Tema 298 – Cinco recomendações para pessoas com NF2
“Recebi hoje meu diagnostico de NF2, na verdade nunca tive nada de grave, hoje tenho 34 anos, tenho uma filha de 2 anos e 4 meses, e uns dias depois que ela nasceu tive um zumbido nos ouvidos (porem já não ouvia do esquerdo, mas não sei bem quando isso aconteceu), fui a um otorrino, que mal me examinou e me disse que estava constipada apenas, relatei que não ouvia do ouvido esquerdo já havia um tempo e o direito estava com esse zumbido, mas ele não deu importância, como acabou o zumbido, também não dei importância.
Segui a vida, sem me importar com isso.
Bom, agora há umas 3 semanas, tive novo zumbido, e ouvia bem baixinho do único ouvido que me restou, como tinha me mudado para…, resolvi procurar um otorrino por aqui, e ele me pediu muitos exames, tomografia, e por fim a ressonância, a qual veio com o Laudo, NF2.
Assim que peguei o exame fui correr na internet, o que não devia ter feito, me assustei, tive uma crise de ansiedade, tontura, vertigens, e tive que marcar a consulta com urgência pra ele ver o exame.
Hoje ele confirmou o diagnóstico e disse que eu preciso consultar um neurocirurgião, porém não por aqui, me indicou ou BH, ou SP, o que me deixou ainda mais preocupada, e nessa busca achei o site e vi seu depoimento… e gostaria de ajuda, orientação. ” LC, de local não informado.
Cara L, obrigado pela sua confiança em entrar em contato comigo e abrir seu coração neste difícil momento que está vivendo.
Para poder orientá-la com segurança preciso examiná-la pessoalmente e para isto estou à sua disposição, basta ligar (31) 3224 1213 (consultório) ou 3409 9560 (SUS).
Por enquanto, quero oferecer cinco orientações que podem ajudá-la a ficar mais confiante para enfrentar sua doença de uma forma mais serena e eficiente.
Primeiro, que a NF2 é lentamente progressiva, os tumores auditivos são SEMPRE benignos e crescem apenas cerca de 1 mm por ano em média e os sintomas (perda de audição, zumbido, tontura) não dependem apenas do tamanho dos tumores.
Segundo, somente realizamos intervenção cirúrgica quando o benefício for maior do que os riscos. Ou seja, não operamos um tumor apenas porque ele está lá. E jamais realizamos quimioterapia ou radioterapia nos tumores da NF2 (ver abaixo a opinião dos especialistas).
Terceiro, o fato dos seus primeiros sintomas aparecerem apenas depois dos 30 anos nos indica que você provavelmente apresenta a forma menos grave da doença, de progressão mais lenta e com menos complicações. Quanto mais tarde o primeiro sintoma, menos grave a NF2.
Quarto, a chance de sua filha ter herdado a NF2 de você é menor do que 50%, podendo chegar a cerca de 25% apenas, dependendo de alguns sinais que encontramos no exame clínico. A hereditariedade na NF2 é complexa porque existem muitos casos de forma mosaica, ou seja, apenas uma parte do organismo apresenta a mutação, deixando um ou os dois ovários (ou testículos) de fora (ver AQUI mais informações sobre esta questão).
Quinto, hoje podemos avaliar você e sua menina realizando um exame oftalmológico relativamente simples, rápido e seguro, que é a tomografia de coerência óptica (ver AQUI mais informações sobre este exame), a qual nos permite classificar melhor a presença ou não da NF2 e sua gravidade para podermos agir de forma mais tranquila no futuro.
Tratamentos dos tumores na NF2 – Opinião dos especialistas
Para profissionais da saúde que leem em inglês e desejarem conhecer um dos mais recentes artigos científicos de revisão sobre o tratamento dos tumores na NF2, recomendo clicar AQUI .
Neste artigo podemos extrair algumas observações interessantes.
1) A cirurgia e a radioterapia que os médicos geralmente usam nos schwannomas vestibulares de pessoas SEM NF2 não funcionam bem nas pessoas COM NF2. Aliás, os efeitos colaterais da radioterapia nas pessoas com NF2 são suficientes para contraindicar esta forma de tratamento.
2) Como o tratamento cirúrgico dos schwannomas vestibulares também é menos eficiente nas pessoas COM NF2, ele deve ser adiado até que se tenha certeza de que os benefícios serão maiores do que os riscos (ver AQUI).
3) Os meningiomas também somente devem ser tratados com cirurgia nas pessoas COM NF2 quando apresentarem sintomas importantes, e também para eles está contraindicada a radioterapia.
4) Há diversos estudos de medicamentos com a finalidade de redução dos schwannomas vestibulares nas pessoas COM NF2, mas não há certeza de que devem ser indicados por enquanto. Em casos especiais tem sido tentado o bevacizumabe, com resultados animadores (ver AQUI ).
