrar que cura não é o mesmo que tratamento. As neurofibromatoses não têm cura, é verdade, mas têm tratamentos.
Uma parte do tratamento para alívio da dor no coração das famílias com neurofibromatoses vem sendo construída em todo o mundo por associações de famílias que enfrentam de frente o problema.
Estas associações nos oferecem informação científica, cuidadosa, carinhosa e acolhedora sobre a doença das nossas crianças.
