Resumo da Assembleia Anual da AMANF, realizada em Belo Horizonte, no dia 25 de novembro de 2023.
A Assembleia foi iniciada por videoconferência, com o quórum previsto no estatuto, e a presidenta Adriana Venuto abriu a pauta.
1. Homologação das inscrições de novas sócias e sócios: aprovada por unanimidade.
Pelos próximos 4 anos, a AMANF passa a contar com 20 pessoas sócias efetivas e 10 pessoas sócias beneméritas (não divulgaremos seus nomes para manter sua privacidade e evitar o assédio de agentes comerciais da indústria da saúde).
Daqui a 3 anos e meio, abriremos inscrições para novas sócias e novos sócios.
Sócias e sócios podem participar de reuniões deliberativas da AMANF quando previamente convocadas, com direito a voz e voto (efetivas e efetivos), ou apenas voz (beneméritas e beneméritos).
Outras reuniões, como as festivas (como o Dia da AMANF, em abril) ou de divulgação científica (como congressos, seminários e aulas) serão abertas a outras pessoas interessadas, além de sócias e sócios.
2. Prestação de contas
O Diretor financeiro Marcos Vieira apresentou as contas da AMANF no último ano, mostrando que houve um equilíbrio entre doações e despesas. O excesso de despesas foi decorrente das 6 bolsas de pesquisa (iniciação científica), que são consideradas o principal investimento da AMANF. As contas foram aprovadas por unanimidade.
Foi decidido que faremos uma reforma na página da AMANF para tornar mais acessível a informação sobre como gastamos os recursos das doações (Marcos ficou encarregado de conversar com o web designer).
3. Pauta de prioridades para o ano de 2024
Ações para incorporação no SUS de testes genéticos e PET CT para pessoas com neurofibromatose – aprovada
Divulgação dos conhecimentos em neurofibromatose por meio do Instagram (comissão formada por Giorgete Viana, Maria Helena Vieira, Laís Gastaldon e Josiane Nery) – aprovada.
4. Cordão Girassol
Decidimos por unanimidade enviar a todas sócias e sócios um crachá contendo:
• Logo da AMANF
• Nome da pessoa
• Condição de sócia (o) efetiva (o) ou benemérita (o)
• QR code no verso que abre a página da AMANF
Observação – quem quiser, pode juntar a este crachá o cordão girassol e seu laudo médico especificando sua necessidade especial.
5. Outros assuntos
• Conversamos sobre a Lei aprovada no Congresso que estende os às pessoas com NF os direitos das pessoas com necessidades especiais – aguardando homologação pelo Presidente da República.
• Possíveis ações para mantermos as doações para a AMANF. Questão da Utilidade Pública como desconto para Imposto de Renda – esclarecer mais).
Sem mais assuntos a tratar, encerramos a reunião e redigi a presente Ata.
Dr. Lor
Diretor Administrativo 2022-2026
