Pergunta 171 – Quando solicitar a opinião dos ortopedistas e neurologistas?
Boa tarde. Sou mãe de um menino de 6 anos e 11 meses, ele trata no HC de Ribeirão Preto desde os 8 meses de vida pois acredita-se tratar de neurofibromatose. Ele tem centenas de manchas café com leite, três nódulos de Lisch do olho direito, é nervoso, super ansioso, não tem concentração, sua coordenação motora é péssima e tem muita dificuldade de aprendizagem, faz tratamento com deformidades da face pois tem dificuldade respiratória. Dr, como mãe eu me sinto aflita, inútil de não poder ajudá-lo a ter uma melhor qualidade de vida. Além do mais, o hospital nunca o encaminhou para um neurologista nem ortopedista. Por favor, me ajude, me oriente, me esclareça por favor. Moro em Cajuru/SP, mas gostaria de saber se poderia levá-lo até BH para consulta, o que preciso para conseguir uma vaga com vocês. Desde já muito obrigada.
Cara R, compreendo sua angústia. Gostaríamos que nossos filhas e filhas vivessem dentro dos sonhos de felicidade que imaginamos para eles. Infelizmente, a vida nos traz imprevistos e tentamos reconstruir o que é possível, mas muitas vezes temos a sensação de que nosso esforço é inútil e não está funcionando como esperávamos.
Pela sua descrição, seu filho deve ter nascido com a neurofibromatose do tipo 1 e se ele está sendo acompanhado no HC de Ribeirão Preto, talvez tenha tido contato com o Dr. Luiz Guilherme Darrigo Junior, que é uma pessoa com excelente conhecimento das neurofibromatoses. Se ainda não o conheceu, procure por ele.
De qualquer forma, você trouxe uma pergunta que pode ser importante para outras pessoas que leem este blog: por que seu filho ainda não foi indicado para ortopedistas e neurologistas?
Quanto ao ortopedista, provavelmente, a avaliação clínica que ele já realizou não identificou nenhum dos principais (mas raros) problemas ortopédicos da NF1. Estas complicações são: uma perna torta (chamada de displasia da tíbia, com ou sem pseudoartrose); ou um dos globos oculares mais saliente para a frente (a chamada displasias da asa menor do osso craniano esfenoide); ou tortuosidades graves da coluna cervical e torácica (chamada cifoescoliose distrófica).
As displasias da tíbia e do esfenoide são problemas congênitos (já estão presentes ao nascimento) e a cifoescoliose geralmente se desenvolve na infância. Portanto, parece-me que estes problemas não foram detectados em seu filho e, portanto, provavelmente não aparecerão nele nunca mais e assim não há necessidade, por enquanto, pelo menos, de consultas com ortopedistas.
Quanto ao neurologista, os principais problemas neurológicos das pessoas com NF1 são os seguintes, em ordem de frequência: a dificuldade de aprendizagem (mais de 70% das crianças), tumor benigno do nervo óptico (15%), convulsões (10%).
As convulsões geralmente evoluem de forma benigna e respondem bem aos medicamentos prescritos por neurologistas. Os gliomas ópticos precisam de acompanhamento com neurologista durante os primeiros anos, até demonstrarmos que estão estáveis, o que acontece com 85% deles. Uns poucos casos evoluirão com algum prejuízo visual e raros deles precisarão de intervenções cirúrgicas.
Já as dificuldades de aprendizagem, que incluem a baixa coordenação motora de seu filho, não são necessariamente tratadas pelo neurologista, mas sim com apoio psicopedagógico e outras medidas (ver neste blog).
Em conclusão, provavelmente seu filho não precisa da intervenção de um neurologista e está sendo bem acompanhado do ponto de vista clínico no HC de Ribeirão Preto. Além disso, creio que poderiam ser ofertadas a ele outras medidas de apoio para a aprendizagem, incluindo atividades físicas regulares.
Talvez, o que nossas filhas e filhos com NF1 mais precisam é o mais difícil: que transformemos nossa própria tristeza pelo sonho partido em energia para cuidarmos deles, dizendo: amo você como você é.
Até a próxima semana.
